Jennie Terranova, Oregon
eu nunca vou esquecer a noite de 21 de setembro de 2017, o primeiro dia do meu terceiro trimestre de gravidez com o meu filho Pablo Valentim. Lembro-me tão claramente de estar fraco no chão da casa de banho com a bílis a sair de ambos os lados. Era amarelo, ácido e queimado como nada que eu já tivesse experimentado antes. Arrancou-me a pele do rabo. Tinha medo da incapacidade do meu corpo de conter comida ou líquidos. Era uma da manhã. Fiz o meu melhor para desinfectar o chão da casa de banho e a sanita, com medo que a minha doença fosse contagiosa, e depois acordei o meu marido para me levar às urgências.Quando chegámos às urgências e descrevemos os meus sintomas, fui encorajado a ir ao parto e ao parto. Não entendi a sugestão. Não estava a ter sintomas de parto, parecia mais a pior gripe estomacal que já tive. Fraco e confuso, perguntei se podia ser visto nas urgências, e como não estava a ter contracções, a recepcionista concordou.Parecia que tudo tinha acontecido tão depressa enquanto eu estava nas urgências. Estava fraco, exausto, confuso e apavorado pela vida do meu bebé. O médico que viu o meu explicou que o meu enzimas hepáticas foram “muito elevado” e que “às vezes, acontece durante a gravidez”, Ele me garantiu que eu ia ficar bem, e que eu só precisava tomar Tums e antidiarréico.
a minha consulta de acompanhamento com o meu obstetra foi alguns dias depois. Embora o vômito tivesse acalmado significativamente, eu ainda estava experimentando diarréia, náuseas, fraqueza, e falta de apetite. Eu tinha perdido 15 libras.: quase todo o peso que ganhei no meu primeiro e segundo trimestres. Expliquei ao meu médico o que aconteceu na noite em que fui às urgências, e disse-lhe que tinha medo que o meu bebé parasse de crescer porque me sentia tão doente e incapaz de conter a comida. Ela disse-me que eu tinha refluxo ácido, o que acontece no terceiro trimestre, e que devia tomar pastilhas, e beber sumo de limão.
comecei a beber sumo de limão e a tomar túmulos. Lutei para comer. Tudo me fez sentir doente. Felizmente, eu gostei do sabor de Pedialyte, e era bom em fazer caldo de gengibre. Foi por esta altura que comecei a coçar muito. As minhas mãos, braços e pés estavam com muita comichão. Eu culpei a comichão na minha alergia aos gatos, e tínhamos três deles em nossa casa. Parecia o provável culpado.
o meu médico de cuidados primários (não a obstipação) viu os registos das urgências e ligou-me. Ela insistiu que eu entrasse… estava tão enjoada e confusa que não percebi porque é que o escritório dela continuava a ligar-me até eu atender o telefone, mas quando fui a uma consulta com ela, ela disse-me que eu precisava de estar preparado para ter um bebé prematuro. Não tinha a certeza porque é que ela disse isto. Dois dias depois, os meus exames chegaram do escritório dela, e as minhas enzimas hepáticas ainda estavam muito altas. Ela pediu-me para fazer uma ecografia ao fígado. Isto foi quase 3 semanas depois da minha visita às urgências.
depois que meu médico de cuidados primários pediu um ultra-som do meu fígado, eu perguntei ao meu obstetra se isso era algo, eles iriam querer que eu fizesse também, e se este era o protocolo “normal” para alguém que experimentava o que eu era. O meu obstetra mandou-me para o parto e para fazer mais exames para descobrir o que se estava a passar.Tive uma experiência tão positiva em trabalho de parto e parto! Ligaram-me a um monitor cardíaco fetal que o meu bebé tentava arrancar de mim! Toda a gente com quem entrei em contacto mostrou preocupação e capacidades de liderança adequadas para ajudar a resolver problemas como a minha náusea, a minha falta de apetite, a minha perda de peso, a minha fraqueza e o meu brilho amarelo recentemente encontrado. Fizeram-me todo o tipo de testes, excluindo ajuda, pré-eclampsia, diabetes gestacional, hepatite, etc. Quando tudo voltou normal, o meu obstetra perguntou-me se tinha comichão. Eu disse-lhe que sim, e que pensei que talvez os gatos fossem os culpados. Tive alta.
November 8, 2017, I went in for my 33-week checkup appointment. O meu obstetra tirou-me as medidas, e parecia que o meu abdómen não tinha crescido em 5 semanas. Fui encorajado a fazer uma ecografia para verificar as medidas do bebé. Felizmente, consegui marcar uma consulta com a medicina fetal materna no dia seguinte. A pessoa que fez o ultra-som foi extremamente quente e gentil, mas percebi que algo estava errado. Cada vez que ela Media, eu virava a cabeça para olhar para o meu marido e chorar. Não sabia o que estava a acontecer ao meu bebé, mas temia o pior. O médico de alto risco da gravidez entrou na sala. Ela disse-me que eu estava em risco por ter um nado-morto. Ela explicou que meu bebê tinha uma restrição de crescimento intra – uterino assimétrico-esta é uma condição que acontece quando os bebês são incapazes de crescer no útero, de modo que os nutrientes são enviados para o cérebro para o bebê permanecer vivo. A cabeça e o cérebro do meu filho eram do tamanho de um bebé de 33 semanas, mas o resto do corpo estava a medir entre 28 e 29 semanas. Lembro-me de me sentir chocado e oprimido. Lembro – me de como o médico de alto risco estava horrorizado. Lembro-me de sentir lágrimas quentes na minha cara e não saber como tinha energia para chorar.
o dia seguinte foi uma sexta-feira, e eu estava determinado a ver um médico que poderia explicar-me em detalhes o que estava acontecendo. Eu não queria esperar até a semana seguinte para começar a monitorar o coração fetal; eu queria que isso acontecesse imediatamente. Passei 6 horas a ligar a diferentes médicos de alto risco de Gravidez e a prestadores de obstetrícia para ver se alguém estaria disposto a ver-me nesse dia, e felizmente para mim o médico de plantão do meu consultório concordou em ver-me!Durante essa consulta, passaram 45 minutos com três enfermeiras a tentar encontrar o batimento cardíaco do meu bebé. Lembro-me de olhar pela janela, no quarto pequeno em que estava, e chorar. Temia que o meu bebé não tivesse sobrevivido. O médico entrou no quarto com uma máquina de ultrassom diferente, onde ela foi capaz de ver a frequência cardíaca do meu bebé cair para 20 batimentos por minuto. Ela olhou-me nos olhos, disse-me que não ia deixar o meu bebé morrer, e que eu ia ser levado para o parto e entrega imediatamente para monitorização.No parto e parto, senti uma tremenda sensação de alívio. Pela primeira vez em meses, senti que alguém estava disposto a ouvir-me e a defender-me. Aprendi um novo termo: insuficiência placentária. Deram-me injecções de esteróides e experimentei uma das noites mais difíceis da minha vida. Sempre que adormecia, uma enfermeira entrava no quarto com outras enfermeiras a acordarem-me. Sempre que relaxava o ritmo cardíaco do meu bebé, baixava. Aprendi outro novo termo: insuficiência cardíaca fetal.Às 9 da manhã, o novo médico de serviço entrou no meu quarto para se apresentar. Ela disse em um tom muito otimista, ” você vai ter um bebê hoje!”e minutos depois estava numa sala de operações a ser preparada para uma secção C. Tudo aconteceu tão rápido que era impossível para mim ter qualquer tipo de reação emocional além da ansiedade! E depois a epidural fez efeito, o meu abdómen estava entorpecido, e conseguia sentir as mãos e ferramentas a abrir-me, mas sem dor.Às 9h54 nasceu Pablo Valentine Pennings! Tentei bloquear os comentários do cirurgião sobre a hemorragia e o estado horrível da placenta. Não conseguia acreditar como o Pablo era bonito. Esperava que ele se parecesse com um extraterrestre deformado e, para mim, ele parecia mais perfeito do que eu poderia imaginar. Ao segurá-lo até mim com a cortina de cesariana entre nós, pude ver as mãos Dele a alcançarem as minhas. Demos as mãos com o cobertor entre nós e olhámo-nos nos olhos. Ele recebeu um 9/10 no ranking preemie. Disseram-me que ele ia passar cerca de 4 semanas na UTI neonatal, e depois podia trazê-lo para casa. No dia seguinte ao nascimento, as minhas enzimas hepáticas voltaram ao normal e a minha comichão diminuiu.
meu foco principal foi apreciar cada momento com meu filho ao invés de focar no fato de que ele teria morrido se o obstetra de serviço não tivesse concordado em me ver. Parecia que tinha ocorrido um milagre. Não ia tomar isto como garantido. Lembro-me de chorar para dormir todas as noites no meu quarto de hospital a sentir um enorme sentimento de alívio e terror ao mesmo tempo. Senti que quanto mais partilhasse o que estava a passar com as minhas enfermeiras, mais fácil seria para mim ter um bebé na UCIN que não estivesse na mesma sala que eu.Emoções à parte as coisas estavam a correr bem enquanto o meu filho estava na UCIN. Gostei de me ligar a todas as enfermeiras dele. Estava a produzir leite materno! Quando ele tinha 3 dias de idade ele estava totalmente confiando no meu leite e já não precisava mais de leite doado. O meu filho era carinhoso, tinha reacções faciais expressivas e cheirava tão bem! Eu me abstive da medicação de dor hardcore da minha seção c para que eu seria capaz de dirigir de e para a UCIN para passar mais tempo com ele. Quando o meu corpo começou a sarar, decidi que ia começar a dormir no quarto dele todas as noites. Passei a noite na 9ª noite dele. Senti tanto amor pelo meu filho. Adorei olhar para ele, adorei ensiná-lo a trancar-se, adorei o quarto da UTI neonatal. Era um lugar tão especial.
quando o meu filho tinha 10 dias de idade, foi-lhe diagnosticado enterocolite necrosante. Morreu poucas horas depois do diagnóstico.
nos meses seguintes à sua morte, comecei a investigar o máximo possível para descobrir o que me aconteceu durante a gravidez. Eu acreditava que meu filho não teria morrido do NEC se eu não tivesse tido complicações da gravidez que o colocassem em risco para a doença. Eu tinha mais testes genéticos feitos, e enquanto eu estava lendo sobre a seção ” potenciais complicações da gravidez “eu vi que eu carreguei os genes que me fizeram 7 vezes mais propensos a ter” colestase intra-hepática da gravidez ” eu nunca tinha ouvido falar de colestase antes. Eu encontrei o site de cuidados ICP, e quando comecei a ler sintomas de ICP eu chorei incontrolavelmente. Eu sabia que esta era a coisa que eu tinha que começou no meu terceiro trimestre!
em janeiro de 2019 comecei a ter os sintomas que experimentei durante o retorno da gravidez. Comecei a ter dificuldade em comer, a ter movimentos intestinais ácidos e arrotos terríveis. Sempre que ia à casa de banho, chorava incontrolavelmente a reviver os sintomas enquanto não estava grávida. Marquei consultas com um gastroenterologista que me apoiava e um ouvinte incrível. Como os resultados dos testes começaram a voltar normais após a minha colonoscopia e endoscopia, eu olhei – a nos olhos, e disse-lhe que estava a experimentar os mesmos sintomas que tinha quando estava colestase durante a minha gravidez. Ela pediu mais testes e confirmou que eu estava novamente a passar por colestase. Marquei consultas com especialistas em fígado e um cirurgião de fígado muito compreensivo que removeu a minha vesícula. O cirurgião com quem falei disse-me que ela queria trabalhar com o meu próximo obstetra quando decidi engravidar novamente para monitorizar as minhas enzimas hepáticas e ajudar-me a gerir a colestase.
marquei consultas com dois médicos maternos do feto/de alto risco para discutir as complicações que tive enquanto estava grávida de Pablo. Todos os médicos com quem falei acreditavam que o PCI era a causa dos meus problemas no terceiro trimestre. Todos os médicos com quem falei garantiram-me que queriam ajudar-me na minha próxima gravidez para que o que aconteceu ao meu filho não voltasse a acontecer.O meu marido e eu decidimos tentar conceber de novo. Tem sido um longo processo de aceitação e descobrir o que podemos fazer, avançando para experimentar as alegrias de ter uma criança viva. Quando você experimenta uma perda tão profunda que você quer fechar e não pensar sobre isso ou falar sobre isso. Espero que ao compartilhar minha experiência mais médicos não familiarizados com ICP e mais mulheres não familiarizadas com a condição irá ouvir e defender as mulheres que estão com comichão ou experimentando aumento inexplicável de enzimas hepáticas durante a gravidez. O meu desejo é que mais mães experimentem o amor e o vínculo que têm pelos seus bebés sem o medo e a vergonha que advêm das complicações da gravidez e da perda de filhos.