deficiência e doenças crônicas podem ser barreiras significativas ao funcionamento diário. Para muitas pessoas com deficiência, o maior desafio de viver com uma deficiência não é a própria deficiência, mas a forma como a sociedade responde a essa deficiência. Edifícios, salas de aula, locais de trabalho e praticamente todos os aspectos da vida diária estão todos estruturados em torno de uma norma presumida. Muitos estudiosos e ativistas da deficiência definem a deficiência não como um déficit ou uma lista específica de doenças. Em vez disso, a deficiência é o produto das atitudes da sociedade.
as deficiências e as doenças crónicas são comuns. Põem em causa a própria noção de uma pessoa normal ou saudável. De acordo com o United States Census Bureau, quase um em cada cinco americanos (19%) tem uma deficiência. Outras estimativas apontam para um valor mais elevado. De acordo com o National Health Interview Survey de 2012, mais de 25 milhões de americanos (11,2%) vivem com dor crônica. Um adicional de 40 milhões (17,6%) experimentam níveis “severos” de dor crônica.
as pessoas que vivem com deficiências mentais e físicas de saúde podem encontrar ajuda na terapia. Um terapeuta pode apoiar um cliente para gerir o stress da deficiência, navegar pelos efeitos da deficiência nas relações e defender as suas necessidades.Que Condições São Consideradas Doenças Crónicas?
- Que Condições São Consideradas Doenças Crônicas?
- Doença Crônica Estatísticas
- Quais As Condições Consideradas Deficientes?
- Deficiência Estatísticas
- Ableismo e discriminação
- estereótipos sobre doença crónica e deficiência
- Doenças Crônicas e Deficiência em Crianças e Adultos Jovens
- adultos com deficiência recentemente adquirida
Que Condições São Consideradas Doenças Crônicas?
as doenças crónicas são distintas das doenças agudas na medida em que duram muito tempo. Centros de controle e prevenção de doenças (CDC) define uma doença crônica como uma doença que dura mais de um ano. A linha entre os dois pode ser desfocada, especialmente quando doenças crônicas levam a doença aguda. Por exemplo, a diabetes é uma doença crónica, mas a cetoacidose diabética é uma síndrome aguda.
doença crónica e incapacidade são realidades físicas e construções sociais. Uma pessoa com infertilidade pode ver sua condição como uma doença crônica se for incapaz de ter um filho. Uma pessoa que não quer crianças pode não saber que são inférteis, ou pode não ver sua condição como uma doença.Por vezes, as normas médicas e sociais não correspondem à experiência física de uma pessoa. Por exemplo, embora muitas pessoas digam que lutam com sintomas de doença crônica de Lyme, muitos profissionais de saúde não reconhecem isso como um diagnóstico “real”. Diagnósticos como fibromialgia e fadiga crônica são relativamente novos. As pessoas com estas condições continuam a lutar para que as pessoas aceitem a legitimidade dos seus sintomas. Algumas pessoas passam grande parte de suas vidas com uma variedade de sintomas dolorosos, mas nunca recebem um diagnóstico.
isto significa que qualquer lista de doenças crónicas irá necessariamente excluir alguns diagnósticos e alguns sintomas. Alguns exemplos de doenças crónicas incluem::
- doenças auto-imunes, tais como lúpus, artrite reumatóide, e tipo 1/diabetes juvenil
- doenças Metabólicas como a diabetes e a síndrome do ovário policístico
- condições de dor Crônica, como a artrose e fibromialgia
- Progressivo de doenças como a doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e esclerose lateral amiotrófica (ALS)
- condições de saúde Mental, como depressão, ansiedade, e bipolar
Doença Crônica Estatísticas
doenças Crônicas são comuns. Eles também estão em ascensão. Em 2000, pesquisas da RAND Corporation descobriram que 45% dos americanos vivem com pelo menos uma doença crônica. Em 2018, o CDC colocou o valor em 60%.
em 2009, as doenças crônicas foram responsáveis por sete em cada 10 mortes, de acordo com o Conselho Nacional de saúde.
Quais As Condições Consideradas Deficientes?
nenhuma definição única pode ser responsável por todas as deficiências. Além disso, a mesma condição pode ser incapacitante em uma pessoa e um pequeno inconveniente em outra. Por exemplo, uma pessoa com transtorno de ansiedade generalizada pode experimentar ansiedade crônica que se sente irritante. Outra pessoa com o mesmo diagnóstico pode lutar para sair de sua casa, ir para a escola, ou trabalhar um emprego.
The Americans with Disabilities Act defines a disability as a physical or mental health condition that interferes with one or more major life activities. Ao abrigo desta definição, uma vasta gama de condições pode ser a deficiência. Algumas doenças crônicas podem levar a deficiências. Por exemplo, uma pessoa com osteoartrite pode ter poucos ou nenhuns sintomas no início, mas eventualmente desenvolver uma deficiência de mobilidade grave.
alguns exemplos de deficiência incluem:
- Condições que o tornam difícil de aprender ou lembrar de coisas, como a doença de Alzheimer ou a doença de Tay-Sachs
- Diagnósticos que o tornam difícil de se relacionar ou de se comunicar com outras pessoas, tais como afasia
- Doenças que afetam a mobilidade, como o Ehler-Danlos e artrite reumatóide
- Progressivo de doenças como a esclerose múltipla (MS)
- Sensorial, como a cegueira
Deficiência Estatísticas
Pelo menos 19% dos Americanos têm uma deficiência. De acordo com algumas definições de deficiência, O número pode ser muito maior. Um estudo de 2017, por exemplo, descobriu que apenas 17% dos cerca de 1.000 participantes não tinham diagnósticos de saúde mental entre as idades de 11 a 38 anos. Isto sugere que as condições de saúde mental—e as deficiências que podem causar-podem ser a norma.
a discriminação, as barreiras físicas e mentais à saúde e as barreiras de acesso complicam a vida das pessoas com deficiência. De acordo com o Bureau of Labor Statistics dos EUA, apenas 18,7% das pessoas com deficiência foram empregadas em 2017.
Ableismo e discriminação
Ableismo é discriminação ou preconceito contra pessoas com deficiência. Algumas formas comuns de ableismo incluem:
- tratar as necessidades das pessoas portadoras de deficiência como direitos especiais ou como bónus de nice, não como obrigatórias para o bem-estar dos seres humanos. Por exemplo, um empregador pode exigir elogios por permitir que uma pessoa cega para trazer seu cão guia para o trabalho.Não tendo em conta as necessidades dos deficientes. Como a consciência do impacto ambiental do plástico tem crescido, alguns ativistas têm pressionado para a proibição de palhinhas plásticas. Muitas pessoas com deficiência dependem de palhinhas plásticas para beber.
- ver as pessoas com deficiência como um grupo monolítico, não como um grupo diverso com membros tão únicos como os da população tipicamente ablada.
- assumindo que todas as deficiências são visíveis ou facilmente diagnosticadas.
- atitudes condescendentes em relação às pessoas com deficiência, tais como a ideia de que as pessoas com deficiência não têm interesse em sexo ou não devem poder casar.
- crenças Eugénicas sobre pessoas com deficiência, tais como acreditar que elas não deveriam ser capazes de ter filhos. Durante séculos, os médicos esterilizaram deficientes sem o seu consentimento ou conhecimento. Os pais de crianças deficientes, por vezes, optam por dar-lhes controlo de natalidade sem o seu consentimento.
- tentativa activa de minar os movimentos em prol dos direitos da deficiência.
- assumindo que as pessoas capazes sabem o que é melhor para as pessoas com deficiência. Por exemplo, quando alguns restaurantes deixaram de fornecer palhinhas de plástico, algumas pessoas normalmente abusadas responderam dizendo às pessoas com deficiência que elas realmente não precisam de palhinhas, ou que ter que trazer a própria palha é apenas um pequeno inconveniente.A suposição não reconhecida de que todos são saudáveis e possuem habilidades semelhantes. Um professor universitário pode insistir para que todos os alunos assistam a um show em uma arena local, ignorando deficiências de mobilidade ou problemas de saúde mental, como agorafobia e ansiedade.
muitos ativistas dos direitos da deficiência enfatizam que a definição de deficiência como uma anormalidade física ou mental que interfere com o funcionamento diário estigmatiza as pessoas com deficiência. Os direitos de deficiência não são direitos especiais. São acomodações semelhantes às acomodações “capacitadas” que as pessoas já recebem.
por exemplo, todas as pessoas precisam beber água e usar o banheiro. As lojas fazem casas de banho prontamente disponíveis. Fontes de água são onipresentes. Sem casas de banho ou fontes de água, uma pessoa normalmente abastecida pode sentir-se incapacitada, e até começar a exibir sinais de deficiência.
alguns ativistas contestam a própria noção de deficiência. Eles argumentam que as deficiências são diferenças de habilidades, e que essas diferenças podem até ser benéficas. Por exemplo, ativistas autistas da neurodiversidade enfatizam suas perspectivas únicas e se opõem a qualquer tentativa de rotular o autismo como uma deficiência. As pessoas que se opõem à noção de deficiência enfatizam que a sociedade é construída em torno de uma norma presumida. É esta norma, não as diferenças físicas ou mentais, que faz com que algumas pessoas se sintam incapacitadas.
estereótipos sobre doença crónica e deficiência
os estereótipos sobre doença crónica e deficiência são uma marca de ableismo. Estes estereótipos tornam invisíveis as experiências vividas das pessoas com deficiência. Alguns estereótipos comuns incluem:
- as pessoas com deficiência e doenças crônicas estão sempre doentes.
- todas as pessoas com doenças crónicas ou com deficiência têm cuidadores ou não podem viver de forma independente.
- as pessoas com deficiência ou doenças crónicas levam vidas dominadas pela sua condição. Eles não têm tantos hobbies, interesses, visões políticas ou religiosas como as pessoas normalmente abusadas.
- as pessoas com deficiência ou doenças crônicas podem não entender sua própria condição, ou podem precisar da ajuda dos tipicamente habilitados para melhor entender suas vidas e experiências.
- as pessoas com deficiência não são seres sexuais.
exemplos de pessoas com deficiência bem sucedidas estão em toda a parte, mostrando a diversidade de competências e experiências entre as pessoas com deficiência e doenças crónicas. Alguns exemplos incluem:
- Stephen Hawking, o lendário físico com ela.Helen Keller, uma ativista surda e cega que ajudou a fundar a American Civil Liberties Union (ACLU).John Nash, um matemático e professor de esquizofrenia.Ludwig van Beethoven, um dos mais conhecidos compositores, que também era surdo.Stevie Wonder, um lendário músico cego.
Doenças Crônicas e Deficiência em Crianças e Adultos Jovens
Crianças e jovens adultos com deficiência enfrentam uma barreira adicional de ser dependente dos adultos para gerir e antecipar as suas necessidades. Eles podem enfrentar discriminação na escola, ou viver com pais que têm ideias discriminatórias ou degradantes sobre deficiência.
em ambientes educacionais, as crianças com deficiência são protegidas por uma série de leis, incluindo a lei americanos com deficiência e indivíduos com deficiência na Lei da Educação (IDEA). Sob a idéia, as crianças têm direito a um plano de Educação individualizado (IEP) que oferece acomodações educacionais para atender às necessidades únicas da criança.
as doenças crónicas e as deficiências são comuns entre crianças e jovens adultos. De acordo com o National Center for Education Statistics, 13% dos alunos matriculados em escolas públicas no ano lectivo de 2015-16 receberam serviços de educação especial.
a asma é a doença crónica mais comum na infância. Algumas outras doenças crônicas comuns incluem diabetes juvenil, epilepsia, problemas cardíacos congênitos, e paralisia cerebral. Dependendo de como a doença crônica é definida, 15% a 18% das crianças têm uma doença crônica.
as crianças muito pequenas podem não ser capazes de compreender a sua condição, e podem sentir-se frustradas quando as suas capacidades não se alinham com as dos seus pares. As crianças mais velhas podem sentir-se estigmatizadas, temer bullying ou frustradas quando a deficiência restringe a sua independência.
os livros sobre deficiência para crianças podem ajudar os pais a iniciar uma discussão positiva sobre deficiência, o significado social da deficiência, e os insights e habilidades únicas que por vezes vêm com deficiência. A terapia pode ajudar as crianças a compreenderem melhor a deficiência e a defenderem as suas próprias necessidades. A terapia familiar pode ajudar as famílias a sustentar uma criança com deficiência.
adultos com deficiência recentemente adquirida
as pessoas com deficiência ao longo da vida muitas vezes encontram comunidades de pessoas que pensam da mesma forma e crescem para ver a sua deficiência como parte de sua identidade. Adultos que de repente adquirem uma deficiência podem abrigar opiniões ableist que tornam a vida com uma deficiência mais difícil. Podem não conhecer pessoas portadoras de deficiência. Eles podem erroneamente acreditar que uma deficiência tem que restringir suas escolhas e opções. A perda súbita de capacidades físicas ou psicológicas pode parecer uma morte. Pode ser traumático, causando estresse de relacionamento, depressão, ansiedade e medo.