Hallo, mein Name ist Christa und ich bin 27 Jahre alt und meine Reise begann 2013. Ich hatte einen neuen Job begonnen und bemerkte intensive feurige Schmerzen in meinen beiden Armen. Sofort dachte ich: „vielleicht ist es Karpaltunnel“ und so begann meine lange beschwerliche Reise zum Arzt. Schließlich wurde ich zu einem wunderbaren Neurologen geschickt, er brachte sofort die Möglichkeit von CIDP oder anderen verwandten Krankheiten zur Sprache, von denen ich damals noch nie gehört hatte. In den folgenden Monaten ging ich durch jede EMG, zahlreiche Bluttests, MRT und Spinal Taps mit Möglichkeiten wie MS herumgeworfen. Die Unsicherheit, herauszufinden, was mit mir los war, ließ mich leer und verwirrt zurück, ich fühlte mich allein. Meine Großmutter hatte MS und verlor ihren Kampf innerhalb von drei Jahren, ich dachte, ich hätte nicht mehr lange zu leben.
Im Januar 2014 hatte ich innerhalb weniger Tage vor meinen endgültigen EMG- und Spinal Tap-Ergebnissen einen schrecklichen Rückfall erlitten. Ich konnte keinen Stift mehr heben und kämpfte darum, einen Tag lang am Computer zu tippen. Ich hatte nicht in der Lage zu trainieren oder meine Leidenschaft, Laufen, in Monaten. Ich verlor meinen Appetit und war so müde, dass ich 10 Pfund auf meinem bereits kleinen Rahmen verloren hatte. Am Tag vor meiner Diagnose war es so weit, dass ich aufwachte und meine Arme nicht heben konnte, es war, als ob sie permanent schliefen. Als ich aufstand, stolperte ich und kämpfte darum, die paar Meter zu meinem Badezimmer zu gehen. Ich konnte mich nicht baden, mich anziehen, Essen zubereiten oder fahren. Ich musste körperlich in den Warteraum begleitet werden und der Arzt war schockiert, wie schnell ich mich verschlechtert hatte. Danach erhielt ich vier Tage lang eine Notfalldosis IVIG und konnte am fünften Tag auf wundersame Weise meine Arme wieder anheben, aber die Müdigkeit und Taubheit hielten an und ich arbeitete daran, meine Kraft zurückzugewinnen.
Als junge und gesunde Frau ist der Gedanke an eine schwächende Krankheit, eine seltene Krankheit, nichts, worüber Sie sich Sorgen machen. Die Diagnose traf mich wie eine Tonne Ziegelsteine. Werde ich leben? Bin ich an den Rollstuhl gebunden? Was ist mit meiner Zukunft, kann ich noch Kinder haben? Sie erkennen nicht, wie besonders das Leben ist oder wie abgeschirmt wir von etwas Ungünstigem sind, das mit uns passiert, wie zum Beispiel einem medizinischen Problem, bis bei Ihnen eine solche Krankheit diagnostiziert wird. Zuerst war ich in Ablehnung, und fühlte, dass dies eher ein Streit war und „warum ich?“ aber seitdem habe ich mich mit meinem Leben, wie es jetzt ist, arrangiert und blühte nach besten Kräften auf.
Ich habe regelmäßig alle acht Wochen IVIG-Behandlungen erhalten, pendle von Büros hin und her, arbeite immer noch und kämpfe jetzt mit Versicherungsunternehmen, da meine Behandlungen zu Hause stattfinden. Es war ein langer, frustrierender und schmerzhafter Kampf voller enormer Müdigkeit, Taubheit und scharfer Nervenschmerzen, die an diese chronische Nahrung erinnern. Aber ich habe die Kraft gefunden, nach zwei Jahren wieder glücklich zu sein, zusammen mit der Unterstützung von Familie, Freunden und meinem wunderbaren Partner. Ich habe keine Angst mehr, anderen von meinem Zustand zu erzählen, noch lasse ich es mein Leben behindern, und ich versuche, zu lokalen Kapitelversammlungen zu gehen, um zu lernen und andere zu treffen. Ich liebe es zu lernen und jeden Tag aufzuwachen, um mir selbst zu beweisen, was ich erreichen kann, und niemand weiß, dass sich hinter meinem ansonsten normalen äußeren Erscheinungsbild mein Körper befindet in einem ständigen Kampf, mit CIDP leben. Es könnte viel schlimmer sein, und ich glaube, alles passiert aus einem Grund. Ich habe einen Zweck, noch zu finden, aber ich glaube, dass es etwas damit zu tun hat, dass ich diagnostiziert werde, ein Segen in der Verkleidung, um das Leben vollständiger zu leben und anderen gleichermaßen zu helfen. Ich hoffe, diesen Zweck zu finden und weiter bis zu dem Punkt voranzukommen, an dem ich viele Monate, wenn nicht Jahre gehen kann, ohne IV-Behandlung zu benötigen oder an Symptomen zu leiden. Die Zukunft, die einst so schwach beleuchtet schien, scheint jetzt hell und endlos, und ich hoffe, dass andere das auch selbst sehen können.