Hi, my name is Christa and I am 27 years old, and my journey started in 2013. Eu tinha começado um novo trabalho e notei uma dor intensa em ambos os braços. Instantaneamente pensei, “Talvez seja túnel cárpico” e assim começaram as minhas longas e árduas viagens ao médico. Eventualmente, fui enviado a um neurologista maravilhoso, ele imediatamente levantou a possibilidade de CIDP ou outras doenças relacionadas, que na época eu nunca tinha ouvido falar. Nos meses seguintes passei por todos os EMG, vários testes de sangue, ressonâncias magnéticas e espinais com possibilidades como a esclerose múltipla. A incerteza de tentar descobrir o que se passava comigo deixou-me vazia e confusa, senti-me sozinha. A minha avó teve esclerose múltipla e perdeu a batalha em três anos, pensei que não teria muito tempo de vida.
em janeiro de 2014 tive uma recaída terrível nos poucos dias antes dos meus resultados finais EMG e spinal tap. Já não conseguia levantar uma caneta e esforçava-me para sobreviver a um dia de trabalho a escrever no computador. Há meses que não conseguia trabalhar, nem a minha paixão, fugir. Perdi o apetite e estava tão fatigado que tinha perdido 5 quilos na minha já pequena moldura. No dia anterior ao meu diagnóstico, foi ao ponto em que acordei e não conseguia levantar os braços, era como se estivessem permanentemente a dormir. Quando saí da cama tropecei e esforcei-me para ir à casa de banho. Não podia tomar banho, vestir-me, preparar comida para mim ou conduzir. Tive de ser acompanhada fisicamente até à sala de espera e o médico ficou chocado com a rapidez com que me tinha deteriorado. Foi-me administrada uma dose de emergência de IVIG durante quatro dias depois disso e milagrosamente podia levantar os braços novamente no quinto dia, mas a fadiga e a dormência continuaram e eu trabalhei para tentar recuperar as minhas forças.Como uma mulher jovem e saudável, o pensamento de ter uma doença debilitante, uma doença rara, não é algo com que se preocupe. O diagnóstico atingiu-me como uma tonelada de tijolos. Eu sobreviva? Vou ser amarrado numa cadeira de rodas? E o meu futuro? ainda posso ter filhos? Você não percebe como a vida é especial ou como estamos protegidos de algo desfavorável acontecendo conosco, como um problema médico, até que você seja diagnosticado com uma doença como esta. No início, eu estava em negação, e senti que isso era mais um aborrecimento e ” porquê eu?”mas desde então tenho chegado a um acordo com a minha vida como ela é agora e florescendo para o melhor de minhas habilidades.
tenho recebido tratamentos com IVIG regularmente a cada oito semanas, de ida e volta a partir de escritórios, ainda trabalhando e agora lutando com companhias de seguros como meus tratamentos residem em casa. Tem sido uma longa, frustrante e dolorosa luta cheia de enorme fadiga, entorpecimento e dores nervosas agudas que fazem lembrar este alimento crônico. Mas eu encontrei a força para ser feliz novamente após dois anos, juntamente com o apoio da família, amigos e meu maravilhoso parceiro. Não tenho mais medo de contar aos outros sobre a minha condição, nem deixar que isso atrapalhe a minha vida, e tento ir às reuniões de capítulo local para aprender e conhecer os outros. Eu trabalho a tempo inteiro e vou para a escola para terminar meus solteiros em Gestão de saúde, eu amo aprender e amo acordar todos os dias para provar a mim mesmo o que eu posso realizar, e pouco ninguém sabe que por trás de minha aparência externa, de outra forma normal, que o meu corpo está em uma batalha constante, vivendo com o CIDP. Podia ser muito pior, e acredito que tudo acontece por uma razão. Eu tenho um propósito, ainda para encontrar, mas acredito que tem algo a ver com o meu diagnóstico, uma bênção disfarçada para viver mais plenamente a vida e ajudar os outros da mesma forma. Espero encontrar esse propósito e continuar a progredir ao ponto de poder passar muitos meses, se não anos, sem precisar de tratamento por via intravenosa ou sofrer de sintomas. O futuro que outrora parecia tão obscuro parece agora brilhante e interminável e espero que os outros possam ver isso também por si próprios.