Hola, mi nombre es Christa y tengo 27 años, y mi viaje comenzó en 2013. Había comenzado un nuevo trabajo y noté un intenso dolor ardiente en ambos brazos. Al instante pensé, «tal vez es túnel carpiano» y así comenzaron mis largos y arduos viajes al médico. Finalmente, me enviaron a un neurólogo maravilloso, que inmediatamente mencionó la posibilidad de CIDP u otras enfermedades relacionadas, de las que en ese momento ni siquiera había oído hablar. En los meses siguientes pasé por cada electrocardiograma, numerosos análisis de sangre, resonancias magnéticas y punciones lumbares con posibilidades como que se lanzara esclerosis múltiple. La incertidumbre de tratar de averiguar qué estaba mal conmigo me dejó vacía y confundida, me sentí sola. Mi abuela tuvo EM y perdió su batalla en tres años, pensé que no me quedaría mucho tiempo de vida.
En enero de 2014 había recaído terriblemente pocos días antes de mis resultados finales de EMG y punción raquídea. Ya no podía levantar un bolígrafo y luchaba por pasar un día de trabajo escribiendo en la computadora. No había sido capaz de hacer ejercicio o mi pasión, correr, en meses. Perdí el apetito y estaba tan fatigada que había perdido 10 libras en mi cuerpo ya pequeño. El día antes de mi diagnóstico, fue hasta el punto en que me desperté y no podía levantar los brazos, era como si estuvieran dormidos permanentemente. Cuando fui a levantarme de la cama tropecé y luché para caminar unos pocos pies hasta mi baño. No podía bañarme, vestirme, prepararme la comida o conducir. Tuve que ser acompañado físicamente a la sala de espera y el médico se sorprendió de lo rápido que me había deteriorado. Me dieron una dosis de emergencia de IGIV durante cuatro días después de eso y milagrosamente pude levantar mis brazos de nuevo al quinto día, pero la fatiga y el entumecimiento continuaron y trabajé para tratar de recuperar mi fuerza.
Como mujer joven y saludable, la idea de tener una enfermedad debilitante, una rara, no es algo de lo que te preocupes. El diagnóstico me golpeó como una tonelada de ladrillos. ¿Viviré? ¿Estaré atado a una silla de ruedas? ¿Qué pasa con mi futuro, puedo seguir teniendo hijos? No te das cuenta de lo especial que es la vida o de lo protegidos que estamos de algo desfavorable que nos sucede, como un problema médico, hasta que eres el diagnosticado con una enfermedad como esta. Al principio estaba en negación, y sentí que esto era más una molestia y «¿por qué yo?»pero desde entonces he llegado a un acuerdo con mi vida tal como es ahora y floreciendo con lo mejor de mis habilidades.
He estado recibiendo tratamientos de IGIV regularmente cada ocho semanas, yendo y viniendo de las oficinas, todavía trabajando y ahora peleando con las compañías de seguros, ya que mis tratamientos residen en casa. Ha sido una lucha larga, frustrante y dolorosa llena de fatiga enorme, entumecimiento y dolores nerviosos agudos que son recordatorios de este alimento crónico. Pero he encontrado la fuerza para volver a ser feliz después de dos años, junto con el apoyo de mi familia, amigos y mi maravillosa pareja. Ya no tengo miedo de contarles a los demás mi condición, ni de dejar que obstaculice mi vida, y trato de ir a las reuniones locales del capítulo para aprender y conocer a otros. Trabajo a tiempo completo y voy a la escuela para terminar mi licenciatura en Administración de Atención Médica, me encanta aprender y me encanta despertarme todos los días para probarme a mí mismo lo que puedo lograr, y poco sabe nadie que detrás de mi apariencia externa, que de otra manera es normal, mi cuerpo está en una batalla constante, viviendo con CIDP. Podría ser mucho peor, y creo que todo sucede por una razón. Tengo un propósito, aún por encontrar, pero creo que tiene algo que ver con que me diagnostiquen, una bendición disfrazada para vivir la vida más plenamente y ayudar a otros por igual. Espero encontrar ese propósito y continuar progresando hasta el punto en que pueda pasar muchos meses, si no años, sin necesidad de tratamiento intravenoso o sin sufrir síntomas. El futuro que una vez parecía tan débilmente iluminado ahora parece brillante e interminable y espero que otros también puedan verlo por sí mismos.