Panel sagt Chronic Fatigue Syndrome ist eine Krankheit und benennt sie um

Die mysteriöse und komplizierte Krankheit, die als chronisches Müdigkeitssyndrom bezeichnet wurde, hat eine neue Definition und einen neuen Namen: Systemische Belastungsintoleranzkrankheit oder kurz SEID.

Die Namensänderung ist eine große Neuigkeit, da viele Patienten und Experten auf diesem Gebiet den Namen Chronisches Müdigkeitssyndrom hassen. Ein anderer Name, myalgische Enzephalomyelitis, wurde in Kanada, dem Vereinigten Königreich und anderswo verwendet, aber es beschreibt die Krankheit auch nicht genau.

Es wird angenommen, dass der Zustand, der Menschen ans Bett gefesselt oder bettlägerig machen kann und nicht in der Lage ist zu arbeiten oder zur Schule zu gehen, zwischen 860.000 und 2,5 Millionen Amerikaner betrifft. Da es keinen spezifischen Test für SEID gibt, wurden viele Menschen, die es haben, nicht diagnostiziert, und Angehörige der Gesundheitsberufe haben Patienten oft als Beschwerdeführer angesehen, deren Symptome psychisch und nicht physisch sind.

Aber ein 15-köpfiges Gremium des Institute of Medicine, ein unabhängiges Regierungsberatungsgremium mit viel Einfluss, sagt etwas anderes. In einem am Dienstag veröffentlichten Bericht schreibt das Gremium, dass der Zustand „real ist“ und ermahnt Kliniker: „Es ist nicht angebracht, diese Patienten zu entlassen, indem sie sagen:“Ich bin auch chronisch müde.“ „

Die neue Definition für Erwachsene und Kinder konzentriert sich auf die Kernsymptome der Krankheit:

• Tiefe Müdigkeit, die mindestens sechs Monate anhält;
• Totale Erschöpfung nach geringfügiger körperlicher oder geistiger Anstrengung, die Patienten manchmal als „Absturz“ bezeichnen und medizinisch als Unwohlsein nach Belastung bekannt ist;
• Nicht erfrischender Schlaf;
• Kognitive Beeinträchtigung (auch bekannt als „Brain Fog“) oder Verschlechterung der Symptome beim Stehen.

Diese Definition ist für das chronische Müdigkeitssyndrom und die myalgische Enzephalomyelitis viel einfacher als einige frühere. Und es erfordert nicht, dass Ärzte eine Reihe teurer und zeitaufwändiger Tests durchführen, um andere Ursachen für die Symptome des Patienten auszuschließen, bevor sie die Diagnose stellen.

In dem 235-seitigen Bericht fasst das Gremium die wissenschaftlichen Beweise zusammen, die es für die neue Definition verwendet hat, sowie für andere Aspekte der Erkrankung, einschließlich Links zu Viren wie Epstein-Barr (die Ursache der Mononukleose) und Studien, die zeigen, dass Menschen mit der Störung ein abnormales Immunsystem haben.

Die Erkrankung hatte in der Vergangenheit alle möglichen anderen Namen, darunter epidemische Neuromyasthenie, Myalgia nervosa und Royal Free Disease, nach dem britischen Krankenhaus, in dem Berichten zufolge 1955 ein Ausbruch stattfand.

Die systemische Belastungsintoleranzkrankheit rollt möglicherweise nicht von der Zunge, aber das Gremium hat sie sehr gezielt gewählt, sagt Dr. Lucinda Bateman, ein Mitglied des Gremiums, das eine Müdigkeitsspezialklinik in Salt Lake City betreibt.

„Seit Jahren ist es niemandem gelungen, einen alternativen Namen zu finden. Wir haben gekämpft, aber wir haben versucht, jedes Wort mit Bedeutung zu füllen „, sagte sie.

Anstatt einen Namen zu verwenden, der eine Ursache vermutet, entschied sich das IOM-Komitee, die Krankheit zu benennen, indem es sich auf das Post-Belastungs-Unwohlsein, das Kernsymptom, konzentrierte. „Systemisch“ zeigt an, dass die Reaktion auf Anstrengung den gesamten Körper betrifft, während „Intoleranz“ eine Beeinträchtigung impliziert. „Glukoseintoleranz“ ist beispielsweise ein medizinischer Begriff, der in Bezug auf Diabetes verwendet wird.

Und Bateman sagte mir, das Gremium habe „Krankheit“ anstelle von „Störung“ gewählt, weil „es ein stärkeres Wort ist.“

Neben der Ermutigung von Ärzten, den Zustand ernst zu nehmen, Patienten zu diagnostizieren und ihre Symptome zu behandeln, beabsichtigt das Gremium auch, dass das Dokument mehr Forschungsfinanzierung fördert. Wenn mehr Informationen verfügbar werden, werden sich sowohl die diagnostischen Kriterien als auch der Name voraussichtlich weiterentwickeln. Ziel ist es, Marker im Blut oder Körpergewebe des Patienten zu identifizieren, die sowohl zur Diagnose der Krankheit als auch als Behandlungsziele verwendet werden können. In der Tat fordert der Bericht eine Neubewertung sowohl der Definition als auch des Namens in „nicht mehr als fünf Jahren.“

„Änderungen sind in keinem System einfach, insbesondere in komplexen Systemen“, sagt Bateman. „Aber ich denke, wir haben eine so gute Grundlage wie möglich, um diesen Prozess in Gang zu bringen.“

Patientenanwälte — einige von ihnen waren besorgt über das IOM—Bestreben, als es vor über einem Jahr begann – sind jetzt vorsichtig optimistisch. Jennie Spotila, eine Patientin und ehemalige Anwältin, die einen vielgelesenen Blog über die Krankheit schreibt, sagt Shots: „Ich denke, das IOM-Panel hat mit den neuen Kriterien viele Dinge richtig gemacht. Sie konzentrierten sich auf das zentrale Merkmal der Krankheit, das Unwohlsein nach Belastung, und beschränkten die erforderlichen Symptome auf eine kurze Liste.“

Spotila lobte den neuen Namen sowohl für die Konzentration auf Post-Belastungs-Unwohlsein als auch für die Verwendung des Wortes „Krankheit“, obwohl sie auch vorhersagte, dass „SEID umstritten sein wird, insbesondere für die Befürworter wie mich, die für die Verwendung des Begriffs plädierten myalgische Enzephalomyelitis. … Ich würde gerne Daten sehen, die SEID als besseren Namen unterstützen.“