Ressourcen
Pädiatrische Epilepsie-Unterstützung
Unsere pädiatrische Epilepsie-Selbsthilfegruppe wurde im Herbst 2003 gegründet und bietet Familien die Möglichkeit, mit den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe sowie miteinander zu interagieren. Die Mission der Selbsthilfegruppe ist es, die Bedürfnisse von Familien zu erfüllen und anzusprechen, die sich um Kinder kümmern, die an schwer zu kontrollierender Epilepsie leiden, und pädiatrischen Patienten und Familien in schwierigen Zeiten zu helfen. Zu den Meeting-Bemühungen gehören:
- Treffen Sie sich einmal pro Woche in der Cleveland Clinic Children’s.
- Bieten Sie Eltern von Krankenhauskindern Unterkunft, indem Sie durch verschiedene chirurgische Eingriffe oder Epilepsieoperationen Komfort bieten.
- Veranstalten Sie einen kollaborativen Teamansatz mit freiwilligen Botschaftern und Mitgliedern des medizinischen und neurochirurgischen Personals.
Für weitere Informationen wenden Sie sich an:
Deepak Lachhwani, MD
Direktor der Pediatric Epilepsy Support Group
216.445.9818
Sturge-Weber-Syndrom-Programm
Das Sturge-Weber-Syndrom (SWS) ist eine seltene, nicht genetische Erkrankung, die auf eine abnormale Entwicklung der Blutgefäße der Haut, der Augen und des Gehirns zurückzuführen ist. Symptome können Portweinflecken, flache, purpurrote bis rote Muttermale sein, die normalerweise eine Seite des Gesichts betreffen; Glaukom aufgrund von erhöhtem Druck im Auge; Krampfanfälle; schlaganfallähnliche Ereignisse; Migränekopfschmerzen; und fokale neurologische Beeinträchtigungen. Die Erkrankung birgt aufgrund ihrer fortschreitenden Beteiligung mehrerer Organe eine Reihe spezifischer Gesundheitsrisiken.
Das Sturge Weber-Programm der Cleveland Clinic bietet:
- Ein Weltklasse-Ruf für die Diagnose und Behandlung von SWS und verwandten Erkrankungen, einschließlich eines der größten Programme der Welt für die Bewertung von Epilepsie bei Kindern und Erwachsenen, Epilepsiechirurgie und andere Behandlungsmöglichkeiten.
- Ein Fokus auf Familien, mit Spezialisten, die auf die Bedürfnisse von erwachsenen und pädiatrischen Patienten jeden Alters eingehen.
- Fokussierte und gut koordinierte Versorgung, um Patienten den Zugang zu mehreren Diensten über einen Kanal ohne unnötige Verzögerungen zu erleichtern.
Für weitere Informationen oder um einen Termin zu vereinbaren: 216.445.0601.
Für überweisende Ärzte
Wenn Sie eine spezifische Frage zu einem Patienten oder unserem SWS-Programm haben, kontaktieren Sie uns unter 216.444.8827 oder gebührenfrei unter 1.800.223.2273, ext. 48827.
Tuberöse Sklerose-Programm (TSC)
Tuberöse Sklerose ist eine genetische Erkrankung, die durch Epilepsie, Autismus oder Entwicklungsverzögerung und Hautmole in der frühen Kindheit gekennzeichnet sein kann. Andere Organe wie Herz und Lunge können im frühen oder späten Leben beteiligt sein und sich als Herzinsuffizienz, Leitungsstörungen, Herzklopfen und Atemnot darstellen.
Das tuberöse Sklerose-Programm der Cleveland Clinic bietet:
- Ein fokussierter Teamansatz von erfahrenen Ärzten, die eine umfassende, multidisziplinäre medizinische und chirurgische Versorgung bieten. Diese Ärzte besprechen die Patientenversorgung nach Bedarf, um die beste Behandlungsoption zu bieten.
- Ein Weltklasse-Ruf für die Diagnose und Behandlung von TSC-bedingten Erkrankungen, einschließlich eines der größten Programme der Welt für Epilepsie-Bewertung, Epilepsie-Chirurgie und Behandlung.
- Ein Fokus auf Familien, mit Spezialisten, die auf die Bedürfnisse von erwachsenen und pädiatrischen Patienten eingehen.
- Koordinierte Versorgung, damit Patienten über einen Kanal auf mehrere Dienste zugreifen können.
Für weitere Informationen oder um einen Termin zu vereinbaren: 216.445.8726 oder 800.CCF.PFLEGE X58726.
Häufig gestellte Fragen von Eltern von Kindern mit Epilepsie
Medikamente gegen Krampfanfälle
F: Unserem Kind geht es seit der Operation gut und unser Arzt hat angeboten, die Medikamente schrittweise ganz abzusetzen. Ist das riskant?
A: Das wahrscheinlichste Ergebnis ist, dass Ihr Kind keine weiteren Anfälle hat. Ihr Arzt wird die Chancen abwägen, die einen erfolgreichen Medikamentenentzug begünstigen würden, und diese Informationen mit Ihnen teilen.
Die folgenden Risiken sind selten, sollten jedoch diskutiert werden:
- Risiko #1: Kind kann eine der typischen präoperativen Anfälle haben.
Plan: Starten Sie die Medikation neu; Die Mehrheit der Kinder wird wieder anfallsfrei, wenn sie nur die Medikation neu starten.
- Risiko #2: Kind kann einen längeren oder härteren Anfall haben als präoperative typische Anfälle.
Plan: Notfallversorgung und Wiederaufnahme der Medikation.
- Risiko #3: Anfälle können schwer wieder zu stoppen sein.
Plan: Ihr Epileptologe muss das weitere Management leiten.
Epilepsie und Autofahren
Q: Sollten Eltern ihren jugendlichen Sohn oder ihre Tochter erlauben und ermutigen, ihren Führerschein zu erhalten?
A: Ja, Eltern sollten dies mit dem Arzt besprechen, da sich das Kind in dem Zustand, in dem es lebt, dem fahrbaren Alter nähert.
F: Gibt es Einschränkungen oder andere Bedenken, die beim Fahren geäußert werden sollten?
A: Während die Anfallskontrolle für die Fahrtüchtigkeit eines Teenagers von entscheidender Bedeutung ist, ist sie nicht der einzige Faktor bei der Bewertung des Fahrverhaltens. Andere Faktoren sind die Einhaltung und Überwachung von Anti-Anfall Medikamente, Reifeprobleme, Gesetze jedes Staates und die fortgesetzte Bewertung durch den Arzt, um Medikamente Anpassungen nach Bedarf zu machen.
Epilepsie und Dating
Q: Sollten Jugendliche ihren Daten mitteilen, dass sie Epilepsie haben?
A: Ja, es ist wichtig, eine offene Kommunikationslinie zu halten, falls der Patient während des Termins einen Anfall hat, und über die verschiedenen Epilepsietypen und ihre Symptome zu sprechen.
F: Wie sollte das erste Gespräch (über Epilepsie) geführt werden?
EIN: Die erste Diskussion sollte sehr informativ sein und die Fakten der Epilepsie enthalten. Menschen können Situationen besser bewältigen, wenn sie wissen, was sie erwartet, Daher ist es einfacher, alle Epilepsie-Fakten zu diskutieren, um das Bewusstsein zu schärfen und diese Störung zu entstigmatisieren.
F: Gibt es besondere Bedenken für Mädchen im Teenageralter mit Epilepsie?
A: Teenager-Mädchen können Veränderungen in ihrer Anfallshäufigkeit zu Beginn der Pubertät erfahren, wobei einige Mädchen tatsächlich mehr Anfälle vor, während oder kurz nach ihrer Periode erleben.
Q:Können Jugendliche mit Epilepsie normale intime Beziehungen haben?
A: Natürlich können sie, wenn sie nur sicherstellen, dass ihr Partner sich der Epilepsie bewusst ist, können Sie Ermutigung und Unterstützung in der Beziehung aufbauen.
Epilepsie und Alkohol- und Drogenkonsum
F: Sind Drogen- und Alkoholkonsum bei Teenagern mit Epilepsie gefährlich?
A: Ja, es ist sehr gefährlich, weil sie die Anfallsschwelle verringern und die Anzahl und Dauer der Anfälle erhöhen können.
F: Wie beeinflussen Drogen und Alkohol die Medikamente gegen Krampfanfälle?
EIN: Drogen und Alkohol konkurrieren in der Leber, aber die Enzyme, die die Anti-Anfall-Medikamente metabolisieren, die intern die Anzahl der Anfälle erhöhen können.
Epilepsie und Arbeit und College
F: Sollten Jugendliche mit Epilepsie arbeiten (Teilzeitjobs)?
A: Jugendliche werden ermutigt zu arbeiten und zu fahren, wann immer es möglich ist. Berufswahl, Beschäftigungsarten, Compliance, Nachsorge, Fahren und Nebenwirkungen von Medikamenten sind einige der wichtigen Faktoren, die bei der Prüfung von Beschäftigungsmöglichkeiten berücksichtigt werden sollten.
F: Gibt es Karriereeinschränkungen für Jugendliche mit Epilepsie? Welche Möglichkeiten gibt es für Jugendliche mit Epilepsie und anderen Entwicklungsstörungen?
A: Ein Teenager mit gut kontrollierter Epilepsie, der die Behandlung einhält, ist für die meisten Jobs berechtigt. Bestimmte Jobs können spezifische Einschränkungen für einige Bedingungen haben, auch wenn die Symptome unter Kontrolle sind, und berechtigte Jugendliche sollten dies vorher klären.
Epilepsie und Depression
F: Wie häufig ist Depression bei Teenagern mit Epilepsie?
A: Depressionen treten bei Teenagern mit Epilepsie sehr häufig auf, etwa 26%.
Q: Was sind die Symptome einer Depression bei Jugendlichen mit Epilepsie?
A: Symptome einer Depression sind: verminderter Schlaf, verminderte Energie, erhöhte Schuldgefühle, Reizbarkeit, erhöhte Wut, Isolation von sozialen Aktivitäten und Hobbys, Hoffnungslosigkeit, Hilflosigkeit und in schweren Fällen Selbstmordgedanken. Studien haben berichtet, dass Jugendliche sind besonders gefährdet für erhöhte Suizidgedanken vor allem diejenigen mit Epilepsie.
F: Wie wird Depression bei Teenagern mit Epilepsie behandelt?
A: Es gibt zwei wahl. Wenn die Depression leicht bis mittelschwer ist, sind psychotherapeutische Eingriffe wie die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) sehr wirksam bei der Behandlung von Depressionen bei Teenagern. Wenn die Depression mittelschwer oder schwerwiegend ist, ist die Verwendung von Medikamenten wie Antidepressiva wahrscheinlich die Behandlung der Wahl.
Epilepsie und Schlaf
F: Gibt es einen Zusammenhang zwischen Schlafentzug und Krampfanfällen? Wie viel Schlaf sollte ein Teenager mit Epilepsie bekommen?
A: Diese Beziehung wird häufig von Familien beobachtet; ist jedoch nicht universell. Im Allgemeinen ist Schlafentzug einer der Auslöser unter mehreren anderen Auslösern, die den Teenager für mehr Anfälle einrichten. Ein gesunder Teenager muss nachts mindestens 8 Stunden ununterbrochen schlafen, und sicherlich benötigen viele 9-11 Stunden Schlaf.
Finden Sie Unterstützung von Organisationen, die Ihnen helfen, mit pädiatrischer Epilepsie fertig zu werden.
- Allianz genetischer Selbsthilfegruppen
- Vereinigung für Hemiplegie und Schlaganfall bei Kindern
- Doose-Syndrom
- Internationale Dravet-Syndrom-Epilepsie-Aktionsliga (Schwere myoklonische Epilepsie im Säuglingsalter)
- Kindergesundheit für Kinder
- Nationale Organisation für seltene Erkrankungen