Recursos
- encontram-se uma vez por semana na Cleveland Clinic Children’s.
- oferecem acomodações para pais de crianças hospitalizadas, proporcionando uma oportunidade de conforto através de vários procedimentos de avaliação ou cirurgia de epilepsia.
- Host a collaborative team approach with volunteer embaixadores and members of the medical and neurosurgical staff.
para mais informações contactar:
Deepak Lachhwani, MD
Director, grupo de Apoio à epilepsia Pediátrica
216.445.9818
Sturge Weber Syndrome Program
Sturge Weber Syndrome (SWS) é uma condição nongenética rara resultante do desenvolvimento anormal dos vasos sanguíneos da pele, olhos e cérebro. Os sintomas podem incluir manchas de vinho do Porto, marcas de nascença achatadas, roxas a vermelhas, que normalmente afectam um dos lados da face; glaucoma devido ao aumento da pressão no olho; convulsões; acontecimentos do tipo acidente vascular cerebral; enxaquecas; e deficiências neurológicas focais. A condição apresenta uma série de riscos específicos para a saúde devido ao seu envolvimento progressivo e multi-órgãos.O programa Sturge Weber da Cleveland Clinic oferece:
- uma reputação de classe mundial para diagnosticar e tratar síndrome de Prader-Willi e condições relacionadas, incluindo um dos maiores programas do mundo para a avaliação da epilepsia pediátrica e adulta, cirurgia de epilepsia e outras opções de tratamento.
- um foco em famílias, com especialistas que atendem às necessidades de pacientes adultos e Pediátricos de todas as idades.
- Cuidados focados e bem coordenados para ajudar os doentes a aceder a vários serviços através de um canal sem atrasos indevidos.
para mais informações ou para marcar uma consulta: 216.445.0601.Se você tiver uma pergunta específica sobre um paciente ou nosso programa SWS, entre em contato conosco em 216.444.8827 ou toll free em 1.800.223.2273, ext. 48827.
Programa de esclerose tuberosa (TSC)
esclerose tuberosa é uma doença genética que pode ser caracterizada por epilepsia, autismo ou atraso no desenvolvimento, e marcas de nascença na pele na primeira infância. Outros órgãos como o coração e os pulmões podem estar envolvidos durante o início ou o fim da vida, apresentando como insuficiência cardíaca, anomalias de condução, palpitações e falta de ar.O programa de esclerose tuberosa da Cleveland Clinic oferece:
- uma abordagem de equipe focada por médicos especialistas que prestam cuidados médicos e cirúrgicos abrangentes e multidisciplinares. Estes médicos discutem o cuidado do paciente, conforme necessário, para fornecer a melhor opção de tratamento.
- a world-class reputation for diagnosing and treating TSC-related conditions, including one of the largest programs in the world for epilepsy evaluation, epilepsy surgery and treatment.
- um foco em famílias, com especialistas que atendem às necessidades de pacientes adultos e Pediátricos.
- cuidados coordenados para que os doentes possam aceder a vários serviços através de um canal.
para mais informações ou para marcar uma consulta: 216.445.8726 ou 800.CCF.CARE X58726.
Perguntas frequentes dos Pais de crianças com epilepsia
medicamentos anti-convulsões
Q: O nosso filho tem feito bem desde a cirurgia e o nosso médico ofereceu-se para parar gradualmente os medicamentos completamente. É arriscado?
A: o resultado mais provável é que o seu filho não tenha mais convulsões. O seu médico irá pesar as probabilidades que favorecem uma retirada bem sucedida da medicação e partilhar esta informação consigo.
os seguintes riscos são raros, no entanto, devem ser discutidos:
- risco # 1: A criança pode ter uma das crises pré-operatórias típicas.
Plano: reiniciar a medicação; a maioria das crianças tornam-se livres de convulsões novamente com apenas reiniciar a medicação.
- risco # 2: a criança pode ter uma convulsão maior ou mais difícil do que as crises típicas pré-operatórias.
Plano: cuidados de emergência e medicação de reinício.
- Risco # 3: As convulsões podem ser difíceis de parar novamente.
plano: o seu epileptólogo terá de orientar a gestão.
epilepsia e condução de Veículos
Q: Os pais devem permitir e encorajar o seu filho adolescente ou filha a obter a sua carta de condução?
A: Sim, os pais devem discutir isso com o médico como a criança está se aproximando da idade de condução no estado em que ele ou ela vive.
Q: existem restrições ou outras preocupações que devem ser levantadas sobre a condução?
A: Embora o controlo de convulsões seja fundamental para a capacidade de condução dos adolescentes, não é o único factor na avaliação da condução. Outros fatores incluem a conformidade e supervisão de medicamentos anti-convulsão, questões de maturidade, leis de cada estado e avaliação contínua pelo médico para fazer ajustes de medicação, conforme necessário.
epilepsia e datação
Q: os adolescentes devem dizer às suas datas que têm epilepsia?
A: Sim, é importante manter uma linha aberta de comunicação, caso o paciente tenha uma convulsão durante a data, e falar sobre os diferentes tipos de epilepsia e seus sintomas.
Q: Como deve ser conduzida a primeira conversa (sobre epilepsia)?
A: A primeira discussão deve ser muito informativa e deve incluir os fatos da epilepsia. As pessoas são capazes de lidar melhor com as situações quando sabem o que esperar, por isso é mais fácil discutir todos os fatos da epilepsia para ajudar a aumentar a consciência e desestigmatizar esta desordem.Há alguma preocupação especial para adolescentes com epilepsia?
A: as adolescentes podem experimentar mudanças na sua frequência de convulsões por volta do momento em que a puberdade começa, com algumas raparigas realmente experimentando mais convulsões antes, durante ou logo após o seu período.
Q:Os adolescentes com epilepsia podem ter relações íntimas normais?
A: é claro que podem, apenas certificando-se de que o seu parceiro está ciente sobre a epilepsia ajuda a criar encorajamento e apoio na relação.
epilepsia e álcool e consumo de drogas
Q: as drogas e o consumo de álcool são perigosos em adolescentes com epilepsia?
A: Sim, é muito perigoso porque podem diminuir o limiar de convulsões e aumentar o número e a duração das convulsões.
Q: Como é que as drogas e o álcool interferem com a medicação anti-convulsões?
A: Drogas e álcool competem no fígado, mas as enzimas que metabolizam a medicação anti-convulsão, que pode internar aumentar o número de convulsões.
epilepsia e trabalho e Faculdade
Q: devem os adolescentes com epilepsia trabalhar (empregos a tempo parcial)?
A: os adolescentes são encorajados a trabalhar e conduzir sempre que possível. As escolhas profissionais, os tipos de emprego, o cumprimento, o acompanhamento, a condução e os efeitos secundários da droga são alguns dos factores importantes que se devem considerar ao mesmo tempo que se consideram as oportunidades de emprego.
Q: existem limitações na carreira para adolescentes com epilepsia? Que oportunidades existem para adolescentes que têm epilepsia e outras deficiências de desenvolvimento?
A: um adolescente com epilepsia bem controlada, que está em conformidade com o tratamento é elegível para a maioria dos empregos. Alguns empregos podem ter limitações específicas para algumas condições, mesmo se os sintomas estão sob controle, e adolescentes elegíveis devem esclarecer isso antes.
epilepsia e depressão
Q:quão comum é a depressão em adolescentes com epilepsia?
A: a depressão é muito frequente em adolescentes com epilepsia, em torno de 26%.
Q: Quais são os sintomas da depressão em adolescentes com epilepsia?
A: os sintomas de depressão são: diminuição do sono, diminuição da energia, aumento da culpa, irritabilidade, aumento da raiva, isolamento de actividades e passatempos sociais, desespero, impotência e, nos casos graves, ideação suicida. Estudos têm relatado que os adolescentes estão particularmente em risco de aumento da ideação suicida, especialmente aqueles com epilepsia.
Q: Como é tratada a depressão em adolescentes com epilepsia?
A: Há duas opções. Se a depressão é leve a moderada, a intervenção psicoterapêutica, como Terapia Cognitiva Comportamental (CBT) são muito eficazes para o tratamento da depressão em adolescentes. Se a depressão é moderada ou grave, o uso de medicamentos como antidepressivos são provavelmente o tratamento de escolha.
epilepsia e sono
Q: Existe alguma relação entre privação de sono e convulsões? Quanto sono deve ter um adolescente com epilepsia?
A: esta relação é comumente observada pelas famílias; no entanto, não é universal. Geralmente, privação de sono é um dos gatilhos entre vários outros gatilhos que configuram o adolescente para mais convulsões. Um adolescente saudável deve dormir durante pelo menos 8 horas de sono ininterrupto à noite, e com certeza, muitos podem precisar de 9-11 horas de sono.
encontre apoio de organizações dedicadas a ajudá-lo a lidar com a epilepsia pediátrica.
- Aliança da Genética Grupos de Apoio
- Crianças Hemiplegia e Stroke Association
- Síndrome de Doose
- Internacional da Síndrome de Dravet Epilepsia Liga de Acção (Epilepsia Mioclônica Grave da Infância)
- Área de Saúde para a Criança do
- National Organization for Rare Disorders