Mi nombre es Doug Olson y soy un sobreviviente de CLL con una historia bastante única que contar. Es un verdadero privilegio tener la oportunidad de compartir mi viaje con CLL con todos ustedes que visitan este maravilloso sitio web.
Sin embargo, esto no se trata solo de mi batalla contra el cáncer, en realidad es mucho, mucho más. Es una historia de un avance increíble en el tratamiento del cáncer, una historia de científicos y médicos decididos y dedicados que no se rindieron ni siquiera ante el creciente escepticismo, una historia de científicos que desentrañan los secretos del sistema inmunitario humano, es una historia de esperanza y supervivencia, es una historia que comparten muchos pacientes con cáncer, una historia de diagnóstico de cáncer, sentimientos de aislamiento y miedo, familias que nos amaron, esperanza, tratamientos que nos dieron más tiempo, tratamientos que finalmente fracasaron y luego el regalo de la vida, así que esta es su historia también.
Mi historia comienza hace casi 22 años, en 1996, cuando me diagnosticaron cáncer, Leucemia Linfocítica Crónica. En ese entonces no había cura para la LLC, excepto un trasplante de médula ósea, pero ese procedimiento solo tenía una tasa de supervivencia del 50%, probabilidades no muy atractivas. Mi pronóstico era que tenía entre 6 y 15 años sin un TMO.
Como puedes imaginar, estaba aterrorizada. Sólo tenía 49 años. Tenía esposa y 4 hijos. Los niños crecieron y salieron de la casa, pero mi hija solo tenía 9 años. No podía soportar la idea de que creciera sin mí, de no ver a mis hijos casarse y tener hijos propios. Aunque nunca me di cuenta de que mi tiempo estaba limitado por algo que acechaba dentro de mí, tuve suerte. No necesité tratamiento durante varios años. Cuando mi recuento de células finalmente comenzó a aumentar, las primeras rondas de quimioterapia me pusieron en remisión durante 5 años, la segunda ronda durante menos de 2 años, pero luego las rondas posteriores de quimioterapia no lograron la remisión en absoluto. En ese momento, el 50% de mis células de médula ósea eran células cancerosas y la LLC se había vuelto resistente a la terapia estándar; ahora era la primavera de 2010.
Es en este punto que mi oncólogo, el Dr. David Porter, de la Universidad de Pensilvania, me sentó y me dijo que era hora de considerar un BMT, algo que había estado tratando de evitar durante años. Pero de nuevo tuve suerte; poco tiempo después de la discusión del BMT, el Dr. Porter me dijo que era un buen candidato para un nuevo ensayo clínico que usaría mis propios glóbulos blancos para matar las células cancerosas.
Leí el protocolo detallado del ensayo clínico y parecía que podía funcionar, pero debo admitir que fue un poco extraño leer la literatura y las descripciones de cómo había funcionado este proceso en ratones y darme cuenta de que el siguiente conjunto de experimentos iba a ser en humanos, ¡específicamente en mí!
Definitivamente estaba dentro, sin reservas, probablemente por un par de razones; confié en el Dr. Porter y el equipo de Penn para mantenerme a salvo, lo habían estado haciendo durante años, pero lo que es más importante, lo vi como una oportunidad para finalmente defenderse, no solo ser una víctima de mi cáncer, y así me convertí en el Paciente número 2 en el primer ensayo clínico CAR – T 19.
El procedimiento comenzó recolectando mis glóbulos blancos por leucoféresis. Este fue un proceso relativamente indoloro. La parte más difícil del procedimiento fue sentarse quieto en una silla durante casi 3 horas sin poder levantarse. Me advirtieron de antemano que no bebiera mucho café antes del procedimiento o no me gustarían las consecuencias, una vaga referencia a los catéteres, seguí su consejo.
Recuerdo el día en que el tratamiento comenzó como si fuera ayer, estaba casi aturdido de emoción. Estaba sentado en una silla de infusión conectada a una vía intravenosa. La enfermera conectó la bolsa que contenía mis células T transducidas a mi vía intravenosa y comenzó la infusión, tomó menos de 5 minutos, no pasó nada. Me vigilaron un par de horas y luego me enviaron a casa con mi esposa. Repetimos esto durante los siguientes 2 días y aún así no pasó nada. Fue bastante decepcionante.
Todo eso cambió bastante rápido. Casi exactamente 2 semanas después de mi primera infusión, me desperté con escalofríos y fiebre, al igual que la gripe, pero un poco peor. Había experimentado síntomas similares después de las rondas iniciales de quimioterapia y empecé a esperar que estuviera funcionando, que la guerra estaba en marcha, que las células de la LLC estaban muriendo. Los síntomas persistieron durante más de una semana; a veces mejor, a veces mucho peor.
En un momento dado fui hospitalizado porque mis riñones estaban empezando a tener problemas, pero eso se resolvió bastante rápido y me sentía mucho mejor a la mañana siguiente. Era la primera o la segunda mañana en el hospital, el Dr. Porter entró en mi habitación radiante. Miró su teléfono y anunció: «recién salido de la prensa, el 18% de sus glóbulos blancos son células CAR-T 19, mis células transducidas reproducían y destruían células cancerosas. Fue literalmente en ese momento que estaba bastante seguro de que esta cosa estaba funcionando y que iba a estar bien.
Me dieron de alta del hospital ese viernes, mi esposa me recogió y nos dirigimos directamente al salón náutico de Annapolis, compramos un velero. Imagínese, habían pasado menos de 4 semanas desde la primera infusión de mis nuevos glóbulos blancos y estaba pensando en el futuro, que de hecho tenía uno, algo que no había hecho durante mucho tiempo.
La semana siguiente estaba de nuevo sentado en una sala de exámenes en Penn. El Dr. Porter estaba sentado frente a mí. Dijo: «Doug, no podemos encontrar una sola célula cancerosa en tu cuerpo, tu médula ósea está completamente libre de LLC». Nos sentamos allí por un momento mirándonos el uno al otro; ambos teníamos lágrimas en los ojos. Fue entonces, a pesar de que no había garantías, que decidí declarar la victoria – que había ganado y podía seguir adelante con mi vida.
Han pasado más de 7 años desde ese día. Tengo 3 nueras maravillosas, 3 nietos fabulosos y mi hija de 9 años ahora tiene 30 años y está comprometida a ayudar a los menos afortunados que ella. Estoy muy saludable y acabo de completar mi 6ta media maratón con dos de mis hijos y una de mis nueras. En realidad, traté de afirmar que sumaba 3 maratones completos, pero mis hijos me dijeron que eso era hacer trampa.
Después de correr mi primera media maratón con mi hijo, Jon, envié una foto de mi hijo y yo celebrando en la línea de meta al Dr. Porter, al Dr. June y al resto del equipo de Penn que me salvó la vida. Adjunto una nota que dice:
Estimado equipo de Penn:
Mi deseo de Año Nuevo para todos ustedes es que, todos los días, se tomen un momento para pensar y enorgullecerse de lo que están involucrados y de lo que han logrado. Solo soy una vida, pero toco a otras. Estoy convencido de que has encontrado la llave que salvará a miles de personas que tocan a millones.
Saludos cordiales, Doug
Desde que escribí esas palabras, no puedo escapar de la idea de que cada vida salvada significa que el mundo será un poco diferente, que la belleza y el tejido de la vida cambiarán para siempre para mejor.
Han pasado más de 7 años desde que comenzó el ensayo de seguridad inicial y sigo sin tener cáncer, al igual que el Paciente Número Uno en ese ensayo clínico. Desde entonces, cientos de pacientes de cáncer han sido tratados en varios ensayos clínicos con resultados sorprendentes. En agosto y octubre pasados, la FDA aprobó Kymriah y Yescarta para la LLA pediátrica y el Linfoma de Células B Grandes, respectivamente, y el 1 de mayo, la FDA aprobó Kymriah para el tratamiento del Linfoma de Células B Grandes, exactamente 7 años después de la primera infusión de células T CART en el primer paciente, realmente sorprendente. Si bien las Indicaciones iniciales de Uso aprobadas por la FDA no incluyen la LLC, se han producido avances significativos en la mejora de la tasa de remisión de pacientes con LLC tratados con terapia CAR-T en ensayos clínicos, y Novartis ha declarado que está iniciando ensayos clínicos de Fase II para la LLC para trasladar las Indicaciones de Uso a lo largo de la ruta de aprobación de la FDA. Además, la investigación sobre la terapia CAR para otros tipos de cáncer está mostrando una promesa real con más de 400 ensayos clínicos basados en la tecnología CAR solo en los Estados Unidos. De hecho, lo que una vez fue esperanza ahora se está convirtiendo en una realidad.
Eso es realmente lo que ha cambiado, no es así: la esperanza. Dada la rápida tasa de descubrimiento, los pacientes con cáncer ahora tienen la esperanza de que si no hay una cura para su cáncer hoy, puede haber una a la vuelta de la esquina, el próximo ensayo clínico. La esperanza lo es todo para un paciente con cáncer.
Esta historia no tiene un final – el final todavía se está escribiendo-escrito por aquellos que hacen la investigación-aquellos en la industria que están trabajando para que los avances de la investigación estén disponibles para todos los pacientes, aquellos que cuidan a los pacientes todos los días, y las maravillosas personas que ofrecen su tiempo, energía y pasión para recaudar dinero para apoyar la investigación del cáncer, apoyar a los pacientes con cáncer y presionar para que la legislación les dé a todos los pacientes con cáncer acceso a los nuevos tratamientos que están salvando vidas. Son todas estas personas y más las que están ayudando a escribir el final de esta historia, el final de las personas que mueren de cáncer.
Doug Olson recibió su licenciatura en Química del Maryville College y su doctorado en Química Médica de la Universidad de Purdue. La mayor parte de la carrera de Doug se ha dedicado a la industria de Dispositivos Médicos y Diagnósticos In Vitro. Doug se desempeñó como Presidente de la División de Sistemas de Instrumentos de DPC y Director Científico corporativo antes de su venta a Siemens Health Care. Doug es titular de ocho patentes estadounidenses y autor de varias publicaciones. Doug es un sobreviviente de cáncer y el paciente número dos en el ensayo clínico inicial CART 19. Es ex miembro de la Junta Directiva del capítulo PA oriental de LLS y forma parte de la Junta Directiva de BÜHLMANN Laboratories y BUHLMANN Diagnostics Corp.y actualmente se desempeña como Director Ejecutivo de BUHLMANN Diagnostics Corp.
Publicado originalmente en el CLL Tribune Q2 2018.