Lupus / Häufig gestellte Fragen

Warum hat mein Kind Lupus bekommen?

Wir wissen nicht genau, warum das Immunsystem einiger Kinder beginnt, ihren eigenen Körper anzugreifen. Es hängt mit etwas in ihren Genen zusammen und wahrscheinlich mit einer Reihe anderer, unbekannter Faktoren. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass der Lupus Ihres Kindes nicht durch etwas verursacht wurde, was Sie getan haben, und es gibt nichts, was Sie hätten tun können, um es zu verhindern.

Werden meine anderen Kinder auch Lupus bekommen? Können sie getestet werden?

Obwohl Lupus keine Krankheit ist, die direkt von den Eltern auf das Kind übergeht, neigt es dazu, in Familien zu laufen. Das Risiko ist jedoch so gering, dass es sehr selten vorkommt, dass zwei Geschwister Lupus haben. Und während es Bluttests gibt, die Ärzten helfen können, eine Diagnose von Lupus zu stellen, liefern sie keine nützlichen Informationen über Kinder, die keine Krankheitssymptome gezeigt haben.

Können Impfungen Lupus auslösen?

Impfungen verursachen diese Krankheit NICHT. Wenn Ihr Kind Lupus hat, ist es außerdem wichtig, dass es weiterhin Impfungen gegen Tetanus, Grippe und Pneumokokken erhält, da sowohl seine Krankheit als auch die zur Behandlung verwendeten Medikamente es anfälliger für Infektionen machen können. Die einzigen Ausnahmen von dieser Regel sind „lebende“ Impfstoffe – wie MMR (Masern, Mumps und Röteln) und nasale Grippesprays —, die für Kinder mit einem unterdrückten Immunsystem schädlich sein können.

Gibt es einen Zusammenhang zwischen Lupus und Aspartam?

Es gibt viele Fehlinformationen über Lupus im Internet, einschließlich einer weit verbreiteten Warnung, dass der künstliche Süßstoff Aspartam Lupus verursacht. Aber es gibt absolut keinen wissenschaftlichen Beweis dafür, dass Aspartam oder irgendetwas in unserer Ernährung Lupus verursacht oder verschlimmert.

Ähnelt Lupus AIDS?

Obwohl beide Krankheiten Probleme mit dem Immunsystem mit sich bringen, sind Lupus und HIV / AIDS fast polare Gegensätze: Bei Lupus ist das Immunsystem überaktiv, während bei HIV oder AIDS das Immunsystem unteraktiv ist. Darüber hinaus ist Lupus nicht ansteckend — im Gegensatz zu AIDS kann es sich nicht durch sexuellen Kontakt, Bluttransfusionen oder infizierte Nadeln ausbreiten.

Wie kann Lupus tödlich sein?

Lupus ist am gefährlichsten, wenn er lebenswichtige Organe befällt. Bei kleinen Kindern achten Ärzte genau auf eine Beteiligung der Nieren und des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), da diese beiden Organsysteme die meiste Immunsuppression erfordern und bei Beschädigung lebensbedrohliche Komplikationen haben können.

Langfristig sind Herz-Kreislauf-Erkrankungen die häufigste Todesursache bei Lupus-Patienten. Aber wenn Kinder mit Lupus früh herzgesunde Gewohnheiten entwickeln, können sie ihr Risiko für diese Krankheit später im Leben deutlich reduzieren.

Muss mein Kind sein ganzes Leben lang Medikamente einnehmen?

Kinder mit sehr milden Fällen von Lupus können bestimmte Medikamente nur benötigen, wenn ihre Symptome sie stören: Ibuprofen für Gelenkschmerzen, zum Beispiel, oder Cortison-Creme für Hautausschlag. Aber alle Lupus-Patienten sollten Hydroxychloroquin einnehmen, ein Malariamedikament, von dem gezeigt wurde, dass es Lupus-Fackeln verringert, jeden Tag und möglicherweise für den Rest ihres Lebens.

Die gute Nachricht ist, dass die Lupus—Medikamente mit den schwerwiegendsten Nebenwirkungen — wie Kortikosteroide – auf lange Sicht selten angewendet werden. Stattdessen wollen Ärzte Kinder so schnell wie möglich von diesen starken Medikamenten befreien.

Wie kann ich mich über klinische Studien bei Lupus informieren?

Fragen Sie zunächst den Arzt Ihres Kindes, der die beste Informationsquelle für neue Behandlungen ist, von denen Ihr Kind profitieren könnte. Sie können auch mehr über klinische Studien auf der Website der Lupus Foundation of America erfahren.

Kann Lupus verhindert werden?

Es gibt keine Möglichkeit, ein Kind davon abzuhalten, Lupus zu bekommen; Es gibt keine Impfstoffe gegen diese Krankheit, keine spezielle Diät, um sie abzuwehren. Aber sobald die Krankheit beginnt, gibt es viele wichtige Möglichkeiten, wie Sie und Ihr Kind bei der Behandlung helfen können.

• Halten Sie sich an die Medikamente. Einige Medikamente zur Bekämpfung von Lupus müssen für eine lange Zeit, sogar Jahre, eingenommen werden. Andere, wie Kortikosteroide, können unangenehme Nebenwirkungen haben. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Kinder ihre Medikamente auslassen wollen, wenn sie sich besser fühlen (eine Studie mit Apothekenbelegen zeigte, dass 40 bis 50 Prozent der Lupus—Patienten ihre Rezepte nicht nachgefüllt hatten – und das waren Erwachsene!). Aber die Einnahme aller Medikamente wie vorgeschrieben – was Ärzte Adhärenz nennen – ist das, was diese Krankheit bremst: Überspringen Sie eine Dosis, und es wird schneller.
• Informieren Sie Ihren Arzt über neue Symptome. Feuerwehrleute können nicht vorhersagen, wo ein Brand passieren wird, sondern schwingen sich in Aktion, wenn einer ausbricht. Der Kampf gegen Lupus ist ein ähnlicher Prozess: Ärzte können nicht vorhersagen, welche Teile des Körpers die Krankheit beeinflussen kann, also behandeln sie Ihr Kind basierend auf dem, was tatsächlich „in Flammen“ steht (zum Beispiel aktive Nierenentzündung). Neue Symptome können bedeuten, dass sich Lupus auf einen anderen Teil des Körpers ausgebreitet hat, und Sie sollten den Alarm für die Ärzte Ihres Kindes so schnell wie möglich auslösen.
• Ergreifen Sie Maßnahmen, um Fackeln zu vermeiden. Die Symptome von Lupus neigen dazu, zwischen ziemlich ruhig und dann sehr aktiv zu wechseln, eine Fackel genannt. Um die Symptome Ihres Kindes unter Kontrolle zu halten, stellen Sie sicher, dass es gut isst, genug Schlaf und Bewegung bekommt und Dinge vermeidet, die Fackeln auslösen können, insbesondere übermäßige Sonneneinstrahlung.

Was sind die möglichen Komplikationen von Lupus?

Aus Gründen, die wir noch nicht verstehen, greift Lupus häufig die lebenswichtigen Organe von Kindern an, was einige der schwerwiegendsten Probleme verursachen kann. Es kann zwar belastend sein, etwas über die potenziell lebensbedrohlichen Komplikationen von Lupus zu erfahren, aber es kann Ihnen helfen zu verstehen, warum Ärzte diese Krankheit häufig mit starken Medikamenten wie Kortikosteroiden behandeln, die ihre eigenen möglichen Risiken und Nebenwirkungen haben.

Mögliche Komplikationen von Lupus sind:

• nierenerkrankung (Nephritis genannt), von der etwa 60 Prozent der Kinder mit Lupus betroffen sind. Wenn sie nicht kontrolliert wird, kann die Nierenerkrankung bis zu dem Punkt fortschreiten, an dem ein Kind eine Dialyse oder sogar eine Transplantation benötigt. Es ist eine der häufigsten Todesursachen bei pädiatrischen Lupus-Patienten.
• Probleme des Zentralnervensystems (häufig Zerebritis, Entzündung des Gehirngewebes), die etwa 20 bis 30 Prozent der Kinder mit Lupus betreffen und Stimmungsschwankungen, Gedächtnisprobleme, Krampfanfälle und sogar Schlaganfälle verursachen können.
• hämatologische (Blut-) Probleme, die mehr als die Hälfte der Kinder mit Lupus betreffen. Die häufigste blutbedingte Komplikation ist ein Mangel an roten Blutkörperchen oder Anämie. Andere Probleme sind Leukopenie, eine verminderte Anzahl weißer Blutkörperchen, die zu Infektionen führen können; und Thrombozytopenie, eine verminderte Anzahl von Blutplättchen, die Gerinnungsprobleme verursachen können.
• Arthritis oder Gelenkentzündung, die mehr als 75 Prozent der Kinder mit Lupus betrifft. Mögliche Langzeitkomplikationen einer Gelenkentzündung sind Osteoporose (geschwächte Knochen) und eingeschränkte Gelenkbewegungen.
• Atemwegserkrankungen (Pleuritis, Entzündung der Lungenschleimhaut), die bis zur Hälfte der Kinder mit Lupus betreffen.
• Herzprobleme(oft Perikarditis, Entzündung der Membran um das Herz), die bis zu 25 Prozent der Kinder mit Lupus betreffen. Es besteht auch ein höheres Risiko für schwere Herz-Kreislauf-Erkrankungen im späteren Leben.

Darüber hinaus haben alle Kinder mit Lupus ein höheres Infektionsrisiko. Dies liegt daran, dass ihr Immunsystem nicht richtig funktioniert, aber auch daran, dass viele Lupus-Medikamente das Immunsystem tatsächlich unterdrücken und die Abwehrkräfte des Körpers gegen Eindringlinge wie Bakterien und Viren weiter senken.

Was sind die langfristigen Aussichten für mein Kind?

Vor nicht allzu langer Zeit galt Lupus (sowohl bei Kindern als auch bei Erwachsenen) als unheilbare Krankheit. Eine Studie mit Lupus-Patienten in den 1950er Jahren ergab, dass weniger als die Hälfte vier Jahre nach der Diagnose am Leben war.

Aber Fortschritte in der Behandlung haben die Aussichten für die heutigen Lupus-Patienten erheblich verbessert. Während dies eine ernste und langfristige Krankheit bleibt, werden schätzungsweise 85 Prozent der Menschen mit Lupus eine normale Lebensdauer leben.

Die Aussichten für Ihr Kind hängen in hohem Maße davon ab, wie schwer ihre Krankheit ist. Lupus kann mild sein und Hautausschläge und Gelenkschmerzen verursachen, die eine minimale Behandlung erfordern. Die Krankheit kann auch sehr aktiv sein, und wenn sie sich auf lebenswichtige Organe ausbreitet, kann sie viel Schaden anrichten — manchmal irreversibel. Ihr Arzt wird die beste Informationsquelle darüber sein, mit welcher Form von Lupus Ihr Kind konfrontiert ist und was es braucht, um es unter Kontrolle zu bringen.

Selbst wenn sich der Lupus Ihres Kindes „beruhigt“ — entweder allein oder durch Behandlung —, verschwindet er nie vollständig. Um zu verhindern, dass die Krankheit aufflammt, wird Ihr Kind wahrscheinlich jahrelang Medikamente einnehmen. Sie muss auch regelmäßig ihren Arzt aufsuchen, um sich untersuchen zu lassen. Aber indem Sie Ihrem Kind helfen, diese Dinge zu tun und gute Gesundheitsgewohnheiten für das Leben anzunehmen (Sonneneinstrahlung vermeiden, gut essen, Sport treiben), sorgen Sie für die bestmögliche Perspektive für seine Zukunft.