Existenz, Auslöser und Bewältigung chronischer Trauer: eine qualitative Studie über Betreuer von Kindern mit Sichelzellenanämie in einem nationalen Überweisungskrankenhaus in Kampala, Uganda

Soziodemografische Merkmale

Die meisten Teilnehmer waren weiblich (83%) und verheiratet (67%). Die meisten Betreuer waren Eltern der Kinder mit SCD und die meisten Kinder hatten 3 bis 5 Jahre mit SCD gelebt (67%) (Tabelle 1).

Vier Hauptthemen wurden aus der Middle-Range-Theorie der chronischen Trauer identifiziert; Ungleichheit, chronische Trauer, Triggerfaktoren und Bewältigungsstrategien. Die Ergebnisse werden unter diesen vier Hauptthemen präsentiert (siehe Analysefluss in Abb. 1).

Disparität

Disparität ist der Unterschied, der zwischen denen, die den Verlust erleiden, und denen ohne Verlust entsteht. In diesem Fall war es ein fortlaufender Verlust, ein Kind mit SCD zu haben. Betreuer erlebten Unterschiede, wenn sie das Wachstum ihrer Kinder mit denen verglichen, die keine SCD hatten (4 von 12). Aufgrund der Natur von SCD, Die Kinder mit SCD gedeihen nicht als normale Kinder, Dies führte zu Traurigkeit unter den Betreuern. Dies wurde von einem Hausmeister festgestellt, der sagte;

“ Das Leben ist nicht gut … weil sie nie wieder so gesund ist wie früher … selbst nachdem sie jeden Tag Medikamente gegeben hat, ist sie nicht wie andere Familienmitglieder.“ IDI 10

Andere Betreuer erlebten Unterschiede, wenn sie das Glück ihres Kindes mit dem anderer Kinder verglichen, die keine SCD hatten. Dies war offensichtlich, als ein Hausmeister, dessen Kind einen Schlaganfall erlitt und nicht gehen konnte, sagte;

“ Es (Sorge)kommt wieder, besonders wenn ich die Kinder anderer Leute glücklich und spielend sehe… ich frage mich, warum ich unglücklich bin“ IDI 6

Alle Betreuer (12) waren traurig, als sie die Lebensdauer ihrer Kinder mit der eines Kindes ohne SCD verglichen. Sie alle fühlten, dass ihre Kinder eine kurze Lebensdauer hatten und jederzeit sterben konnten. Dieser Gedanke drückte sich in Trauergefühlen aus.

“ Ich habe so viel geweint, weil ich das Gefühl hatte, dass mein Kind nicht wachsen würde, sie würde in kürzester Zeit sterben“ IDI 5

“ Ich verlor Kraft, fühlte mich traurig! Ich wusste nicht, was ich tun sollte, weil ich dachte, dass mein Kind sterben würde. Ich wusste, dass Sichelzellenpatienten nicht lange leben.“ IDI 4

Ungleichheit führte zu chronischem Kummer, der unten dargestellt wird.

Chronische Trauer

Das Vorhandensein oder Fehlen chronischer Trauer wurde anhand der Antworten der Teilnehmer auf den Burke / Eakes Chronic Sorrow Interview Guide (Burke / NCRS) ermittelt, der die Konstrukte chronischer Trauer untersucht. Neun der zwölf Teilnehmer erlebten chronische Trauer. Zum Beispiel sagte einer der Hausmeister:

“ Wenn Sie sich Herausforderungen stellen, kommen die Gefühle (Trauergefühle) zurück, solche Gefühle können nicht vollständig verschwinden.“ IDI 6

Chronische Trauer wird unter zwei Kategorien diskutiert, nämlich der Art der chronischen Trauer und der erlebten Gefühle, die im Folgenden dargestellt werden. Diese Beschreibungen stammen von den neun Teilnehmern, die sich mit chronischem Kummer präsentierten.

Natur der chronischen Trauer

Chronische Trauer ist bekanntermaßen allgegenwärtig, periodisch oder dauerhaft und potenziell progressiv, und all diese Manifestationen wurden von Betreuern artikuliert.

Die allgegenwärtige Natur chronischer Trauer wurde beobachtet, als Betreuer berichteten, dass ein Kind, bei dem SCD diagnostiziert wurde, anspruchsvoll und lebensverändernd ist. Für einige der Hausmeister war ihr ganzes Leben gestört. Dies wurde von einer der Teilnehmerinnen festgehalten, die mit ihrem Kind allein bleibt, weil der Vater des Kindes sie ab dem Zeitpunkt der Diagnose verlassen hat.

“ Betreuer von Kindern mit dieser Krankheit (SCD), wir haben keine Zeit für uns…Es tut mir leid für mich selbst, ich kann keinen Ausflug mehr machen. Ich muss die ganze Zeit zu Hause sein“ IDI 6

Die Teilnehmer drückten die Periodizität und Chronizität dieses Phänomens deutlich aus, indem sie hervorhoben, dass die Emotionen mehr als einmal erlebt wurden und bei der Betreuung der Kinder wieder auftraten. Das Wiederauftreten der Emotionen zeigt die periodische Natur chronischer Trauer, die von allen neun Teilnehmern, die chronische Trauer erlebten, häufig verbalisiert wurde. Ein Beispiel für die Chronizität chronischer Trauer war ein Hausmeister, bei dessen Kind vor einem Jahr SCD diagnostiziert wurde.

“ Als bei meinem Kind SCD diagnostiziert wurde, fühlte ich mich schrecklich und bis jetzt (weinend) … ich versuche es nur zu akzeptieren, aber es ist sehr schwer … Alles Kleine bringt mich zurück zum ersten Tag, als ich erfuhr, dass er SCD hatte “ IDI 1

Ein anderer Teilnehmer, der drei Kinder aufgrund von SCD verlor, verbalisierte:

“ Ich war wirklich verärgert, als ich erfuhr, dass mein Kind SCD hatte…selbst wenn sie krank wird, fühle ich mich sehr verärgert“ IDI 6

Die Intensität der Emotionen, die die Betreuer erlebten, nahm mit der Zeit ab. Die Hausmeister drückten aus, dass das Gefühl durch Erfahrung periodisch ist. Zum Beispiel sagte einer der Hausmeister;

“ Ich fühle mich nicht mehr schlecht, um mir Sorgen zu machen, es(Emotionen)kommt und geht“ IDI 3

Gefühle erlebt

Die Emotionen, die am häufigsten wieder erlebt wurden, waren Sorge, die von 7 von 9 Teilnehmern gesagt wurde, Hoffnungslosigkeit (6 von 9 Teilnehmern), die zwölfmal im Verlauf ihres Interviews erwähnt wurde, emotionaler Schmerz (5 von 9 Teilnehmern), der im Verlauf ihres Interviews fünfzehn Mal zitiert wurde, Gefühl der Überforderung (5 von 9 Teilnehmern), das elfmal während der Interviews zitiert wurde, Traurigkeit (5 von 9 Teilnehmern) und Not (5 von 9). Die am wenigsten häufig erlebten Emotionen waren Wut (1 von 9), Herzschmerz (2 von 9) und Angst (3 von 9).

Eltern waren besorgt und fürchteten, dass ihre Kinder sterben würden, weil sie SCD haben. Andere waren besorgt wegen der Schmerzen und der Verantwortung, die mit der Krankheit einhergehen, zum Beispiel, Medikamente fürs Leben nehmen, und ins Krankenhaus eingeliefert werden. Ein Hausmeister erklärte, was ihn beunruhigt:

“ Ich habe mir Sorgen gemacht, weil sie häufiger krank sein wird und wir im und aus dem Krankenhaus sein werden. So Gott will, wird sie bis zu einem bestimmten Alter wachsen, weil niemand mit SCD lange überlebt. Ich mache mir Sorgen, weil sie bis zum Tod Schmerzen haben wird“ IDI 7

Andere Betreuer waren besorgt, andere Kinder zu produzieren, die SCD haben könnten, und viele von ihnen befürchteten, wieder schwanger zu werden. Dies wird von einem Hausmeister demonstriert, der zwei Kinder und eines mit SCD hatte.

“ Derzeit habe ich keine Lust, ein anderes Kind zu haben, weil ich befürchte, dass ich ein anderes Problem (SCD-bezogenes Problem)“ IDI“ bringen könnte 9

Einige der Betreuer fühlten sich mit der ganzen Situation, ein Kind mit SCD zu haben, überfordert. Sie fühlten sich mit der Verantwortung gestresst, die mit einem Kind mit SCD einhergeht. Dieses Gefühl war schlimmer, wenn sich der Hausmeister von seinem Partner getrennt hatte. Einige von ihnen hatten manchmal das Gefühl, aufzugeben. Diese Gefühle können von zwei Betreuern demonstriert werden, die sagten:

“ Mein Partner hat mich verlassen, weil das Kind SCD hatte, und diesmal war das Kind sehr krank. Ich fühlte die starken Schmerzen, die ich am Anfang hatte, ich fühlte Schwindel und bekam starke Kopfschmerzen … manchmal werde ich überwältigt, ich denke mir, warum leide ich? Ich sollte dieses Kind sterben lassen.“ IDI 6

“ Ich war erschrocken, nicht zu wissen, was zu tun ist…der Vater von diesem ist nicht um sein Wohlergehen gestört.“ IDI 4

Die meisten Betreuer fühlten emotionalen Schmerz und Herzschmerz aufgrund dessen, was sie über SCD wussten, und bei anderen hing es mit den Schmerzen zusammen, die die Kinder durchmachen. Dies wurde von den meisten von ihnen (8 von 12) gezeigt, die während der Interviews weinten, als sie ihre Gefühle erzählten. Dies zeigte sich deutlich bei einem Teilnehmer, dessen Kind vor einem Jahr diagnostiziert wurde, und sagte beim Weinen Folgendes:

“ Es war schrecklich, bis jetzt. Es ist so schmerzhaft. Ich fühlte mich gebrochen, Das Schlimmste war, als ich auf der SCD-Station aufgenommen wurde und Kinder mit Schmerzen sah“ IDI 1

Einige Betreuer waren verärgert und wütend, insbesondere diejenigen, bei denen mehr als ein Kind mit SCD diagnostiziert wurde. Diese Gefühle würden wieder auftreten, wenn das Kind sehr krank war und sie sich hoffnungslos fühlten. Dies wurde von einer Hausmeisterin, die drei ihrer Kinder an SCD verloren hatte, anschaulich zum Ausdruck gebracht.

“ Ich war wirklich verärgert, verzweifelt und wenn sie krank ist, fühle ich mich sehr verärgert“ IDI 11

Andere Betreuer fühlten sich hilflos, wenn chronische Trauer durch andere Faktoren ausgelöst wird. Dies wird deutlich von einem Teilnehmer angegeben, der sagte:

“ Ich bin fett, aber wenn er Schmerzen hat, fühle ich mich fertig! Ich habe nichts zu tun und kann die Ergebnisse nicht ändern.“ IDI 3

Triggerfaktoren

Trauergefühle wurden durch Faktoren ausgelöst, die als Auslöser für Gesundheitseinrichtungen, Gesundheitspersonal, Krankheiten und Unterstützung kategorisiert wurden. Die am häufigsten zitierten Auslöser waren krankheitsbedingte Auslöser, die vierzig Mal zitiert wurden, gefolgt von unterstützungsbezogenen Auslösern, die achtzehn Mal erwähnt wurden, und schließlich von Auslösern im Zusammenhang mit Gesundheitseinrichtungen oder Gesundheitspersonal, die während der Interviews dreimal zitiert wurden.

Krankheitsbezogene Triggerfaktoren

Die häufigsten krankheitsbezogenen Auslöser waren; krankes Kind (8 von 9), Ungewissheit über die Zukunft (8 von 9) und Chronizität der Krankheit (6 von 10). Die am wenigsten verbreiteten krankheitsbedingten Auslöser waren das Denken an jeden, der an SCD starb (1 von 9), lebenslange Medikamente, die dem Kind verabreicht wurden (1 von 9) und andere Kinder mit Schmerzen oder SCD (3 von 9).

Die Chronizität der Krankheit mit wiederkehrenden Symptomen, die zu einem Krankenhausaufenthalt führen, waren die häufigsten Auslöser. Fast alle Teilnehmer berichteten von Trauergefühlen, wenn die Kinder krank waren. Dies wird erfasst, wenn ein Hausmeister sagte;

“ Wenn dieses Kind krank ist und ich sehe, dass sich sein Gesundheitszustand verschlechtert, kommen diese Gefühle zurück. Ich fühle mich schlecht und mache mir mehr Sorgen“ IDI 10

Ein anderer Hausmeister drückte sich so aus;

“ Wenn ich sehe, dass er krank ist und nicht genug Blut hat, verliere ich die Hoffnung. Ich fühle mich fertig und frage mich, ob er am Leben bleiben wird.“ IDI 3

Den Kindern lebenslange Medikamente zu geben, ins Krankenhaus zu kommen und manchmal andere Kinder unter Schmerzen zu beobachten, löste bei einigen Betreuern Trauergefühle aus.

“ Jedes Mal gebe ich ihm Medikamente. Es ist schmerzhaft, jeden Tag, wenn ich sehe, wie das Kind Drogen nimmt und er sie sein ganzes Leben lang nehmen muss“. IDI 1

Die Ungewissheit über die Zukunft beinhaltete die Ungewissheit über die Gesundheit des Kindes und den zukünftigen Gesundheitszustand anderer Kinder, die sie zur Welt bringen würden. Hausmeister würden sich Sorgen machen, ob das Kind leben würde oder nicht, und andere machten sich Sorgen um die Unberechenbarkeit der Krankheit. Gedanken wie diese führten dazu, dass sie Trauergefühle hatten. Ein Beispiel ist zu sehen, wenn einer der Hausmeister, dessen Bruder ein Kind an SCD verloren hat, so berichtete;

“ Selbst wenn sie nicht krank ist, wird sie immer dünner, auch wenn Sie füttern her….it ist nicht, dass wir verwendet werden oder stark, wir akzeptierten nur die Bedingung…. Aber mein Bruder sagte mir, dass Kinder mit SCD, das Endergebnis ist der Tod, ich sollte sie nicht zu meinen Kindern zählen. Das macht mir Sorgen“ IDI 10

Ein weiterer Hausmeister berichtete;

“ Diese Kinder sind unberechenbar. Jetzt kann es ihm gut gehen und nach ein paar Stunden wird er sehr krank. Sie sind die ganze Zeit krank und ich mache mir die ganze Zeit Sorgen.“ IDI 9

Unterstützungsbedingte Triggerfaktoren

Die zweite Kategorie umfasst Stigmatisierung durch die Gemeinschaft (55,6%), mangelnde Unterstützung durch Familie und Partner (22,2%). Das Stigma der Gemeinschaft trug dazu bei, dass Hausmeister keine Kontakte knüpften und Einsamkeit erlebten, mit niemandem, mit dem sie ihre Gefühle teilen konnten. Einige der Betreuer beschlossen, den Nachbarn den SCD-Status ihrer Kinder nicht mitzuteilen, da sie Angst vor Stigmatisierung hatten. Dies wurde von einem der Hausmeister ausgedrückt:

“ Stellen Sie sich vor, Sie haben ein solches Problem und können es Ihren Nachbarn nicht sagen. In meinem Dorf, wenn sie erfahren, dass Ihr Kind SCD hat, würden andere Kinder nicht einmal eine Tasse“IDI“ mit Ihrem Kind teilen 10

Die Emotionen einiger Betreuer wurden dadurch ausgelöst, dass Familienmitglieder oder ein Partner bei der Betreuung des Kindes nicht unterstützend waren. Einige der Familienmitglieder hatten es satt, die Hausmeister zu unterstützen, und gaben auf. Einige der Betreuer wurden von ihren Partnern verlassen, weil sie sich für SCD verantwortlich fühlten. Andere wollten aufgrund des Stigmas der Gemeinschaft nicht mit jemandem mit SCD in Verbindung gebracht werden. Vor allem zwei Teilnehmer bemerkten in ihren Interviews elf Mal, wie sich diese mangelnde Unterstützung auf sie auswirkte. Finanzielle Zwänge verschlechterten die Situation. Dies wurde von einem der Hausmeister, deren Mann sie verlassen verbalisiert;

“ Ich war sehr besorgt und wusste nicht, was ich tun sollte, als er mich mit einem sehr kranken Kind zurückließ. Ich dachte sogar daran, Gift zu kaufen, damit mein Kind und ich es trinken und sterben konnten. Ich war des Leidens müde, alles war schlecht…Ich hatte keinen Job mehr, das Kind war bettlägerig, das war der schlimmste Moment in meinem Leben.“ IDI 6

Eine der Betreuerinnen spürte den emotionalen Auslöser, als sie Material über SCD las.

“ Jedes Mal, wenn ich etwas lese und auf etwas stoße, das mit Sichelzellen zu tun hat, Es bringt mich zurück zum ersten Tag“ IDI 1

Auslöser im Zusammenhang mit Gesundheitseinrichtungen

Dies war die am wenigsten zitierte Kategorie, die bei den Betreuern Trauergefühle auslöste (33,3%). Zu den Auslösern im Zusammenhang mit Gesundheitseinrichtungen gehörten die negative Einstellung des Gesundheitspersonals und die Krankenhausbesuche.

Die Gesundheitspersonal kommunizierten grob mit den Hausmeistern. Dies wurde von einer der weiblichen Betreuerinnen festgehalten, die ihr Kind am Wochenende in eine Notaufnahme brachten, als das Kind sehr krank war.

“ An anderen Orten sind die Dinge anders, das Gesundheitspersonal ist unhöflich und kümmert sich nicht um Sie…. sie missbrauchen dich … einmal flehte ich sie an, mir zu helfen, und sie sagte: ‚Ist sie die erste, die stirbt? Wie viele Leichen passieren hier?“Ich habe mir geschworen, nie wieder dorthin zurückzukehren.“ 10

Dies wurde auch von einer anderen Pflegekraft ausgedrückt;

“ Sie hatten uns gesagt, wir sollten Zahlen holen, aber als ich zurückkam, Mein Sohn war in Ohnmacht gefallen. Ich trug den Jungen zum Bahnhof, wo Nummern gegeben wurden, bevor ich auf die Station ging. Ich sagte dem Gesundheitspersonal, dass mein Kind im Sterben liege, aber sie antworteten mir grob, dass ‚Was erwarten Sie von uns mit ihm zu tun, suchen Sie nach dem Arzt‘. Können Sie sich vorstellen, mir zu sagen, ich solle nach dem Arzt suchen, aber diese Krankenschwestern waren verfügbar. Es hat mich wirklich verletzt …… die Situation, die wir durchmachen, ist nicht einfach“ IDI 9

Für die anderen Betreuer wurden ihre Emotionen durch das Kommen in die Gesundheitseinrichtung ausgelöst. Ein Hausmeister sagte;

“ Jedes Mal, wenn ich hierher komme (Gesundheitseinrichtung), gehe ich nie wieder nach Hause. Ich brauche Zeit, um mich zu sammeln und jedes Mal, wenn ich das Krankenhaus verlasse, zu akzeptieren.“ IDI 1

Bewältigungsstrategien

Basierend auf der Theorie der chronischen Trauer werden Bewältigungsstrategien in externe und interne Unterthemen unterteilt. Externe Methoden wurden weiter als Unterstützung in Bezug auf Gemeinschaft, Familie und Gesundheitseinrichtungen kategorisiert. Interne Methoden wurden in Verhaltens- und kognitive Bewältigungsstrategien eingeteilt. Die Strategien sind unten dargestellt.

Externe Bewältigungsstrategien

Familienunterstützung

Dies war die häufigste Quelle der Unterstützung für alle Teilnehmer. Familienunterstützung erhielten Partner (7 von 9), Eltern (5 von 9), Geschwister (4 von 9) und Großeltern (1 von 9). Sie unterstützten die Betreuer emotional, finanziell, mit Beratung, stellten Wohnraum zur Verfügung und engagierten sich aktiv in der Betreuung des Kindes mit SCD. Dies wird in den folgenden Zitaten von Betreuern gezeigt:

“ Meine Familie ermutigte mich, indem sie sagte, dass ich es schaffen kann. Sie ermutigten mich, mich von Eltern beraten zu lassen, die Kinder mit Sichelzellenanämie haben, und zu erfahren, wie sie es geschafft haben.“ IDI 10

“ Das Gute, dass ihr Vater finanziell und emotional unterstützt. Er sagt, wir sollten uns um das Kind kümmern, denn mit oder ohne Krankheit sterben sie … Er kauft alles, was benötigt wird, sogar Kräutermedizin „, sagte IDI 11

“ Meine Schwester hat mir wirklich sehr geholfen … Eigentlich ist sie diejenige, die mir zur Seite stand … sie hat sogar Wohnraum zur Verfügung gestellt.“ IDI 6

“ Was mich ermutigt, wenn sie krank ist, ist, dass, wenn ich den Vater informiere, er sich kümmert. Er hilft mir so schnell, sie ins Krankenhaus zu bringen und so bekomme ich normalerweise Kraft von ihm. Ich habe keinen Job, aber er unterstützt mich auch finanziell.“ IDI 5

Unterstützung der Gemeinschaft

Die Unterstützung der Gemeinschaft wurde hauptsächlich von Menschen in derselben Situation (66,7%), Freunden (33,3%) und spirituellen Führern (11,1%) erhalten. Sie boten emotionale Unterstützung, Beratung und Beratung für die Betreuer.

Betreuer fühlten sich besser, wenn sie sich mit anderen Betreuern von Kindern mit SCD und anderen chronischen Krankheiten trafen, weil sie ihre Geschichten teilten und dies ihnen half, sich daran zu erinnern, dass sie in dieser Situation nicht allein sind. Es gab einige Geschichten, die in Talkshows im Fernsehen übertragen wurden, in denen Menschen mit SCD Erfahrungen austauschten, die die Öffentlichkeit über SCD aufklärten. Diese Geschichten ermutigten die Betreuer und sie erinnerten sich während der erneuten Erfahrung emotionaler Turbulenzen daran, dass andere Menschen die gleiche oder noch schlimmere Situation durchmachten. Dies wurde von einem der Hausmeister veranschaulicht;

„… manchmal teilen wir Geschichten und Sie stellen fest, dass jemand Kinder aufgrund von SCD verloren hat und andere ungefähr 3 Kinder mit SCD haben … Sie reflektieren über Probleme, die Sie an einem besseren Ort finden, und Sie werden stärker“ IDI 11

Eine andere Hausmeisterin, deren Kind vor 1 Jahr diagnostiziert wurde, brachte ihr Kind in die Klinik, als es sich einer Sichelzellenkrise unterzog;

“ Ich weinte und ein anderer Hausmeister kam zu mir und ermutigte mich. Sie zeigte mir eine Reihe von Kindern, die SCD hatten und aufgewachsen waren. Ich habe etwas Kraft gewonnen. Dann bekam ich eine Dame, die mir ihren 34-jährigen Sohn mit SCD zeigte, den sie immer noch in die Klinik bringt. Ich musste die Situation akzeptieren und stark sein.“ IDI 1

Die geistlichen Führer ermutigten eine der Betreuerinnen und beteten, was ihr Hoffnung gab.

“ Mein Pastor (spiritueller Führer) gibt mir Hoffnung, er sagt mir immer wieder, dass mein Sohn leben wird. Er betet für ihn und sagt, dass er wie andere geheilt wird und selbst wenn es Einschränkungen gibt, werde ich gewinnen.“ IDI 4

Unterstützung von Gesundheitseinrichtungen

Unterstützung von Gesundheitseinrichtungen wurde von Gesundheitspersonal erhalten. Erstens war die Gesundheitseinrichtung eine Möglichkeit, sich mit anderen Menschen in ähnlichen Situationen zu treffen und ihre Geschichten wie oben beschrieben zu teilen. Zweitens sind die Gesundheitspersonal der SCD-Klinik freundlich zu den Kindern und den Betreuern, sie bieten den Kindern außergewöhnliche Pflege und Behandlung, was den Betreuern viel Hoffnung gibt. Das Gesundheitspersonal berät und bietet auch Gesundheitserziehung für die Betreuer, die ihnen hilft, sich an die neue Situation in ihrem Leben anzupassen. Dies wurde von allen neun Teilnehmern anerkannt.

“ Wenn Sie mit einem Kind eintreten, schaffen sie zunächst ein gutes Umfeld für das Kind, indem Sie spielen und das Kind persönlich kennenlernen. Das gab mir Kraft. Ich sah, dass Ärzte sich um die Kinder kümmerten und kannte einige von ihnen mit Namen“IDI 1

“ Ich passe mich schnell an, wenn ich ihn ins Krankenhaus bringe. Die Art und Weise, wie der Arzt ihn berührt, gibt Ihnen das Gefühl, dass Ihr Kind leben oder wieder auferstehen wird.“ IDI 3

“ Das Gesundheitspersonal beriet mich und lehrte uns über die Krankheit, die Ursachen und wie wir für unsere Kinder sorgen können, und das machte mich stärker.“ IDI 5

Interne Managementmethoden

Kognitive Strategien

Die nützlichsten und angewandtesten Bewältigungsstrategien waren Akzeptanz (8 von 9) und positives Denken (7 von 9). Die am wenigsten verwendeten waren Vermeidung (4 von 9) und Unterdrückung von Emotionen (3 von 9).

Einige Eltern entschieden sich, die Situation zu akzeptieren und positiv zu denken, dies half ihnen, sich psychologisch darauf vorzubereiten, die Verantwortung für die Betreuung des Kindes vollständig zu übernehmen. Sie berichteten, dass sie, als sie die Situation akzeptierten, den Ratschlägen und Empfehlungen der Gesundheitspersonal nachkommen konnten, was dem Kind zugute kam.

“ Ich dachte mir, es gibt Frauen, die operiert werden und ihre Kinder sterben, aber das war bei mir nicht der Fall. Er wird einige Jahre in dieser Welt brauchen, deshalb muss ich den Anweisungen der Gesundheitspersonal folgen. Nicht alle Kinder mit SCD sterben, und das hat mir geholfen, stark zu sein.“ IDI 3

Kenntnisse über SCD durch frühere Erfahrungen innerhalb ihrer Kern- oder Großfamilie erleichterten die Akzeptanz. Darüber hinaus fiel es Betreuern, deren Kinder immer krank waren, leichter, verschiedene Situationen zu akzeptieren.

“ Ich akzeptiere alles, weil es nicht das erste Mal ist, dass ich es erlebe. Ich hatte ein Kind mit SCD, aber sie starb. Bis dahin wusste ich nicht, was ich tun sollte, aber jetzt weiß ich es.“ IDI 7

Andere suchten nach mehr Informationen über SCD, damit sich ihr Verständnis der Krankheit erweitern konnte, was ihnen half, in die Akzeptanz vorzudringen.

“ Ich lese immer mehr über die Krankheit, ich google viel darüber.“ IDI 1

Einige Betreuer mussten die Situation akzeptieren, weil sie sich hilflos fühlten.

“ Ich musste es akzeptieren, weil ich nicht viel dagegen tun kann.“ IDI 10

Hausmeister, die ihre Situation akzeptierten, berichteten, dass sie innere Stärke verspürten und bereit waren, sich allem zu stellen, was ihnen in den Weg kam. Ein Betreuer berichtete dies, nachdem er die ganze Situation akzeptiert hatte.

„… In mir fühlte ich mich stark für alles, was kommen musste. Ich spürte, dass ich diese Kraft hatte.“ IDI 3

Vermeidung war eine andere Art, wie andere Hausmeister damit zurechtkamen. Sie verwendeten sowohl kognitive als auch emotionale Vermeidung und Verhaltensvermeidung. Einige Hausmeister (33.3%) hielten den Gesundheitszustand des Kindes geheim, und dies geschah aufgrund des wahrgenommenen Stigmas der Gemeinschaft. Andere Betreuer vermieden die Interaktion mit anderen Menschen (2 von 9) und behielten sich für sich, weil sie das Gefühl hatten, dass die Menschen sie satt hatten.

“ Ich erzähle den Leuten nicht mein Problem, einige verspotten dich … andere verbreiten die Nachricht an alle, dass Ihr Kind SCD hat…, diejenigen, die hilfreich sind, werden auch müde von dir, also gehe ich allein durch die Situation. Ich beschloss, mich zu isolieren.“ IDI 6

Die Unterdrückung von Emotionen war eine andere Art, wie einige Hausmeister zurechtkamen. Sie beschlossen, nicht über die ganze Situation nachzudenken und sich mit dem zu befassen, was zur Hand ist.

“ Ich entfernte es aus meinen Gedanken mit dem Grund, dass, wenn ich darüber nachdenke, ich andere Dinge nicht tun werde und ich Druck (Bluthochdruck) entwickeln könnte.“ IDI 5

Verhaltensstrategien

Diese Strategien beinhalteten die Suche nach spirituellen Interventionen (7 von 9), die Übernahme der Verantwortung für die Betreuung des Kindes (4 von 9) und die Entwicklung einer stärkeren Beziehung zum Kind (2 von 9).

Spirituelle Bewältigung inbegriffen; gebet und Vertrauen auf Gott. Die meisten Teilnehmer suchten Kraft und Hoffnung bei Gott.

“ Ich motiviere mich, indem ich bete und Gott sage, dass er derjenige ist, der mir das Kind mit SCD gegeben hat, er hat Gründe, warum er das getan hat.“ IDI 4

Einige Betreuer beschlossen, sich voll und ganz in die Betreuung der Kinder einzubringen, dem Kind die bestmögliche Betreuung zu bieten und so lange wie möglich Zeit mit dem Kind zu verbringen. Diese Eltern fühlten sich für die Fürsorge verantwortlich, arbeiteten daran, ihre Bindungen zu den Kindern zu stärken, indem sie sie als ihre besten Freunde betrachteten und die Lebensspanne der Kinder verkürzten. Zu wissen, dass sie den Kindern das Beste geben, half ihnen, mit verschiedenen Situationen fertig zu werden.

“ Ich habe viele Kinder, aber ich nenne dieses (eines mit SCD) meinen besten Freund. Ich beschloss, ihr mein Bestes zu geben, weil Kinder mit SCD eine kürzere Überlebensrate haben.“ IDI 5