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La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria que tiende a afectar a los adultos jóvenes en la flor de la vida. Por lo general, afecta a los pulmones, pero puede atacar otros órganos del cuerpo.
Aunque los síntomas de muchas personas siguen siendo leves y nunca necesitan tratamiento, los expertos todavía no pueden predecir cuál enfermedad empeorará. Además, los síntomas de la sarcoidosis son similares a los de muchas otras enfermedades, por lo que las personas no saben que la tienen hasta que la enfermedad ha avanzado.
Es por eso que los expertos de la Clínica de Sarcoidosis de Cleveland Clinic aconsejan obtener una segunda opinión de expertos en sarcoidosis cuando se sospecha o confirma el diagnóstico.
» La atención experta es fundamental para los pacientes con sarcoidosis. La evaluación y el tratamiento rápidos por parte de un equipo de múltiples especialidades pueden disminuir la probabilidad de que la enfermedad cause daño permanente», dice el neumólogo de Cleveland Clinic Daniel A. Culver, DO.
Las formas avanzadas necesitan atención especial
Aunque a la mayoría de las personas con sarcoidosis les va muy bien, algunas desarrollan tipos asociados con resultados más precarios, como sarcoidosis pulmonar resistente al tratamiento, sarcoidosis cardíaca, neurosarcoidosis o sarcoidosis multiorgánica.
Esto es lo que sabemos sobre estas formas avanzadas de la enfermedad:
Sarcoidosis pulmonar resistente al tratamiento
De diez a 20 por ciento de los pacientes con sarcoidosis desarrollan enfermedad pulmonar resistente al tratamiento, principalmente fibrosis pulmonar e hipertensión pulmonar. Estas complicaciones son la principal causa de muerte por sarcoidosis.
No hay forma de predecir qué pacientes con fibrosis pulmonar desarrollarán fibrosis significativa o si los tratamientos disminuyen este riesgo.
«Es importante saber que los esteroides no son el único tratamiento. Cuando los esteroides fallan, tenemos muchas otras opciones que ofrecer», dice el Dr. Culver.
Sarcoidosis cardíaca
La sarcoidosis cardíaca es la segunda causa principal de muerte por esta enfermedad, que puede ocurrir repentinamente por bloqueo cardíaco o arritmia ventricular, un tipo de ritmo cardíaco anormal.
Múltiples medicamentos pueden tratar la sarcoidosis cardíaca, y aquellos que desarrollan taquicardia ventricular pueden beneficiarse de un desfibrilador cardioversor implantable para prevenir la muerte súbita. El trasplante de corazón es una opción para algunos pacientes.
«Cuando esta forma de sarcoidosis se detecta y trata a tiempo, el pronóstico a largo plazo es muy bueno. Sin duda, es mejor que lo que sugieren muchos sitios de Internet», dice el Dr. Culver.
Neurosarcoidosis
Los científicos no saben mucho sobre la neurosarcoidosis, lo que incluye qué tan común es o su impacto en los pacientes. Esto se debe a que los expertos no han llegado a un consenso sobre sus características, criterios para hacer un diagnóstico o pautas para los tratamientos. Dicho esto, cuando la neurosarcoidosis se reconoce temprano, es altamente tratable.
«Los pacientes responden bien al tratamiento agresivo antes de que se produzca un daño permanente», dice el Dr. Culver.
Sarcoidosis multiorgánica
Este tipo de enfermedad puede estar en todas partes, literalmente. Dónde y cuántos órganos están involucrados varía bastante de una persona a otra. El Dr. Culver duda de que los expertos desarrollen un enfoque estandarizado para tratar este tipo de sarcoidosis. Algunos síntomas requieren tratamiento para mejorar la calidad de vida, mientras que otros requieren tratamiento para mejorar la duración de la vida.
«La atención en equipo de múltiples especialidades es muy importante para estos pacientes», dice el Dr. Culver.
Desarrollando los enfoques de tratamiento del mañana
Como miembro de la Asociación Mundial de Sarcoidosis y Otros Trastornos Granulomatosos (WASOG), la Clínica de Sarcoidosis de Cleveland Clinic ofrece los métodos de diagnóstico y tratamientos más sofisticados diseñados para ayudar a los pacientes con formas avanzadas de sarcoidosis a vivir más tiempo y disfrutar de una mejor calidad de vida.
«Estamos comprometidos a ofrecer atención multidisciplinaria experta a pacientes con todas las formas de sarcoidosis y a desarrollar nuevos enfoques de tratamiento a través de la investigación», dice el Dr. Culver.
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