epilepsie

resurse

sprijin pentru epilepsie Pediatrică

grupul nostru de sprijin pentru epilepsie pediatrică a fost înființat în toamna anului 2003 și oferă o oportunitate familiilor de a interacționa cu membrii grupului de sprijin, precum și între ei. Misiunea grupului de sprijin este de a satisface și de a răspunde nevoilor familiilor care îngrijesc copiii afectați de epilepsie dificil de controlat și de a ajuta pacienții și familiile pediatrice în momentele dificile. Eforturile de întâlnire includ:

• se întâlnesc o dată pe săptămână la Cleveland Clinic Children ‘ s.
• oferă cazare părinților copiilor spitalizați, oferind o oportunitate de confort prin diverse proceduri de evaluare sau chirurgie epilepsie.
• găzduiește o abordare de echipă colaborativă cu ambasadori voluntari și membri ai personalului medical și neurochirurgical.

pentru mai multe informații contactați:

Deepak Lachhwani, MD
Director, grupul de sprijin pentru epilepsie Pediatrică
216.445.9818

programul sindromului Sturge Weber

sindromul Sturge Weber (SWS) este o afecțiune rară, nongenetică care rezultă din dezvoltarea anormală a vaselor de sânge ale pielii, ochilor și creierului. Simptomele pot include pete de vin de port, semne de naștere plate, violet-roșu care afectează de obicei o parte a feței; glaucom datorită presiunii crescute în ochi; convulsii; evenimente asemănătoare accidentului vascular cerebral; migrene dureri de cap; și tulburări neurologice focale. Condiția prezintă o serie de riscuri specifice pentru sănătate datorită implicării sale progresive, cu mai multe organe.

programul Sturge Weber al Clinicii Cleveland oferă:

• o reputație de clasă mondială pentru diagnosticarea și tratarea SWS și a afecțiunilor conexe, inclusiv unul dintre cele mai mari programe din lume pentru evaluarea epilepsiei pediatrice și adulte, chirurgia epilepsiei și alte opțiuni de tratament.
• un accent pe familii, cu specialiști care abordează nevoile pacienților adulți și pediatrici de toate vârstele.
• îngrijire concentrată și bine coordonată pentru a ajuta pacienții să acceseze mai multe servicii printr-un singur canal fără întârzieri nejustificate.

pentru mai multe informații sau pentru a programa o programare: 216.445.0601.

pentru medici de trimitere

dacă aveți o întrebare specifică cu privire la un pacient sau programul nostru SWS, contactați-ne la 216.444.8827 sau apel gratuit la 1.800.223.2273, ext. 48827.

programul de scleroză tuberculoasă (TSC)

scleroza tuberculoasă este o tulburare genetică care poate fi caracterizată prin epilepsie, autism sau întârziere de dezvoltare și semne din naștere ale pielii în copilăria timpurie. Alte organe, cum ar fi inima și plămânii, pot fi implicate în timpul vieții timpurii sau târzii, prezentând insuficiență cardiacă, anomalii de conducere, palpitații și respirație.

programul de scleroză tuberculoasă al Clinicii Cleveland oferă:

• o abordare de echipă concentrată de la medici experți care oferă îngrijiri medicale și chirurgicale cuprinzătoare, multidisciplinare. Acești medici discută despre îngrijirea pacientului, după cum este necesar, pentru a oferi cea mai bună opțiune de tratament.
• o reputație de clasă mondială pentru diagnosticarea și tratarea afecțiunilor legate de TSC, inclusiv unul dintre cele mai mari programe din lume pentru evaluarea epilepsiei, chirurgia epilepsiei și tratamentul.
• un accent pe familii, cu specialiști care abordează nevoile pacienților adulți și pediatrici.
• îngrijire coordonată, astfel încât pacienții să poată accesa mai multe servicii printr-un singur canal.

pentru mai multe informații sau pentru a programa o întâlnire: 216.445.8726 sau 800.CCF.Îngrijire X58726.

Întrebări frecvente de la părinții copiilor cu epilepsie

medicamente anti-convulsii

Î: copilul nostru s-a descurcat bine de la operație și medicul nostru s-a oferit să oprească treptat medicamentele cu totul. E riscant?
A: cel mai probabil rezultat este că copilul dumneavoastră nu va mai avea convulsii. Medicul dumneavoastră va cântări șansele care ar favoriza o retragere de succes a medicamentelor și vă va împărtăși aceste informații.

următoarele riscuri sunt rare, însă ar trebui discutate:

• riscul #1: Copil poate avea una dintre crizele tipice preoperatorii.

  Plan: reporniți medicația; majoritatea copiilor devin din nou fără convulsii cu doar repornirea medicamentelor.

• risc #2: copilul poate avea o criză convulsivă mai lungă sau mai grea decât convulsiile tipice preoperatorii.

  Plan: îngrijire de urgență și medicamente de repornire.

• riscul #3: convulsiile pot fi dificil de oprit din nou.

  Plan: epileptologul dvs. va trebui să ghideze gestionarea ulterioară.

epilepsie și conducere

Q: Ar trebui părinții să permită și să încurajeze fiul sau fiica lor adolescent să obțină permisul de conducere?
A: da, părinții ar trebui să discute acest lucru cu medicul, deoarece copilul se apropie de vârsta care poate fi condusă în starea în care trăiește.

Î: există restricții sau alte preocupări care ar trebui ridicate cu privire la conducere?
A: în timp ce controlul convulsiilor este esențial pentru capacitatea adolescentului de a conduce, acesta nu este singurul factor de evaluare pentru conducere. Alți factori includ conformitatea și supravegherea medicamentelor anti-convulsii, problemele de maturitate, legile fiecărui stat și evaluarea continuă de către medic pentru a face ajustări ale medicamentelor după cum este necesar.

epilepsie și întâlniri

Î: ar trebui adolescenții să-și spună datele că au epilepsie?
A: da, este important să păstrați o linie deschisă de comunicare, în cazul în care pacientul are o criză în timpul datei și să vorbiți despre diferitele tipuri de epilepsie și simptomele acestora.

Î: Cum ar trebui să fie purtată prima conversație (despre epilepsie)?
A: Prima discuție ar trebui să fie foarte informativă și ar trebui să includă faptele epilepsiei. Oamenii sunt capabili să facă față mai bine situațiilor atunci când știu la ce să se aștepte, deci este mai ușor să discutăm toate faptele epilepsiei pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare și de-stigmatizarea acestei tulburări.

Î: există preocupări speciale pentru fetele adolescente cu epilepsie?
A: fetele adolescente ar putea experimenta modificări ale frecvenței convulsiilor în jurul perioadei de pubertate, unele fete experimentând de fapt mai multe convulsii înainte, în timpul sau imediat după perioada lor.

Î:Adolescenții cu epilepsie pot avea relații intime normale?
A: bineînțeles că pot, doar asigurându-vă că partenerul lor este conștient de epilepsie ajută la construirea încurajării și sprijinului în relație.

epilepsia și consumul de alcool și droguri

Î: consumul de droguri și alcool este periculos la adolescenții cu epilepsie?
A: da, este foarte periculos, deoarece ar putea scădea pragul convulsiilor și ar putea crește numărul și durata convulsiilor.

Î: Cum interferează drogurile și alcoolul cu medicamentele anti-convulsii?
A: Drogurile și alcoolul concurează în ficat, dar enzimele care metabolizează medicamentele anti-convulsii,care pot crește numărul de convulsii.

epilepsie și Muncă și colegiu

Î: adolescenții cu epilepsie ar trebui să lucreze (locuri de muncă cu fracțiune de normă)?
a: adolescenții sunt încurajați să lucreze și să conducă ori de câte ori este posibil. Opțiunile de carieră, tipurile de angajare, conformitatea, urmărirea, conducerea și efectele secundare ale drogurilor sunt câțiva dintre factorii importanți pe care ar trebui să-i luați în considerare în timp ce luați în considerare oportunitățile de angajare.

Î: există limitări de carieră pentru adolescenții cu epilepsie? Ce oportunități există pentru adolescenții care au epilepsie, precum și alte dizabilități de dezvoltare?
A: un adolescent cu epilepsie bine controlată, care respectă tratamentul este eligibil pentru majoritatea locurilor de muncă. Anumite locuri de muncă pot avea limitări specifice pentru anumite condiții, chiar dacă simptomele sunt sub control, iar adolescenții eligibili ar trebui să clarifice acest lucru în prealabil.

epilepsia și depresia

Î: Cât de frecventă este depresia la adolescenții cu epilepsie?
a: depresia este foarte frecventă la adolescenții cu epilepsie, în jur de 26%.

Î: Care sunt simptomele depresiei la adolescenții cu epilepsie?
A: Simptomele depresiei sunt; scăderea somnului, scăderea energiei, creșterea vinovăției, iritabilitatea, creșterea furiei, izolarea de activitățile și hobby-urile sociale, lipsa de speranță, neputința și, în cazurile severe, ideea suicidară. Studiile au raportat că adolescenții sunt deosebit de expuși riscului de ideație suicidară crescută, în special a celor cu epilepsie.

Î: Cum este tratată depresia la adolescenții cu epilepsie?
A: există două opțiuni. Dacă depresia este ușoară până la moderată, intervenția psihoterapeutică, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (CBT), este foarte eficientă pentru tratamentul depresiei la adolescenți. Dacă depresia este moderată sau severă, utilizarea medicamentelor, cum ar fi antidepresivele, este probabil tratamentul la alegere.

epilepsie și somn

Î: există vreo relație între privarea de somn și convulsii? Cât de mult ar trebui să doarmă un adolescent cu epilepsie?
A: această relație este frecvent observată de familii; cu toate acestea, nu este universală. În general, privarea de somn este unul dintre factorii declanșatori printre mai mulți alți factori declanșatori care au stabilit adolescentul pentru mai multe convulsii. Un adolescent sănătos trebuie să doarmă cel puțin 8 ore de somn neîntrerupt noaptea și, cu siguranță, mulți pot necesita 9-11 ore de somn.

găsiți sprijin din partea organizațiilor dedicate să vă ajute să faceți față epilepsiei pediatrice.

• Alianța grupurilor de sprijin Genetic
• Asociația hemiplegiei și accidentului vascular cerebral pentru copii
• sindromul Doose
• Liga Internațională de acțiune pentru epilepsie a sindromului Dravet (epilepsia mioclonică severă a copilăriei)
• sănătatea copilului pentru copil
• Organizația Națională pentru Tulburări Rare