Existência, triggers, e lidar com a tristeza crônica: um estudo qualitativo de cuidadores de crianças com doença falciforme em um Hospital de Referência Nacional em Kampala, Uganda

Sócio características demográficas

a Maioria dos participantes eram do sexo feminino (83%) e casados (67%). A maioria dos cuidadores eram pais das crianças com DSC e a maioria das crianças tinha vivido com DSC por 3 a 5 anos (67%) (Tabela 1).

Quatro temas principais foram identificados a partir do meio do intervalo de teoria da Crônica de Tristeza; disparidade, tristeza crônica, fatores desencadeantes, e estratégias de coping. Os resultados são apresentados sob estes quatro temas principais(Ver fluxo de análise na Fig. 1).

Disparidade

Disparidade é a diferença criado por aqueles que experimentam a perda e sem perda. Neste caso, ter um filho com DSC foi uma perda contínua. Os cuidadores experimentaram disparidade quando compararam o crescimento de seus filhos com aqueles que não tinham CSD (4 em 12). Devido à natureza da doença, as crianças com doença não prosperam como as crianças normais, o que precipitou a tristeza entre os cuidadores. Isso foi observado por um zelador que disse;

“a Vida não é boa…porque ela nunca recuperou a saúde, como ela costumava ser… mesmo depois de dar o remédio todos os dias, ela não é como os outros membros da família.”IDI 10

outros cuidadores experimentaram disparidade quando compararam a felicidade de seus filhos com a de outras crianças que não tinham SCD. Eles perceberam que seus filhos estavam infelizes isso foi evidente quando um zelador cujo filho sofreu um derrame e não pode andar disse;

“Ele (preocupar-se)vem de novo, especialmente quando vejo filhos de outras pessoas felizes e jogando…eu me pergunto por que estou infeliz” IDI 6

Todos os cuidadores (12) sentiu-se triste quando eles compararam seus filhos da esperança de vida com a de uma criança sem anemia falciforme. Todos sentiram que os seus filhos tinham uma vida curta e podiam morrer a qualquer momento. Este pensamento foi expresso em sentimentos relacionados com a dor.

“chorei tanto porque senti que a minha filha não ia crescer, que ela ia morrer no menor tempo” IDI 5

“perdi a força, senti-me triste! Não sabia o que fazer porque pensei que o meu filho ia morrer. Sabia que os doentes com anemia falciforme não vivem muito tempo.”IDI 4

ter disparidade levou a experimentar o sofrimento crônico que é apresentado abaixo.

Crônica tristeza

A presença ou ausência de doenças crônicas tristeza foi determinada a partir das respostas dos participantes para o Burke/Eakes Crônica Tristeza Guia de Entrevista (Burke/NCRS), que explora as construções de tristeza crônica. Nove dos doze participantes experimentaram tristeza crônica. Por exemplo, um dos zeladores disse:

“quando você enfrenta desafios, os sentimentos (sentimentos relacionados com a dor) voltam, tais sentimentos não podem ir completamente.”IDI 6

o sofrimento crônico é discutido sob duas categorias, a saber, a natureza do sofrimento crônico e dos sentimentos experimentados que são apresentados abaixo. Estas descrições são dos nove participantes que se apresentaram com tristeza crônica.

natureza do sofrimento crônico

o sofrimento crônico é conhecido por ser generalizado, periódico ou permanente e potencialmente progressivo na natureza e todas estas manifestações foram articuladas por cuidadores.

a natureza invasiva do sofrimento crônico foi observada quando cuidadores relataram que ter uma criança diagnosticada com DSC é exigente e a vida muda. Para alguns dos zeladores, toda a sua vida foi interrompida. Isso foi capturado por um dos participantes que fica sozinho com seu filho porque o pai da criança abandonou-os desde o momento do diagnóstico.

“Cuidadores de crianças com esta doença (SCD), não temos tempo para nós mesmos…Tenho pena de mim, posso ir mais longe. Eu tenho que estar em casa o tempo todo” IDI 6

Os participantes expressou claramente o periódico e a cronicidade deste fenômeno, destacando que as emoções experimentadas, mais de uma vez e retornou como eles prestados cuidados a crianças. A recorrência das emoções demonstra a natureza periódica do sofrimento crônico, que foi uma afirmação frequentemente verbalizada por todos os nove participantes que experimentaram o sofrimento crônico. Um exemplo da cronicidade do sofrimento crônico foi visto em um zelador cujo filho foi diagnosticado com DSC há um ano.

“Quando meu filho foi diagnosticado com anemia falciforme eu me senti terrível e até agora (chorando)…eu estou apenas tentando aceitar isso, mas é muito difícil…Qualquer coisa pequena, leva-me de volta para o primeiro dia, quando fiquei sabendo que ele tinha SCD” IDI 1

Outro participante que perdeu três filhos devido DF verbalised:

“Eu estava realmente chateado quando fiquei sabendo que meu filho tinha SCD…mesmo quando ela adoece, sinto-me muito transtornada. 6

a intensidade das emoções que os cuidadores experimentaram diminuiu ao longo do tempo. Os zeladores expressaram que através da experiência o sentimento é periódico. Por exemplo, um dos zeladores disse;

“não me sinto mais mal a ficar preocupado, ele(emoções)vem e vai” IDI 3

Sentimentos experimentados

As emoções mais frequentemente re-experimentado foram preocupar-se o que foi dito por 7 dos 9 participantes, desesperança (6 dos 9 participantes) que foi mencionado doze vezes durante o curso da entrevista, a dor emocional (5 de 9 participantes) citado quinze vezes durante o curso da entrevista, sentindo-se oprimido (5 de 9 participantes) citado onze vezes durante as entrevistas, a tristeza (5 de 9), e a angústia (5 de 9). As emoções menos frequentemente re-experimentadas foram raiva (1 em 9), desgosto (2 em 9) e medo (3 em 9).

os pais estavam preocupados e com medo de que seus filhos fossem morrer porque eles têm SCD. Outros estavam preocupados por causa da dor e responsabilidade que vem com a doença, por exemplo, tomar medicamentos para a vida, e ser hospitalizado. Um zelador explicou o que o preocupa.:

” fiquei preocupado porque ela vai ficar doente mais vezes e nós vamos entrar e sair do hospital. Se Deus quiser, ela vai crescer até uma certa idade porque ninguém com DSC sobrevive por muito tempo. Preocupo-me porque ela vai sofrer até à morte. 7

outros cuidadores estavam preocupados com a produção de outras crianças que poderiam ter SCD e muitos deles temiam engravidar novamente. Isto é demonstrado por um zelador que teve dois filhos e um com DSC.

“Atualmente eu não sinto vontade de ter outro filho porque tenho medo do que eu poderia trazer um outro problema (SCD relacionadas com o problema)” IDI 9

Alguns dos cuidadores se sentiram sobrecarregados com toda a situação de ter um filho com anemia falciforme. Eles se sentiram estressados com as responsabilidades que vêm com ter um filho com SCD. Este sentimento era pior se o zelador se tivesse separado de seu parceiro. Algumas delas tiveram vontade de desistir, às vezes. Estes sentimentos podem ser demonstrados por dois zeladores que disseram::

“o meu parceiro deixou-me porque a criança tinha DSC, e desta vez a criança estava muito doente. Senti a dor intensa que senti no início, senti tonturas, e tive uma dor de cabeça severa…às vezes fico sobrecarregado, penso para mim mesmo, por que estou sofrendo? Devia deixar esta criança morrer.”IDI 6

“fiquei aterrorizado, sem saber o que fazer…o pai disto não se preocupa com o seu bem-estar.”IDI 4

a maioria dos cuidadores sentiu dor emocional e desgosto por causa do que eles sabiam sobre a DSC e com outros estava relacionado com a dor que as crianças passam. Isso foi demonstrado pela maioria deles (8 em 12) chorando durante as entrevistas enquanto narravam seus sentimentos. Isso claramente visto em um participante cuja criança foi diagnosticada há um ano disse o seguinte, enquanto chorava:

“foi terrível, até agora. É tão doloroso. Senti-me destroçada, a pior parte foi quando fui internada na enfermaria SCD e vi crianças a sofrer. 1

alguns cuidadores se sentiram chateados e zangados especialmente aqueles que tiveram mais de uma criança diagnosticada com DSC. Esses sentimentos reapareceriam quando a criança estava muito doente e eles se sentiam desesperados. Isso foi claramente expresso por um zelador que tinha perdido três de seus filhos para a CSD.

“eu estava muito chateado, angustiado e quando ela está doente eu sinto-me muito chateado” IDI 11

outros cuidadores se sentiram impotentes quando o sofrimento crônico é desencadeado por outros fatores. Isto é claramente afirmado por um participante que disse::

” eu sou gordo, mas quando ele está a sofrer, sinto-me acabado! Não tenho nada para fazer e não posso mudar os resultados.”IDI 3

factores de desencadeamento

sentimentos relacionados com a dor foram desencadeados por factores que foram classificados como instalações de saúde, trabalhadores relacionados com a saúde, doenças relacionadas e factores de desencadeamento relacionados com o apoio. Os gatilhos mais frequentemente citados foram os gatilhos relacionados com a doença, que foram citados quarenta vezes, seguidos pelos gatilhos relacionados com o suporte mencionados dezoito vezes e, por último, o serviço de saúde ou os gatilhos relacionados com a saúde citados três vezes ao longo das entrevistas.

factores de desencadeamento relacionados com a doença

os factores de desencadeamento relacionados com a doença mais frequentes incluíram:; criança doente (8 em 9), sendo incerto do Futuro (8 em 9), e cronicidade da doença (6 em 10). Os gatilhos menos comuns relacionados com a doença foram pensar em qualquer um que morreu de DSC( 1 em 9), medicação ao longo da vida dada à criança (1 em 9), e ver outras crianças em dor ou ter DSC (3 em 9).

a cronicidade da doença, com sintomas recorrentes que resultam em hospitalização foram os desencadeadores mais frequentes. Quase todos os participantes relataram ter sentimentos relacionados com a dor quando as crianças estavam doentes. Isto foi capturado quando um zelador disse:;

“quando esta criança está doente, e vejo a saúde dela a deteriorar-se, esses sentimentos voltam. Sinto-me mal e preocupo-me mais “IDI 10

outro zelador expressou-se assim.;

” quando o vejo doente com pouco sangue, perco a esperança. Sinto-me acabado e começo a pensar se ele vai continuar vivo.”IDI 3

dar medicamentos para toda a vida para as crianças, bem como vir ao hospital e, às vezes, assistir outras crianças em dor desencadeou sentimentos relacionados com a dor de alguns cuidadores.

“sempre que lhe estou a dar medicação. É doloroso, todos os dias, quando vejo o garoto tomando drogas e ele tem que tomá-las ao longo de sua vida”. IDI 1

estar incerto do futuro incluía estar incerto da saúde da criança, e do futuro Estado de saúde de outras crianças a quem eles iriam dar à luz. Os cuidadores se preocupariam se a criança viveria ou não e outros se preocupariam com a natureza errática da doença. Pensamentos como estes fizeram-nos ter sentimentos relacionados com a dor. Um exemplo é visto quando um dos cuidadores cujo irmão tiver perdido um filho DF, relatado assim;

“Mesmo quando ela não está doente, ela continua a tornar-se fina, mesmo se você alimentá-la….não é que estamos acostumados ou forte, nós só aceito a condição…. Mas meu irmão me disse que os filhos com DSC, o resultado final é a morte, Eu não deveria contá-la entre os meus filhos. Isto preocupa-me” IDI 10

outro zelador relatou;

“estas crianças são imprevisíveis. Agora ele pode estar bem e depois de algumas horas ele fica muito doente. Estão sempre doentes e eu preocupo-me a toda a hora.”IDI 9

Suporte relacionados a fatores desencadeantes

A segunda categoria inclui o estigma da comunidade (55.6%), falta de apoio da família e dos parceiros (22.2%). O estigma da comunidade contribuiu para que os cuidadores não socializassem e experimentassem a solidão com ninguém com quem compartilhar seus sentimentos. Alguns dos zeladores optaram por não revelar o status de SCD de seus filhos aos vizinhos por causa do medo relacionado ao estigma. Isto foi expresso por um dos zeladores:

“Imagine ter este tipo de problema e você não é capaz de dizer aos seus vizinhos. Na minha aldeia, se chegar ao saber que seu filho tem anemia falciforme, outras crianças não iria compartilhar com o seu filho ainda uma taça” IDI 10

Alguns cuidadores ” emoções foram acionados por membros da família ou um parceiro sendo solidária, ao cuidar da criança. Alguns membros da família cansaram-se de apoiar os cuidadores e desistiram. Alguns dos zeladores foram abandonados por seus parceiros porque eles sentiram que eram responsáveis pela DSC. Outros não queriam ser associados a ninguém com a CVM devido ao estigma da comunidade. Dois participantes, em particular, observaram onze vezes nas suas entrevistas como esta falta de apoio os afectou. As restrições financeiras agravaram a situação. Isto foi verbalizado por um dos zeladores cujo marido a abandonou.;

” fiquei muito preocupada, sem saber o que fazer quando ele me deixou com uma criança muito doente. Até pensei em comprar veneno para que o meu filho e eu pudéssemos beber e morrer. Estava cansado de sofrer, estava tudo mal…Já não tinha emprego, a criança estava na cama, Este foi o momento negro da minha vida.”IDI 6

um dos zeladores sentiu o gatilho emocional quando leu qualquer material sobre a DSC.

“cada vez que leio algo e me deparo com qualquer coisa a ver com células falciformes, isso me leva de volta ao primeiro dia” IDI 1

esta foi a categoria menos citada que despoletou sentimentos relacionados com a dor entre os cuidadores (33,3%). Os accionadores relacionados com as instalações de saúde incluíam a atitude negativa dos profissionais de saúde e a realização de visitas hospitalares.

os trabalhadores da saúde comunicavam rudemente aos cuidadores. Isso foi capturado por uma das zeladoras que levou seu filho para um departamento de emergência durante o fim de semana, quando a criança estava muito doente.

“em outros lugares, as coisas são diferentes, os trabalhadores da saúde são rudes e eles não atendem a você…. eles abusam de ti … uma vez implorei-lhe que me ajudasse e ela disse: “Será ela a primeira a morrer?” Quantos cadáveres achas que passam aqui?”Jurei nunca mais voltar lá” IDI 10

isto também foi expresso por outro cuidador;

“disseram-nos para ir buscar números, mas ao voltar, o meu filho tinha desmaiado. Levei o rapaz para a estação onde os números são dados antes de ir para a enfermaria. Eu disse aos profissionais de saúde que o meu filho estava a morrer, mas eles responderam-me rudemente que “o que espera que façamos com ele, procure o médico”. Imagina dizer-me para procurar o médico, mas as enfermeiras estavam disponíveis. Magoou-me muito…… a situação por que passamos não é fácil ” IDI 9

Para os outros cuidadores, suas emoções foram desencadeadas pela vinda para o centro de saúde. Um zelador disse:;

” sempre que venho aqui, nunca mais volto para casa. Leva-me tempo a recompor-me e a aceitar cada vez que saio do hospital.”IDI 1

estratégias de enfrentamento

com base na teoria do sofrimento crônico, as estratégias de enfrentamento são divididas em sub-temas externos e internos. Os métodos externos foram ainda categorizados como apoio comunitário, familiar e ao serviço de saúde. Os métodos internos foram categorizados em estratégias de enfrentamento comportamental e cognitivo. As estratégias são apresentadas abaixo.Esta foi a fonte mais comum de apoio para todos os participantes. O apoio familiar foi recebido de parceiros (7 em 9), Pais (5 em 9), irmãos (4 em 9) e avós (1 em 9). Eles apoiaram os zeladores emocionalmente, financeiramente, com aconselhamento, alojamento, e ativamente se envolveram no cuidado da criança com a DSC. Isto é demonstrado nas citações abaixo dadas por cuidadores:

“os membros da minha família encorajaram-me ao dizer que posso fazê-lo. Eles me encorajaram a procurar conselhos de pais que têm filhos com anemia falciforme e começar a saber como eles fizeram isso.”IDI 10

“ainda bem que o pai deles apoia financeiramente e emocionalmente. Ele diz que devemos cuidar da criança, porque, com ou sem a doença morrem…Ele compra o que é necessário mesmo fitoterapia,” IDI 11

“Minha irmã realmente me ajudou muito…na Verdade, ela é a única que esteve comigo…ela mesmo habitação fornecida.”IDI 6

“o que me encoraja quando ela está doente é que quando informo o pai, ele se importa. Ele ajuda-me tão depressa a levá-la para o hospital e normalmente ele dá-me forças. Não tenho emprego, mas ele também me apoia financeiramente.”IDI 5

o apoio comunitário foi recebido principalmente de pessoas na mesma situação (66,7%), amigos (33,3%) e líderes espirituais (11,1%). Eles forneceram apoio emocional, aconselhamento e aconselhamento aos cuidadores.Os cuidadores se sentiram melhor quando se encontraram com outros cuidadores de crianças com DSC e outras doenças crônicas porque compartilharam suas histórias e isso os ajudou a lembrar que eles não estão sozinhos nesta situação. Havia algumas histórias sendo televisionadas em talk shows onde pessoas com SCD compartilharam experiências que educaram o público sobre SCD. Essas histórias encorajavam os cuidadores e eles se lembravam durante a experiência de turbulência emocional que havia outras pessoas passando pela mesma situação ou ainda pior. Isto foi ilustrado por um dos zeladores.;

“…às vezes, compartilhamos histórias, e você achar que alguém tenha perdido as crianças, devido à SCD e outros têm cerca de 3 crianças com DF… Você refletir sobre os problemas que você encontrar-se em um lugar melhor, e você se torna mais forte” IDI 11

Outro zelador, cujo filho foi diagnosticado com 1 ano atrás trouxe seu filho ao posto de saúde quando ele estava passando por uma crise de célula falciforme;

“eu estava chorando e outro zelador veio para mim e me incentivou. Ela mostrou-me uma série de miúdos que tinham DSC e tinham crescido. Ganhei alguma força. Depois tenho uma senhora que me mostrou o seu filho de 34 anos com DSC que ela ainda traz para a clínica. Tive de aceitar a situação e ser forte.”IDI 1

os líderes espirituais encorajaram um dos zeladores e oraram o que lhe deu esperança.

“o meu pastor (líder espiritual) dá-me esperança, continua a dizer-me que o meu filho vai viver. Ele reza por ele e diz que ele será curado como os outros e mesmo que haja restrições, eu vou ganhar.”IDI 4

o apoio ao Serviço de Saúde foi recebido por profissionais de saúde. Em primeiro lugar, o centro de saúde foi uma avenida para se encontrar com outras pessoas em situações semelhantes e compartilhar suas histórias como descrito acima. Em segundo lugar, os profissionais de saúde da clínica SCD são amigáveis às crianças e aos cuidadores, eles fornecem cuidados extraordinários e tratamento para as crianças, o que dá aos cuidadores muita esperança. Os profissionais de saúde também aconselham e fornecem educação para a saúde para os cuidadores, que os ajuda a se ajustar à nova situação em sua vida. Isto foi reconhecido por todos os nove participantes.

“quando você entra com uma criança, eles primeiro criam um bom ambiente para a criança, brincando e conhecendo a criança pessoalmente. Isto deu-me força. Eu vi que os médicos cuidam das crianças e conhecia algumas delas pelo nome ” IDI 1

“adapto-me depressa quando o levo ao hospital. A forma como o médico lhe toca Faz-te sentir que o teu filho vai viver ou ressuscitar.”IDI 3

“os profissionais de saúde aconselharam-me e ensinaram-nos sobre a doença, as causas e como podemos cuidar dos nossos filhos e isso tornou-me mais forte.”IDI 5

métodos de gestão interna

estratégias cognitivas

as estratégias de enfrentamento mais úteis e aplicadas foram a aceitação (8 em 9), e o pensamento positivo (7 em 9). Os menos utilizados foram evitar (4 em 9), e supressão de emoções (3 em 9).Alguns pais optaram por aceitar a situação e pensar positivamente, o que os ajudou a preparar-se psicologicamente para assumir plenamente a responsabilidade de cuidar da criança. Eles relataram que quando aceitaram a situação, eles foram capazes de cumprir o conselho e recomendação dadas pelos trabalhadores da saúde, que beneficiou a criança.

“pensei para comigo, há mulheres que são operadas e os filhos morrem, mas não foi o que aconteceu comigo. Ele levará alguns anos neste mundo, portanto, eu tenho que seguir as instruções dos profissionais de saúde. Nem todas as crianças com DSC morrem, e isso me ajudou a ser forte.”IDI 3

ter conhecimento sobre a CVM através de experiências anteriores dentro de sua família nuclear ou alargada facilitou a aceitação. Além disso, os cuidadores cujos filhos foram sempre doentes acharam mais fácil aceitar situações diferentes.

“eu aceito tudo, porque não é a primeira vez que estou experimentando. Tive um filho com DSC, mas ela morreu. Nessa altura, não sabia o que fazer, mas agora sei.”IDI 7

outros buscaram mais informações sobre a doença para que sua compreensão da doença se expandisse, o que os ajudou a progredir para a aceitação.

“continuo a ler mais sobre a doença, pesquiso muito sobre ela.”IDI 1

alguns cuidadores tiveram que aceitar a situação porque se sentiam desamparados.

“tive de aceitar porque não há muito que possa fazer.”IDI 10

zeladores que aceitaram sua situação relataram sentir força interior e prontos para enfrentar qualquer coisa que veio em seu caminho. Um cuidador relatou isso depois de aceitar toda a situação.

“…dentro de mim, sentia-me forte pelo que tinha de vir. Senti que tinha essa força.”IDI 3

evitar era outra maneira em que outros zeladores lidavam. Eles empregaram a prevenção cognitiva e emocional e a prevenção comportamental. Alguns zeladores (33.3%) manteve o estado de saúde da criança em segredo e isso foi feito devido ao estigma percebido evitado da comunidade. Outros cuidadores evitaram a interação com outras pessoas (2 em 9) e mantiveram-se sozinhos porque sentiam que as pessoas estavam cansadas delas.

“não conto às pessoas o meu problema, alguns ridicularizam-te … outros espalham a notícia a todos que o teu filho tem DSC…, aqueles que são prestativos também se cansam de você, então eu passo pela situação sozinho. Decidi isolar-me.”IDI 6

a supressão das emoções era outra forma de alguns cuidadores lidarem. Eles decidiram não pensar em toda a situação e lidar com o que está em mãos.

“eu removi de meus pensamentos com a razão de que se eu continuar pensando sobre isso, eu vou falhar em fazer outras coisas e eu poderia desenvolver a pressão (pressão arterial alta).”IDI 5

estratégias comportamentais

estas estratégias incluíram procurar intervenções espirituais (7 em 9), assumir a responsabilidade de cuidar da criança (4 em 9), desenvolver uma relação mais forte com a criança (2 em 9).

preparação espiritual incluída; orações e confiança em Deus. A maioria dos participantes procurou a Deus por força e esperança.

“eu me motivo orando e dizendo a Deus que ele é aquele que me deu a criança com DSC, ele tem razões para por que ele fez isso.”IDI 4

alguns cuidadores decidiram se envolver plenamente no cuidado das crianças, oferecer o melhor cuidado de qualidade para a criança e passar tempo de qualidade com a criança enquanto eles estão vivos. Esses pais se sentiram responsáveis pelo cuidado, trabalharam no fortalecimento de seus laços com as crianças, como considerá-los como seus melhores amigos citando a curta duração de vida das crianças. Saber que eles estão dando o melhor que podem para as crianças ajudou-os a lidar com situações diferentes.

“eu tenho muitos filhos, mas eu chamo este (um com SCD) meu melhor amigo. Decidi dar-lhe o meu melhor porque as crianças com DSC têm uma taxa de sobrevivência mais baixa.”IDI 5