Kapitel 1 – 4.juli, ingen Asbury Park
den 4. juli i sommeren 2013 vågnede jeg ekstremt træt af smerter i benene. At være træt var ikke noget nyt for mig. Jeg foretager hyppige ture til Asien, typisk mindst ni gange om året, så jetlag er stort set en del af mit liv, men den trætte, jeg følte, var noget andet, mere som desperation end jetlag, og bensmerter var ulidelige og noget helt nyt. Turen til Jersey shore, vi planlagde for feriehelgen, var ude af spørgsmålet.
efterhånden som dagene gik, spredte symptomerne sig til andre kropsdele og blev sværere og sværere at forstå. Symptomerne gik først op på min højre side og fulgte i mindre grad op på min venstre side. Mærkeligt overalt, hvor jeg lagde min arm, følte jeg mig kold og våd. Min hud var følsom over for berøring. Mine fingerspidser blev følelsesløse. At vågne op hver dag var et forfærdeligt eventyr, da hver dag bragte et nyt symptom. Jeg kunne ikke gå på arbejde, og jeg kunne ikke forstå, hvad der skete med mig.
jeg havde ikke mange læger på det tidspunkt. Jeg havde et langvarigt forhold til min endokrinolog for at behandle diabetes, men jeg så ingen andre læger med nogen regelmæssighed. Jeg ringede til min endo for at se, om symptomerne muligvis kunne være relateret til diabetes eller måske skjoldbruskkirtelsygdom. Han sagde nej, så vi oprettede ikke en aftale, men han anbefalede, at jeg ser en specialist i infektionssygdomme, da Lyme-sygdom ikke er ualmindelig her i ny Jersey, og symptomerne var ens. En række Lyme-tests viste sig at være negative, ligesom alle de andre tests, han udførte. Den smitsomme sygdom fyr syntes ikke for interesseret, efter at alle blodprøverne var negative og sendte mig på vej.
dagene fortsatte med at gå, og hver dag udviklede symptomerne sig. Jeg mistede min følelse af smag og lugt. Jeg forsøgte at holde trit med arbejds-e-mail, men jeg kunne ikke mærke tastaturet på grund af fingerens følelsesløshed, og som et resultat kunne jeg ikke skrive undtagen ved en uhyggeligt langsom jagt-og-peck.
så længe jeg stadig kunne jage og hakke, tænkte jeg, at jeg lige så godt kunne prøve et online sundhedssted. Jeg søgte på ‘lost-taste” og ” alt føles vådt.”De to første hits var kold/flu og endometriecancer. Jeg var ret sikker på, at jeg ikke havde nogen af dem. Bemærk til alle: internettet er ikke en MD.
jeg blev mere og mere desperat, da smerten gik fra sted til sted uden at give op. Da symptomerne blev overvældende, gik jeg til skadestuen, hvor ER-lægen diagnosticerede mig med nyresvigt og indrømmede mig. Endelig tænkte jeg, nogle fremskridt. Nephrologen var helt sikker på, at jeg ikke havde nyresvigt. Da jeg ikke havde spist mere end en halv skive tørt brød om dagen i en uge eller to, var mine blodkemikalier helt ude af smæk. Jeg formoder, at beredskabsrummet kunne have fundet ud af det, men han gider ikke at mødes med mig eller stille et enkelt spørgsmål, før han stillede en diagnose.
jeg tilbragte lidt tid på hospitalet, men de kunne ikke finde ud af, hvad der var galt, og selvom symptomerne ikke forbedredes, sendte de mig hjem. Min kone trak bilen ind i indkørslen, og da vi gik fra bilen til huset, kollapsede mit højre ben, og jeg faldt ned i buskene. Det var ikke bare nogle ben svaghed; jeg havde ingen styrke overhovedet. Mit ben kan lige så godt som være et stykke vådt reb. Jeg kunne ikke længere gå.
tilbage til skadestuen igen, hvor de tog røntgenbilleder af benet og sagde, at de var negative, og jeg skulle have behandlet nyresvigt (ER-optegnelserne viste stadig, at jeg havde nyresvigt); de gav mig krykker og en benbøjle og sendte mig på vej. Jeg har stadig ikke mødt lægen. Note to self: find et nyt Skadestue.
det faldt mig ind, at de læger, jeg besøgte, aldrig havde set mig før. Jeg var iført svedbukser, en hættetrøje og vinterhus tøfler i 90-graders ny Jersey sommer. Hvorfor var jeg klædt i denne mærkelige dragt? For det ene frysede jeg, og det andet kunne jeg ikke klare at klæde mig i noget, der krævede noget niveau af fingerfærdighed. Så elastiske linninger og hjemmesko var dagens orden. Desuden kunne jeg ikke komme ind og ud af et brusebad eller holde en hårbørste. Mit hår lignede Einsteins, og resten af mig lignede en galning. Jeg formoder, at de læger, jeg så, ud over at blive konfronteret med en række tilsyneladende ikke-relaterede og bisarre symptomer, mistænkte, at de talte med en skør person. Note to self: Klæd dig bedre, hvis du vil blive taget alvorligt.
endelig havde jeg en aftale med min Endo, der kiggede på mig og reagerede, da han gik gennem døren, “hvad skete der med dig?”Jeg forklarede den Vanvid, jeg havde gennemgået, og den række blindgyder, jeg havde oplevet. Han kiggede igen, kontrollerede mine reflekser (det viste sig, at jeg ikke havde nogen reflekser) og sagde, at jeg skulle se en neurolog i morgen. Han tog telefonen og ringede til en neurolog, og den næste dag begyndte jeg Kapitel 2. diagnose.
Kapitel 2 – diagnosen
min Endo og nye neurolog mistænkte begge straks, at jeg havde Guillain-Barre syndrom. Endelig havde jeg et navn at knytte til symptomerne. Dette var en lettelse, da jeg var begyndt at tro, at jeg havde mistet tankerne, eller i det mindste var jeg tålmodig 1 med noget nyt, der måske blev opkaldt efter mig, skønt sandsynligvis posthumt. Jeg nævnte, at jeg begyndte at blive desperat, højre? Når alt kommer til alt havde jeg en række bisarre og tilsyneladende ikke-relaterede symptomer, der udviklede sig hver dag som kropssystem, efter at kropssystemet blev påvirket. Det var klart, at det følelsesmæssige lavpunkt faldt ned i buskuren, selvom jeg så mine arme og ben ligge slap, da jeg mislykkedes, var reflekstesten tarmskrækkende.
det nye problem var, at der ikke er nogen måde at udføre en direkte test for positivt at diagnosticere GBS. Som et resultat gør lægerne en række tests for at vise, at du ikke har noget andet. Det vil sige, at hvis testene alle er negative (positive for intet andet), kan de derefter diagnosticere GBS.
så jeg havde et par spørgsmål. Hvordan fik jeg det? Hvordan behandles det? Hvorfor kunne ingen andre finde ud af det? Hvordan finder vi ud af, om jeg har den akutte eller kroniske form? Hvad gør vi nu?
Kapitel 3-Hvad gør vi nu?
det viser sig, at det første, vi gør, er at gå i intensiv pleje. Jeg havde ikke umiddelbart behov for intensiv pleje, men der var mulighed for, at jeg kunne stoppe med at trække vejret. Hvis det skete, ville jeg ikke have tid til at komme til et hospital. Forresten var jeg på et nyt hospital nu. Ingen mening at have mine nyrer behandlet.
Hvordan fik jeg det? Som mange mennesker i denne situation havde jeg en forudgående infektion. En øvre luftvejsinfektion i mit tilfælde, ikke anderledes end dem, jeg har haft tidligere. Hvorfor resulterede dette i GBS? Ingen ved det, men der er nogle interessante teorier.
Hvordan behandles det? Ofte er det ikke. I mit tilfælde troede lægerne, at det ville løse sig selv uden behandling, men det var dvælende og blev til sidst behandlet med intravenøs immunoglobulin eller IVIG for at forkorte varigheden. IVIg er en af de to typiske behandlinger, der bruges til at forkorte symptomernes varighed.
Hvorfor kunne ingen andre finde ud af det? Der er kun omkring 2000 til 6000 (afhængigt af din kilde) tilfælde af GBS om året i USA. Mange læger vil kun se en sag meget sjældent i deres karriere, hvis overhovedet. For det andet, hvis du er relativt sund, ved du sandsynligvis ikke, om dine læger er talentfulde eller ej. De fleste af os kun finde ud af dette, når du har brug for nogle pleje, der tester deres evner. Som et resultat af GBS opdagede jeg mindst tre læger og et akutrum, som jeg ikke vil besøge igen. Endelig tror jeg, at der var en bias mod at tro på en liste over bisarre symptomer, der blev slået af af en ukendt patient, der lignede Doc brun fra tilbage til fremtiden. For mange læger lader mig forlade deres pleje uden enten en løsning eller en retning.
har jeg den akutte eller kroniske form? Undskyld, igen er der ingen test. Jeg fandt ud af, at jeg havde den akutte form efter cirka et år, da den ikke kom tilbage. Den dag i dag går jeg på æggeskaller, når jeg kommer mig efter en forkølelse.
Hvad gør vi nu? En dag sagde min læge simpelthen gå tilbage til normal aktivitet. Jeg har stadig en vis følelsesløshed og prikken i mine underben og fødder; det er sandsynligvis permanent, men jeg går igen og har ingen begrænsninger eller mangel på styrke. Jeg gik tilbage på arbejde, fortsatte med at rejse alt for meget, og indtil videre kan jeg følge med mit barnebarn. Han er kun tre og vil uden tvivl løbe mig en dag, men det vil ikke være på grund af GBS. Alt i alt kunne det have været værre. Jeg tager den.