El síndrome de fatiga crónica ha sido un nombre controvertido y un diagnóstico controvertido. Erica Shires/Corbis ocultar título
alternar título
Erica Shires/Corbis
el síndrome de fatiga Crónica ha sido un polémico nombre y una polémica diagnóstico.
Erica Shires / Corbis
La misteriosa y complicada enfermedad que se ha llamado síndrome de fatiga crónica tiene una nueva definición y un nuevo nombre: enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico, o SEID, para abreviar.
El cambio de nombre es una gran noticia porque muchos pacientes y expertos en el campo odian el nombre síndrome de fatiga crónica; sienten que trivializa la afección. Otro nombre, encefalomielitis miálgica, se ha utilizado en Canadá, el Reino Unido y otros lugares, pero tampoco describe con precisión la enfermedad.
Se cree que la afección, que puede hacer que las personas se queden confinadas en la casa o en la cama y no puedan trabajar o ir a la escuela, afecta a entre 860,000 y 2.5 millones de estadounidenses. Debido a que no hay una prueba específica para la EEI, muchas personas que la tienen no han sido diagnosticadas, y los profesionales de la salud a menudo han visto a los pacientes como quejosos cuyos síntomas son psicológicos, no físicos.
Pero un panel de 15 miembros del Instituto de Medicina, un órgano asesor gubernamental independiente con mucha influencia, dice lo contrario. En un informe publicado el martes, el panel escribe que la condición » es real «y advierte a los médicos:» No es apropiado despedir a estos pacientes diciendo ‘Yo también estoy crónicamente fatigado.»
La nueva definición, para uso en adultos y niños, se centra en los síntomas centrales de la enfermedad:
- Fatiga profunda que dura al menos seis meses;
- Agotamiento total incluso después de un esfuerzo físico o mental menor que los pacientes a veces describen como un «choque» y se conoce médicamente como malestar posterior al esfuerzo;
- Sueño no reparador;
- Deterioro cognitivo (también conocido como «niebla cerebral») o empeoramiento de los síntomas al ponerse de pie.
Esta definición es mucho más simple que algunas anteriores para el síndrome de fatiga crónica y la encefalomielitis miálgica. Y no requiere que los médicos realicen un montón de pruebas costosas y que consumen mucho tiempo para descartar otras causas de los síntomas del paciente antes de hacer el diagnóstico.
En el informe de 235 páginas, el panel resume la evidencia científica que utilizó para elaborar la nueva definición, así como para otros aspectos de la afección, incluidos los vínculos con virus como Epstein-Barr (la causa de la mononucleosis) y los estudios que muestran que las personas con el trastorno tienen sistemas inmunitarios anormales.
La enfermedad ha tenido todo tipo de otros nombres en el pasado, incluyendo neuromiastenia epidémica, mialgia nerviosa y Enfermedad Royal Free, después del hospital británico donde se reportó un brote en 1955.
Es posible que la enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico no se salga de la lengua, pero el panel la eligió a propósito, dice la Dra. Lucinda Bateman, miembro del panel que dirige una clínica especializada en fatiga en Salt Lake City.
» Durante años, nadie ha podido encontrar un nombre alternativo. Luchamos, pero tratamos de llenar cada palabra con significado», dijo.
En lugar de usar un nombre que presuma una causa, el comité de la OIM decidió nombrar la enfermedad centrándose en el malestar posterior al esfuerzo, el síntoma central. «Sistémico «indica que la reacción al esfuerzo involucra a todo el cuerpo, mientras que» intolerancia » implica deterioro. «Intolerancia a la glucosa», por ejemplo, es un término médico utilizado en relación con la diabetes.
Y, dijo Bateman a Shots, el panel eligió «enfermedad» en lugar de «trastorno» porque «es una palabra más fuerte.»
Más allá de alentar a los médicos a tomar en serio la afección, diagnosticar a los pacientes y tratar sus síntomas, el panel también tiene la intención de que el documento estimule más fondos para la investigación. A medida que se disponga de más información, se espera que evolucionen tanto los criterios de diagnóstico como el nombre. El objetivo es identificar marcadores en la sangre o en los tejidos corporales del paciente que se puedan utilizar tanto para diagnosticar la enfermedad como como objetivos para el tratamiento. De hecho, el informe pide una reevaluación de la definición y el nombre en «no más de cinco años.»
«El cambio no es fácil en ningún sistema, especialmente en sistemas complejos», dice Bateman. «Pero creo que tenemos una base tan buena como podríamos tener para poner en marcha este proceso.»
Los defensores de los pacientes, algunos de los cuales estaban preocupados por la iniciativa de la OIM cuando comenzó hace más de un año, ahora son cautelosamente optimistas. Jennie Spotila, una paciente y ex abogada que escribe un blog muy leído sobre la enfermedad, le dice a Shots: «Creo que el panel de la OIM hizo muchas cosas bien con los nuevos criterios. Se centraron en la característica central de la enfermedad, el malestar después del esfuerzo, y limitaron los síntomas requeridos a una lista corta.»
Spotila elogió el nuevo nombre tanto por centrarse en el malestar post-esfuerzo como por usar la palabra «enfermedad», aunque también predijo que «SEID será controvertido, especialmente para los defensores como yo, que abogaron por el uso del término encefalomielitis miálgica». … Me gustaría ver los datos que admiten SEID como un nombre mejor.»