Elise nació con displasia del desarrollo de la cadera izquierda, una afección en la que el fémur se sale fácilmente de la cavidad. Aproximadamente 1 de cada 1.000 bebés nacen con displasia de cadera, y es más probable que la afección se presente en bebés que, como Elise, eran mujeres primogénitas en posición de nalgas.
La afección no causa dolor en la infancia, pero si no se trata, puede provocar longitudes desiguales de las piernas y dolor en la edad adulta.
Del arnés al corsé
Elise fue diagnosticada a través de un simple giro de sus caderas durante la evaluación rutinaria de recién nacidos. Sus padres, Ashley y David, la llevaron a un especialista ortopédico local que le puso al bebé de 4 días un arnés Pavlik, un dispositivo que coloca suavemente las caderas para que estén bien en su lugar. El arnés es la opción de tratamiento inicial más utilizada para la displasia de cadera en todo el mundo.
Después de tres meses en el arnés Pavlik, la cadera de Elise permaneció inestable. El ortopedista pasó a una segunda línea de tratamiento, el corsé de abducción de rinocerontes más restrictivo.
Elise parecía incómoda con el aparato ortopédico de secuestro, recuerda su madre. Y después de un mes sin mejoría, el ortopedista recomendó que Elise fuera atendida por Wudbhav N. Sankar, MD, del Programa de Trastornos de Cadera del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP).
Una resonancia magnética en CHOP reveló la gravedad de la displasia. El Dr. Sankar recomendó un procedimiento de reducción cerrado, en el que manipularía manualmente la cabeza femoral en la cavidad de la cadera. La cadera de Elise se inmovilizaría con un molde de cuerpo moldeado personalizado. Llamada escayola de espica, se aplicaba desde el vientre hasta los tobillos. Elise pasaría unas 12 semanas en yeso.
Cuidar a un bebé que llevaba un arnés día y noche ya era bastante difícil. Los molineros no sabían cómo se las arreglarían con un yeso que cubriera la mitad inferior del cuerpo de su bebé. Pero decidieron que valía la pena mantener a su hija completamente móvil y sin dolor en la edad adulta.
» Estábamos muy preocupados por el procedimiento y el cambio de estilo de vida al cuidar de ella en ese yeso», dice Ashley. «Pero el Dr. Sankar dijo que si no lo lidias ahora, ella tendrá 30 o 40 años y terminará con problemas de cadera y posiblemente necesite cirugía. Sería más difícil para nosotros vivirlo ahora, pero ella no tendrá un recuerdo de ello.»
De reparto a reparto
Elise tenía 5 meses de edad en el momento de la reducción cerrada. Ella salió del procedimiento con su disposición alegre habitual intacta a pesar del molde púrpura brillante que mantenía sus piernas en forma de V.
» Era muy buena. En realidad no la afectó. No lloró, no me di cuenta de que estaba más malhumorada de lo que lo estaría cualquier bebé», recuerda Ashley.
Una vez en casa, Ashley y David encontraron formas de adaptarse al elenco. Elise no podía sentarse, así que la apuntalaron en una silla de puf para jugar e interactuar. No cabía en una trona, así que a la hora de comer, Elise se montó a horcajadas a su madre, que la alimentó mientras estaba sentada en el sofá con las piernas apoyadas. De todos los desafíos que planteó el yeso, mantener a Elise limpia durante el cambio de pañales fue el más frustrante. Al principio, Ashley y David metían un pañal del tamaño de un bebé prematuro dentro del recorte del yeso y envolvían un pañal más grande alrededor del exterior. Luego descubrieron que funcionaba mejor para ellos adherir una almohadilla para incontinencia para adultos dentro del recorte y sellar el área con cinta impermeable.
Después de seis semanas en el elenco, Elise se graduó a una versión que cubría solo su pierna izquierda. La familia había regresado al Programa de Trastornos de Cadera de CHOP para el cambio de escayola, y cuando Elise se despertó de la anestesia, «tuvo mucha alegría» de poder estirar su pierna derecha, recuerda su madre. «Tenía una pierna libre y la seguía doblando de un lado a otro, de un lado a otro», dice.
Libertad de movimiento
Pasaron otras seis semanas antes de que se retirara el segundo yeso. Para entonces, Elise tenía 8 meses. Sus padres tenían miedo de que necesitara terapia física para alcanzar ciertos hitos del desarrollo, como gatear, pero tan pronto como Elise tuvo las dos piernas libres, cayó al suelo y se alejó.
Elise tuvo que usar un arnés a la hora de acostarse y durante las siestas para proteger su cadera, pero solo hasta que decidió por sí misma que ya no lo necesitaba, Dra. Sankar dijo a los Molineros. Ese momento llegó una mañana poco antes de que Elise cumpliera 2 años; Ashley entró en el dormitorio de su hija y encontró el arnés tirado en el suelo junto a la cuna.
«Deshizo el velcro y lo tiró de la cuna», recuerda Ashley.
Hoy en día, Elise juega al fútbol y al béisbol y, por supuesto, baila. Fue en un chequeo el mes antes del cuarto cumpleaños de Elise que los Miller recibieron la buena noticia. Dr. Sankar les dijo que la cadera de Elise se había estabilizado tan completamente que tuvo que consultar sus notas para asegurarse de cuál había sido desplazada. La familia celebró con helado en la cafetería de chuletas, condujo a casa y cumplió su promesa a Elise: la inscribieron en clases de baile.