A alegria de ser fraco: dizer adeus à Pearl Joy Brown

Foto cortesia de Eric Brown

Pearl Joy Brown nunca proferiu uma palavra. Mas a vida dela falou muito.

By Bob Smietana

a few years ago, a little girl named Pearl Joy Brown reduced a room full of journalists to tears without say a word.Tudo o que ela fez foi respirar.

e o quarto derretido. Pearl Joy era um milagre vivo.Os testes pré-natais mostraram que ela tinha uma condição chamada Holoprosencefalia Alobar, o que significa que seu cérebro não se desenvolveu como deveria. Poucos bebês com o transtorno de Pearl chegam ao termo, e daqueles que o fazem, apenas 3% sobrevivem ao nascimento.

a condição não era “compatível com a vida”, de acordo com médicos, que aconselharam os pais de Pearl, Eric e Ruth Brown, para induzir o parto e terminar a gravidez.

eles recusaram, acreditando que Deus fez Pérola assim como ela era. E ela merecia uma oportunidade de viver.Conheci os Browns e a sua filha na modesta casa de East Nashville, pouco tempo depois de ela nascer. Estive lá a apresentar-me para o Tennessean em Nashville.Disseram-me que Deus deu à Pearl o seu cabelo ruivo e olhos azuis brilhantes e a fenda no queixo. E o seu distúrbio genético.

“Things didn’t go wrong,” Eric Brown told me. “Deus concebeu a pérola da maneira que queria, para a sua glória e o nosso bem.”

That didn’t make thing easy. Cuidar da Pearl foi difícil. Ela precisava de cuidados médicos constantes. Ninguém sabia quanto tempo ela tinha de viver.Até uma simples constipação pode acabar com os seus dias.Seus pais a amavam ferozmente e sabiam que ela não estaria com eles por muito tempo.

mas os Browns tinham a sua fé e muitos amigos, que os carregavam quando não conseguiam gerir sozinhos. Deus estava lá o tempo todo, diziam eles.Poucos meses depois de relatar a história dos Browns, o jornal realizou um treinamento em vídeo para repórteres. Depois de uma sessão matinal, mandaram-nos procurar uma história. Tivemos duas horas.Fiz batota. Queria ver como estava a Pearl. Ela tinha seis meses de idade, excedendo as expectativas dos médicos. Tive uma razão para passar por cá.Os Browns e eu conversamos enquanto filmava um vídeo. Então eu precisava de algumas” B— roll ” – imagens de fundo para acompanhar a entrevista.

Ruth Brown manteve a sua filha. A Pearl olhou para a mãe dela. A câmara rolou.

e por apenas um minuto, o mundo parou.Depois Ruth falou sobre o que tinha aprendido durante os primeiros seis meses de vida de Pearl. A maioria estava agradecida.”Há pessoas que anseiam pelo que temos”, disse-me ela. “Pelo amor que sentimos. Pela forma como nos sentimos levados por Deus, pela nossa comunidade, pela nossa igreja, pelos nossos amigos … Tenho tanto para agradecer.”

então a entrevista acabou. Voltei ao escritório e comecei a editar as imagens. O nosso instrutor disse-nos que não havia problema em começar com um B-roll. Então foi isso que eu fiz.Cerca de uma hora depois, o instrutor pressionou o play e o vídeo rolou. A Pearl olhou para a mãe dela. E respirava.Mais uma vez o mundo parou.No final, havia apenas um olho seco entre nós.Algo sobre a pérola tocou-nos a todos. Ela não conseguia falar. Ou andar. Ou fazer muito. A vida dela era muito pequena.Mas naquele momento, naquela sala de treino, vislumbramos a imagem de Deus no seu rosto.

desde aquele dia, as pessoas em todo o mundo têm ouvido falar de Pearl. Eles souberam de um casal comum que amava sua filha e queria ser fiel ao seu Deus.Não há muito tempo, encontrei-me com o Eric Brown, o pai da Pearl. Ela tinha cinco anos e as coisas começaram a deteriorar-se. O corpo dela estava a esgotar-se. A condição genética tinha tido o seu preço.Quando Pearl nasceu, Eric e Ruth lutaram para dar a Pearl uma chance de viver. Agora tinham de encontrar uma forma de a deixar ir. Mais uma vez, os seus corações estavam a partir-se.Em 29 de Março, Pearl deu seu último suspiro, sua família ao seu lado.

“Pearly has taught me the beauty in being weak”, Eric Brown told the Tennessean after Pearl was gone. “É a melhor maneira de passar pela vida. Quando você é fraco, todos colocam a mão no ar e dizem: “eu também sou fraco. E você acaba com uma maravilhosa comunidade de pessoas.”

Pearl Joy Brown nunca disse uma palavra. Mas a vida dela falou muito.Aqueles de nós que a conheceram—ou mesmo que a viram—nunca mais serão os mesmos.

BOB SMIETANA (@BobSmietana) é escritor sênior em fatos & tendências.

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