Barely Legal, Barely Leukemic: My CML Story

ondanks hun inspanningen kon niemand echt begrijpen wat ik doormaakte. Ik bleef vijf dagen in het ziekenhuis voordat ik ongegeneerd terug gegooid werd in de grenzen van mijn eerstejaars studentenhuis. Ik nam wat chemotherapie pillen om mijn overtollige witte bloedcellen te doden (in de 70.000 s bij de diagnose), toen begon mijn dagelijkse ritueel van Tasigna (nilotinib) pillen om mijn CML te behandelen.
dit was niet wat ik dacht dat het krijgen van kanker zou zijn! Er waren nog tussentijdse examens in te halen, en de wereld stopte niet om mijn strijd te erkennen. Ik was net begonnen met de universiteit en had geen sterke vriendschappen. Ik liep rond op een drukke campus en voelde me zo alleen.
omgaan met School en kanker
lopen is misschien niet zo nauwkeurig als ” huffen en puffen.”Ik was uitgeput door elke kleine taak of beweging, als een bijwerking van mijn Tasigna is chronische vermoeidheid. Een andere bijwerking is mijn onvermogen om kinderen te krijgen terwijl op de drug als gevolg van geboorteafwijkingen. Ik vraag me af of ik überhaupt kinderen kan krijgen. Tasigna is een nieuw medicijn, en de bijwerkingen op lange termijn zijn niet bekend. Erger nog, ik mag ook geen grapefruit eten—Ik hou van grapefruit!
gedurende de eerste maanden ballden mijn lymfeklieren onvoorspelbaar, zoals bij de diagnose. Dit gealarmeerd mijn artsen en stuurde me terug naar het ziekenhuis op twee verschillende gelegenheden. Geen KNO-of infectieziektedeskundige kon dit fenomeen ooit verklaren. Ik denk graag dat mijn lichaam een ingebouwd alarmsysteem heeft—bij de diagnose was ik in de chronische fase van CML( eerste fase van drie), Hoewel mijn symptomen een blast-fase crisis weerspiegelden (fase drie). Als mijn lymfeklieren niet opgezwollen waren tot epische proporties, zou ik niet naar het gezondheidscentrum van mijn universiteit zijn gegaan en zou mijn CML onopgemerkt zijn vooruitgegaan. Vandaag, elk slecht gedrag—zoals slaaptekort, drinken, of in het algemeen lopen mezelf naar beneden—resulteert in een waarschuwing flare van de alwetende knooppunten.
doktersafspraken werden minder regelmatig en ik bracht de lente van mijn eerste jaar door met het ervaren van alle katers die ik die herfst miste. Het hebben van kanker op jonge leeftijd is buitengewoon uitdagend als gevolg van de stijgende fenomeen bekend als FOMO—angst om te missen. Ik was wanhopig om normaal te zijn, maar het eiste een grote tol van me. Ik was de hele tijd ziek – mijn lymfeklieren staken constant uit. Mijn dokters zeiden me niet te drinken, want Tasigna is hard voor de lever, maar mijn stomme eerstejaars kon het niet weerstaan. Mijn leverfunctietesten bleven uitstekend terugkomen, dus ik bleef de verloren tijd inhalen. De peer pressure op feestjes en binnen college cultuur is enorm. Je kunt je voorstellen waarom ik geen zin had om een leuke jongen “Ik heb kanker” te vertellen toen hij me een drankje aanbood—of waarom ik niet thuis bleef. Maak je geen zorgen, Ik heb lang geleden de wens om zich aan te passen verpletterd.Die zomer bleef ik op de campus voor zomerlessen. Ik begon te trainen, stopte met drinken, At een extreem gezond dieet, en sliep een ton. Wonderbaarlijk genoeg stopte ik meteen met ziek worden en voelde ik me geweldig. Dit was een cruciale tijd. Ik begon te denken aan mijn ziekte als het leiden van me naar een betere levensstijl. Mijn kanker voelde als een kosmische indicatie dat ik voorbestemd was om iets te doen dat verder ging dan het gemiddelde levensplan. Ik was in staat om zomerlessen te nemen in Londen dat jaar, en sindsdien verhuisde naar New York, vervolgens terug naar Boston, en reisde veel plaatsen. Leren balanceren met plezier (zonder alcohol!) en het verzorgen van mijn gezondheid is een lange reis geweest. Het leven drukte op de “fast-forward” knop op mijn spoedcursus naar rijping.
Tasigna wordt tweemaal daags ingenomen, zonder voedsel gedurende 2 uur vóór en 1 uur na elke keer. Dit is zeker het ergste deel van de drug, maar—kleine zegeningen—helpt me mijn meedogenloze late-night snacken onder controle te houden. De dingen die stinken aan kanker zijn ook mijn grootste geschenken. Gedwongen worden om te slapen, eten te plannen en niet te drinken helpt me gezond te zijn en prioriteit te geven aan wat belangrijk is.
ik heb lang met CML gewerkt, maar vandaag—twee jaar later—heb ik het gevoel dat de ziekte mijn leven zo instrumentaal heeft gevormd dat ik een herkansing niet zou accepteren. Ik ben voortdurend dankbaar dat ik een geavanceerd medicijn met zeer weinig bijwerkingen neem. Voor nu, neem ik mijn Tasigna en hoop—nee, wacht—op een medicijn dat geen levenslange straf is om naar boven te komen.
Lees Deel 2: “Heb Ik Kanker? Bijna Vergeten.”
bezoek het discussiebord van de Leukemie & Lymphoma Society voor jongvolwassenen, neem deel aan een online chat voor jongvolwassenen, bekijk een videoserie over jongvolwassenen, of bekijk andere bronnen.Isabel Munson is een schrijfster en economiestudent aan de Northeastern University. U kunt haar bereiken @isabelmunson of www.econogist.com

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.