Marzo en febrero: Conciencia de Defectos Cardíacos Congénitos

Por Ginny A. Roth ~

Póster de March of Dimes dibujado en formato de caricatura para ilustrar los pasos para una atención prenatal y nutrición adecuadas, 1986
Biblioteca Nacional de Medicina #101438082

Hoy es el Día de San Valentín, un día asociado con los corazones. De hecho, todo el mes de febrero es el Mes del Corazón Americano. Como parte de esta observación nacional de salud, del 7 al 14 de febrero de 2019 se celebra la Semana de Concientización sobre las Cardiopatías Congénitas.

El cartel de arriba fue publicado por March of Dimes en 1986. El póster es una serie de dibujos animados de nueve paneles que describen los pasos para una salud prenatal adecuada. Las imágenes ilustran mensajes como comer alimentos ricos en calcio, hacer ejercicio y evitar los cigarrillos y el alcohol. March of Dimes todavía alienta a las mujeres a practicar una buena salud prenatal, puede ver sus recomendaciones actuales en su sitio web y encontrar más recursos como este en MedlinePlus.

March of Dimes, una organización de salud sin fines de lucro, busca, a través de la educación y la promoción, mejorar la salud de los bebés mediante la prevención de los defectos de nacimiento, la mortalidad infantil y el parto prematuro. La organización fue fundada en 1938 por Franklin D. Roosevelt como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil como respuesta a las epidemias de polio en los Estados Unidos, una enfermedad viral que puede causar parálisis, y que el propio Roosevelt fue diagnosticado en 1921.

Tras el uso generalizado de la vacuna contra la poliomielitis en la década de 1950, la organización cambió su enfoque en 1958 a la prevención de defectos de nacimiento. Aunque ahora, más de 60 años después, los médicos todavía no conocen las causas de todos los defectos cardíacos congénitos, sí saben que la genética y ciertos factores de riesgo durante el embarazo juegan un papel, como la obesidad, la diabetes, tomar ciertos medicamentos y fumar. En 1979, la organización cambió oficialmente su nombre a March of Dimes Birth Defects Foundation

El nombre «March of Dimes» fue acuñado más de 4 décadas antes del cambio de nombre de la organización por la estrella de vodevil y comediante Eddie Cantor, quien también ayudó a promover causas humanitarias, incluida la campaña contra la polio. En 1937, en una reunión con varios organizadores de recaudación de fondos, Cantor sugirió que el dinero recaudado durante una transmisión de radio anual podría ser dirigido al presidente Roosevelt. Cantor dijo: «Podríamos llamarlo March of Dimes», un juego de palabras basado en el noticiario contemporáneo, The March of Time. El primer llamamiento de radio de March of Dimes, con Cantor expresando la solidaridad de la nación con el Presidente y su lucha contra la polio, ocurrió en enero de 1938 durante la semana anterior al cumpleaños de FDR.

Un defecto cardíaco congénito (CC) está presente al nacer y es una afección que puede afectar la estructura del corazón de un bebé y la forma en que la sangre fluye a través del corazón hacia el resto del cuerpo. Ejemplos de defectos cardiacos de nacimiento son un agujero en el corazón o partes del corazón con malformaciones o que faltan por completo. Los defectos congénitos son los tipos más comunes de defectos de nacimiento, con casi 1 de cada 100 bebés (aproximadamente el 1% o 40,000 bebés) que nacen con un defecto cardíaco en los Estados Unidos cada año.

Un artículo en la revista Circulation de la Asociación Americana del Corazón, afirma que los avances en la atención han llevado a una disminución de la mortalidad por ECC en las últimas décadas. Sin embargo, no existen datos actuales que documenten el número de personas que viven con CHD en los Estados Unidos. El artículo estima, sobre la base de datos recopilados de bases de datos administrativas de atención médica en Québec, Canadá, que casi 1,4 millones de adultos y 1 millón de niños vivían con ECC en los Estados Unidos en 2010.

De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, aunque hay una serie de programas estatales de defectos de nacimiento que rastrean los defectos congénitos entre recién nacidos y niños pequeños, no existen sistemas de seguimiento basados en la población para observar la creciente población de niños mayores y adultos con defectos cardíacos. Los CDC comenzaron proyectos piloto en 2012 con organizaciones e instituciones de salud para comprender mejor la supervivencia, el uso de la atención médica y los resultados a más largo plazo de las personas nacidas con ECC a lo largo de la vida. Los CDC también iniciaron una asociación con March of Dimes para llevar a cabo una encuesta de adultos con CHDs. La encuesta, CHSTRONG, Congenital Heart Survey Para Reconocer Resultados, Necesidades y Bienestar, se cerró a finales de 2018.

Muchas organizaciones participan en la Semana de Concientización sobre el CHD, como Mended Hearts, una organización sin fines de lucro que ofrece apoyo de igual a igual para pacientes cardíacos y sus familias. Mended Little Hearts es específicamente para el apoyo de niños con defectos cardiacos de nacimiento.

La Asociación Pediátrica del Corazón Congénito patrocina programas que sirven para educar a pacientes, padres, médicos y legisladores. Para la Semana de Concientización sobre el CHD, su objetivo es informar a aquellos que pueden no estar familiarizados con los CHD pediátricos e instar a aquellos que apoyan la causa a que comenten en las redes sociales utilizando el hashtag #CHDAware con detalles sobre historias personales, experiencias y problemas de CHD que más importan a quienes publican.

Los CDC proporcionan una página con muchos otros recursos sobre el tema de los CHDs.

La atención y el tratamiento para las personas con defectos cardiacos de nacimiento varían y la American Heart Association proporciona una lista detallada de diversas afecciones y opciones de tratamiento. El Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre también tiene una lista de ensayos clínicos relacionados con la enfermedad coronaria que actualmente están reclutando pacientes.

Durante este importante mes que se centra en la salud del corazón, disfrute de la celebración del Día de San Valentín, pero también recuerde ser bueno con su corazón y con aquellos que puedan necesitar apoyo adicional con el suyo.

Vea carteles relacionados con la salud del corazón de la colección de fotografías Prints & que aparece en NLM In Focus.

Ginny A. Roth es Curadora de Impresiones & Fotografías en la División de Historia de la Medicina de la Biblioteca Nacional de Medicina.

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