síndrome de fadiga crônica tem sido um nome controverso e um diagnóstico controverso. Erica Shires/Corbis hide caption
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Erica Shires/Corbis
a síndrome da fadiga Crônica tem sido controverso nome e um controverso diagnóstico.Erica Shires / Corbis
a doença misteriosa e complicada que tem sido chamada de síndrome de fadiga crônica tem uma nova definição e um novo nome: doença de intolerância ao esforço sistêmico, ou SEID para abreviar.
a mudança de nome é uma grande notícia porque muitos pacientes e especialistas no campo odeiam o nome síndrome de fadiga crônica; eles sentem que trivializa a condição. Outro nome, encefalomielite mialgica, tem sido usado no Canadá, no Reino Unido e em outros lugares, mas também não descreve com precisão a doença.
a condição, que pode tornar as pessoas housebound ou bedridden e incapaz de trabalhar ou ir à escola, é acreditado para afetar entre 860.000 e 2,5 milhões de americanos. Porque não há nenhum teste específico para SEID, muitas pessoas que têm ele não foi diagnosticado, e profissionais de saúde muitas vezes têm visto pacientes como queixantes cujos sintomas são psicológicos, não físicos.
mas um painel de 15 membros do Instituto de medicina, um órgão consultivo independente do governo com muita influência, diz o contrário. Em um relatório divulgado na terça-feira, o painel escreve que a condição “é real” e adverte os médicos, “não é apropriado demitir esses pacientes dizendo ‘Eu também estou cronicamente fatigado.'”
A nova definição, para utilização em adultos e crianças, centra-se na doença do núcleo de sintomas:
- Profunda fadiga duração mínima de seis meses;
- > Total exaustão após o mesmo menor esforço físico ou mental que às vezes, os pacientes descrevem como um “crash” e é conhecida clinicamente como pós-exertional mal-estar;
- sono não reparador;
- diminuição cognitiva (também conhecida por “nevoeiro cerebral”) ou agravamento dos sintomas de pé.
esta definição é muito mais simples do que algumas anteriores para a síndrome de fadiga crónica e encefalomielite mialgica. E isso não requer que os médicos façam um monte de testes caros e demorados para descartar outras causas para os sintomas do paciente antes de fazer o diagnóstico.
Em 235 páginas de relatório, o painel resume a evidência científica é utilizada para vir com a nova definição, bem como para outros aspectos da condição, incluindo links para vírus como o Epstein-Barr (a causa da mononucleose), e estudos que mostram que pessoas com o transtorno têm anormal do sistema imunológico.
The condition has had all sorts of other names in the past, including epidemic neuromyasthenia, myalgia nervosa, and Royal Free Disease, after the British hospital where an outbreak reportedly occurred in 1955.
a doença da intolerância ao esforço sistêmico pode não sair da língua, mas o painel escolheu-o muito propositadamente, diz Dr. Lucinda Bateman, um membro do painel que dirige uma clínica especializada em fadiga em Salt Lake City.
“durante anos, ninguém foi capaz de inventar um nome alternativo. Nós lutamos, mas nós tentamos embalar cada palavra com significado”, disse ela.
ao invés de usar um nome que presuma uma causa, o Comitê do OIM decidiu nomear a doença, focando-se no mal-estar pós-exercional, o sintoma principal. “Sistêmico” indica que a reação ao esforço envolve todo o corpo, enquanto “intolerância” implica comprometimento. “Intolerância à glicose”, por exemplo, é um termo médico usado em relação à diabetes.
e, Bateman disse aos Shots, o painel escolheu “doença” ao invés de “desordem” porque “é uma palavra mais forte.”
além de encorajar os médicos a levar a sério a condição, diagnosticar os pacientes e tratar seus sintomas, o painel também pretende que o documento estimule mais financiamento de pesquisa. À medida que mais informações se tornam disponíveis, tanto os critérios diagnósticos quanto o nome devem evoluir. O objetivo é identificar marcadores no sangue do paciente ou tecidos do corpo que podem ser usados tanto para diagnosticar a doença e como alvos para o tratamento. Com efeito, o relatório apela a uma reavaliação da definição e do nome em “não mais de cinco anos”.”
“a mudança não é fácil em qualquer sistema, especialmente em sistemas complexos”, diz Bateman. “Mas eu acho que nós temos uma base tão boa quanto nós possivelmente poderíamos ter que dar início a este processo.”
os defensores dos pacientes-alguns dos quais estavam preocupados com o esforço da OIM quando começou há mais de um ano — estão agora cautelosamente otimistas. Jennie Spotila, uma paciente e ex-advogada que escreve um blog amplamente lido sobre a doença, diz Shots, “eu acho que o painel IOM tem um monte de coisas corretas com os novos critérios. Eles se focaram na característica central da doença, mal-estar pós-exercional, e limitaram os sintomas necessários para uma lista curta.”
Spotila, elogiou o novo nome, tanto para a focalização na pós-exertional mal-estar e para o uso da palavra “doença”, embora ela também previu que “SEID vai ser controverso, especialmente para os advogados, como eu, que defendia o uso do termo encefalomielite miálgica. … Gostaria de ver os dados que apoiam o SEID como um nome melhor.”