Dieser Abschnitt richtet sich an Erwachsene, die mit einer Lippen- und / oder Gaumenspalte geboren wurden. Ziel ist es, einen allgemeinen Überblick über einige der Probleme zu geben, mit denen Erwachsene mit einer Spalte konfrontiert sein können, und was getan werden kann, um zu helfen.
Unterstützung für Erwachsene, die mit einer Spalte geboren wurden
Es gibt viele andere Erwachsene mit einer Spalte wie Sie in Großbritannien. Einige von ihnen haben ihre Geschichten erzählt, die wir in diesem Abschnitt mit Ihnen geteilt haben, und Sie können mehr lesen, indem Sie das Tag adult stories überprüfen.
Wenn Sie mit einem anderen Erwachsenen sprechen möchten, können Sie sich mit CLAPA in Verbindung setzen, um mit einem unserer ausgebildeten Peer-Unterstützer in Kontakt zu treten.
Wenn Sie denken, dass etwas in diesem Abschnitt fehlt, lassen Sie es uns bitte in den Kommentaren wissen oder indem Sie sich direkt an uns wenden.
Bitte beachten Sie, dass viele der Informationen in diesem Abschnitt nur für Personen in Großbritannien relevant sind, die Anspruch auf Pflege im Rahmen des NHS haben.
Obwohl wir alle Anstrengungen unternommen haben, um die Richtigkeit dieser Informationen zu gewährleisten, unterliegen sie Änderungen und Abweichungen zwischen den Regionen. Es sollte nur als allgemeiner Leitfaden dienen und niemals den Rat und die Anleitung Ihrer Angehörigen der Gesundheitsberufe ersetzen.
In diesem Abschnitt
Rückkehr zur Behandlung
Viele Erwachsene mit einer Spalte werden nicht von einem NHS-Spaltenteam betreut. Möglicherweise wurden Sie bereits im Alter von 16 bis 20 Jahren entlassen, oder Ihre Behandlung fand statt, bevor die Spaltgruppe existierte. Aus welchem Grund auch immer, Sie haben Anspruch auf Behandlung von Problemen, die durch Ihre Spalte verursacht werden, unabhängig von Ihrem Alter.
Auf dieser Seite erfahren Sie, wie Sie zur Behandlung zurückkehren können und welche Optionen Ihnen möglicherweise zur Verfügung stehen.
Sprache
Etwa die Hälfte aller Kinder mit einer Gaumenspalte wird irgendeine Form von Sprach- und Sprachtherapie benötigen, aber einige Erwachsene mit einer Spalte haben sehr wenig oder gar keine Sprachtherapie gehabt, oder Probleme mit ihrer Gaumenreparatur können bedeuten, dass ihre Sprache noch unklar ist.
In einer 2014 von CLAPA durchgeführten Umfrage gaben 34% der Erwachsenen mit einem Sprachproblem an, dass sie eine weitere Behandlung für ihre Sprache wünschen, aber 65% von ihnen wussten nicht, wie sie darauf zugreifen sollten.
Diese Seite behandelt häufige Probleme mit Sprache und was dagegen getan werden kann.
Aussehen
In einer 2014 von CLAPA durchgeführten Umfrage gaben 97% der Erwachsenen mit einer Lippenspalte an, dass sie einen ’sichtbaren Unterschied‘ haben, der ein Merkmal Ihres Aussehens ist, das sich merklich von der ‚Norm‘ unterscheidet, wie z. B. eine Narbe oder ein Muttermal.
Auf dieser Seite erfahren Sie, welche Auswirkungen ein sichtbarer Unterschied wie eine Spaltnarbe haben kann und was Sie tun können, wenn Sie mit Ihrem Aussehen unzufrieden sind.
Dental
CLAPA erhält viele Anrufe von Erwachsenen mit einer Spalte, die gebeten werden, riesige Geldsummen für die private Zahnbehandlung zu zahlen, weil sie nicht wissen, worauf sie im NHS Anspruch haben. Diese Seite befasst sich mit häufigen zahnärztlichen und kieferorthopädischen Problemen, mit denen Erwachsene mit einer Spalte konfrontiert sind, und erklärt, wie Sie sich im NHS behandeln lassen können.
Familiengründung
Wie oft wird eine Spalte an Kinder weitergegeben? Wie können Sie mehr darüber erfahren, was Ihre Spalte verursacht hat? Diese Seite befasst sich mit der verfügbaren Forschung und erklärt, wie Sie mehr über Ihre spezifische Situation erfahren können.
Selbstbild und Gesellschaft
Wenn Sie etwas anders aussehen und / oder klingen, müssen Sie sich wahrscheinlich irgendwann in Ihrem Leben mit unerwünschten Blicken oder Kommentaren abfinden. Auf dieser Seite werden einige nützliche Techniken zur Bewältigung dieser Probleme beschrieben, und erklärt, welche anderen Ressourcen Menschen wie Ihnen zur Verfügung stehen.
Andere Ressourcen
Emotionales Wohlbefinden Q&A
Während der Awareness Week 2020 veranstaltete unser Adult Services Manager Kenny eine Live-Frage- und Antwortsitzung auf unserer Facebook-Seite.
In dieser Videoaufnahme bricht er die Ergebnisse einer Forschungsarbeit über das emotionale Wohlbefinden bei Erwachsenen mit einer Spalte zusammen. Die Diskussion umfasst Themen wie Selbstwahrnehmung, Beschäftigung sowie Familie und Beziehungen. Er spricht auch darüber, wie wichtig es ist, psychische Gesundheit und emotionales Wohlbefinden zu diskutieren, wenn es um Lippen- und / oder Gaumenspalten geht, und beschreibt, wie CLAPA helfen kann.
Im letzten Abschnitt des Videos beantwortet er Fragen, die live von Mitgliedern der CLAPA-Community eingereicht wurden.
Wenn Sie Fragen zu dieser Aufnahme oder ihrem Inhalt haben, senden Sie bitte eine E-Mail.
Körperliches Wohlbefinden Q & A
Am 10. August 2020 diskutierte unser Adult Services Manager Kenny die Ergebnisse neuer Forschungsergebnisse zum Thema ‚Cleft and Physical Wellbeing‘ und behandelte die Bedenken von Erwachsenen in Bezug auf Atmung, Hören, Sprechen, Essen und Trinken sowie die Schwierigkeiten, mit denen einige Erwachsene konfrontiert waren, als sie versuchten, eine Überweisung an ihr lokales Cleft-Team zu erhalten. Er beantwortete auch Fragen von Mitgliedern der Community, die live zusahen.
Sehen Sie sich das Video unten an, um zu erfahren, was die Ergebnisse für die britische Cleft-Community bedeuten und wie die Dienste in Zukunft verbessert werden können.
Wenn Sie Fragen zu dieser Aufnahme oder ihrem Inhalt haben, senden Sie bitte eine E-Mail.
Veröffentlicht: November 2015
Nächste Rezension: Februar 2017
Quelle (n): Bereich der vorhandenen Literatur von CLAPA, einschließlich einer Broschüre, die vom Royal College of Surgeons in Zusammenarbeit mit CLAPA erstellt wurde. Verschiedene Studien zu den Erfahrungen von Erwachsenen mit einer Spalte wurden ebenfalls verwendet. Geschichten und Vorschläge von Erwachsenen, die mit einer Spalte geboren wurden, wurden durchgehend aufgenommen. Informationen von wechselnden Gesichtern wurden ebenfalls konsultiert. Diese Informationen wurden von Cleft Health Professionals sowie dem Adult Voices Council von CLAPA überprüft.