ICPコミュニティ

Jennie Terranova,Oregon

私は2017年9月21日の夜、息子のPablo Valentineとの妊娠第3期の最初の日を決して忘れません。 私はとても鮮やかに両端から出てくる胆汁と浴室の床に弱いことを覚えています。 それは黄色で、酸性で、私が今まで経験したことのないように燃えていました。 それは私の底の皮を裂いた。 私は食べ物や液体を保持するために私の体の無力を恐れていました。 それは午前1時だった。 私は私の恐ろしい病気が伝染するかもしれない恐れのために浴室の床とトイレを消毒するために最善を尽くし、その後、ERに私を取るために私の夫

ERに到着して症状を説明したとき、私は分娩と分娩に行くことを奨励されました。 私は提案を理解していませんでした。 私は労働症状を持っていなかった–それは私が今まで持っていた最悪の胃インフルエンザのように感じました。 弱いと混乱し、私はちょうど通常のERで見ることができるかどうかを尋ねた、と私は収縮を持っていなかったので、受付は同意した。

私がERにいる間、すべてがとても速く起こったように感じました。 私は弱く、疲れていて、混乱していて、私の赤ちゃんの人生のために恐れていました。 私を見た医師は、私の肝臓酵素が”非常に上昇している”と説明し、”妊娠中に時々起こる”と彼は私が大丈夫になるだろうと私に保証し、私はちょうどTumsと抗下痢薬を服用する必要があったと説明しました。

私のOBGYNとのフォローアップの予定は数日後でした。 嘔吐はかなり落ち着いていましたが、私はまだ下痢、吐き気、衰弱、食欲不振を経験していました。 私は15ポンドを失っていた: 私が私の最初および第2学期で得た重量のほぼすべて。 私はERに行った夜に何が起こったのか私の医者に説明し、私はとても病気で食べ物を保持することができないと感じたので、私の赤ちゃんが成長を止 彼女は私が第3学期に起こる酸の還流を有し、私がTumsを取り、レモン汁を飲むべきであることを私に言った。

私はレモン汁を飲んで、タムを取るようになりました。 私は食べるのに苦労しました。 すべてが私を気分が悪くさせた。 幸いにも、私はPedialyteの味を楽しんで、生姜のスープを作るのが得意でした。 私がたくさんかゆみを始めたのはこの頃でした。 私の手、腕、足は非常にかゆみがありました。 私は猫への私のアレルギーのかゆみを非難し、私たちは私たちの家にそれらの3つを持っていました。 それは可能性の高い犯人のようでした。

私のプライマリケア医（私のOBGYNではない）はERからの記録を見て、私に電話しました。 彼女は私が来ることを主張した…私はとても吐き気と混乱していたので、私は電話を拾うまで彼女のオフィスが私に電話をかけ続けた理由を理解していなかったが、私は彼女との約束のために行ったとき、彼女は私が未熟児を持つために準備する必要があると私に言った。 なぜ彼女がこんなことを言ったのか分からなかった 2日後、私の研究室は彼女のオフィスから戻ってきた、と私の肝臓の酵素はまだ非常に高かったです。 彼女は私が私の肝臓の超音波検査を行うように要求しました。 これは私のER訪問の約3週間後でした。

私のプライマリケア医が私の肝臓の超音波検査を求めた後、私はこれが何かであるかどうか、彼らは私にもやってほしいと思っているかどうか、そしてこれが私が何であるかを経験している人のための”正常な”プロトコルであるかどうかを私のOBGYNに尋ねました。 私のOBGYNは、何が起こっていたかを把握するために、より多くのラボを実行するために労働と配達に私を送りました。

私は労働と配達でこのような肯定的な経験を持っていました！ 彼らは私が私の赤ちゃんが私のキックオフしようとし続けた胎児の心臓モニターにフックアップしていた！ 私がそこに接触した皆は私の悪心、食欲の私の欠乏、私の減量、私の弱さ、および私の新しく見つけられた黄色い白熱のような助力問題のための心配そ 彼らは助け、子癇前症、妊娠糖尿病、肝炎、等を除外する私の各種各様のテストを動かした。 すべてが正常に戻ってきたとき、私のOBGYNは私にかゆみがあるかどうか尋ねました。 私は彼女にはい、そして私は多分猫が責任を負うべきだと思ったと言った。 私は退院しました。

2017年11月8日、私は33週間の健康診断の予約のために入院しました。 私のOBGYNは私の測定を取り、私の腹部は5週間で成長していなかったように見えました。 私は赤ちゃんの測定値を確認するために超音波を持っていることを奨励されました。 幸いにも、私は次の日に母親の胎児の薬との予定をスケジュールすることができました。 超音波を行っている人は非常に暖かく、親切でしたが、私は何かが間違っていたと言うことができました。 彼女が測定をするたびに、私は頭を回して夫を見て泣きました。 私は私の赤ん坊に何が起こっていたか知らなかったが、私は最も悪い恐れていた。 高リスクの妊娠医師が部屋に入ってきた。 彼女は私が死産の危険にさらされていると私に言った。 彼女は私の赤ちゃんが非対称子宮内成長制限を持っていたと説明しました-これは赤ちゃんが子宮内で成長できないときに起こる状態であり、赤ちゃんが生き続けるために栄養素が脳に送られます。 私の息子の頭と脳は33週齢の赤ちゃんの大きさでしたが、彼の体の残りの部分は約28-29週を測定していました。 私はショックを受け、圧倒された感じを覚えています。 私は危険度が高い妊娠の医者がいかに恐ろしかったか覚えている。 私は暖かい涙が私の顔を実行し、私は泣くエネルギーを持っていた方法を知らない感じを覚えています。

翌日は金曜日だったので、私は何が起こっているのかを詳細に説明できる医者に会うことに決めました。 私は胎児の心臓の監視を開始するために次の週まで待つことを望んでいませんでした。 私は誰もがその日私を見て喜んでだろうかどうかを確認するために別の高リスク妊娠の医師とOBGYNプロバイダを呼び出す6時間を費やし、幸いにも私のOBGYNのオフィスでオンコール医師は私を見ることに合意しました！

その約束の間に45分は、私の赤ちゃんの心拍を見つけようとしている3人の異なる看護師と一緒に行きました。 私は私がいた小さな部屋で窓の外を見て、泣いて覚えています。 私は私の赤ちゃんがそれをしなかったことを恐れていた。 医者は別の超音波装置で部屋に入ってきて、私の赤ちゃんの心拍数が毎分20ビートに低下するのを見ることができました。 彼女は私の目を見て、私の赤ちゃんを死なせるつもりはないと私に言った、そして私は監視のためにすぐに労働と配達に連れて行かれるつもりだった。

労働と配達で、私は途方もない安堵感を感じました。 誰かが私に耳を傾け、私のために提唱して喜んでいたように数ヶ月で初めて、私は感じました。 私は新しい用語を学びました：胎盤不全。 私はステロイドのショットを与えられ、私の人生の中で最も困難な夜の一つを経験しました。 私が眠りに落ちるたびに、看護師は私を目覚めさせる他の看護師と一緒に部屋に入るでしょう。 私がリラックスするたびに私の赤ちゃんの心拍数が低下します。 私は別の新しい用語を学びました：胎児の心不全。

午前9時、新しいオンコール医師が自己紹介のために私の部屋に入ってきた。 彼女は非常に明るい口調で言った、”あなたは今日の赤ちゃんを持っているつもりです！”そして数分後、私は手術室にいて、cセクションの準備をしていました。 すべてが私が不安以外の感情的な反応のいずれかの種類を持っていることは不可能だったので、速く起こった！ そして、硬膜外で蹴られ、私の腹部は麻痺し、私は手とツールが開いているが、痛みはないと感じることができました。

午前9時54分、私の息子、パブロ-バレンタイン-ペニングスが誕生しました！ 私は出血していたどのように重く、胎盤があったひどい状態について外科医からの発言をブロックしようとしました。 私はパブロがいかに美しいか信じられませんでした。 私は彼がある種の変形した外国人のように見えることを期待していました、そして私にとって彼は私が想像していたよりも完璧に見えました。 彼らは私たちの間にcセクションのカーテンで私に彼を開催したとして、私は彼の手が私のために手を伸ばす見ることがで 私たちは私たちの間に毛布を持って手を握り、目でお互いを見ました。 9月10日にメジャー契約を結んでアクティブ-ロースター入りした。 私は彼がNICUで約4週間を過ごすと言われ、その後私は彼を家に連れて行くことができました。 彼の生れの翌日私のレバー酵素は正常に戻り、私のむずむずさせることはおさまった。

私の主な焦点は、オンコールOBGYNが私に会うことに同意しなかった場合、彼が死んだだろうという事実に焦点を当てるのではなく、私の息子とのすべての時 それは奇跡が起こったように感じました。 私はこれを当たり前のことにするつもりはありませんでした。 私は一度にすべての安堵と恐怖のこの巨大な感覚を感じて私の病室で毎晩眠るために自分自身を泣いて覚えています。 私は看護師と一緒に何をしているのかを共有すればするほど、私と同じ部屋にいないNICUで赤ちゃんを持つことに対処するのが簡単になるように

私の息子がNICUにいる間、感情はさておき、物事はうまくいっていました。 私は彼の看護師のすべてとの接続を楽しんだ。 私は母乳を生産していました！ 彼が3日齢になった頃には、彼は完全に私のミルクに頼っていて、もはやドナーミルクを必要としませんでした。 私の息子は愛情深く、表情豊かな顔の反応を持っていて、とても良いにおいがしました！ 私は彼と一緒に多くの時間を過ごすためにNICUに出入りすることができるように、私は私のcセクションからハードコア鎮痛薬のオフに自分自身をweened。 私の体が癒され始めたとき、私は一晩おきに彼と一緒に彼の部屋で眠り始めることに決めました。 私は彼の9番目の夜に一晩滞在しました。 私は私の息子のためにそんなに愛を感じました。 私は彼を見て愛し、私はラッチする方法を彼に教えることを愛し、私は彼のNICUの部屋を愛しました。 それはそのような特別な場所でした。

息子が10歳の時、壊死性腸炎と診断されました。 彼は診断の数時間以内に死亡した。

彼の死の数ヶ月後、私は妊娠中に私に何が起こったのかを把握するために可能な限り調査を開始しました。 私は病気のリスクに彼を置く妊娠合併症を持っていなかった場合、私の息子はNECで死亡していないだろうと信じていました。 私はより多くの遺伝子検査を行っていたし、私は”潜在的な妊娠合併症”セクションを読んでいたとして、私は私が前に胆汁うっ滞の聞いたことがない”妊娠の肝内胆汁うっ滞”を持っている可能性が7倍になった遺伝子を運んだことを見ました。 私はICPケアサイトを見つけました、そして私がICPの症状を読み始めたとき、私は制御不能に泣きました。 私はこれが私の第3学期に始まった私が持っていた事であることを知っていました！

2019年1月、妊娠復帰中に経験した症状が出始めました。 私は難しさを食べることを持ち始め、苦痛な、酸性腸動きを持って、ひどいげっぷを投げなさい。 私はトイレを使用するたびに、私は妊娠していなかった間、私は制御不能に再びそれらの症状を追体験泣くだろう。 私は支持していた胃腸科医、そして信じられないほどのリスナーとの予定を作りました。 私の大腸内視鏡検査と内視鏡検査の後、検査結果が正常に戻り始めたので、私は彼女の目を見て、私が妊娠中に胆汁うっ滞していたときと同じ症状を経験していると彼女に言いました。 彼女はより多くのテストを注文し、私が再び胆汁うっ滞を経験していたことを確認しました。 私は肝臓の専門家と私の胆嚢を取り除いた非常に理解している肝臓外科医との予定を設定しました。 私が話した外科医は、私が肝臓酵素を監視し、胆汁うっ滞の管理を助けるために再び妊娠することに決めたとき、彼女は私の次のOBGYNと仕事をしたいと

私はパブロを運んでいる間に私が持っていた合併症を議論するために、二人の母親の胎児薬/ハイリスク妊娠医師との予定を設定しました。 私が話したすべての医師は、ICPが私の第3期の問題の原因であると信じていました。 私が話したすべての医者は、私の息子に起こったことが再び起こらないように、私の次の妊娠で私を助けたいと思っていたことを私に保証しました。

私の夫と私はちょうど再び妊娠しようとすることにしました。 それは受け入れの長いプロセスであり、私たちが生きている子供を持つ喜びを体験するために前進することができるものを考え出すことでした。 あなたが深い損失を経験したとき、あなたはシャットダウンし、それについて考えたり、それについて話をしたくありません。 私は私の経験を共有することによって、ICPに慣れていない医師や条件に慣れていないより多くの女性が耳を傾け、妊娠中にかゆみや原因不明の肝酵素の上昇を経験している女性のために提唱することを期待しています。 私の願いは、より多くの母親が妊娠合併症や子供の喪失から来る恐怖と恥なしに、彼らが赤ちゃんのために持っている愛と絆を体験することです。