Enfermedades Crónicas y Discapacidad

Las discapacidades y las enfermedades crónicas pueden ser barreras significativas para el funcionamiento diario. Para muchas personas con discapacidad, el mayor desafío de vivir con una discapacidad no es la discapacidad en sí, sino la forma en que la sociedad responde a esa discapacidad. Edificios, aulas, lugares de trabajo y prácticamente todos los aspectos de la vida diaria están estructurados en torno a una norma presunta. Muchos académicos y activistas de la discapacidad definen la discapacidad no como un déficit o una lista específica de enfermedades. En cambio, la discapacidad es el producto de las actitudes de la sociedad.

Las discapacidades y las enfermedades crónicas son comunes. Ponen en tela de juicio la noción misma de una persona normal o sana. Según la Oficina del Censo de los Estados Unidos, casi uno de cada cinco estadounidenses (19%) tiene una discapacidad. Otras estimaciones elevan la cifra. Según la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud de 2012, más de 25 millones de estadounidenses (11,2%) viven con dolor crónico. Otros 40 millones (17,6%) experimentan niveles «severos» de dolor crónico.

Las personas que viven con discapacidades de salud mental y física pueden encontrar ayuda en terapia. Un terapeuta puede ayudar a un cliente a manejar el estrés de la discapacidad, navegar los efectos de la discapacidad en las relaciones y abogar por sus necesidades.

• ¿Qué Afecciones Se Consideran Enfermedades Crónicas?
• Estadísticas De Enfermedades Crónicas
• ¿Qué Afecciones Se Consideran Discapacidades?
• Estadísticas de Discapacidad
• Ableísmo y Discriminación
• Estereotipos sobre Enfermedades Crónicas y Discapacidad
• Enfermedades Crónicas y Discapacidad en Niños y Adultos Jóvenes
• Adultos con Discapacidades Recién Adquiridas

¿Qué Afecciones Se Consideran Enfermedades Crónicas?

Las enfermedades crónicas se diferencian de las enfermedades agudas en que duran mucho tiempo. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) definen una enfermedad crónica como una enfermedad que dura más de un año. La línea entre los dos puede ser borrosa, especialmente cuando las enfermedades crónicas conducen a una enfermedad aguda. Por ejemplo, la diabetes es una enfermedad crónica, pero la cetoacidosis diabética es un síndrome agudo.

La enfermedad crónica y la discapacidad son realidades físicas y construcciones sociales. Una persona con infertilidad podría ver su afección como una enfermedad crónica si no puede tener un hijo. Es posible que una persona que no quiere tener hijos no sepa que es infértil o que no vea su afección como una enfermedad.

A veces las normas médicas y sociales no coinciden con la experiencia física de una persona. Por ejemplo, aunque muchas personas dicen que luchan con los síntomas de la enfermedad de Lyme crónica, muchos profesionales médicos no reconocen esto como un diagnóstico «real». Diagnósticos como la fibromialgia y la fatiga crónica son relativamente nuevos. Las personas con estas afecciones continúan luchando para lograr que las personas acepten la legitimidad de sus síntomas. Algunas personas pasan gran parte de su vida con una variedad de síntomas dolorosos, pero nunca reciben un diagnóstico.

Esto significa que cualquier lista de enfermedades crónicas excluirá necesariamente algunos diagnósticos y algunos síntomas. Algunos ejemplos de enfermedades crónicas incluyen:

• Enfermedades autoinmunes como lupus, artritis reumatoide y diabetes tipo 1/juvenil
• Trastornos metabólicos como diabetes y síndrome de ovario poliquístico
• Afecciones de dolor crónico como osteoartritis y fibromialgia
• Trastornos progresivos como enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
• Las afecciones de salud mental como depresión, ansiedad y bipolaridad

Estadísticas de enfermedades crónicas

Las enfermedades crónicas son comunes. También están en aumento. En 2000, una investigación de la Corporación RAND encontró que el 45% de los estadounidenses viven con al menos una enfermedad crónica. En 2018, los CDC situaron la cifra en el 60%.

En 2009, las enfermedades crónicas representaron siete de cada 10 muertes, según el Consejo Nacional de Salud.

¿Qué Condiciones Se Consideran Discapacidades?

Ninguna definición única puede dar cuenta de todas las discapacidades. Además, la misma condición puede ser incapacitante en una persona y un inconveniente menor en otra. Por ejemplo, una persona con trastorno de ansiedad generalizada puede experimentar ansiedad crónica que se siente molesta. Otra persona con el mismo diagnóstico puede tener dificultades para salir de su casa, ir a la escuela o trabajar.

La Ley para Estadounidenses con Discapacidades define una discapacidad como una condición de salud física o mental que interfiere con una o más actividades importantes de la vida. Bajo esta definición, una amplia gama de condiciones pueden ser discapacidades. Algunas enfermedades crónicas pueden llevar a discapacidades. Por ejemplo, una persona con osteoartritis puede tener pocos o ningún síntoma al principio, pero eventualmente desarrollar una discapacidad de movilidad grave.

Algunos ejemplos de discapacidades incluyen:

• Afecciones que dificultan el aprendizaje o el recuerdo de cosas, como la enfermedad de Alzheimer o de Tay-Sachs
• Diagnósticos que dificultan la relación o la comunicación con otras personas, como afasia
• Enfermedades que afectan la movilidad, como el síndrome de Ehler-Danlos y la artritis reumatoide
• Trastornos progresivos como la esclerosis múltiple
• Deficiencias sensoriales como ceguera

Estadísticas de discapacidad

Al menos el 19% de los estadounidenses tienen una discapacidad. Según algunas definiciones de discapacidad, la cifra puede ser mucho mayor. Un estudio de 2017, por ejemplo, encontró que solo el 17% de casi 1,000 participantes no tenían diagnósticos de salud mental entre las edades de 11 a 38 años. Esto sugiere que las afecciones de salud mental, y las discapacidades que pueden causar, pueden ser la norma.

La discriminación, las barreras de salud física y mental y las barreras de acceso complican la vida de las personas con discapacidad. Según la Oficina de Estadísticas Laborales de los Estados Unidos, solo el 18,7% de las personas con discapacidades estaban empleadas en 2017.

Ableism and Discrimination

El ableism es discriminación o prejuicio contra personas con discapacidades. Algunas formas comunes de ableism incluyen:

• Tratar las necesidades de las personas con discapacidad como derechos especiales o como bonificaciones agradables, no como obligatorias para el bienestar de los seres humanos. Por ejemplo, un empleador podría exigir elogios por permitir que una persona ciega lleve a su perro guía al trabajo.
• No tener en cuenta las necesidades de los discapacitados. A medida que ha crecido la conciencia sobre el impacto ambiental del plástico, algunos activistas han presionado para que se prohíba la paja de plástico. Muchas personas discapacitadas dependen de pajitas de plástico para beber.
• Ver a las personas con discapacidad como un grupo monolítico, no como un grupo diverso con miembros tan únicos como los de la población con capacidades típicas.
• Asumiendo que todas las discapacidades son visibles o fácilmente diagnosticadas.
• Actitudes condescendientes hacia las personas con discapacidad, como la idea de que las personas con discapacidad no están interesadas en el sexo o no deberían poder casarse.
• Creencias inspiradas en la eugenesia sobre las personas discapacitadas, como creer que no deberían poder tener hijos. Durante siglos, los médicos esterilizaron a personas discapacitadas sin su consentimiento o conocimiento. Los padres de niños discapacitados a veces eligen darles anticonceptivos sin su consentimiento.
• Intentar socavar activamente los movimientos por los derechos de las personas con discapacidad.
• Suponiendo que las personas sanas saben lo que es mejor para las personas con discapacidades. Por ejemplo, cuando algunos restaurantes dejaron de proporcionar pajitas de plástico, algunas personas típicamente capacitadas respondieron diciéndoles a las personas discapacitadas que realmente no necesitan pajitas, o que tener que traer su propia pajita es solo un inconveniente menor.
• La suposición no reconocida de que todos están sanos y tienen habilidades similares. Un profesor universitario podría insistir en que todos los estudiantes asistan a un espectáculo en un escenario local, ignorando las deficiencias de movilidad o los problemas de salud mental, como la agorafobia y la ansiedad.

Muchos activistas por los derechos de las personas con discapacidad enfatizan que definir la discapacidad como una anomalía física o mental que interfiere con el funcionamiento diario estigmatiza a las personas con discapacidad. Los derechos de las personas con discapacidad no son derechos especiales. Son alojamientos similares a los que ya reciben las personas «sanas».

Por ejemplo, todas las personas necesitan beber agua y usar el baño. Las tiendas hacen que los baños estén fácilmente disponibles. Las fuentes de agua son omnipresentes. Sin baños o fuentes de agua, una persona con capacidades típicas podría sentirse discapacitada e incluso comenzar a mostrar signos de una discapacidad.

Algunos activistas cuestionan la noción misma de discapacidad. Argumentan que las discapacidades son diferencias en las habilidades, y que estas diferencias pueden incluso ser beneficiosas. Por ejemplo, los activistas de neurodiversidad autista enfatizan sus perspectivas únicas y se oponen a cualquier intento de etiquetar el autismo como una discapacidad. Las personas que se oponen a la noción de discapacidad enfatizan que la sociedad se construye alrededor de una supuesta norma. Es esta norma, no las diferencias físicas o mentales, lo que hace que algunas personas se sientan discapacitadas.

Estereotipos sobre las Enfermedades Crónicas y la Discapacidad

Los estereotipos sobre las enfermedades crónicas y la discapacidad son un sello distintivo del ableism. Estos estereotipos hacen invisibles las experiencias vividas por las personas con discapacidad. Algunos estereotipos comunes incluyen:

• Las personas con discapacidades y enfermedades crónicas siempre están enfermas.
• Todas las personas con enfermedades crónicas o discapacidades tienen cuidadores o no pueden vivir de forma independiente.
• Las personas con discapacidades o enfermedades crónicas llevan vidas dominadas por su condición. No tienen tantos pasatiempos, intereses, puntos de vista políticos o religiosos como las personas con capacidades típicas.
• Es posible que las personas con discapacidades o enfermedades crónicas no entiendan su propia afección o necesiten la ayuda de las personas con capacidades típicas para comprender mejor sus vidas y experiencias.
• Las personas con discapacidad no son seres sexuales.

Hay ejemplos de personas con discapacidad exitosas en todas partes, que muestran la diversidad de habilidades y experiencias entre las personas con discapacidad y enfermedades crónicas. Algunos ejemplos incluyen:

• Stephen Hawking, los físicos legendarios con ELA.
• Helen Keller, una activista sorda y ciega que ayudó a fundar la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles (ACLU).
• John Nash, matemático y profesor con esquizofrenia.
• Ludwig van Beethoven, uno de los compositores más conocidos, que también era sordo.
• Stevie Wonder, un legendario músico ciego.

Enfermedades crónicas y Discapacidad en Niños y Adultos Jóvenes

Los niños y adultos jóvenes con discapacidad se enfrentan a la barrera adicional de depender de los adultos para manejar y anticipar sus necesidades. Pueden enfrentar discriminación en la escuela o vivir con padres que tienen ideas discriminatorias o degradantes sobre la discapacidad.

En entornos educativos, los niños con discapacidades están protegidos por una serie de leyes, incluida la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Ley de Individuos con Discapacidades en la Educación (IDEA). Bajo IDEA, los niños tienen derecho a un Plan de Educación Individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) que ofrece adaptaciones educativas para abordar las necesidades únicas del niño.

Las enfermedades crónicas y las discapacidades son comunes entre niños y adultos jóvenes. Según el Centro Nacional de Estadísticas de Educación, el 13% de los estudiantes matriculados en escuelas públicas en el año escolar 2015-16 recibieron servicios de educación especial.

El asma es la enfermedad crónica infantil más común. Algunas otras enfermedades crónicas comunes incluyen diabetes juvenil, epilepsia, problemas cardíacos congénitos y parálisis cerebral. Dependiendo de cómo se defina la enfermedad crónica, entre el 15% y el 18% de los niños tienen una enfermedad crónica.

Los niños muy pequeños pueden no ser capaces de entender su afección y pueden sentirse frustrados cuando sus habilidades no se alinean con las de sus compañeros. Los niños mayores pueden sentirse estigmatizados, temer al acoso escolar o sentirse frustrados cuando la discapacidad limita su independencia.

Los libros sobre discapacidad para niños pueden ayudar a los padres a comenzar una discusión positiva sobre la discapacidad, el significado social de la discapacidad y las ideas y habilidades únicas que a veces vienen con la discapacidad. La terapia puede ayudar a los niños a comprender mejor la discapacidad y defender sus propias necesidades. La terapia familiar puede ayudar a las familias a mantener a un niño con una discapacidad.

Adultos con Discapacidades recién adquiridas

Las personas con discapacidades de por vida a menudo encuentran comunidades de personas con ideas afines y crecen para ver su discapacidad como parte de su identidad. Los adultos que de repente adquieren una discapacidad pueden albergar puntos de vista ableist que hacen que la vida con una discapacidad sea más difícil. Puede que no conozcan a ninguna persona discapacitada. Pueden creer erróneamente que una discapacidad tiene que limitar sus elecciones y opciones. La pérdida repentina de las capacidades físicas o psicológicas puede parecer una muerte. Puede ser traumático, causando estrés en la relación, depresión, ansiedad y miedo.