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Jennie Terranova, Oregon

Ich werde die Nacht vom 21. September 2017, dem ersten Tag meines dritten Schwangerschaftstrimesters mit meinem Sohn Pablo Valentine, nie vergessen. Ich erinnere mich, wie ich so lebhaft auf dem Badezimmerboden schwach war und Galle von beiden Enden herauskam. Es war gelb, sauer und brannte wie nichts, was ich je zuvor erlebt hatte. Es riss mir die Haut vom Po. Ich hatte Angst vor der Unfähigkeit meines Körpers, Nahrung oder Flüssigkeiten zurückzuhalten. Es war 1 Uhr morgens. Ich tat mein Bestes, um den Badezimmerboden und die Toilette zu desinfizieren, aus Angst, meine schreckliche Krankheit könnte ansteckend sein, und wachte dann meinen Mann auf, um mich in die Notaufnahme zu bringen.

Als wir in der Notaufnahme ankamen und meine Symptome beschrieben, wurde ich ermutigt, zur Geburt und Entbindung zu gehen. Ich habe den Vorschlag nicht verstanden. Ich hatte keine Arbeitssymptome – es fühlte sich eher wie die schlimmste Magengrippe an, die ich je hatte. Schwach und verwirrt fragte ich, ob ich nur in der regulären Notaufnahme gesehen werden könne, und da ich keine Wehen hatte, stimmte die Rezeptionistin zu.

Es fühlte sich an, als wäre alles so schnell passiert, während ich in der Notaufnahme war. Ich war schwach, erschöpft, verwirrt und hatte Angst um das Leben meines Babys. Der Arzt, der mich sah, erklärte, dass meine Leberenzyme „sehr erhöht“ waren und dass „manchmal während der Schwangerschaft passiert“ Er versicherte mir, dass es mir gut gehen würde und dass ich nur Tums und Medikamente gegen Durchfall einnehmen müsste.

Mein Folgetermin mit meiner OBGYN war ein paar Tage später. Obwohl sich das Erbrechen deutlich beruhigt hatte, hatte ich immer noch Durchfall, Übelkeit, Schwäche und Appetitlosigkeit. Ich hatte 15 Pfund verloren: fast das ganze Gewicht habe ich in meinem ersten und 2. Trimester zugenommen. Ich erklärte meinem Arzt, was in der Nacht passiert war, als ich in die Notaufnahme ging, und sagte ihr, dass ich Angst hatte, dass mein Baby aufhören würde zu wachsen, weil ich mich so krank fühlte und nicht in der Lage war, Essen zu halten. Sie sagte mir, dass ich sauren Reflux hatte, der im 3. Trimester auftritt, und dass ich Tums nehmen und Zitronensaft trinken sollte.

Ich fing an, Zitronensaft zu trinken und Tums zu nehmen. Ich kämpfte zu essen. Alles machte mich krank. Glücklicherweise genoss ich den Geschmack von Pedialyte und war gut darin, Ingwerbrühe zuzubereiten. Es war um diese Zeit, dass ich anfing, viel zu jucken. Meine Hände, Arme und Füße juckten extrem. Ich beschuldigte den Juckreiz auf meine Allergie gegen Katzen, und wir hatten 3 von ihnen in unserem Haus. Es schien der wahrscheinliche Schuldige zu sein.

Mein Hausarzt (nicht mein GYNÄKOLOGE) sah die Aufzeichnungen aus der Notaufnahme und rief mich an. Sie bestand darauf, dass ich hereinkam … Mir war so übel und verwirrt, dass ich nicht verstand, warum ihr Büro mich immer wieder anrief, bis ich zum Telefon griff, aber als ich zu einem Termin mit ihr ging, sagte sie mir, dass ich bereit sein müsse, ein Frühgeborenes zu bekommen. Ich war mir nicht sicher, warum sie das sagte. 2 tage später kam meine Mutter aus ihrem Büro zurück und meine Leberenzyme waren immer noch extrem hoch. Sie bat mich, einen Ultraschall meiner Leber durchführen zu lassen. Das war fast 3 Wochen nach meinem ER-Besuch.

Nachdem mein Hausarzt nach einem Ultraschall meiner Leber gefragt hatte, fragte ich meinen Gynäkologen, ob dies etwas sei, was sie auch von mir erwarten würden, und ob dies ein „normales“ Protokoll für jemanden sei, der das erlebe, was ich sei. Mein OBGYN schickte mich zur Geburt und Lieferung, um mehr Labore laufen zu lassen, um herauszufinden, was los war.

Ich hatte so eine positive Erfahrung bei der Geburt und Lieferung! Sie hatten mich an einen fetalen Herzmonitor angeschlossen, den mein Baby immer wieder von mir zu starten versuchte! Jeder, mit dem ich dort in Kontakt kam, zeigte Besorgnis und angemessene Führungsqualitäten, um Probleme wie meine Übelkeit anzugehen, mein Appetitlosigkeit, mein Gewichtsverlust, meine Schwäche, und mein neu gefundenes gelbes Leuchten. Sie führten alle möglichen Tests an mir durch, um HILFE, Präeklampsie, Schwangerschaftsdiabetes, Hepatitis usw. auszuschließen. Als alles wieder normal war, fragte mich mein OBGYN, ob ich juckte. Ich sagte ihr ja, und dass ich dachte, dass vielleicht die Katzen schuld waren. Ich wurde entlassen.

Am 8. November 2017 ging ich zu meinem 33-wöchigen Untersuchungstermin. Mein OBGYN nahm meine Maße und es sah so aus, als wäre mein Bauch in 5 Wochen nicht gewachsen. Ich wurde ermutigt, einen Ultraschall zu machen, um die Maße des Babys zu überprüfen. Glücklicherweise konnte ich am nächsten Tag einen Termin mit Maternal Fetal Medicine vereinbaren. Die Person, die den Ultraschall durchführte, war extrem warm und freundlich, aber ich konnte sagen, dass etwas nicht stimmte. Jedes Mal, wenn sie eine Messung vornahm, drehte ich meinen Kopf, um meinen Mann anzusehen und zu weinen. Ich wusste nicht, was mit meinem Baby geschah, aber ich befürchtete das Schlimmste. Der Hochrisikoschwangerschaftsarzt kam in den Raum. Sie sagte mir, dass ich in Gefahr sei, eine Totgeburt zu bekommen. Sie erklärte, dass mein Baby eine asymmetrische intrauterine Wachstumsbeschränkung hatte – dies ist ein Zustand, der auftritt, wenn Babys nicht in der Lage sind, in utero zu wachsen, so dass Nährstoffe an das Gehirn gesendet werden, damit das Baby am Leben bleibt. Der Kopf und das Gehirn meines Sohnes hatten die Größe eines 33 Wochen alten Babys, aber der Rest seines Körpers misst etwa 28-29 Wochen. Ich erinnere mich, wie ich mich schockiert und überwältigt fühlte. Ich erinnere mich, wie entsetzt der Hochrisiko-Schwangerschaftsarzt war. Ich erinnere mich, wie warme Tränen über mein Gesicht liefen und ich nicht wusste, wie ich die Energie hatte zu weinen.

Der nächste Tag war ein Freitag, und ich war entschlossen, einen Arzt aufzusuchen, der mir ausführlich erklären konnte, was geschah. Ich wollte nicht bis zur nächsten Woche warten, um mit der Überwachung des fetalen Herzens zu beginnen. Ich verbrachte 6 Stunden damit, verschiedene Hochrisiko-Schwangerschaftsärzte und OBGYN-Anbieter anzurufen, um zu sehen, ob jemand bereit wäre, mich an diesem Tag zu sehen, und zum Glück für mich stimmte der Bereitschaftsarzt in meiner OBGYN-Praxis zu, mich zu sehen!

Während dieses Termins vergingen 45 Minuten mit 3 verschiedenen Krankenschwestern, die versuchten, den Herzschlag meines Babys zu finden. Ich erinnere mich, wie ich in dem kleinen Raum, in dem ich war, aus dem Fenster schaute und weinte. Ich hatte Angst, dass mein Baby es nicht schafft. Die Ärztin kam mit einem anderen Ultraschallgerät in den Raum, wo sie sehen konnte, wie die Herzfrequenz meines Babys auf 20 Schläge pro Minute sank. Sie sah mir in die Augen, sagte mir, dass sie mein Baby nicht sterben lassen würde und dass ich sofort zur Überwachung zur Wehen und Entbindung gebracht werden würde.

Bei der Geburt und Entbindung verspürte ich ein enormes Gefühl der Erleichterung. Zum ersten Mal seit Monaten hatte ich das Gefühl, dass jemand bereit war, mir zuzuhören und mich für mich einzusetzen. Ich habe einen neuen Begriff gelernt: Plazentainsuffizienz. Ich bekam Steroidspritzen und erlebte eine der schwierigsten Nächte meines Lebens. Jedes Mal, wenn ich einschlief, rannte eine Krankenschwester in den Raum, während andere Krankenschwestern mich weckten. Jedes Mal, wenn ich mich entspannte, sank die Herzfrequenz meines Babys. Ich habe einen anderen neuen Begriff gelernt: fetale Herzinsuffizienz.

Um 9 Uhr morgens kam die neue Bereitschaftsärztin in mein Zimmer, um sich vorzustellen. Sie sagte in einem sehr optimistischen Ton: „Du wirst heute ein Baby bekommen!“ und Minuten später war ich in einem Operationssaal, der für einen c-Abschnitt vorbereitet wurde. Alles ging so schnell, dass es für mich unmöglich war, irgendeine andere emotionale Reaktion als Angst zu haben! Und dann trat die Epiduralanästhesie ein, mein Bauch war betäubt, und ich konnte fühlen, wie Hände und Werkzeuge mich öffneten, aber keine Schmerzen.

Um 9:54 Uhr wurde mein Sohn Pablo Valentine Pennings geboren! Ich versuchte, die Bemerkungen des Chirurgen darüber auszublenden, wie stark ich blutete und in welchem schrecklichen Zustand sich die Plazenta befand. Ich konnte nicht glauben, wie schön Pablo war. Ich hatte erwartet, dass er wie eine Art deformierter Außerirdischer aussah, und für mich sah er perfekter aus, als ich es mir jemals hätte vorstellen können. Als sie ihn mit dem Kaiserschnittvorhang zwischen uns an mich hielten, konnte ich sehen, wie seine Hände nach meinen griffen. Wir hielten Hände mit der Decke zwischen uns und schauten uns in die Augen. Er erhielt eine 9/10 im Frühchen-Ranking. Mir wurde gesagt, er würde ungefähr 4 Wochen auf der Intensivstation verbringen, und dann könnte ich ihn nach Hause bringen. Am Tag nach seiner Geburt normalisierten sich meine Leberenzyme wieder und mein Juckreiz ließ nach.

Mein Hauptaugenmerk lag darauf, jeden Moment mit meinem Sohn zu schätzen, anstatt mich auf die Tatsache zu konzentrieren, dass er gestorben wäre, wenn der Bereitschaftsarzt nicht zugestimmt hätte, mich zu sehen. Es fühlte sich an, als wäre ein Wunder geschehen. Ich wollte das nicht als selbstverständlich hinnehmen. Ich erinnere mich, wie ich mich jede Nacht in meinem Krankenzimmer in den Schlaf geweint habe und dieses enorme Gefühl der Erleichterung und des Terrors auf einmal gespürt habe. Ich hatte das Gefühl, je mehr ich mit meinen Krankenschwestern teilte, was ich durchmachte, desto leichter würde es für mich sein, mit einem Baby auf der Intensivstation fertig zu werden, das nicht im selben Raum war wie ich.

Emotionen beiseite Während mein Sohn auf der Intensivstation war, lief es gut. Ich habe es genossen, mit all seinen Krankenschwestern in Kontakt zu treten. Ich habe Muttermilch produziert! Als er 3 Tage alt war, verließ er sich vollständig auf meine Milch und brauchte keine Spendermilch mehr. Mein Sohn war liebevoll, hatte ausdrucksstarke Gesichtsreaktionen und roch so gut! Ich entwöhnte mich von den Hardcore-Schmerzmitteln aus meiner C-Sektion, damit ich zur und von der Intensivstation fahren konnte, um mehr Zeit mit ihm zu verbringen. Als mein Körper zu heilen begann, beschloss ich, jede zweite Nacht mit ihm in seinem Zimmer zu schlafen. Ich übernachtete in seiner 9. Nacht. Ich fühlte so viel Liebe zu meinem Sohn. Ich liebte es, ihn anzusehen, Ich liebte es, ihm beizubringen, wie man klinkt, Ich liebte sein NICU-Zimmer. Es war so ein besonderer Ort.

Als mein Sohn 10 Tage alt war, wurde bei ihm eine nekrotisierende Enterokolitis diagnostiziert. Er starb wenige Stunden nach der Diagnose.

In den Monaten nach seinem Tod begann ich so viel wie möglich zu untersuchen, um herauszufinden, was mit mir während der Schwangerschaft passiert ist. Ich glaubte, dass mein Sohn nicht an NEC gestorben wäre, wenn ich keine Schwangerschaftskomplikationen gehabt hätte, die ihn für die Krankheit gefährdet hätten. Ich hatte mehr Gentests durchgeführt, und als ich über den Abschnitt „mögliche Schwangerschaftskomplikationen“ las, sah ich, dass ich die Gene trug, die mich 7 mal wahrscheinlicher machten, „intrahepatische Cholestase der Schwangerschaft“ zu haben. Ich fand die ICP Care Site, und als ich anfing, Symptome von ICP zu lesen, weinte ich unkontrolliert. Ich wusste, dass dies das war, was ich hatte, das in meinem 3. Trimester begann!

Im Januar 2019 traten bei mir die Symptome auf, die ich während der Schwangerschaft erlebt hatte. Ich fing an, Schwierigkeiten beim Essen zu haben, schmerzhafte, saure Stuhlgänge zu haben und schreckliche Rülpser zu werfen. Jedes Mal, wenn ich auf die Toilette ging, weinte ich unkontrolliert und erlebte diese Symptome erneut, während ich nicht schwanger war. Ich machte Termine mit einem Gastroenterologen, der unterstützend war, und ein unglaublicher Zuhörer. Als die Testergebnisse nach meiner Koloskopie und Endoskopie wieder normal wurden, sah ich ihr in die Augen und sagte ihr, dass ich die gleichen Symptome hatte, die ich hatte, als ich während meiner Schwangerschaft Cholestase hatte. Sie bestellte weitere Tests und bestätigte, dass ich wieder Cholestase hatte. Ich habe Termine mit Leberspezialisten und einem sehr verständnisvollen Leberchirurgen vereinbart, der meine Gallenblase entfernt hat. Der Chirurg, mit dem ich sprach, sagte mir, dass sie mit meiner nächsten OBGYN arbeiten wollte, als ich mich entschied, wieder schwanger zu werden, um meine Leberenzyme zu überwachen und mir zu helfen, die Cholestase zu bewältigen.

Ich habe Termine mit zwei Ärzten für mütterliche Fetalmedizin / Hochrisikoschwangerschaft vereinbart, um die Komplikationen zu besprechen, die ich während der Schwangerschaft hatte. Jeder Arzt, mit dem ich sprach, glaubte, dass ICP die Ursache meiner Probleme im 3. Trimester war. Jeder Arzt, mit dem ich sprach, versicherte mir, dass er mir bei meiner nächsten Schwangerschaft helfen wollte, damit das, was mit meinem Sohn passiert war, nicht wieder passieren würde.

Mein Mann und ich haben gerade beschlossen, erneut zu versuchen, schwanger zu werden. Es war ein langer Prozess der Akzeptanz und des Herausfindens, was wir tun können, um die Freuden zu erleben, die ein lebendes Kind mit sich bringt. Wenn Sie einen Verlust erleben, der so tiefgreifend ist, möchten Sie herunterfahren und nicht darüber nachdenken oder darüber sprechen. Ich hoffe, dass durch den Austausch meiner Erfahrungen mehr Ärzte, die mit ICP nicht vertraut sind, und mehr Frauen, die mit der Erkrankung nicht vertraut sind, zuhören und sich für Frauen einsetzen, die während der Schwangerschaft jucken oder unerklärliche erhöhte Leberenzyme haben. Mein Wunsch ist es, dass mehr Mütter die Liebe und Bindung erfahren, die sie für ihre Babys haben, ohne die Angst und Scham, die durch Schwangerschaftskomplikationen und Kinderverlust entstehen.