La vida en una silla de ruedas no es algo a lo que los niños sanos a menudo estén expuestos. Ahora, gracias a un programa creado por un fisioterapeuta de la Universidad de Alabama en Birmingham, más de 100 niños han experimentado lo que sería si tuvieran que usar uno todos los días.
«Quería crear un programa sencillo que pudiera tener un impacto en los niños sanos antes de que se formaran sus prejuicios para que pudieran experimentar lo que es tener una discapacidad, conocer a personas que sí tienen discapacidades y entender que el hecho de que alguien esté en silla de ruedas no los hace diferentes de los demás», dijo Cathy Carver, especialista en clínicas de sillas de ruedas del Centro de Rehabilitación de España de la UAB.
Carver comenzó a Venir Conmigo hace dos años después de preguntarle a una amiga que educa en casa a sus hijos si sus hijos alguna vez se encuentran con niños con discapacidades. Cuando su amiga le dijo que no, ella planeó una excursión.
La fisioterapeuta Cathy Carver muestra a Lauren y Johnathan Bailey cómo usar las sillas de ruedas en la Biblioteca Hoover. «Tomé prestadas unas sillas de ruedas de Mobility Central, y mis hijos y otra familia se conocieron en la Biblioteca Vestavia. Hicimos actividades desde una silla de ruedas a las que estaban acostumbrados mientras estaban de pie», explicó Carver. «Ese día vimos a una de mis pacientes que usa una silla de ruedas en la biblioteca y pudimos hablar con ella y ver su camioneta. Luego salimos a almorzar, con los niños todavía en sillas de ruedas. Esa experiencia completa parecía tener un gran impacto en esa familia, así que aquí estamos dos años después con Come Roll With Me.»
Carver ha utilizado este programa con niños de 3 a 18 años, pero prefiere comenzar con los niños más pequeños.
«Quería empezar con niños de tan solo 4 o 5 años porque están formando sus opiniones sobre lo que piensan de las personas y de otros niños y adultos», dijo Carver. «El objetivo es desarrollar un aprecio y respeto para que, cuando vean a alguien que está usando una silla de ruedas, ahora digan:’ wow, eso es genial.»Quiero que salgan con una mayor conciencia y respeto por lo que las personas hacen todos los días cuando están en una silla de ruedas. Decimos: «amigos, no teman.»
Para cada grupo que pasa por el programa Come Roll With Me, Carver lleva a los padres y a los niños a la Biblioteca Hoover, donde los niños aprenden a usar las sillas de ruedas. Los niños se enfrentan a los desafíos que otros en sillas de ruedas enfrentan todos los días. Ven lo que sería no poder alcanzar un libro en el estante superior porque no pueden levantarse o levantarse de su silla. Aprenden lo pesadas que pueden ser las puertas de los baños y el desafío de abrir la puerta y maniobrar una silla de ruedas para entrar al mismo tiempo. También intentan usar la fuente de agua de la silla de ruedas y retirar libros.
«Fue difícil», dijo un niño de 7 años que participó en el programa a principios de este mes. «Tuve que pedirle mucho ayuda a mi madre.»
«La puerta era muy pesada, y no podía mantenerla abierta y mover la silla de ruedas al mismo tiempo, así que no podía entrar», dijo una niña de 5 años.
«La mayor parte del mundo no está adaptado a alguien que está sentado. Notan que el entorno no siempre está configurado para personas sobre ruedas. Espero que el impacto haya sido más de conciencia o respeto. Está destinado a abrir los ojos y ser consciente.»
«Creo que notan que las cosas tardan más, las cosas son más pesadas, las cosas son más altas», dijo Carver. «La mayor parte del mundo no está adaptado a alguien que está sentado. Notan que el entorno no siempre está configurado para personas sobre ruedas. Espero que el impacto haya sido más de conciencia o respeto. Está destinado a abrir los ojos y ser consciente.»
Para cada salida, una persona que usa una silla de ruedas se reúne con los niños en la biblioteca para hablarles sobre sus vidas y los desafíos que enfrentan. También responden a las preguntas de los niños, como por qué estás en una silla de ruedas, cómo conduces un automóvil y cómo te pones los pantalones.
W. D. Foster, un oficial de policía retirado de Birmingham y veterano del ejército, a menudo se une al grupo. Foster quedó paralizado en noviembre de 2007 cuando estaba tomando un examen de aptitud física para prepararse para otro despliegue.
» Estaba haciendo abdominales lo más rápido que podía cuando caí sobre una roca», dijo Foster. «La roca me perforó la columna vertebral, y horas después, quedé paralizado de la cintura para abajo.»
Foster habló con los niños y sus padres sobre cómo su lesión cambió su vida, pero también sobre cómo deben tratar a otros niños en sillas de ruedas.
«Si conoce a otro niño en una silla de ruedas, intente hacerse amigo de él», dijo Foster. «Las personas con discapacidades no quieren que todos sus amigos sean otras personas con discapacidades. Quieren ser tratados como todos los demás.»
Animó a los padres a incluir a los niños en sillas de ruedas cuando tienen fiestas de cumpleaños o citas de juegos, y a hacer pequeñas concesiones para asegurarse de que estén cómodos.
» Puede hacer pequeñas cosas como medir espacios en su hogar, como el baño, para asegurarse de que sea lo suficientemente grande como para caber en la silla, u ofrecer el baño principal como una opción para que los padres del niño sepan que estará bien. Cosas como esas serán de gran ayuda tanto para el niño como para los padres.»
También les mostró su minivan equipada para discapacitados, incluyendo cómo entra y sale con una rampa y cómo conduce usando los controles manuales para el gas y los frenos.
» ¡Es un coche de Superman!», dijo un participante de 4 años.
En cuanto a los padres, Carver dice que obtienen tanto del programa como sus hijos.
«Cuando tienen que cargar las sillas en sus autos y luego descargarlas para sus hijos, y los padres se dan cuenta de cuánto trabajo es y la planificación que incluye cada salida, es muy revelador», dijo Carver.
«Quiero que aprendan a mirar y ser conscientes, pero no a mirar, y a entender y ser conscientes si alguien necesita ayuda», dijo Alicia Bailey, una madre de dos hijos que participó.
La conciencia es una parte clave de la lección. Durante cada almuerzo, Carver pregunta a los niños si les gustaría que los miren solo porque están en una silla de ruedas.
» ¡No quiero que nadie me mire! No me gusta eso!», dijo un niño de 7 años.
«¿por Qué miran? Es solo una silla», dijo una niña de 5 años.
Carver espera que el programa sea replicado por terapeutas en todo el país. También espera expandirlo a las escuelas locales. Hasta entonces, continuará tratando de enseñar a los niños que todos somos iguales, a pesar de una discapacidad.
«Aunque no pudieras caminar, no hay nada malo en tu cerebro, en tu corazón», dijo Carver. «Tú también eres una persona real; solo estás sentado sobre ruedas. No son tus piernas las que te hacen importante. Lo que te hace importante es quién eres.»