Jennie Terranova, Oregon
Nunca olvidaré la noche del 21 de septiembre de 2017, el primer día de mi tercer trimestre de embarazo con mi hijo Pablo Valentine. Recuerdo estar tan vívidamente débil en el piso del baño con bilis saliendo de ambos extremos. Era amarillo, ácido y quemado como nada que hubiera experimentado antes. Me arrancó la piel del trasero. Me aterrorizaba la incapacidad de mi cuerpo para retener alimentos o líquidos. Era la 1 de la mañana. Hice todo lo posible para desinfectar el piso del baño y el inodoro por temor a que mi horrible enfermedad pudiera ser contagiosa, y luego desperté a mi esposo para llevarme a la sala de emergencias.
Cuando llegamos a la sala de emergencias y describimos mis síntomas, me animaron a ir al trabajo de parto y al parto. No entendí la sugerencia. No tenía ningún síntoma de trabajo de parto, me sentí más como la peor gripe estomacal que he tenido. Débil y confundida, pregunté si me podían ver en la sala de emergencias normal, y como no tenía contracciones, la recepcionista estuvo de acuerdo.
Se sentía como si todo hubiera pasado tan rápido mientras estaba en Urgencias. Estaba débil, agotada, confundida y aterrorizada por la vida de mi bebé. El médico que me vio me explicó que mis enzimas hepáticas estaban » muy elevadas «y que» a veces sucede durante el embarazo», me aseguró que iba a estar bien, y que solo necesitaba tomar Tums y medicamentos antidiarreicos.
Mi cita de seguimiento con mi obstetra fue unos días después. Aunque los vómitos se habían calmado significativamente, todavía experimentaba diarrea, náuseas, debilidad y falta de apetito. Había perdido 15 libras: casi todo el peso que gané en mi primer y segundo trimestre. Le expliqué a mi médico lo que sucedió la noche que fui a la sala de Emergencias, y le dije que tenía miedo de que mi bebé dejara de crecer porque me sentía tan enferma e incapaz de retener la comida. Me dijo que tenía reflujo ácido, que ocurre en el tercer trimestre, y que debía tomar Tums y beber jugo de limón.
Empecé a beber jugo de limón y a tomar Tums. Luché por comer. Todo me hacía sentir mal. Por suerte, disfruté del sabor de Pedialyte, y era bueno haciendo caldo de jengibre. Fue por esta época que empecé a picarme mucho. Mis manos, brazos y pies eran extremadamente itchy. Culpé la picazón a mi alergia a los gatos, y teníamos 3 de ellos en nuestra casa. Parecía el culpable probable.
Mi médico de atención primaria (no mi obstetra) vio los registros de la sala de emergencias y me llamó. Ella insistió en que me viene… yo estaba tan mareada y confundida que yo no entendía por qué su oficina llamó a mí hasta que me cogió el teléfono, pero cuando fui a una cita con ella, ella me dijo que necesitaba estar preparado para tener un bebé prematuro. No estaba seguro de por qué dijo esto. 2 días después, mis análisis regresaron de su oficina, y mis enzimas hepáticas aún estaban extremadamente altas. Me pidió que me hiciera una ecografía del hígado. Esto fue casi 3 semanas después de mi visita a Urgencias.
Después de que mi médico de atención primaria me pidiera una ecografía de mi hígado, le pregunté a mi obstetra si esto era algo, ellos querrían que yo también lo hiciera, y si este era un protocolo «normal» para alguien que experimentaba lo que yo era. Mi ginecólogo me envió al trabajo de parto para que me hicieran más análisis para averiguar qué estaba pasando.
¡Tuve una experiencia tan positiva en el trabajo de parto y el parto! ¡Me tenían conectado a un monitor cardíaco fetal que mi bebé intentaba arrancarme! Todas las personas con las que entré en contacto mostraron preocupación y habilidades de liderazgo adecuadas para ayudar a abordar problemas como mis náuseas, mi falta de apetito, mi pérdida de peso, mi debilidad y mi recién descubierto brillo amarillo. Me hicieron todo tipo de pruebas descartando AYUDA, preeclampsia, diabetes gestacional, hepatitis, etc. Cuando todo volvió normal, mi ginecólogo me preguntó si me picaba. Le dije que sí, y que pensé que tal vez los gatos tenían la culpa. Me dieron de alta.
El 8 de noviembre de 2017, fui a mi cita de revisión de 33 semanas. Mi ginecólogo tomó mis medidas, y parecía que mi abdomen no había crecido en 5 semanas. Me animaron a hacerme una ecografía para comprobar las medidas del bebé. Por suerte, pude programar una cita con medicina materno fetal al día siguiente. La persona que realizó el ultrasonido fue extremadamente cálida y amable, pero pude notar que algo estaba mal. Cada vez que tomaba una medida, giraba la cabeza para mirar a mi marido y llorar. No sabía lo que le estaba pasando a mi bebé, pero temía lo peor. El médico de alto riesgo del embarazo entró en la habitación. Me dijo que corría el riesgo de dar a luz muerta. Explicó que mi bebé tenía una restricción asimétrica del crecimiento intrauterino, una afección que ocurre cuando los bebés no pueden crecer en el útero, por lo que se envían nutrientes al cerebro para que el bebé permanezca vivo. La cabeza y el cerebro de mi hijo eran del tamaño de un bebé de 33 semanas, pero el resto de su cuerpo medía alrededor de 28-29 semanas. Recuerdo que me sentí conmocionada y abrumada. Recuerdo lo horrorizado que estaba el médico de alto riesgo. Recuerdo sentir lágrimas cálidas correr por mi cara y no saber cómo tenía la energía para llorar.
El día siguiente era un viernes, y estaba decidido a ver a un médico que pudiera explicarme en detalle lo que estaba sucediendo. No quería esperar hasta la semana siguiente para comenzar el monitoreo cardíaco fetal; quería que sucediera de inmediato. Pasé 6 horas llamando a diferentes médicos de embarazo de alto riesgo y proveedores de obstetricia y ginecología para ver si alguien estaría dispuesto a verme ese día, ¡y por suerte para mí, el médico de guardia en la oficina de mi obstetricia accedió a verme!
Durante esa cita pasaron 45 minutos con 3 enfermeras diferentes tratando de encontrar los latidos del corazón de mi bebé. Recuerdo mirar por la ventana en la pequeña habitación en la que estaba, y llorar. Temía que mi bebé no sobreviviera. La doctora entró en la habitación con una máquina de ultrasonido diferente donde pudo ver que la frecuencia cardíaca de mi bebé bajaba a 20 latidos por minuto. Me miró a los ojos, me dijo que no iba a dejar morir a mi bebé, y que me iban a llevar al trabajo de parto y al Parto inmediatamente para controlarme.
En el trabajo de parto y el parto, sentí una tremenda sensación de alivio. Por primera vez en meses, sentí que alguien estaba dispuesto a escucharme y abogar por mí. Aprendí un nuevo término: insuficiencia placentaria. Me dieron inyecciones de esteroides y experimenté una de las noches más difíciles de mi vida. Cada vez que me quedaba dormida, una enfermera entraba corriendo a la habitación con otras enfermeras despertándome. Cada vez que relajaba el ritmo cardíaco de mi bebé bajaba. Aprendí otro nuevo término: insuficiencia cardíaca fetal.
A las 9 de la mañana, la nueva doctora de guardia entró en mi habitación para presentarse. Ella dijo en un tono muy optimista, » ¡Vas a tener un bebé hoy!»y minutos después estaba en un quirófano preparándome para una cesárea. ¡Todo sucedió tan rápido que fue imposible para mí tener cualquier tipo de reacción emocional que no fuera ansiedad! Y luego la epidural se activó, mi abdomen estaba adormecido, y podía sentir manos y herramientas abriéndome, pero sin dolor.
A las 9: 54 am nació mi hijo, Pablo Valentine Pennings! Traté de bloquear los comentarios del cirujano sobre lo mucho que sangraba y el horrible estado en que estaba la placenta. No podía creer lo hermoso que era Pablo. Esperaba que se viera como una especie de alienígena deforme y para mí se veía más perfecto de lo que jamás hubiera imaginado. Mientras lo sostenían frente a mí con la cortina de la cesárea entre nosotros, pude ver sus manos extendiéndose hacia las mías. Nos tomamos de la mano con la manta entre nosotros y nos miramos a los ojos. Recibió un 9/10 en el ranking de prematuros. Me dijeron que pasaría aproximadamente 4 semanas en la UCIN, y luego podría llevarlo a casa. Al día siguiente de su nacimiento, mis enzimas hepáticas volvieron a la normalidad y mi picazón disminuyó.
Mi enfoque principal era apreciar cada momento con mi hijo en lugar de enfocarme en el hecho de que habría muerto si el obstetra de guardia no hubiera accedido a verme. Parecía que había ocurrido un milagro. No iba a dar esto por sentado. Recuerdo llorar hasta dormirme todas las noches en mi habitación del hospital sintiendo esta enorme sensación de alivio y terror a la vez. Sentí que cuanto más compartía lo que estaba pasando con mis enfermeras, más fácil sería para mí hacer frente a tener un bebé en la UCIN que no estaba en la misma habitación que yo.
Emociones aparte, las cosas iban bien mientras mi hijo estaba en la UCIN. Disfruté conectándome con todas sus enfermeras. ¡Estaba produciendo leche materna! Para cuando tenía 3 días de edad, dependía completamente de mi leche y ya no necesitaba leche de donante. ¡Mi hijo era cariñoso, tenía reacciones faciales expresivas y olía muy bien! Me quité el medicamento para el dolor duro de mi sección c para poder conducir hacia y desde la UCIN para pasar más tiempo con él. A medida que mi cuerpo comenzaba a sanar, decidí que empezaría a dormir en su habitación con él cada dos noches. Pasé la noche en su novena noche. Sentí mucho amor por mi hijo. Me encantaba mirarlo, me encantaba enseñarle a trabarse, me encantaba su habitación de la UCIN. Era un lugar tan especial.
Cuando mi hijo tenía 10 días de edad, le diagnosticaron enterocolitis necrotizante. Murió a las pocas horas del diagnóstico.
Los meses siguientes a su muerte comencé a investigar todo lo que pude para averiguar qué me sucedió durante el embarazo. Creía que mi hijo no habría muerto de NEC si no hubiera tenido complicaciones en el embarazo que lo pusieran en riesgo de contraer la enfermedad. Me hicieron más pruebas genéticas, y mientras leía la sección «complicaciones potenciales del embarazo», vi que llevaba los genes que me hacían 7 veces más propensa a tener» colestasis intrahepática del embarazo», nunca había oído hablar de colestasis antes. Encontré el sitio de Atención de la PIC, y cuando empecé a leer los síntomas de la PIC lloré incontrolablemente. ¡Sabía que esto era lo que tenía que comenzó en mi 3er trimestre!
En enero de 2019 comencé a tener los síntomas que experimenté durante el embarazo. Empecé a tener dificultad para comer, a tener deposiciones dolorosas y ácidas y a vomitar eructos terribles. Cada vez que iba al baño, lloraba incontrolablemente reviviendo esos síntomas de nuevo mientras no estaba embarazada. Hice citas con un gastroenterólogo que me apoyó y un oyente increíble. A medida que los resultados de las pruebas comenzaron a volver a la normalidad después de mi colonoscopia y endoscopia, la miré a los ojos y le dije que estaba experimentando los mismos síntomas que tenía cuando estaba colestasis durante mi embarazo. Ordenó más pruebas y confirmó que estaba experimentando colestasis de nuevo. Programé citas con especialistas hepáticos y un cirujano hepático muy comprensivo que me extirpó la vesícula biliar. La cirujana con la que hablé me dijo que quería trabajar con mi próximo obstetra cuando decidí quedarme embarazada de nuevo para controlar mis enzimas hepáticas y ayudarme a controlar la colestasis.
Programé citas con dos médicos de medicina maternofetal/embarazo de alto riesgo para discutir las complicaciones que tuve mientras llevaba a Pablo. Todos los médicos con los que hablé creían que la PIC era la causa de mis problemas del tercer trimestre. Todos los médicos con los que hablé me aseguraron que querían ayudarme con mi próximo embarazo para que lo que le pasó a mi hijo no volviera a suceder.
Mi esposo y yo acabamos de decidir intentar concebir de nuevo. Ha sido un largo proceso de aceptación y de averiguar qué podemos hacer para seguir adelante y experimentar las alegrías que trae tener un hijo vivo. Cuando experimentas una pérdida tan profunda que quieres cerrar y no pensar en ello o hablar de ello. Espero que al compartir mi experiencia, más médicos que no estén familiarizados con la PIC y más mujeres que no estén familiarizadas con la afección escuchen y aboguen por las mujeres que tienen picazón o experimentan enzimas hepáticas elevadas inexplicables durante el embarazo. Mi deseo es que más madres experimenten el amor y el vínculo que tienen por sus bebés sin el miedo y la vergüenza que provienen de las complicaciones del embarazo y la pérdida del niño.