Elise wurde mit Entwicklungsdysplasie der linken Hüfte geboren, einem Zustand, bei dem der Femur leicht aus der Pfanne rutscht. Ungefähr 1 von 1.000 Babys wird mit Hüftdysplasie geboren, wobei die Erkrankung eher bei Säuglingen auftritt, die wie Elise erstgeborene Frauen in einer Verschlussposition waren.
Der Zustand verursacht im Kindesalter keine Schmerzen, kann jedoch unbehandelt zu ungleichmäßigen Beinlängen und Schmerzen im Erwachsenenalter führen.
Vom Geschirr zur Zahnspange
Elise wurde durch eine einfache Hüftrolle während des routinemäßigen Neugeborenen-Screenings diagnostiziert. Ihre Eltern, Ashley und David, brachten sie zu einem örtlichen Orthopäden, der das 4 Tage alte Kind mit einem Pavlik-Geschirr versorgte, einem Gerät, das die Hüften sanft positioniert, damit sie sicher an Ort und Stelle sind. Das Gurtzeug ist die weltweit am weitesten verbreitete Erstbehandlungsoption für Hüftdysplasie.
Nach drei Monaten im Pavlik-Gurtzeug blieb Elises Hüfte instabil. Der Orthopäde wechselte zu einer zweiten Behandlungslinie — der restriktiveren Rhino-Abduktionsorthese.
Elise schien sich in der Entführungsklammer unwohl zu fühlen, erinnert sich ihre Mutter. Und nach einem Monat ohne Besserung empfahl der Orthopäde Elise, von Wudbhav N. Sankar, MD, vom Programm für Hüfterkrankungen am Kinderkrankenhaus in Philadelphia (CHOP), gesehen zu werden.
Eine MRT am CHOP ergab den Schweregrad der Dysplasie. Dr. Sankar empfahl ein geschlossenes Reduktionsverfahren, bei dem er den Femurkopf manuell in die Hüftpfanne manipulieren würde. Elises Hüfte würde dann mit einem benutzerdefinierten Formkörperguss immobilisiert. Genannt Spica Besetzung, Es würde von ihrem Bauch bis zu ihren Knöcheln angewendet werden. Elise würde ungefähr 12 Wochen in einer Besetzung verbringen.
Sich um ein Kind zu kümmern, das Tag und Nacht ein Geschirr trug, war schwer genug. Die Millers wussten nicht, wie sie mit einem Gipsverband umgehen würden, der die untere Körperhälfte ihres Babys bedeckte. Aber sie entschieden, dass es sich lohnte, ihre Tochter im Erwachsenenalter voll beweglich und schmerzfrei zu halten.
„Wir waren sehr besorgt über das Verfahren und die Änderung des Lebensstils, die sich in dieser Besetzung um sie kümmerte“, sagt Ashley. „Aber Dr. Sankar sagte, wenn Sie sich jetzt nicht damit befassen, wird sie 30 oder 40 Jahre alt und hat Hüftprobleme und muss möglicherweise operiert werden. Es wäre schwieriger für uns, es jetzt durchzuleben, aber sie wird keine Erinnerung daran haben.“
Von Besetzung zu Besetzung
Elise war zum Zeitpunkt der geschlossenen Reduktion 5 Monate alt. Sie kam aus dem Verfahren mit ihrer üblichen fröhlichen Gesinnung intakt trotz der hellen lila Besetzung, die ihre Beine in eine V-Form gehalten.
„Sie war so gut. Es hat sie nicht wirklich betroffen. Sie weinte nicht, ich bemerkte nicht, dass sie launischer war als jedes Baby „, erinnert sich Ashley.
Als Ashley und David zu Hause waren, fanden sie Wege, sich an die Besetzung anzupassen. Elise konnte nicht aufstehen, also stützten sie sie in einen Sitzsack, um zu spielen und zu interagieren. Sie konnte nicht in einen Hochstuhl passen, also spreizte Elise zu den Mahlzeiten ihre Mutter, die sie fütterte, während sie mit aufgestützten Beinen auf der Couch saß. Von all den Herausforderungen, die die Besetzung stellte, war es am frustrierendsten, Elise während des Windelwechsels sauber zu halten. Am Anfang steckten Ashley und David eine Windel in Frühchengröße in den Ausschnitt im Gipsverband und wickelten eine größere Windel außen um. Dann stellten sie fest, dass es für sie besser funktionierte, eine Inkontinenzauflage für Erwachsene in den Ausschnitt zu kleben und den Bereich mit wasserdichtem Klebeband abzudichten.
Nach sechs Wochen in der Besetzung absolvierte Elise eine Version, die nur ihr linkes Bein bedeckte. Die Familie war für den Besetzungswechsel zurück zum Programm für Hüfterkrankungen bei CHOP gereist, und als Elise aus der Narkose aufwachte, Sie „hatte so viel Freude“ daran, ihr rechtes Bein strecken zu können, Ihre Mutter erinnert sich. „Sie hatte ein Bein frei und beugte es immer wieder hin und her“, sagt sie.
Bewegungsfreiheit
Weitere sechs Wochen vergingen, bis der zweite Gipsverband entfernt wurde. Zu diesem Zeitpunkt war Elise 8 Monate alt. Ihre Eltern hatten Angst gehabt, dass sie Physiotherapie brauchen würde, um bestimmte Entwicklungsmeilensteine wie Krabbeln zu erreichen, aber sobald Elise beide Beine frei hatte, Sie schlug auf den Boden und rutschte weg.
Elise musste vor dem Schlafengehen und beim Nickerchen ein Geschirr tragen, um ihre Hüfte zu schützen, aber nur bis sie selbst entschied, dass sie es nicht mehr brauchte, Dr. Sankar erzählte es den Millers. Diese Zeit kam eines Morgens kurz bevor Elise sich umdrehte 2; Ashley ging in das Schlafzimmer ihrer Tochter und fand das Geschirr auf dem Boden neben der Krippe liegen.
„Sie öffnete den Klettverschluss und warf ihn aus der Krippe“, erinnert sich Ashley.
Heute spielt Elise Fußball und Baseball und tanzt natürlich. Bei einer Untersuchung im Monat vor Elises viertem Geburtstag bekamen die Millers die gute Nachricht. Dr. Sankar erzählte ihnen, dass sich Elises Hüfte so vollständig stabilisiert hatte, dass er seine Notizen konsultieren musste, um sicherzugehen, welche verschoben worden war. Die Familie feierte mit Eis in der CHOP-Cafeteria, fuhr nach Hause und erfüllte ihr Versprechen an Elise: Sie meldeten sie für Tanzstunden an.