middelen
ondersteuning voor pediatrische epilepsie
onze pediatrische Epilepsieondersteuningsgroep werd opgericht in het najaar van 2003 en biedt gezinnen de mogelijkheid om met de leden van de ondersteuningsgroep en met elkaar te communiceren. De missie van de steungroep is om te voldoen aan en tegemoet te komen aan de behoeften van gezinnen die zorgen voor kinderen die lijden aan moeilijk te beheersen epilepsie en om pediatrische patiënten en gezinnen door moeilijke tijden te helpen. Vergadering inspanningen omvatten:
- Kom Eens per week bijeen in de Cleveland Clinic Children ‘ s.
- zorg voor huisvesting voor ouders van gehospitaliseerde kinderen door een gelegenheid te bieden voor comfort door middel van verschillende evaluatieprocedures of epilepsiechirurgie.
- organiseren een gezamenlijke teamaanpak met vrijwillige ambassadeurs en leden van het medisch en neurochirurgisch personeel.
neem voor meer informatie contact op met:
Deepak Lachhwani, MD
Director, Pediatric Epilepsy Support Group
216.445.9818
Sturge Weber Syndrome Program
Sturge Weber Syndrome (SWS) is een zeldzame, niet-genetische aandoening die het gevolg is van een abnormale ontwikkeling van bloedvaten in de huid, ogen en hersenen. Symptomen kunnen zijn port wijn vlekken, platte, paars-tot-rode moedervlekken meestal die een kant van het gezicht; glaucoom als gevolg van verhoogde druk in het oog; epileptische aanvallen; beroerte-achtige gebeurtenissen; migraine; en focale neurologische stoornissen. De voorwaarde stelt een aantal specifieke gezondheidsrisico ‘ s toe te schrijven aan zijn progressieve, multi-orgaanbetrokkenheid.
Cleveland Clinic ’s Sturge Weber programma biedt:
- een reputatie van wereldklasse voor het diagnosticeren en behandelen van SWS en aanverwante aandoeningen, waaronder een van de grootste programma’ s ter wereld voor pediatrische en volwassen epilepsie evaluatie, epilepsie chirurgie en andere behandelingsopties.
- een focus op gezinnen, met specialisten die inspelen op de behoeften van volwassen en pediatrische patiënten van alle leeftijden.
- gerichte en goed gecoördineerde zorg om patiënten zonder onnodige vertragingen toegang te geven tot meerdere diensten via één kanaal.
voor meer informatie of om een afspraak te maken: 216.445.0601.
voor verwijzende artsen
heeft u een specifieke vraag over een patiënt of ons SWS-programma, neem dan contact met ons op op 216.444.8827 of gratis op 1.800.223.2273, ext. 48827.Tubereuze sclerose (TSC)
tubereuze sclerose is een genetische aandoening die kan worden gekarakteriseerd door epilepsie, autisme of vertraging in de ontwikkeling, en geboortevlekken van de huid in de vroege kinderjaren. Andere organen zoals het hart en de longen kunnen worden betrokken tijdens het vroege of late leven, presenteren als hartfalen, geleidingsafwijkingen, hartkloppingen en kortademigheid.
het Tubereuze Scleroseprogramma van de Cleveland Clinic biedt:
- een gerichte teamaanpak van deskundige artsen die uitgebreide, multidisciplinaire medische en chirurgische zorg leveren. Deze artsen bespreken patiëntenzorg, indien nodig, om de beste behandelingsoptie te bieden.
- een reputatie van wereldklasse voor het diagnosticeren en behandelen van TSC-gerelateerde aandoeningen, waaronder een van de grootste programma ‘ s ter wereld voor epilepsie evaluatie, epilepsie chirurgie en behandeling.
- een focus op gezinnen, met specialisten die inspelen op de behoeften van volwassen en pediatrische patiënten.
- gecoördineerde zorg zodat patiënten via één kanaal toegang hebben tot meerdere diensten.
voor meer informatie of om een afspraak te maken: 216.445.8726 of 800.CCF.CARE X58726.
Veelgestelde vragen van ouders van kinderen met epilepsie
anti-epileptica
Q: ons kind heeft het goed gedaan sinds de operatie en onze arts bood aan om geleidelijk met de medicatie te stoppen. Is dit riskant?
A: het meest waarschijnlijke gevolg is dat uw kind geen aanvallen meer zal krijgen. Uw arts zal de kansen die een succesvolle terugtrekking van de medicatie zou bevorderen afwegen en deze informatie met u delen.
de volgende risico ‘ s komen zelden voor, maar dienen te worden besproken:
- risico # 1: Het kind kan een van de typische pre-operatieve aanvallen hebben.
Plan: Herstart de medicatie; de meerderheid van de kinderen wordt weer vrij van aanvallen met alleen het opnieuw starten van de medicatie.
- risico # 2: het kind kan een langere of hardere aanval hebben dan preoperatieve typische aanvallen.
Plan: spoedeisende hulp en herstartmedicatie.
- risico # 3: aanvallen kunnen opnieuw moeilijk te stoppen zijn.
Plan: uw epileptoloog zal verdere behandeling moeten begeleiden.
epilepsie en autorijden
Q: Moeten ouders toestaan en aanmoedigen hun tiener zoon of dochter om hun rijbewijs te verkrijgen?
A: Ja, ouders dienen dit met de arts te bespreken, aangezien het kind in de staat waarin hij of zij leeft, de rijbare leeftijd nadert.
V: zijn er beperkingen of andere zorgen die moeten worden geuit met betrekking tot het rijden?
A: hoewel controle van de aanvallen van cruciaal belang is voor het vermogen van een tiener om te rijden, is dit niet de enige factor bij de evaluatie van het rijden. Andere factoren zijn onder meer de naleving en het toezicht op anti-inbeslagname medicatie, maturiteit kwesties, wetten van elke staat en voortdurende evaluatie door de arts om medicatie aanpassingen aan te brengen als dat nodig is.
epilepsie en datering
vraag: moeten tieners hun datums vertellen dat ze epilepsie hebben?
A: Ja, Het is belangrijk om een open communicatielijn te houden voor het geval de patiënt tijdens de datum een aanval krijgt, en om te praten over de verschillende soorten epilepsie en hun symptomen.
V: Hoe moet het eerste gesprek (over epilepsie) worden gevoerd?
A: De eerste discussie moet zeer informatief zijn en moet de feiten van epilepsie omvatten. Mensen zijn in staat om beter om te gaan met situaties wanneer ze weten wat te verwachten, dus het is gemakkelijker om alle epilepsie feiten te bespreken om te helpen verhogen bewustzijn en de-stigmatiseren deze aandoening.
V: zijn er speciale zorgen voor tienermeisjes met epilepsie?
A: tienermeisjes kunnen veranderingen ervaren in hun aanvalsfrequentie rond het begin van de puberteit, waarbij sommige meisjes daadwerkelijk meer aanvallen ervaren vóór, tijdens of kort na hun menstruatie.
Q:Kunnen tieners met epilepsie normale intieme relaties hebben?
A: natuurlijk kunnen ze dat, alleen maar ervoor zorgen dat hun partner op de hoogte is van de epilepsie helpt aanmoediging en ondersteuning in de relatie op te bouwen.
epilepsie en Alcohol-en drugsgebruik
Q: Zijn drugs-en alcoholgebruik gevaarlijk bij tieners met epilepsie?
A: Ja, Het is zeer gevaarlijk omdat ze de drempel voor aanvallen kunnen verlagen en het aantal en de duur van de aanvallen kunnen verhogen.
V: Hoe interfereren drugs en alcohol met de anti-epileptica?
A: Drugs en alcohol concurreren in de lever, maar de enzymen die de anti-epileptica metaboliseren, die intern het aantal aanvallen kunnen verhogen.
epilepsie en werk en College
Q: moeten tieners met epilepsie werken (deeltijdbanen)?
A: Tieners worden aangemoedigd om te werken en te rijden wanneer dat mogelijk is. Loopbaankeuzes, soorten werk, naleving, follow-up, rijden, en bijwerkingen van drugs zijn enkele van de belangrijke factoren die men moet overwegen, terwijl het overwegen van werkgelegenheid.
V: zijn er carrièrebeperkingen voor tieners met epilepsie? Welke mogelijkheden bestaan er voor tieners met epilepsie en andere ontwikkelingsstoornissen?
A: een tiener met goed gecontroleerde epilepsie, die voldoet aan de behandeling, komt in aanmerking voor de meeste banen. Bepaalde banen kunnen specifieke beperkingen hebben voor sommige voorwaarden, zelfs als de symptomen onder controle zijn, en in aanmerking komende tieners moeten dit vooraf verduidelijken.
epilepsie en depressie
Q:hoe vaak komt depressie voor bij tieners met epilepsie?
A: depressie komt zeer vaak voor bij tieners met epilepsie, ongeveer 26%.
Q: Wat zijn de symptomen van depressie bij tieners met epilepsie?
A: symptomen van depressie zijn: verminderde slaap, verminderde energie, verhoogde schuld, prikkelbaarheid, verhoogde woede, isolatie van sociale activiteiten en hobby ‘ s, hopeloosheid, hulpeloosheid en in de ernstige gevallen zelfmoordgedachten. Studies hebben gemeld dat tieners in het bijzonder op risico voor verhoogde zelfmoordgedachten vooral die met epilepsie.
V: Hoe wordt depressie behandeld bij tieners met epilepsie?
A: Er zijn twee mogelijkheden. Als de depressie mild is om te matigen, is de psychotherapeutische interventie zoals cognitieve gedragstherapie (CBT) zeer efficiënt voor de behandeling van depressie in Tieners. Als de depressie matig of ernstig is het gebruik van medicijnen zoals antidepressiva zijn waarschijnlijk de behandeling van keuze.
epilepsie en slaap
Q: bestaat er een verband tussen slaaptekort en aanvallen? Hoeveel slaap moet een tiener met epilepsie krijgen?
A: deze relatie wordt vaak waargenomen door families, maar is niet universeel. Over het algemeen, slaaptekort is een van de triggers onder veelvoudige andere triggers die de tiener voor meer beslagleggingen instellen. Een gezonde tiener moet slapen voor ten minste 8 uur ononderbroken slaap ‘ s nachts, en zeker, velen kunnen 9-11 uur slaap vereisen.
vind ondersteuning van organisaties die zich inzetten om u te helpen omgaan met pediatrische epilepsie.
- Alliance of Genetic Support Groups
- Children ’s Hemiplegia and CVA Association
- Doose Syndrome
- International Dravet Syndrome Epilepsy Action League (Severe Myoclone Epilepsy of Infancy)
- Kid’ s Health for Kid ‘ s
- National Organization for Rare Disorders