Resumen: New York Magazine explora la investigación científica sobre el uso terapéutico potencial de la psilocibina y el LSD para tratar las cefaleas en racimos. «En 2006, la revista médica Neurology publicó un estudio titulado ‘Respuesta de la cefalea en racimos a la psilocibina y el LSD’, en el que se entrevistó a 53 personas que padecían clústeres sobre el uso de ‘setas mágicas’ y LSD para tratar o erradicar su enfermedad», informa Dayna Evans de la revista New York Magazine.
Que aparece originalmente aquí.
son las 5:30 de la mañana de un viernes, y estoy rodando una masiva conjunta con un ojo abierto. En mi escritorio hay una taza fresca de té verde con dos bolsas de té, y tirado en la cama está mi teléfono con varias páginas de Safari abiertas al término cefalea en racimos. Estoy en una espiral maníaca de desesperación. Muy pronto, el dolor de cabeza tomará la visión de mi ojo derecho. (Ya se apoderó de mi izquierda. Poco después de eso, estaré completamente lisiado. Me concentro intensamente en enrollar el porro.
Cuando la tarea está completa, hago varias cosas en rápida sucesión. Cojo las bolsitas de té y presiono el líquido caliente restante. Me recuesto boca arriba y coloco una bolsita de té en cada uno de mis párpados cerrados. Tratando de no moverlos, llevo la articulación enrollada a mis labios, la enciendo a ciegas y hago pequeñas bocanadas.
Ahora son las 5: 45 a.m., estoy fumando un porro en ropa interior mientras sale el sol, y tengo dos bolsas de té caliente llorando en mis ojos cerrados. Todo en lo que puedo pensar es en la agonía en mi cabeza. Por lo que debe ser la centésima vez este mes, soy muy consciente de lo desquiciado que me he vuelto.
Tres o cuatro golpes de la articulación más tarde, la pongo en mi escritorio. No ha hecho nada, y el sabor de la hierba está empeorando mis náuseas. Me quito las bolsas, esperando que me hayan hecho los ojos menos hinchados. He llorado todos los días durante las últimas tres semanas. Incluso para una persona particularmente emocional, esto es demasiado. Parezco maltratada.
Mantengo los ojos cerrados, me masturbo, lloro un poco más, considero suicidarme, giro y giro, presiono mis manos contra mi frente con tal intensidad que me preocupa aplastar mi propio cráneo, y finalmente, finalmente, me duermo. Me despierto dos horas más tarde con mi alarma exigiendo que me prepare para el trabajo.
Nunca me he sentido más agotado e impotente. Y sé que mañana pasaré por todo de nuevo.
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Si tu brazo derecho se entumece, es probable que algunas búsquedas en Google te hagan creer que estás teniendo un derrame cerebral. Si tiene dificultad para respirar, la comunidad médica de Internet le dirá que está muriendo. El diagnóstico erróneo es una consecuencia común de buscar al azar los síntomas de las enfermedades, pero ocasionalmente esta práctica puede salvar la vida de las personas o, al menos, reducir en gran medida el dolor. Cuando no hay esperanza en los profesionales, los foros en línea escritos por personas que han visitado su propio infierno privado a veces son todo lo que tiene.
Soporté una década con dolores de cabeza debilitantes. No fue hasta este año, cuando la situación se había vuelto desesperada, que comencé a pasar mis noches investigando lo que sentía que eran síntomas dispares. Inevitablemente, empecé a encontrar cosas como esta:
Los dolores de cabeza se presentan en ciclos, a veces varias veces al día, y un ataque puede durar hasta 90 minutos. Es debilitante hasta el punto en que los pacientes con cefalea en racimos no pueden funcionar normalmente en la sociedad: ¿cómo le dices a tu jefe que necesitas tomarte una hora de descanso mientras sufres un dolor insoportable? Los medicamentos modernos, desde opiáceos hasta esteroides y neuroimplantes, son, en el mejor de los casos, mínimamente efectivos. No hay cura conocida. La tasa de suicidios de las personas con la enfermedad es 20 veces la media nacional (PDF), según un informe publicado por la Asociación Multidisciplinaria de Estudios Psicodélicos (MAPS), una organización de investigación y educación sin fines de lucro 501(c)(3) dedicada a expandir los usos de los psicodélicos y la marihuana.
Y esto:
Soy un hombre de 26 años y he estado sufriendo de esta mala condición…wow 13 años … Y tengo que decir que es un gran alivio encontrar a otras personas que lo sepan. Pensé que estaba maldito o algo por mucho tiempo. Nadie más en mi vida lo entiende. Casi puedo escuchar los juicios de la gente cuando estoy teniendo un episodio y no puedo funcionar, y todo lo que puedo decir es … «siento tener dolor de cabeza.»Simplemente no lo cubre. Gracias por difundir la conciencia y apoyar.
Jerry Callison, una víctima de por vida de lo que aprendí que se llamaban dolores de cabeza en racimo, me dijo por teléfono que cuando su hija tenía cerca de 6 años, dibujó un dibujo de él llorando en su La-Z-Boy mientras se dibujaba llorando en una esquina detrás de él. «familias, relaciones y matrimonios separados porque la pareja simplemente no quería pasar por el drama y todo lo que conlleva. Continuó: «Una de las cosas más grandes por las que atraviesa Cluster es la sensación de estar solo. Sentimos que somos los únicos.»
Debido a que solo una de cada 1000 personas sufre de cefaleas en racimos (orCH, como muchos están empezando a llamarlos), los foros y sitios a los que los pacientes en racimos publican son un grupo de personas increíblemente unido y de apoyo. Cuando me puse en contacto con los usuarios de un foro de CH en particular para obtener ayuda con esta historia, me inundaron de correos electrónicos. Hablé por teléfono con un hombre mayor que había estado sufriendo de CH durante más de 20 años (y deseaba permanecer en el anonimato). Explicó con resignación que los dolores de cabeza en racimo «literalmente hacen imposible vivir tu vida diaria.»
Los foros, tableros de mensajes y publicaciones de blog describieron lo que estaba pasando a un grado tan preciso que sentí que había encontrado una segunda familia. Mis médicos, que históricamente me habían dicho que sufría de migrañas o dolores de cabeza regulares relacionados con mi ciclo menstrual (en un momento me dijeron que se curarían más o menos tomando anticonceptivos), me habían engañado. Esto no fue necesariamente culpa suya, dadas las breves ráfagas de tiempo que duraron las cefaleas en racimo, períodos de dos a tres meses. Pero la gravedad era tan intensa que tenía que haber algo que me faltaba. Tenía que haber una roca que había dejado sin mover.
Muchos se refieren a los dolores de cabeza en racimo como dolores de cabeza suicidas, y yo estaba empezando a sentir que se me estaba acabando el tiempo para curar los míos. Pero luego, con la ayuda de uno de estos foros específicos, encontré la droga milagrosa.
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En 2006, la revista médica Neurology publicó un estudio titulado «Respuesta de la cefalea en racimos a la psilocibina y el LSD», en el que se entrevistó a 53 personas que sufrían brotes sobre el uso de «setas mágicas» y LSD para tratar o erradicar su enfermedad. Más del 50 por ciento de los sujetos estudiados reveló que una dosis de psicodélicos causó el cese total de sus dolores de cabeza, mientras que aproximadamente una cuarta parte dijo que la droga abortó un dolor de cabeza a mitad del ataque. Aunque el estudio examina solo a una población muy pequeña de enfermos de clústeres, sus resultados se comparan y se amplían en todo Internet en testimonios personales. Investigar la eficacia del tratamiento con psilocibina para las cefaleas en racimo es imposible en los Estados Unidos debido a su estado de Lista I, pero eso no significa que los pacientes no puedan realizar sus propias investigaciones.
Uno de los mejores foros en la web para los que sufren de cefalea en racimos, especialmente aquellos que están interesados en usar psilocibina como tratamiento, es Cluster Busters. Fundada por Bob Wold, un autodenominado «jefe de grupo», CB es una organización sin fines de lucro que proporciona recursos sobre el uso de psilocibina como método para curar o tratar las cefaleas en racimo, también conocidas como «busting».»Los foros requieren un nombre de usuario para iniciar sesión, pero una vez allí, encontrarás un mundo entero de personas que han sido ayudadas por hongos. Un colaborador escribió que ha estado tomando una dosis preventiva cada 60 días durante más de cuatro años, y ha pasado » la gran mayoría de los últimos cuatro años completamente sin dolor.»
Las personas visitan los Cluster Busters con preguntas sobre el cultivo de hongos, cómo administrarse la dosis adecuada, tratamientos alternativos fuera de la psilocibina y peticiones de apoyo durante sus ciclos. Cuando estás en lo profundo de ciertos hilos, puede ser difícil lidiar con el hecho de que este tratamiento alternativo ha funcionado para tantas personas, pero se puede hacer tan poco para estudiarlo. Los investigadores creen que las cefaleas en racimo se originan en el hipotálamo (la parte del cerebro asociada con nuestro reloj circadiano), y cuando se dosifica a un paciente con hongos, la psilocibina activa logra ralentizar el flujo sanguíneo a la zona, previniendo la aparición de un ataque de racimo. Pero por razones obvias, todo lo que los médicos pueden hacer es sugerir este tratamiento y, mientras tanto, recetar píldoras que podrían no tener mucho efecto.
Alrededor de la época de mi ciclo de este año, la que casi me llevó al suicidio, hablé por teléfono con el Dr. Jason Rosenberg, director del Johns Hopkins Headache Center, sobre cómo trata a los pacientes que vienen a verlo con síntomas de cefalea en racimo.
«No he tenido a ninguno de mis propios pacientes intentando suicidarse, pero la primera pregunta cuando estoy tratando con un paciente en racimo es preguntar si tienen un arma en casa, si el arma está encerrada, quién tiene la llave, si tienen un seguro, si está registrada con balas», me dijo. «La gente hace cosas estúpidas durante sus dolores de cabeza en racimo; puede que en realidad no tengan la intención de suicidarse, pero solo quieren que el dolor se detenga.»
Uno de los mayores problemas con la CH, explicó Rosenberg, es que muchas personas son diagnosticadas erróneamente y reciben medicamentos que nunca funcionarían en un grupo. Me habían puesto de todo, desde Imitrex hasta Topamax y, durante un período particularmente difícil, Vicodin, solo para calmar lo que estaba pasando detrás de mis ojos. «Creo que lo más importante que deben hacer los pacientes es encontrar un subespecialista para el dolor de cabeza en lugar de un neurólogo general y acceder a uno de los sitios web para el dolor de cabeza en racimo, y en un día sabrán más que la mayoría de los neurólogos generales», dijo el Dr. Rosenberg.
¿Le diría a un paciente que existe la posibilidad de que las setas mágicas puedan ayudarlo? ¿Está permitido? Sí y no. «Cuando veo por primera vez a un paciente, le doy la gama de opciones», me explicó. «Yo digo,» Mira, aquí están las opciones estándar. A veces funcionan muy bien, a veces no.’ Si no funcionan, digo que aquí hay algunos ensayos en curso, que algunos pacientes están recurriendo a alucinógenos, y que algunos de ellos lo hacen bien y otros no. Eso es básicamente todo lo que puedo decir.»En una de las cosas más locas que había escuchado sobre las cefaleas en racimos desde que comencé mi viaje por la madriguera del conejo, el Dr. Rosenberg explicó que justo después del colapso de Silk Road, el antiguo mercado negro en línea de drogas ilegales, tuvo una afluencia de pacientes que desesperadamente trataban de comunicarse con él para recibir otros medicamentos legales que, presume, no provenían de la red oscura.
Esos otros medicamentos existen. Muchos enfermos son ayudados por engancharse a los tanques de oxígeno durante los ataques; otros han encontrado que los esteroides pueden ser efectivos. El Dr. Rosenberg me dijo que nunca se destinan fondos suficientes a las enfermedades raras para proporcionar una gama de tratamientos potenciales, pero hay algunos ensayos que están cobrando impulso. Una opción suena extrañamente como la medicina del futuro:» Para el cluster crónico, se implanta un pequeño artilugio debajo de la encía a un cable que sube a un grupo de nervios detrás de la nariz, y durante una cefalea en racimos, puede sostener este pequeño aparato de control remoto hasta la cara y eso apagará la cefalea en racimos», explicó Rosenberg. «Los resultados iniciales parecen que si lo haces repetidamente, terminas con menos dolores de cabeza con el tiempo, por lo que no solo tratará los dolores de cabeza individuales, sino que reducirá el número de dolores de cabeza que terminas teniendo.»
La noche en que curé mis migrañas terminó cuando tomé un taxi hasta la sala de emergencias a las cinco de la mañana. A finales de junio del año pasado, tenía dolores de cabeza en racimo todas las noches a las 4 a.m., a veces dos veces por noche. Estaba tan desesperada que le pedía a extraños una conexión de hongos después de cinco minutos de conversación. El foro de los Destructores de Clústeres me había dado la esperanza de sobrevivir a esta cosa después de todo, siempre y cuando fuera capaz de administrarme la dosis, lo que ahora trato de hacer una vez cada tres o cuatro meses.
Un amigo compasivo que es un defensor de la medicina alternativa vino, dándome setas molidas para el té, así como un viejo libro de biblioteca llamado LSD, Man, & Society. «Esto podría ser de tu interés», dijo mientras ponía un frasco sellado de una sustancia marrón y empolvada en mi palma.
Después de las bebidas del viernes por la noche con un amigo, mezclé el polvo en el té en el bar y lo bebí como si fuera agua de la Fuente de la Juventud. Pasé la noche entrando y saliendo de las casas y taxis de mis amigos, finalmente bajé de mi viaje alrededor de las 2 a.m., cuando puse mi cabeza sobre mi almohada y en silencio dije una oración. Solo faltaban dos horas para que mi dolor de cabeza empezara.
Como un reloj, a las 4: 15 a.m., me desperté con un dolor punzante en la cuenca del ojo izquierdo, como si alguien estuviera insertando un atizador caliente directamente a través de mi cerebro. En diez años, nunca había experimentado un dolor como este, y lloré incontrolablemente, jadeando en busca de aliento en el suelo. En algún momento, me puse zapatos, salí por la puerta de mi casa, y con los ojos cerrados, llamé a un taxi al hospital. Me quedé en la sala de espera de un hospital durante una hora, llorando y respirando fuerte como una loca, hasta que, como todas las demás veces, el dolor se convirtió en un aura de sombra alrededor de mi cabeza, y me sentí lo suficientemente estable como para irme a casa. Me senté en mi escalera hasta el amanecer, angustiada por la idea de que los hongos no habían ayudado y volví a donde empecé.
No he tenido dolor de cabeza desde esa noche.
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Muchas personas que sufren de cefalea en racimos terminan con trastorno de estrés postraumático debido a su enfermedad, incluso si los dolores de cabeza entran en remisión. Callison me dijo que obtuvo un 88 en la prueba de TEPT, y que a pesar de que había estado casi sin dolor durante diez semanas, se mantiene activo en los foros de CH como una forma de enfocar su atención. Los clusterheads temen que el dolor de cabeza vuelva y arruine sus vidas de nuevo, sin importar qué método de automedicación haya funcionado en el pasado.
Las setas funcionaron para mí. 5-MeO-DALT, una triptamina sintética legal pero no aprobada por la FDA que puedes comprar en línea, funcionó para Callison. Pero los que más sufren-a veces reciben golpes ocho o nueve veces al día-están ansiosos por sacar CH de los márgenes de la medicina para encontrar una fuente de alivio menos escandalosa. «Hay tantas personas con dolores de cabeza en racimo como distrofia muscular», me dijo el Dr. Rosenberg, » y aunque la distrofia muscular es horrible, invertimos todo este dinero en ella, y hasta ahora, no ha habido tratamientos prometedores.»
Cualquiera que sea la ciencia a la que acudan los enfermos para mantener viva la esperanza, hay una sensación de camaradería entre los márgenes. «No puedes dejar que esta cosa controle tu vida», me dijo un cabeza de grupo por teléfono en septiembre. «Tienes que vivir entre los éxitos.»