Bestaan, triggers, en het omgaan met chronische verdriet: een kwalitatieve studie van verzorgers van kinderen met sikkelcelziekte in een National Referral Hospital in Kampala, Oeganda

Sociaal demografische kenmerken

de Meeste deelnemers waren vrouwen (83%) en gehuwd (67%). De meeste verzorgers waren ouders van de kinderen met SCD en de meeste kinderen hadden 3 tot 5 jaar met SCD geleefd (67%) (Tabel 1).

vier hoofdthema ‘ s werden geà dentificeerd uit de middle range theory of Chronic Sorrow; disparity, chronic sorrow, trigger factors en coping strategies. De bevindingen worden gepresenteerd in het kader van deze vier hoofdthema ‘ s (zie analyse flow in Fig. 1).

verschil

verschil is het verschil dat ontstaat door degenen die het verlies hebben en degenen zonder verlies. In dit geval was het krijgen van een kind met SCD aan de gang. Verzorgers ervoeren ongelijkheid toen ze de groei van hun kinderen vergeleken met degenen die geen SCD hadden (4 van de 12). Vanwege de aard van SCD, de kinderen met SCD niet om te gedijen als de normale kinderen, dit neergeslagen verdriet onder verzorgers. Dit werd opgemerkt door een verzorger die zei;

“het leven is niet goed … omdat ze nooit haar gezondheid heeft herwonnen zoals ze was … zelfs na het geven van medicijnen elke dag, ze is niet zoals andere familieleden.”IDI 10

andere verzorgers ervoeren ongelijkheid toen ze het geluk van hun kind vergeleken met dat van andere kinderen die geen SCD hadden. Ze zagen dat hun kinderen ongelukkig waren dit was duidelijk toen een verzorger wiens kind een beroerte kreeg en niet kon lopen zei;

“het (zorgen)komt weer vooral als ik zie andere mensen kinderen gelukkig en spelen…Ik vraag me af waarom ik ongelukkig ben” IDI 6

alle verzorgers (12) voelden zich verdrietig toen ze de levensduur van hun kinderen vergeleken met die van een kind zonder SCD. Ze vonden allemaal dat hun kinderen een korte levensduur hadden en elk moment konden sterven. Deze gedachte werd uitgedrukt in verdriet gerelateerde gevoelens.

“ik huilde zo veel omdat ik voelde dat mijn kind niet zou groeien, ze zou sterven in de kortste tijd” IDI 5

“ik verloor kracht, voelde me verdrietig! Ik wist niet wat ik moest doen omdat ik dacht dat mijn kind zou sterven. Ik wist dat sikkelcelpatiënten niet lang leven.”IDI 4

het hebben van ongelijkheid leidde tot het ervaren van chronische verdriet die hieronder wordt gepresenteerd.

Chronic sorrow

de aanwezigheid of afwezigheid van chronic sorrow werd bepaald door de reacties van de deelnemers op de Burke/Eakes Chronic Sorrow Interview Guide (Burke/NCRS), die de constructies van chronic sorrow verkent. Negen van de twaalf deelnemers ervaren chronisch verdriet. Bijvoorbeeld, een van de verzorgers zei:

“wanneer je uitdagingen onder ogen ziet, komen de gevoelens (verdriet gerelateerde gevoelens) terug, dergelijke gevoelens kunnen niet volledig gaan.”IDI 6

chronisch verdriet wordt besproken in twee categorieën, namelijk de aard van chronisch verdriet en gevoelens ervaren die hieronder worden gepresenteerd. Deze beschrijvingen zijn van de negen deelnemers die presenteerden met chronic sorrow.

aard van chronisch verdriet

het is bekend dat chronisch verdriet doordringend, periodiek of permanent en potentieel progressief van aard is.

de alomtegenwoordige aard van chronisch verdriet werd gezien toen verzorgers meldden dat het hebben van een kind met SCD veeleisend is en dat het leven verandert. Voor sommige verzorgers werd hun hele leven verstoord. Dit werd gevangen door een van de deelnemers die alleen blijft met haar kind, omdat de vader van het kind hen verlaten vanaf het moment van de diagnose.

“verzorgers van kinderen met deze ziekte (SCD), we hebben geen tijd voor onszelf…Ik heb medelijden met mezelf, Ik kan langer gaan voor elk uitje. Ik moet de hele tijd thuis zijn ” IDI 6

de deelnemers uitten duidelijk de periodieke en chroniciteit van dit fenomeen door te benadrukken dat de emoties meer dan eens werden ervaren en terugkwamen als ze zorgden voor de kinderen. De herhaling van de emoties toont de periodieke aard van chronisch verdriet aan, een vaak verbale bewering van alle negen deelnemers die chronisch verdriet ervaren. Een voorbeeld van de chroniciteit van chronisch verdriet werd gezien in een verzorger wiens kind werd gediagnosticeerd met SCD een jaar geleden.

“toen mijn kind werd gediagnosticeerd met SCD ik voelde me verschrikkelijk en tot nu toe (huilen)…Ik ben gewoon proberen om het te accepteren, maar het is erg moeilijk om … iets klein brengt me terug naar dag een Toen ik te weten dat hij had SCD” IDI 1

een andere deelnemer die drie kinderen verloor als gevolg van SCD verbaliseerde:

“ik was echt overstuur toen ik hoorde dat mijn kind SCD had…zelfs als ze ziek wordt, voel ik me erg van streek ” IDI 6

de intensiteit van de emoties die de verzorgers ervoeren verminderde in de loop van de tijd. De verzorgers uitten dat door ervaren het gevoel periodiek is. Bijvoorbeeld, een van de verzorgers zei;

“ik voel niet langer slecht om me zorgen te maken, het(emoties)komt en gaat” IDI 3

Gevoelens ervaren

De emoties vaak opnieuw ervaren waren zorgen dat werd gezegd door 7 van de 9 deelnemers, hopeloosheid (6 van de 9 deelnemers) waarin werd vermeld twaalf keer in de loop van hun gesprek, emotionele pijn (5 van de 9 deelnemers) geciteerd vijftien keer in de loop van hun gesprek, het gevoel overweldigd (5 van de 9 deelnemers) aangehaald elf keer tijdens de interviews, verdriet (5 van de 9), en stress (5 uit 9). De minst vaak opnieuw ervaren emoties waren woede( 1 op 9), hartzeer (2 op 9) en angst (3 op 9).

ouders waren bezorgd en bang dat hun kinderen zouden sterven omdat ze SCD hebben. Anderen waren bezorgd vanwege de pijn en verantwoordelijkheid die met de ziekte gepaard gaan, bijvoorbeeld door medicijnen voor het leven te nemen en in het ziekenhuis te worden opgenomen. Een verzorger legde uit wat hem zorgen baart:

“ik maakte me zorgen omdat ze vaker ziek zal zijn en we in en uit het ziekenhuis zullen zijn. Als God het wil, zal ze groeien tot een bepaalde leeftijd omdat niemand met SCD overleeft voor lang. Ik maak me zorgen omdat ze pijn zal hebben tot de dood ” IDI 7

andere verzorgers waren bezorgd over het voortbrengen van andere kinderen die SCD zouden kunnen hebben en velen van hen vreesden opnieuw zwanger te worden. Dit wordt aangetoond door een verzorger die twee kinderen had en één met SCD.

“momenteel heb ik geen zin om nog een kind te hebben, omdat ik bang ben dat ik een ander probleem (SCD gerelateerd probleem) zou kunnen brengen” IDI 9

sommige verzorgers voelden zich overweldigd door de hele situatie van het hebben van een kind met SCD. Ze voelden zich gestrest met de verantwoordelijkheden die gepaard gaan met het hebben van een kind met SCD. Dit gevoel was erger als de verzorger was gescheiden van hun partner. Sommigen wilden soms opgeven. Deze gevoelens kunnen worden aangetoond door twee verzorgers die zeiden:

“mijn partner verliet me omdat het kind SCD had, en deze keer was het kind erg ziek. Ik voelde de ernstige pijn die ik ervoer in het begin, ik voelde duizeligheid, en kreeg ernstige hoofdpijn…soms raak ik overweldigd, denk ik bij mezelf, waarom lijd ik? Ik zou dit kind moeten laten sterven.”IDI 6

“ik was doodsbang, niet wetende wat te doen … de vader van dit maakt zich geen zorgen over zijn welzijn.”IDI 4

de meeste verzorgers voelden emotionele pijn en hartzeer vanwege wat ze wisten over SCD en met anderen was het gerelateerd aan de pijn die de kinderen doormaken. Dit werd aangetoond door de meeste van hen (8 van de 12) huilen tijdens de interviews als ze vertelden hun gevoelens. Dit duidelijk te zien in een deelnemer wiens kind werd gediagnosticeerd een jaar geleden zei het volgende tijdens het huilen:

“het was verschrikkelijk, tot nu toe. Het is zo pijnlijk. Ik voelde me gebroken, het ergste was toen ik werd opgenomen op de SCD afdeling en ik zag kinderen in pijn ” IDI 1

sommige verzorgers voelden zich boos en boos vooral degenen die meer dan één kind gediagnosticeerd met SCD hebben gehad. Deze gevoelens kwamen terug toen het kind erg ziek was en ze zich hopeloos voelden. Dit werd levendig uitgedrukt door een verzorger die drie van haar kinderen aan SCD had verloren.

“ik was echt overstuur, verdrietig en als ze ziek is voel ik me erg overstuur” IDI 11

andere verzorgers voelden zich hulpeloos wanneer chronisch verdriet wordt veroorzaakt door andere factoren. Dit wordt duidelijk verklaard door een deelnemer die zei:

“ik ben dik, maar als hij pijn heeft, voel ik dat ik klaar ben. Ik heb niets te doen en ik kan de resultaten niet veranderen.”IDI 3

triggerfactoren

verdriet-gerelateerde gevoelens werden veroorzaakt door factoren die werden gecategoriseerd als triggers in de gezondheidszorg, gezondheidswerkers, ziekte-gerelateerde en ondersteuningsgerelateerde triggers. De meest geciteerde triggers waren ziekte gerelateerde triggers die veertig keer werden aangehaald, gevolgd door ondersteuning gerelateerde triggers achttien keer genoemd en ten slotte health facility of health worker gerelateerde triggers aangehaald drie keer tijdens de interviews.

ziektegerelateerde triggers

de meest voorkomende ziektegerelateerde triggers waren:; kind ziek (8 van de 9), onzeker van de toekomst (8 van de 9), en chroniciteit van de ziekte (6 van de 10). De minst voorkomende ziektegerelateerde triggers waren het denken aan iedereen die stierf aan SCD (1 op 9), levenslange medicatie gegeven aan het kind (1 op 9), en het zien van andere kinderen met pijn of SCD (3 op 9).

de chroniciteit van de ziekte, met terugkerende symptomen die resulteren in ziekenhuisopname, waren de meest voorkomende triggers. Bijna alle deelnemers meldden verdriet gerelateerde gevoelens toen de kinderen ziek waren. Dit is vastgelegd toen een verzorger zei;

“als dit kind ziek is, en ik zie haar gezondheid verslechteren, komen die gevoelens terug. Ik voel me slecht en maak me meer zorgen ” IDI 10

een andere verzorger drukte zich zo uit;

“als ik hem zie ziek met niet genoeg bloed, verlies ik de hoop. Ik voel me klaar en begin me af te vragen of hij zal blijven leven.”IDI 3

het geven van levenslange medicijnen aan de kinderen, evenals naar het ziekenhuis komen en soms kijken naar andere kinderen in pijn veroorzaakt verdriet gerelateerde gevoelens van sommige verzorgers.

“elke keer als ik hem medicijnen geef. Het is pijnlijk, elke dag als ik zie dat het kind drugs neemt en hij moet ze zijn hele leven te nemen”. IDI 1

onzeker zijn over de toekomst was onder meer onzeker zijn over de gezondheid van het kind, en toekomstige gezondheidstoestand van andere kinderen die ze zouden bevallen. Verzorgers zouden zich zorgen maken of het kind zou leven of niet en anderen maakten zich zorgen over de grillige aard van de ziekte. Gedachten als deze zorgden ervoor dat ze verdriet gerelateerde gevoelens hebben. Een voorbeeld is te zien wanneer een van de verzorgers wiens broer een kind heeft verloren aan SCD, aldus rapporteerde;

“zelfs als ze niet ziek is, blijft ze slank worden, zelfs als je je voedt. her….it is niet dat we zijn gebruikt of sterk, we gewoon aanvaard de voorwaarde…. Maar mijn broer vertelde me dat kinderen met SCD, het eindresultaat is de dood, ik moet haar niet tot mijn kinderen rekenen. Dit baart me zorgen ” IDI 10

een andere conciërge meldde;

“deze kinderen zijn onvoorspelbaar. Nu kan hij in orde zijn en na een paar uur wordt hij erg ziek. Ze zijn de hele tijd ziekelijk en ik maak me de hele tijd zorgen.”IDI 9

Steungerelateerde triggerfactoren

de tweede categorie omvat stigma uit de gemeenschap (55,6%), gebrek aan steun van familie en partners (22,2%). Stigma van de gemeenschap bijgedragen aan verzorgers niet socialiseren en het ervaren van eenzaamheid met niemand om hun gevoelens te delen met. Sommige verzorgers kozen ervoor om de SCD-status van hun kinderen niet bekend te maken aan de buren vanwege de angst in verband met stigma. Dit werd uitgedrukt door een van de verzorgers:

“stel je voor dat je dit soort problemen hebt en je bent niet in staat om het je buren te vertellen. In mijn dorp, als ze te weten komen dat uw kind SCD heeft, andere kinderen zouden niet delen met uw kind zelfs een kopje ” IDI 10

sommige verzorgers emoties werden veroorzaakt door familieleden of een partner die niet ondersteund bij de zorg voor het kind. Sommige familieleden waren het beu om de verzorgers te steunen en gaven het op. Sommige verzorgers werden door hun partners in de steek gelaten omdat ze zich verantwoordelijk voelden voor SCD. Anderen wilden niet geassocieerd worden met iemand met SCD vanwege het stigma van de gemeenschap. Met name twee deelnemers merkten in hun interviews elf keer op hoe dit gebrek aan steun hen trof. Financiële beperkingen verergerden de situatie. Dit werd verhaald door een van de verzorgers wiens man haar verliet;

“ik was erg bezorgd, niet wetende wat te doen toen hij me achterliet met een erg ziek kind. Ik dacht er zelfs aan om vergif te kopen zodat mijn kind en ik het konden drinken en sterven. Ik was moe van het lijden, alles was slecht…Ik had geen baan meer, het kind zat in bed, dit was het donkere moment in mijn leven.”IDI 6

een van de verzorgers voelde de emotionele trigger toen ze Materiaal las over SCD.

“elke keer als ik iets Lees en iets tegenkom dat te maken heeft met sikkelcellen, brengt het me terug naar dag één” IDI 1

dit was de minst geciteerde categorie die bij de verzorgers verdriet veroorzaakte (33,3%). De gezondheidsinstelling gerelateerde triggers omvatten negatieve houding van gezondheidswerkers en het hebben van de ziekenhuisbezoeken.

de gezondheidswerkers communiceerden ruw met de verzorgers. Dit werd gevangen genomen door een van de vrouwelijke verzorgers die haar kind naar een spoedeisende hulp bracht in het weekend toen het kind erg ziek was.

“op andere plaatsen zijn de dingen anders, de gezondheidswerkers zijn onbeleefd en ze letten niet op je…. ze misbruiken je … een keer smeekte ik haar om me te helpen en ze zei: ‘is zij de eerste die sterft? Hoeveel lijken denk je dat hier passeren?’Ik zwoer nooit meer terug te gaan” IDI 10

dit werd ook uitgedrukt door een andere verzorger;

“ze hadden ons gezegd om nummers te halen, maar toen ik terugkwam, was mijn zoon flauwgevallen. Ik droeg de jongen naar het station waar nummers gegeven werden voordat ik naar de afdeling ging. Ik vertelde de gezondheidswerkers dat mijn kind stervende was, maar ze antwoordden me botweg: “wat verwacht je van ons om met hem te doen, Zoek de dokter”. Kun je je voorstellen dat ik de dokter moet zoeken terwijl die verpleegsters beschikbaar waren? Het deed me echt pijn…… de situatie waar we doorheen gaan is niet gemakkelijk” IDI 9

Voor de andere verzorgers werden hun emoties opgewekt door naar het gezondheidscentrum te komen. Een verzorger zei;

“elke keer als ik hier kom (gezondheidscentrum), ga ik nooit meer hetzelfde naar huis. Het kost me tijd om mezelf te verzamelen en elke keer als ik het ziekenhuis verlaat te accepteren.”IDI 1

Coping strategieën

gebaseerd op de theorie van chronisch verdriet, coping strategieën zijn onderverdeeld in externe en interne subthema’ s. Externe methoden werden verder gecategoriseerd als community, family en health facility gerelateerde ondersteuning. Interne methoden werden gecategoriseerd in gedragsmatige en cognitieve coping strategieën. De strategieën worden hieronder weergegeven.

externe copingstrategieën

gezinsondersteuning

dit was de meest voorkomende bron van steun voor alle deelnemers. De familie werd ondersteund door partners (7 van de 9), ouders (5 van de 9), broers en zussen (4 van de 9) en grootouders (1 van de 9). Ze ondersteunden de verzorgers emotioneel, financieel, met begeleiding, zorgden voor huisvesting en raakten actief betrokken bij de zorg voor het kind met SCD. Dit wordt aangetoond in de citaten hieronder gegeven door zorgverleners:

“mijn familieleden moedigden me aan door te zeggen dat ik het kan. Ze moedigden me aan om advies in te winnen bij ouders die kinderen hebben met sikkelcelziekte en om te weten te komen hoe ze het hebben gemaakt.”IDI 10

“het goede is dat hun vader financieel en emotioneel steunt. Hij zegt dat we moeten zorgen voor het kind, want met of zonder de ziekte ze sterven … hij koopt wat nodig is, zelfs kruidengeneeskunde, ” IDI 11

“mijn zus heeft me echt veel geholpen … eigenlijk is zij degene die me steunde…ze zorgde zelfs voor huisvesting.”IDI 6

“wat me aanmoedigt als ze ziek is, is dat als ik de vader informeer, hij erom geeft. Hij helpt me zo snel om haar naar het ziekenhuis te brengen en dus krijg ik normaal gesproken kracht van hem. Ik heb geen baan, maar hij steunt me ook financieel.”IDI 5

Gemeenschapsgerelateerde steun

gemeenschapssteun werd voornamelijk ontvangen van mensen in dezelfde situatie (66,7%), vrienden (33,3%) en spirituele leiders (11,1%). Ze gaven emotionele ondersteuning, begeleiding en advies aan de verzorgers.

verzorgers voelden zich beter toen ze andere verzorgers van kinderen met SCD en andere chronische ziekten ontmoetten omdat ze hun verhalen deelden en dit hielp hen te herinneren dat ze niet alleen in deze situatie zijn. Er werden verhalen uitgezonden op talkshows waar mensen met SCD ervaringen deelden die het publiek over SCD voorstelden. Deze verhalen moedigden verzorgers aan en zij zouden zich tijdens de Her-ervaring van emotionele onrust herinneren dat er andere mensen door dezelfde situatie gingen of nog erger. Dit werd geïllustreerd door een van de verzorgers;

“…soms delen we verhalen uit en je merkt dat iemand kinderen heeft verloren als gevolg van SCD en anderen hebben ongeveer 3 kinderen met SCD… je nadenken over kwesties die je jezelf op een betere plek en je sterker ” IDI 11

een andere verzorger wiens kind 1 jaar geleden werd gediagnosticeerd bracht haar kind naar de kliniek toen hij sikkelcelcrisis onderging;

“ik huilde en een andere verzorger kwam naar me toe en moedigde me aan. Ze liet me een aantal kinderen zien die SCD hadden en volwassen waren geworden. Ik ben wat sterker geworden. Toen kreeg ik een dame die me haar 34-jarige zoon met SCD liet zien die ze nog steeds meeneemt naar de kliniek. Ik moest de situatie accepteren en sterk zijn.”IDI 1

de geestelijke leiders moedigen een van de verzorgers aan en bidden wat haar hoop geeft.

“mijn pastor (geestelijke leider) geeft me hoop, hij blijft me vertellen dat mijn zoon zal leven. Hij bidt voor hem en zegt dat hij genezen zal worden zoals anderen en zelfs als er beperkingen zijn, zal ik winnen.”IDI 4

ondersteuning van gezondheidsinstellingen

ondersteuning van gezondheidsinstellingen werd ontvangen van gezondheidswerkers. Ten eerste was de gezondheidsinstelling een weg om andere mensen in vergelijkbare situaties te ontmoeten en hun verhalen te delen zoals hierboven beschreven. Ten tweede, gezondheidswerkers van de SCD kliniek zijn vriendelijk voor de kinderen en de verzorgers, ze bieden buitengewone zorg en behandeling aan de kinderen die de verzorgers veel hoop geeft. De gezondheidswerkers adviseren en verzorgen ook gezondheidseducatie voor de verzorgers die hen helpt zich aan te passen aan de nieuwe situatie in hun leven. Dit werd door alle negen deelnemers erkend.

“wanneer je met een kind binnenkomt, creëren ze eerst een goede omgeving voor het kind door te spelen en het kind persoonlijk te leren kennen. Dit gaf me kracht. Ik zag dat artsen de zorg voor de kinderen en kende een aantal van hen bij naam ” IDI 1

“ik pas me snel aan als ik hem naar het ziekenhuis breng. De manier waarop de dokter hem aanraakt geeft je het gevoel dat je kind gaat leven of herrijzen.”IDI 3

“de gezondheidswerkers raadden me en leerden ons over de ziekte, de oorzaken en hoe we voor onze kinderen kunnen zorgen en dit maakte me sterker.”IDI 5

interne managementmethoden

cognitieve strategieën

de meest bruikbare en toegepaste copingstrategieën waren acceptatie (8 van de 9) en positief denken (7 van de 9). De minst gebruikte waren vermijding (4 van de 9), en onderdrukking van emoties (3 van de 9).

sommige ouders kozen ervoor om de situatie te accepteren en positief te denken, dit hielp hen om zich psychologisch voor te bereiden om de verantwoordelijkheid van de zorg voor het kind volledig op zich te nemen. Zij meldden dat zij, toen zij de situatie accepteerden, het advies en de aanbeveling van de gezondheidswerkers konden opvolgen, wat het kind ten goede kwam.

“ik dacht bij mezelf, er zijn vrouwen die worden geopereerd en hun kinderen sterven, maar dit was niet het geval met mij. Hij zal enkele jaren in deze wereld dus ik moet de instructies van de gezondheidswerkers volgen. Niet alle kinderen met SCD sterven, en dit hielp me om sterk te zijn.”IDI 3

kennis van SCD door eerdere ervaring binnen hun nucleaire of uitgebreide familie vergemakkelijkt acceptatie. Bovendien vonden verzorgers van wie de kinderen altijd ziekelijk waren het gemakkelijker om verschillende situaties te accepteren.

“ik accepteer alles, want het is niet de eerste keer dat ik het ervaar. Ik had een kind met SCD, maar zij stierf. Toen wist ik niet wat ik moest doen, maar nu Weet ik het.”IDI 7

anderen zochten naar meer informatie met betrekking tot SCD zodat hun begrip van de ziekte zou uitbreiden, waardoor ze vooruitgang in acceptatie.

“ik lees steeds meer over de ziekte, Ik google er veel over.”IDI 1

sommige verzorgers moesten de situatie accepteren omdat ze zich hulpeloos voelden.

“ik moest het accepteren omdat ik er niet veel aan kan doen.”IDI 10

verzorgers die hun situatie accepteerden meldden dat ze innerlijke kracht voelden en klaar waren om alles onder ogen te zien wat op hun pad kwam. Een verzorger meldde dit na het accepteren van de hele situatie.

“…in mij voelde ik me sterk voor wat er moest komen. Ik voelde dat ik die kracht had.”IDI 3

vermijding was een andere manier waarop andere verzorgers ermee omgingen. Ze gebruikten zowel cognitieve als emotionele vermijding en gedragsvermijding. Enkele verzorgers (33.3%) hield de gezondheidsstatus van het kind geheim en dit werd gedaan als gevolg van vermeden waargenomen stigma van de gemeenschap. Andere verzorgers vermeed interactie met andere mensen (2 van de 9) en bleef op zichzelf omdat ze vonden dat mensen moe van hen zijn.

“ik vertel mensen niet mijn probleem, sommigen bespotten je … anderen verspreiden het nieuws aan iedereen dat je kind SCD heeft…, degenen die behulpzaam zijn ook moe van je dus ik ga door de situatie alleen. Ik besloot mezelf te isoleren.”IDI 6

onderdrukking van emoties was een andere manier waarop sommige verzorgers omgingen. Ze besloten niet na te denken over de hele situatie en om te gaan met wat er aan de hand is.

“ik verwijderde het uit mijn gedachten met de reden dat als ik blijf denken over het, Ik zal falen om andere dingen te doen en ik zou kunnen ontwikkelen druk (hoge bloeddruk).”IDI 5

gedragsstrategieën

deze strategieën omvatten het zoeken naar spirituele interventies (7 van de 9), het nemen van de verantwoordelijkheid voor de zorg voor het kind (4 van de 9), het ontwikkelen van een sterkere relatie met het kind (2 van de 9).

inclusief geestelijke omgang; gebeden en vertrouwen op God. De meeste deelnemers keken naar God voor kracht en hoop.

“ik motiveer mezelf door te bidden en God te vertellen dat hij degene is die mij het kind met SCD heeft gegeven, Hij heeft redenen waarom hij dat deed.”IDI 4

sommige verzorgers besloten om volledig betrokken te raken bij de zorg voor de kinderen, bieden de beste kwaliteit zorg aan het kind en besteden kwaliteitstijd met het kind voor zo lang als ze leven. Deze ouders voelden zich verantwoordelijk voor de zorg, werkten aan het versterken van hun banden met de kinderen, zoals hen te beschouwen als hun beste vrienden citeren kort de levensduur van de kinderen. Wetende dat ze het beste geven wat ze kunnen aan de kinderen hielp hen omgaan met verschillende situaties.

“ik heb veel kinderen, maar ik noem deze (een met SCD) mijn beste vriend. Ik besloot haar de groeten te doen omdat kinderen met SCD een kortere overlevingskans hebben.”IDI 5