Pearl Joy Brown heeft nooit een woord gezegd. Maar haar leven sprak boekdelen.
door Bob Smietana
enkele jaren geleden bracht een klein meisje, Pearl Joy Brown, een zaal vol journalisten tot tranen toe zonder een woord te zeggen.
alles wat ze deed was ademen.
en de kamer smolt. Pearl Joy was een levend wonder.Prenatale tests toonden aan dat ze een aandoening had die Alobar Holoprosencefalie wordt genoemd—wat betekent dat haar hersenen zich niet ontwikkelden zoals het zou moeten. Weinig baby ’s met Pearl’ s stoornis halen het voldragen, en van degenen die dat doen, overleeft slechts 3 procent de geboorte.Volgens artsen, die Pearl ‘ s ouders Eric en Ruth Brown adviseerden om weeën op te wekken en de zwangerschap te beëindigen, was de aandoening “niet verenigbaar met het leven”.
ze weigerden, omdat ze geloofden dat God Pearl maakte zoals ze was. En ze verdiende een kans om te leven.Ik ontmoette de Browns en hun dochter in hun bescheiden huis in East Nashville, niet lang na haar geboorte. Ik was daar voor de Tennessean in Nashville.Ze vertelden me dat God Pearl haar rode haar en glanzende blauwe ogen en de spleet in haar kin gaf. En haar genetische afwijking.”Things didn’ t go wrong, ” vertelde Eric Brown me. “God heeft Pearl ontworpen zoals hij wilde, voor zijn glorie en ons welzijn.”
dat maakte het niet gemakkelijk. Pearl verzorgen was moeilijk. Ze had constante medische zorg nodig. Niemand wist hoe lang ze nog moest leven.
zelfs een eenvoudige verkoudheid zou haar dagen kunnen beëindigen.Haar ouders hielden van haar en wisten dat ze niet lang bij hen zou zijn.
maar de Browns hadden hun geloof en veel vrienden, die ze meedroegen toen ze het niet alleen konden redden. God was er de hele tijd, zeiden ze.Een paar maanden na de reportage over het verhaal van de Browns hield de krant een videotraining voor verslaggevers. Na een ochtendsessie stuurden ze ons op zoek naar een verhaal. We hadden twee uur.
ik speelde vals. Ik wilde zien hoe het met Pearl ging. Ze was zes maanden oud op dit moment, ver boven de verwachtingen van de artsen. Ik had een reden om langs te komen.
de Browns en ik praatten terwijl ik wat video ‘ s maakte. Toen had ik wat “b-roll”— achtergrondbeelden nodig om mee te gaan met het interview.Ruth Brown hield haar dochter vast. Pearl keek naar haar moeder. De camera rolde.
en voor slechts een minuut stond de wereld stil.Toen sprak Ruth over wat ze had geleerd in de eerste zes maanden van Pearl ‘ s leven. Meestal was ze dankbaar.
“er zijn mensen die verlangen naar wat we hebben,” vertelde ze me. “Voor de liefde die we voelen. Voor de manier waarop we ons voelen alsof we gedragen zijn door God, onze gemeenschap, onze kerk, onze vrienden … Ik heb zoveel om dankbaar voor te zijn.”
toen was het interview voorbij. Ik ging terug naar kantoor en begon de beelden te bewerken. Onze instructeur had ons verteld dat het goed was om te beginnen met een b-roll. Dus dat is wat ik deed.Ongeveer een uur later drukte de instructeur op play en de video rolde. Pearl keek naar haar moeder. En ademde.
opnieuw stond de wereld stil.
aan het eind was er nauwelijks een droog oog onder ons.
iets over Pearl raakte ons allemaal. Ze kon niet praten. Of lopen. Of veel doen. Haar leven was erg klein.
maar op dat ene moment, in die trainingsruimte, zagen we een glimp van het beeld van God in haar gezicht.Sinds die dag hebben mensen over de hele wereld gehoord van Pearl. Ze hoorden van een gewoon echtpaar dat van hun dochter hield en trouw wilde zijn aan hun God.Niet zo lang geleden ontmoette ik Eric Brown, Pearl ‘ s vader. Ze was vijf jaar oud op dit punt en dingen begon te verslechteren. Haar lichaam was uitgeput. De genetische aandoening had zijn tol geëist.Toen Pearl werd geboren, vochten Eric en Ruth om Pearl een kans te geven te leven. Nu moesten ze een manier vinden om haar te laten gaan. Opnieuw brak hun hart.Op 29 maart haalde Pearl haar laatste adem uit, met haar familie aan haar zijde.”Pearly has taught me the beauty in being weak,” vertelde Eric Brown aan de Tennesseean nadat Pearl was verdwenen. “Het is de betere manier om door het leven te gaan. Als je zwak bent, steekt iedereen zijn hand in de lucht en zegt: ‘Ik ben ook zwak.’En je eindigt met een prachtige gemeenschap van mensen.”
Pearl Joy Brown heeft nooit een woord gezegd. Maar haar leven sprak boekdelen.Degenen onder ons die haar hebben ontmoet—of zelfs een glimp van haar hebben opgevangen—zullen nooit meer dezelfde zijn.
BOB SMIETANA (@BobSmietana) is senior schrijver bij Facts & Trends.