porque é que o meu filho teve lúpus?Não sabemos exactamente porque é que os sistemas imunológicos de algumas crianças começam a atacar os seus próprios corpos. Está relacionado com algo em seus genes e provavelmente um número de outros fatores desconhecidos. É importante lembrar que o lúpus do seu filho não foi causado por nada do que fez, e não há nada que pudesse ter feito para o evitar.Os meus outros filhos também vão ter lúpus? Podem ser testados?Embora o lúpus não seja uma doença que passa diretamente do pai para o filho, ele tende a correr em famílias. No entanto, o risco é baixo o suficiente para que dois irmãos tenham lúpus. E enquanto há exames de sangue que podem ajudar os médicos a fazer um diagnóstico de lúpus, eles não fornecem informações úteis sobre crianças que não mostraram sintomas de doença.As vacinas podem provocar lúpus?As vacinas não causam esta doença. Além disso, se o seu filho tem lúpus, é importante que ela continue a receber vacinas contra coisas como tétano, gripe e doença pneumocócica, porque tanto a sua doença e os medicamentos utilizados para tratá-lo pode deixá-la mais vulnerável a infecções. As únicas exceções a esta regra são vacinas “vivas” — como MMR (sarampo, papeira e rubéola) e sprays de gripe nasal—que podem ser prejudiciais para crianças com um sistema imunológico suprimido.Há alguma ligação entre lúpus e aspartamo?
há muita desinformação sobre lúpus na Web, incluindo um aviso amplamente difundido de que o adoçante artificial aspartame causa lúpus. Mas não há absolutamente nenhuma prova científica de que o aspartame, ou qualquer coisa na nossa Dieta, Já agora, causa lúpus ou piora.O lúpus é semelhante à SIDA?
embora ambas as doenças envolvam problemas com o sistema imunológico, lúpus e HIV/AIDS são opostos quase polares: no lúpus, o sistema imunológico é hiperativo, enquanto no HIV ou AIDS, o sistema imunológico é subativo. Além disso, o lúpus não é infeccioso — ao contrário da AIDS, não pode se espalhar através de contato sexual, transfusões de sangue ou agulhas infectadas.Como pode o lúpus ser fatal?O lúpus é mais perigoso quando afecta os órgãos vitais. Em crianças jovens, médicos assistir de perto para qualquer envolvimento dos rins e o sistema nervoso central (cérebro e medula espinhal), porque estes dois sistemas de órgãos exigem mais imunossupressão e, se danificado, pode ter complicações fatais.
a longo prazo, a principal causa de morte entre os doentes com lúpus é a doença cardiovascular. Mas se as crianças com lúpus desenvolver hábitos saudáveis do coração no início, eles podem reduzir significativamente o risco para esta doença mais tarde na vida.A minha filha terá de tomar medicação toda a vida?
crianças com casos muito ligeiros de lúpus podem necessitar de certos medicamentos apenas quando os seus sintomas os incomodam: ibuprofeno para as articulações doridas, por exemplo, ou creme de cortisona para erupção cutânea. Mas todos os pacientes com lúpus devem tomar hidroxicloroquina, uma droga antimalárica que tem mostrado diminuir o aparecimento de lúpus, todos os dias e possivelmente para o resto da vida.
a boa notícia é que os medicamentos lúpus com os efeitos secundários mais graves — como os corticosteróides — são raramente utilizados a longo prazo. Em vez disso, os médicos pretendem tirar as crianças destes medicamentos poderosos o mais rápido possível.Como posso saber sobre os ensaios clínicos para lúpus?
comece por perguntar ao médico do seu filho, qual será a melhor fonte de informação sobre qualquer novo tratamento que possa beneficiar o seu filho. Você também pode aprender mais sobre os ensaios clínicos na Fundação Lupus do site da América.Pode evitar-se o lúpus?
não há forma de impedir uma criança de contrair lúpus; não existem vacinas contra esta doença, não existe uma dieta especial para a afastar. Mas uma vez que a doença começa, há muitas maneiras importantes de você e seu filho podem ajudar no tratamento.
- agarre-se aos medicamentos. Algumas drogas usadas para combater o lúpus devem ser tomadas por um longo tempo, até mesmo anos. Outros, como os corticosteróides, podem ter efeitos secundários desagradáveis. Não é incomum para as crianças quererem saltar seus medicamentos quando estão se sentindo melhor (um estudo de recibos de farmácia mostrou que 40 a 50 por cento dos pacientes de lúpus não tinha conseguido reabastecer suas receitas—e aqueles eram adultos!). Mas tomar todos os medicamentos como prescrito-o que os médicos chamam de aderência — é o que mantém os freios sobre esta doença: Saltar uma dose, e ele vai pegar a velocidade.
- Alerte o seu médico para quaisquer novos sintomas. Os bombeiros não conseguem prever onde um incêndio vai acontecer, mas em vez disso, entram em acção quando um explode. Combater o lúpus é um processo semelhante: os médicos não podem prever que partes do corpo a doença pode optar por afetar, então eles tratam o seu filho com base no que é realmente “em fogo” (inflamação renal ativa, por exemplo). Novos sintomas podem significar lúpus se espalhou para outra parte do corpo, e você vai querer soar o alarme para os médicos do seu filho o mais rápido possível.
- tomar medidas para evitar erupções. Os sintomas do lúpus tendem a alternar entre ser razoavelmente calmo e, em seguida, ser muito ativo, chamado de flare. Para ajudar a manter os sintomas do seu filho sob controle, certifique-se de que ela come bem e tem sono e exercício suficiente, e evita coisas que podem desencadear erupções, especialmente exposição ao sol indevido.Quais são as potenciais complicações do lúpus?Por razões que ainda não compreendemos, o lúpus ataca frequentemente os órgãos vitais das crianças, o que pode causar alguns dos problemas mais graves. Embora possa ser angustiante para aprender sobre as complicações potencialmente fatais do lúpus, pode ajudá-lo a entender por que os médicos muitas vezes ir após esta doença com medicamentos poderosos como corticosteróides, que têm seus próprios riscos possíveis e efeitos colaterais.As complicações potenciais do lúpus incluem::
- doença renal (chamada nefrite), que afeta cerca de 60 por cento das crianças com lúpus. Se não for controlada, a doença renal pode progredir até ao ponto em que uma criança precisa de diálise ou mesmo de um transplante. É uma das principais causas de morte em pacientes com lúpus pediátrico.
- problemas do sistema nervoso central (frequentemente cerebrite, inflamação dos tecidos cerebrais), que afectam cerca de 20 a 30 por cento das crianças com lúpus e podem causar alterações de humor, problemas de memória, convulsões e até mesmo AVC.
- problemas hematológicos (sanguíneos), que afectam mais de metade das crianças com lúpus. A complicação mais frequente relacionada com o sangue é a falta de glóbulos vermelhos, ou anemia. Outros problemas incluem leucopenia, um número reduzido de glóbulos brancos, o que pode levar a infecções; e trombocitopenia, um número reduzido de plaquetas sanguíneas, o que pode causar problemas de coagulação.Artrite, ou inflamação das articulações, que afecta mais de 75% das crianças com lúpus. As possíveis complicações a longo prazo da inflamação articular são a osteoporose (ossos enfraquecidos) e o movimento restrito das articulações.
- problemas respiratórios (chamados pleurite, inflamação do revestimento dos pulmões), que afectam até metade das crianças com lúpus.
- problemas cardíacos (frequentemente pericardite, inflamação da membrana em torno do coração), que afectam até 25% das crianças com lúpus. Existe também um risco mais elevado de doenças cardiovasculares graves mais tarde na vida.
além disso, todas as crianças com lúpus têm um maior risco de desenvolver infecção. Isso é porque seu sistema imunológico não está funcionando corretamente, mas também porque muitos medicamentos lúpus funcionam, na verdade, suprimindo o sistema imunológico, reduzindo ainda mais as defesas do corpo contra invasores como bactérias e vírus.
Qual é a perspectiva a longo prazo para o meu filho?
não há muito tempo, o lúpus (em crianças e adultos) foi considerado uma doença não tratável. Um estudo de pacientes com lúpus na década de 1950 descobriu que menos da metade estavam vivos quatro anos após o diagnóstico.
mas os avanços no tratamento tornaram as perspectivas para os pacientes de lúpus de hoje consideravelmente mais brilhantes. Embora esta continue a ser uma doença grave e de longo prazo, estima-se que 85 por cento das pessoas com lúpus viverão uma vida normal.
as perspectivas para o seu filho dependem muito da gravidade da doença. Lúpus pode ser leve, causando erupções cutâneas e dores nas articulações, que requerem tratamento mínimo. A doença também pode ser muito activa, e se se propagar a órgãos vitais pode causar muitos danos—por vezes irreversíveis. O seu médico será a melhor fonte de informação sobre a forma de lúpus que o seu filho está a enfrentar, e o que pode ser necessário para o controlar.
mesmo que o lúpus do seu filho “instale — se” – quer por si só, quer através do tratamento-nunca desaparece completamente. Para ajudar a evitar que a doença se espalhe, o seu filho provavelmente estará a tomar algum tipo de medicação para os próximos anos. Ela também vai precisar de consultar o médico regularmente para exames. Mas ao ajudar seu filho a fazer essas coisas e adotar bons hábitos de saúde para a vida (evitando a exposição ao sol, comer bem, exercitar), você vai garantir a melhor perspectiva possível para o seu futuro.