Kapitola 1-4th července, No Asbury Park
o víkendu 4. července v létě 2013 jsem se probudil velmi unavený bolestí nohou. Být unavený pro mě nebylo nic nového. Často cestuji do Asie, obvykle nejméně devětkrát ročně, takže jet lag je do značné míry součástí mého života, ale unavený, který jsem cítil, bylo něco jiného, spíš jako zoufalství než jet lag, a bolest nohou byla nesnesitelná a něco úplně nového. Výlet na Jersey shore, který jsme plánovali na prázdninový víkend, nepřicházel v úvahu.
jak dny ubíhaly, příznaky se rozšířily do dalších částí těla a staly se těžší a těžší pochopit. Příznaky se nejprve zvedly po pravé straně a pak v menší míře následovaly po levé straně. Kupodivu všude, kam jsem dal ruku, byla studená a Mokrá. Moje kůže byla citlivá na dotek. Moje konečky prstů znecitlivěly. Probuzení každý den bylo hrozné dobrodružství, protože každý den přinesl nový příznak. Nemohla jsem chodit do práce a nechápala jsem, co se se mnou děje.
v té době jsem neměl mnoho lékařů. Měl jsem dlouhodobý vztah se svým endokrinologem k léčbě cukrovky, ale neviděl jsem žádné jiné lékaře s nějakou pravidelností. Zavolal jsem svému endo, abych zjistil, zda by příznaky mohly souviset s cukrovkou nebo snad s onemocněním štítné žlázy. Řekl ne, takže jsme si nestanovili schůzku, ale doporučil mi, abych viděl specialistu na infekční choroby, protože Lymská borelióza není v New Jersey neobvyklá a příznaky byly podobné. Řada Lyme testů se ukázala jako negativní, stejně jako všechny ostatní testy, které provedl. Ten chlap s infekční chorobou se nezdálo příliš zájem poté, co všechny krevní testy byly negativní a poslal mě na cestu.
dny pokračovaly a každý den příznaky postupovaly. Ztratil jsem smysl pro chuť a vůni. Snažil jsem se držet krok s pracovním e-mailem, ale necítil jsem klávesnici kvůli znecitlivění prstů a v důsledku toho jsem nemohl psát, kromě nesnesitelně pomalého lovu a klování.
dokud jsem mohl ještě lovit a klovat, myslel jsem, že bych mohl také vyzkoušet on-line zdravotní místo. Prohledal jsem „ztracený vkus“ a “ všechno je mokré.“První dva zásahy byly nachlazení / chřipka a rakovina endometria. Byl jsem si docela jistý, že nemám ani jeden z nich. Poznámka pro všechny: web není MD.
byl jsem stále zoufalejší, protože bolest šla z místa na místo bez ústupu. Když se příznaky staly ohromující, šel jsem na pohotovost, kde mi lékař ER diagnostikoval selhání ledvin a přijal mě. Konečně, pomyslel jsem si, nějaký pokrok. Nefrolog si byl jistý, že nemám selhání ledvin. Vzhledem k tomu, že jsem nejedl více než půl krajíc suchého chleba denně po dobu jednoho týdne nebo dvou mé krevní chemie byly úplně out-of-whack. Předpokládám, že na to ten chlap na pohotovosti mohl přijít, ale neobtěžoval se se mnou setkat nebo se zeptat na jednu otázku před provedením diagnózy.
strávil jsem nějaký čas v nemocnici, ale nemohli přijít na to, co se děje, a přestože se příznaky nezlepšily, poslali mě domů. Moje žena vytáhla auto na příjezdovou cestu a když jsme šli od auta k domu, moje pravá noha se zhroutila a já jsem spadl do keřů. Nebyla to jen nějaká slabost nohou, neměl jsem vůbec žádnou sílu. Moje noha by mohla být stejně jako kus mokrého lana. Už jsem nemohl chodit.
zpět na pohotovost, kde vzali rentgenové paprsky nohy a řekli, že jsou negativní, a já bych měl řešit selhání ledvin (záznamy ER stále ukázaly, že jsem měl selhání ledvin); dali mi berle a ortézu na nohy a poslali mě na cestu. Ještě jsem se s doktorem nesetkal. Poznámka pro sebe: najděte novou pohotovost.
napadlo mě, že lékaři, které jsem navštívil, mě nikdy předtím neviděli. Měl jsem na sobě tepláky, mikinu a zimní pantofle v 90-stupňovém létě v New Jersey. Proč jsem byl oblečený v tomto podivném oděvu? Na jednu věc jsem mrzl a na druhou jsem se nedokázal obléknout do něčeho, co vyžaduje jakoukoli úroveň obratnosti. Takže elastické pasy a domácí pantofle byly na denním pořádku. Dále, nemohl jsem se dostat dovnitř a ven ze sprchy nebo držet kartáč na vlasy. Moje vlasy vypadaly něco jako Einsteinovy a zbytek mě vypadal jako šílenec. Mám podezření, že lékaři, které jsem viděl, kromě toho, že čelili řadě zdánlivě nesouvisejících a bizarních příznaků, měli podezření, že mluví s bláznivým člověkem. Poznámka pro sebe: oblékněte se lépe, pokud chcete být bráni vážně.
nakonec jsem měl schůzku se svým Endem, který se na mě podíval a reagoval, když prošel dveřmi, „co se ti stalo?“Vysvětlil jsem šílenství, kterým jsem procházel, a řadu slepých uliček, které jsem zažil. Znovu se podíval, zkontroloval mé reflexy (ukázalo se, že nemám žádné reflexy) a řekl, že zítra uvidím neurologa. Zvedl telefon a zavolal neurologa a druhý den jsem začal kapitolu 2. diagnóza.
Kapitola 2-diagnóza
můj Endo a nový neurolog měli okamžitě podezření, že mám Guillain-Barreův syndrom. Nakonec jsem měl jméno, které jsem připojil k příznakům. Byla to úleva, když jsem začal věřit, že jsem ztratil mysl, nebo přinejmenším jsem byl trpělivý 1 s něčím novým, co by pro mě mohlo být pojmenováno, i když pravděpodobně posmrtně. Zmínil jsem se, že začínám být zoufalý, že? Koneckonců jsem měl řadu bizarních a zdánlivě nesouvisejících příznaků, které se vyvíjely každý den jako tělesný systém po ovlivnění tělesného systému. Je zřejmé, že emocionální nízký bod padal do křoví, i když jsem sledoval, jak mi ruce a nohy ležely ochablé, když jsem selhal v reflexním testu, bylo trýznivé.
nový problém spočíval v tom, že neexistuje způsob, jak provést přímý test k pozitivní diagnostice GBS. Výsledkem je, že lékaři provedou řadu testů, aby ukázali, že nemáte nic jiného. To znamená, že pokud jsou všechny testy negativní (pozitivní pro nic jiného), mohou diagnostikovat GBS.
tak jsem měl pár otázek. Jak jsem k tomu přišel? Jak se léčí? Proč na to nemohl přijít nikdo jiný? Jak zjistíme, jestli mám akutní nebo chronickou formu? Co budeme dělat teď?
Kapitola 3-Co budeme dělat teď?
ukazuje se, že první věc, kterou děláme, je jít do intenzivní péče. Okamžitě jsem nepotřeboval intenzivní péči, ale existovala možnost, že bych mohl přestat dýchat. Kdyby se to stalo, neměl bych čas se dostat do nemocnice. Mimochodem, teď jsem byl v nové nemocnici. Nemá smysl nechat si ošetřit ledviny.
jak jsem to získal? Stejně jako mnoho lidí v této situaci jsem měl předchozí infekci. Infekce horních cest dýchacích v mém případě, neliší se od těch, které jsem měl v minulosti. Proč to mělo za následek GBS? Nikdo neví, ale existuje několik zajímavých teorií.
jak se léčí? Často tomu tak není. V mém případě si lékaři mysleli, že se to vyřeší bez léčby, ale přetrvávalo a nakonec bylo léčeno intravenózním imunoglobulinem nebo IVIg, aby se zkrátilo trvání. IVIg je jednou ze dvou typických léčebných postupů používaných ke zkrácení trvání příznaků.
proč na to nemohl přijít nikdo jiný? Ve Spojených státech existuje pouze asi 2000 až 6000 (v závislosti na vašem zdroji) případů GBS ročně. Mnoho lékařů uvidí případ jen velmi zřídka ve své kariéře, pokud vůbec. Za druhé, pokud jste relativně zdraví, pravděpodobně nevíte, zda jsou vaši lékaři talentovaní nebo ne. Většina z nás to zjistí až poté, co budete potřebovat nějakou péči, která otestuje jejich schopnosti. V důsledku GBS jsem objevil nejméně tři lékaře a jednu pohotovost, kterou už nebudu navštěvovat. Nakonec si myslím, že došlo k zaujatosti proti přesvědčení, že seznam bizarních symptomů odvrátil Neznámý pacient, který vypadal něco jako Doc Brown zezadu do budoucnosti. Příliš mnoho lékařů mě nechalo opustit svou péči bez řešení nebo směru.
mám akutní nebo chronickou formu? Promiňte, opět neexistuje žádný test. Zjistil jsem, že mám akutní formu asi po roce, kdy se nevrátila. Dodnes chodím po skořápkách, když se zotavuji z nachlazení.
co budeme dělat teď? Jednoho dne můj doktor jednoduše řekl, vrátit se k normální činnosti. Stále mám nějakou necitlivost a brnění v dolních končetinách a chodidlech; je to pravděpodobně trvalé, ale znovu chodím a nemám žádná omezení ani nedostatek síly. Vrátil jsem se do práce, pokračoval v cestování příliš mnoho, a zatím mohu držet krok se svým vnukem. Je to jen tři a jednoho dne mě nepochybně předběhne, ale nebude to kvůli GBS. Celkově vzato to mohlo být horší. Vezmu si to.