mijn naam is Doug Olson en ik ben een CLL overlevende met een vrij uniek verhaal om te vertellen. Het is echt een voorrecht om een kans te hebben om mijn reis met CLL te delen met iedereen die deze prachtige website bezoekt.
echter, dit gaat niet alleen over mijn strijd met kanker – het is echt veel, veel meer. Het is een verhaal van een ongelooflijke doorbraak in de behandeling van kanker, een verhaal van vastberaden en toegewijde wetenschappers en artsen die niet opgaven, zelfs niet in het gezicht van toenemende scepsis, een verhaal van wetenschappers die de geheimen van het menselijk immuunsysteem ontrafelen – het is een verhaal van hoop en overleving – het is een verhaal dat veel kankerpatiënten delen-een verhaal van kankerdiagnose, gevoelens van isolatie en angst, families die van ons hielden, hoop, behandelingen die ons meer tijd gaven, behandelingen die uiteindelijk faalden en dan de gave van het leven – dus dit is ook hun verhaal. Mijn verhaal begint bijna 22 jaar geleden in 1996, toen ik werd gediagnosticeerd met kanker, chronische lymfatische leukemie. Toentertijd was er geen genezing voor CLL behalve voor een beenmergtransplantatie, maar die procedure had slechts een overlevingskans van 50% – niet erg aantrekkelijke kansen. Mijn prognose was dat ik 6 tot 15 jaar zonder BMT had.
zoals u zich kunt voorstellen, was ik doodsbang. Ik was pas 49 jaar oud. Ik had een vrouw en vier kinderen. De jongens waren groot en uit het huis, maar mijn dochter was pas 9 jaar oud. Ik kon de gedachte niet verdragen dat ze opgroeide zonder mij, om mijn kinderen niet te zien trouwen en zelf kinderen te krijgen. Hoewel het besef me nooit verliet dat mijn tijd nu beperkt was door iets dat in mij op de loer lag, had ik geluk. Ik had een aantal jaren geen behandeling nodig. Toen mijn celtelling eindelijk begon te stijgen, de eerste rondes van chemotherapie zette me in remissie voor 5 jaar, de tweede ronde voor minder dan 2 jaar, maar dan volgende rondes van chemo niet in geslaagd om remissie te bereiken op alle. Op dit punt 50% van mijn beenmergcellen waren kankercellen en de CLL was resistent geworden tegen standaardtherapie – het was nu het voorjaar van 2010.Het is op dit punt dat mijn oncoloog, Dr.David Porter, aan de Universiteit van Pennsylvania, me neerzette en me vertelde dat het tijd was om een BMT te overwegen – iets wat ik al jaren probeerde te vermijden. Maar opnieuw had ik geluk; kort na de BMT discussie vertelde Dr.Porter me dat ik een goede kandidaat was voor een nieuwe klinische proef die mijn eigen witte cellen zou gebruiken om de kankercellen te doden.
ik las het gedetailleerde klinische proefprotocol door en het leek alsof het kon werken, maar ik moet toegeven dat het een beetje vreemd was om de literatuur en beschrijvingen te lezen van hoe dit proces bij muizen had gewerkt en om te beseffen dat de volgende reeks experimenten bij de mens zou zijn-in het bijzonder ik!
ik was er zeker-zonder voorbehoud-waarschijnlijk om een paar redenen; ik vertrouwde Dr. Porter en het Penn team om me veilig te houden – ze deden het al jaren, maar het belangrijkste was dat ik het zag als een kans om eindelijk terug te vechten, om niet alleen een slachtoffer van mijn kanker te zijn – en dus werd ik patiënt nummer 2 in de eerste Car-t 19 klinische proef.
de procedure begon met het verzamelen van mijn witte bloedcellen door middel van leukaferese. Dit was een relatief pijnloos proces. Het moeilijkste deel van de procedure was bijna 3 uur stilzitten in een stoel zonder op te kunnen staan. Ik was gewaarschuwd van tevoren om niet veel koffie te drinken voor de procedure of ik zou niet willen dat de gevolgen – een vage verwijzing naar katheters – ik nam hun advies.
ik herinner me de dag dat de behandeling begon alsof het gisteren was – ik was bijna duizelig van opwinding. Ik zat in een infuusstoel aan een infuus. de verpleegster verbond de zak met mijn transduced T – cellen aan mijn infuus en begon de infusie – het duurde minder dan 5 minuten – er gebeurde niets. Ik werd een paar uur in de gaten gehouden en daarna met mijn vrouw naar huis gestuurd. We herhaalden dit voor de komende 2 dagen en nog steeds niets gebeurd. Het was nogal anticlimax.
dit alles veranderde vrij snel. Bijna precies 2 weken na mijn eerste infusie, werd ik wakker met rillingen en koorts – net als de griep alleen een beetje erger. Ik had soortgelijke symptomen ervaren na de eerste rondes van chemo en begon te hopen dat het werkte – dat de oorlog aan de gang was, dat CLL-cellen stierven. De symptomen hielden meer dan een week aan; soms waren ze beter, soms veel erger.
op een gegeven moment werd ik in het ziekenhuis opgenomen omdat mijn nieren problemen begonnen te krijgen, maar dat lost vrij snel op en ik voelde me de volgende ochtend veel beter. Het was de eerste of tweede ochtend in het ziekenhuis, Dr.Porter liep stralend mijn kamer binnen. Hij keek naar zijn telefoon en kondigde aan: “heet van de pers, 18% van uw witte cellen zijn CAR-T 19 cellen – mijn getransduceerde cellen reproduceerden en doden kankercellen. Het was letterlijk op dat moment dat ik er vrij zeker van was dat dit ding inderdaad werkte en dat ik in orde zou komen. Ik werd die vrijdag uit het ziekenhuis ontslagen, mijn vrouw haalde me op en we reden meteen naar de Annapolis boat show – we kochten een zeilboot. Stel je voor, het was minder dan 4 weken geleden sinds de eerste infusie van mijn nieuwe witte bloedcellen en ik dacht aan de toekomst – dat had ik inderdaad een – iets dat ik had niet gedaan voor een lange tijd.
de volgende week zat ik weer in een onderzoekskamer op Penn. Dr. Porter zat tegenover me. Hij zei: “Doug, we kunnen geen enkele kankercel in je lichaam vinden, je beenmerg is volledig vrij van CLL”. We zaten daar maar even naar elkaar te kijken; we hadden allebei tranen in onze ogen. Het was toen, ook al waren er geen garanties, ik besloot om de overwinning te verklaren – Ik had gewonnen en kon verder gaan met mijn leven.
sinds die dag is het meer dan zeven jaar geleden. Ik heb 3 prachtige dochters-in-law, 3 geweldige kleinkinderen en mijn 9-jarige dochter is nu 30 en toegewijd aan het helpen van die minder fortuinlijke dan zij. Ik ben heel gezond en heb net mijn 6e halve marathon afgerond met twee van mijn kinderen en een van mijn schoondochters. Eigenlijk probeerde ik te beweren dat het 3 volledige marathons opleverde, maar mijn kinderen vertelden me dat het vals spelen was.
nadat ik mijn eerste halve marathon met mijn zoon Jon had gelopen, stuurde ik een foto van mijn zoon en mij die aan de finish vierden naar Dr.Porter, Dr. June en de rest van het Penn-team dat mijn leven redde. Ik heb een notitie bijgevoegd die luidt:
beste Penn Team:
mijn nieuwjaarswens voor jullie allemaal is dat je elke dag een moment neemt om na te denken over en trots te zijn op wat je doet en wat je hebt bereikt. Ik ben maar één leven, maar ik raak anderen aan. Ik ben ervan overtuigd dat u de sleutel hebt gevonden die duizenden die miljoenen aanraken zal redden.
hartelijke groeten, Doug
sinds ik deze woorden schreef kan ik niet ontsnappen aan de gedachte dat elk gered leven betekent dat de wereld een beetje anders zal zijn, dat de schoonheid en de structuur van het leven voor altijd ten goede zal worden veranderd.
het is meer dan 7 jaar geleden dat de eerste veiligheidsstudie begon en ik blijf kankervrij, net als patiënt Nummer één in die klinische studie. Sindsdien zijn honderden kankerpatiënten behandeld in verschillende klinische studies met verbluffende resultaten. Afgelopen augustus en oktober, de FDA goedgekeurd Kymriah en Yescarta voor pediatrische ALLE en grote B-cellymfoom respectievelijk en op 1 mei, de FDA goedgekeurd Kymriah voor de behandeling van grote B-cellymfoom – zowat precies 7 jaar vanaf de eerste infusie van CART-T cellen in de eerste patiënt – echt geweldig. Hoewel de eerste indicaties voor gebruik die door de FDA worden goedgekeurd CLL niet omvatten, zijn er significante vooruitgang in het verbeteren van het remissiepercentage voor CLL-patiënten behandeld met CAR-T-therapie in klinische proeven en Novartis heeft verklaard dat zij fase II klinische proeven voor CLL beginnen om de indicaties voor gebruik langs de FDA-goedkeuringsroute te verplaatsen. Ook toont het onderzoek naar AUTOTHERAPIE voor andere kanker echte belofte met meer dan 400 klinische proeven die op autotechnologie in de V. S. alleen worden gebaseerd. Inderdaad, wat ooit hoop was, wordt nu werkelijkheid.
dat is echt wat is veranderd is het niet-hoop. Gezien het snelle tempo van ontdekking, hebben kankerpatiënten nu hoop dat als er vandaag geen remedie voor hun kanker is, er misschien een om de hoek komt – de volgende klinische proef. Hoop is alles voor een patiënt met kanker.
dit verhaal heeft geen einde – het einde wordt nog steeds geschreven-geschreven door degenen die het onderzoek doen – degenen in de industrie die werken om de doorbraken op het gebied van onderzoek beschikbaar te maken voor alle patiënten, degenen die elke dag voor patiënten zorgen, en de geweldige mensen die hun tijd, energie en passie opgeven om geld in te zamelen om kankeronderzoek te ondersteunen, kankerpatiënten te ondersteunen en te lobbyen voor wetgeving om alle kankerpatiënten toegang te geven tot de nieuwe behandelingen die levens redden. Het zijn al deze mensen en meer die helpen om het einde van dit verhaal te schrijven – het einde van mensen die sterven aan kanker. Doug Olson behaalde zijn bachelor in scheikunde aan het Maryville College en zijn Ph.D. in medicinale chemie aan de Purdue University. Het grootste deel van Doug ‘ s carrière is besteed in de medische hulpmiddelen en in Vitro diagnostiek industrie. Doug was President van DPC ‘ s Instrument Systems Division en Corporate Chief Scientific Officer voorafgaand aan de verkoop aan Siemens Health Care. Doug is houder van acht Amerikaanse patenten en auteur van een aantal publicaties. Doug is een kanker overlevende en patiënt nummer twee in de eerste kar 19 klinische proef. Hij is een voormalig lid van de Raad van bestuur van de Eastern PA chapter van LLS en is lid van de Raad van bestuur van BÜHLMANN Laboratories en BUHLMANN Diagnostics Corp en is momenteel Chief Executive Officer van BUHLMANN Diagnostics Corp.
oorspronkelijk gepubliceerd in de CLL Tribune Q2 2018.