Lupus / Preguntas frecuentes

¿Por qué mi hijo contrajo lupus?

No sabemos exactamente por qué el sistema inmunitario de algunos niños comienza a atacar sus propios cuerpos. Está relacionado con algo en sus genes y probablemente con otros factores desconocidos. Es importante recordar que el lupus de su hijo no fue causado por nada de lo que usted hizo, y no hay nada que usted pudiera haber hecho para prevenirlo.

¿Mis otros hijos también contraerán lupus? ¿Se pueden probar?

Aunque el lupus no es una enfermedad que se transmite directamente de padres a hijos, tiende a ser hereditaria. Sin embargo, el riesgo es lo suficientemente bajo como para que sea muy raro que dos hermanos tengan lupus. Y, si bien hay análisis de sangre que pueden ayudar a los médicos a hacer un diagnóstico de lupus, no proporcionan información útil sobre los niños que no han mostrado síntomas de enfermedad.

¿Pueden las vacunas desencadenar el lupus?

Las vacunas NO causan esta enfermedad. Además, si su hijo tiene lupus, es importante que siga recibiendo vacunas contra el tétanos, la gripe y la enfermedad neumocócica, ya que tanto su enfermedad como los medicamentos utilizados para tratarla pueden hacerla más vulnerable a las infecciones. Las únicas excepciones a esta regla son las vacunas «vivas», como la MMR (sarampión, parotiditis y rubéola) y los aerosoles nasales para la gripe, que pueden ser perjudiciales para los niños con un sistema inmunitario deprimido.

¿Existe algún vínculo entre el lupus y el aspartamo?

Hay mucha información errónea sobre el lupus en la Web, incluida una advertencia ampliamente difundida de que el edulcorante artificial aspartamo causa lupus. Pero no hay absolutamente ninguna prueba científica de que el aspartamo, o cualquier cosa en nuestra dieta, para el caso, cause lupus o lo empeore.

¿El lupus es similar al SIDA?

Aunque ambas enfermedades implican problemas con el sistema inmunitario, el lupus y el VIH/SIDA son casi polos opuestos: En el lupus, el sistema inmunitario es hiperactivo, mientras que en el VIH o el SIDA, el sistema inmunitario es poco activo. Además, el lupus no es infeccioso: a diferencia del SIDA, no se puede propagar a través del contacto sexual, las transfusiones de sangre o las agujas infectadas.

¿Cómo puede el lupus ser fatal?

El lupus es más peligroso cuando afecta a órganos vitales. En los niños pequeños, los médicos vigilan de cerca cualquier compromiso de los riñones y el sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal), ya que estos dos sistemas de órganos requieren la mayor inmunosupresión y, si se dañan, pueden tener complicaciones potencialmente mortales.

A largo plazo, la principal causa de muerte entre los pacientes con lupus es la enfermedad cardiovascular. Pero si los niños con lupus desarrollan hábitos saludables para el corazón desde el principio, pueden reducir significativamente su riesgo de padecer esta enfermedad más adelante en la vida.

¿Necesitará mi hijo tomar medicamentos toda su vida?

Los niños con casos muy leves de lupus pueden necesitar ciertos medicamentos solo cuando sus síntomas les molestan: ibuprofeno para las articulaciones adoloridas, por ejemplo, o crema de cortisona para la erupción cutánea. Pero todos los pacientes con lupus deben tomar hidroxicloroquina, un medicamento antipalúdico que ha demostrado disminuir los brotes de lupus, todos los días y posiblemente por el resto de su vida.

La buena noticia es que los medicamentos para el lupus con los efectos secundarios más graves, como los corticosteroides, rara vez se usan a largo plazo. En lugar de ello, los médicos procuran que los niños dejen de tomar estos potentes medicamentos lo antes posible.

¿Cómo puedo obtener información sobre los ensayos clínicos para el lupus?

Comience preguntando al médico de su hijo, quien será la mejor fuente de información sobre cualquier tratamiento nuevo que pueda beneficiar a su hijo. También puede obtener más información sobre los ensayos clínicos en el sitio web de Lupus Foundation of America.

¿Se puede prevenir el lupus?

No hay forma de evitar que un niño contraiga lupus; no hay vacunas contra esta enfermedad, ni una dieta especial para prevenirla. Pero una vez que la enfermedad comienza, hay muchas maneras importantes en que usted y su hijo pueden ayudar a tratarla.

• Adhiérase a los medicamentos. Algunos medicamentos que se usan para combatir el lupus deben tomarse durante mucho tiempo, incluso años. Otros, como los corticosteroides, pueden tener efectos secundarios desagradables. No es raro que los niños quieran omitir sus medicamentos cuando se sienten mejor (un estudio de recibos de farmacia mostró que entre el 40 y el 50 por ciento de los pacientes con lupus no habían rellenado sus recetas, ¡y esos eran adultos!). Pero tomar todos los medicamentos según lo prescrito — lo que los médicos llaman adherencia, es lo que mantiene los frenos en esta enfermedad: Omita una dosis y aumentará la velocidad.
• Avise a su médico de cualquier síntoma nuevo. Los bomberos no pueden predecir dónde ocurrirá un incendio, sino que entran en acción cuando uno estalla. La lucha contra el lupus es un proceso similar: los médicos no pueden predecir qué partes del cuerpo puede afectar la enfermedad, por lo que tratan a su hijo en función de lo que realmente está «en llamas» (inflamación renal activa, por ejemplo). Los nuevos síntomas pueden significar que el lupus se ha propagado a otra parte del cuerpo, y usted querrá hacer sonar la alarma a los médicos de su hijo lo antes posible.
• Tome medidas para evitar las llamaradas. Los síntomas del lupus tienden a alternar entre estar bastante tranquilo y luego ser muy activo, lo que se denomina brote. Para ayudar a mantener los síntomas de su hijo bajo control, asegúrese de que coma bien y duerma y haga ejercicio lo suficiente, y evite las cosas que pueden desencadenar erupciones, especialmente la exposición excesiva al sol.

¿Cuáles son las posibles complicaciones del lupus?

Por razones que aún no entendemos, el lupus a menudo ataca los órganos vitales de los niños, lo que puede causar algunos de los problemas más graves. Si bien puede ser angustioso aprender sobre las complicaciones potencialmente mortales del lupus, puede ayudarlo a comprender por qué los médicos a menudo persiguen esta enfermedad con medicamentos poderosos como los corticosteroides, que tienen sus propios riesgos y efectos secundarios.

Las posibles complicaciones del lupus incluyen:

• enfermedad renal (llamada nefritis), que afecta a aproximadamente el 60 por ciento de los niños con lupus. Si no se controla, la enfermedad renal puede progresar hasta el punto en que un niño necesita diálisis o incluso un trasplante. Es una de las principales causas de muerte en pacientes con lupus pediátrico.
• problemas del sistema nervioso central (a menudo, cerebritis, inflamación de los tejidos cerebrales), que afectan a entre el 20 y el 30 por ciento de los niños con lupus y pueden causar cambios de humor, problemas de memoria, convulsiones e incluso accidentes cerebrovasculares.
• problemas hematológicos (de la sangre), que afectan a más de la mitad de los niños con lupus. La complicación relacionada con la sangre más frecuente es la falta de glóbulos rojos o anemia. Otros problemas incluyen leucopenia, una disminución del número de glóbulos blancos, que puede llevar a infecciones; trombocitopenia, una disminución del número de plaquetas de la sangre, que puede causar problemas de coagulación.
• artritis, o inflamación de las articulaciones, que afecta a más del 75 por ciento de los niños con lupus. Las posibles complicaciones a largo plazo de la inflamación de las articulaciones son la osteoporosis (huesos debilitados) y el movimiento restringido de las articulaciones.
• problemas respiratorios (llamados pleuritis, inflamación del revestimiento de los pulmones), que afectan a hasta la mitad de los niños con lupus.
• problemas cardíacos (a menudo pericarditis, inflamación de la membrana que rodea el corazón), que afectan hasta al 25 por ciento de los niños con lupus. También existe un mayor riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares graves más adelante en la vida.

Además, todos los niños con lupus tienen un mayor riesgo de desarrollar infecciones. Esto se debe a que su sistema inmunitario no funciona correctamente, pero también a que muchos medicamentos para el lupus funcionan suprimiendo el sistema inmunitario, reduciendo aún más las defensas del cuerpo contra invasores como bacterias y virus.

¿Cuál es el pronóstico a largo plazo para mi hijo?

No hace mucho tiempo, el lupus (tanto en niños como en adultos) se consideraba una enfermedad intratable. Un estudio de pacientes con lupus en la década de 1950 encontró que menos de la mitad estaban vivos cuatro años después del diagnóstico.

Pero los avances en el tratamiento han mejorado considerablemente las perspectivas para los pacientes con lupus de hoy en día. Si bien esta sigue siendo una enfermedad grave y a largo plazo, se estima que el 85 por ciento de las personas con lupus vivirán una vida normal.

El pronóstico de su hijo depende en gran medida de la gravedad de su enfermedad. El lupus puede ser leve, causando erupciones en la piel y dolores articulares, que requieren un tratamiento mínimo. La enfermedad también puede ser muy activa y, si se disemina a órganos vitales, puede causar mucho daño, a veces irreversible. Su médico será la mejor fuente de información sobre la forma de lupus a la que se enfrenta su hijo y lo que podría ser necesario para controlarlo.

Incluso si el lupus de su hijo «se asienta», ya sea por sí solo o mediante tratamiento, nunca desaparece por completo. Para ayudar a evitar que la enfermedad se agudice, es probable que su hijo tome algún tipo de medicamento durante años. También tendrá que ver a su médico regularmente para chequeos. Pero al ayudar a su hijo a hacer estas cosas y adoptar buenos hábitos de salud para toda la vida (evitar la exposición al sol, alimentarse bien, hacer ejercicio), se asegurará de que tenga las mejores perspectivas posibles para su futuro.