社会人口統計学的特徴
ほとんどの参加者は女性(83%)と結婚していた(67%)。 ほとんどの世話人はSCDを持つ子供の親であり、子供のほとんどは3-5年間SCDを持つ生活をしていた（67％）（表1）。
慢性悲しみの中間領域理論から，格差，慢性悲しみ，トリガー要因，対処戦略の四つの主要なテーマを同定した。 これらの四つの主要なテーマの下で調査結果を提示した（図の分析フローを参照）。 1).
解析フローの表示
格差
格差は、損失を経験している人と損失のない人によって作成された違いです。 この場合、SCDを持つ子供を持つことは進行中の損失でした。 世話人は、子供の成長をSCDを持たない人と比較したときに格差を経験しました（4のうち12）。 SCDの性質のために、SCDを持つ子供たちは正常な子供として繁栄することができず、これは介護者の間で悲しみを沈殿させた。 これは言った世話人によって指摘されました;
“人生は良くない…彼女は以前のように彼女の健康を取り戻したことがないので…毎日薬を与えた後でさえ、彼女は他の家族のようではありません。”イディ10
他の介護者は、子供の幸福をSCDを持たない他の子供の幸福と比較したときに格差を経験しました。 彼らは彼らの子供が不幸だったことを認識し、その子供が脳卒中を患って歩くことができない世話人が言ったとき、これは明らかであった;
“それは（心配）私は他の人の子供たちが幸せと遊んで見るときに特に再び来る…私は不幸なのだろうか”IDI6
すべての世話人（12）は、子供の寿命をSCDのない子供の寿命と比較したときに悲しいと感じました。 彼らは皆、子供の寿命が短く、いつでも死ぬことができると感じました。 この考えは、悲しみに関連する感情で表現されました。
“私は私の子供が成長するつもりはなかったと感じたので、私はそんなに泣いた、彼女は最短時間で死ぬつもりだった”IDI5
“私は力を失った、悲しい感じ！ 私は子供が死ぬと思ったので、どうすればいいのか分かりませんでした。 私は鎌状赤血球患者が長く生きていないことを知っていました。”イディ4
格差を持つことは、以下に示す慢性的な悲しみを経験することにつながった。
慢性的な悲しみ
慢性的な悲しみの有無は、慢性的な悲しみの構造を探るBurke/Eakes慢性的な悲しみインタビューガイド（Burke/NCRS）への参加者の反応から決定された。 十二人の参加者のうち九人は慢性的な悲しみを経験した。 例えば世話人の一人はこう言いました:
“あなたが挑戦に直面すると、感情（悲しみ関連の感情）が戻ってくる、そのような感情は完全に行くことはできません。”イディ6
慢性的な悲しみは、以下に提示されている慢性的な悲しみと経験した感情の二つのカテゴリ、すなわち性質の下で議論されています。 これらの記述は、慢性的な悲しみを提示した九人の参加者からのものです。
慢性的な悲しみの性質
慢性的な悲しみは、広汎性、周期性または永続的であり、潜在的に進行性であることが知られており、これらの症状はすべて世話人によって明確に表現されています。
世話人が、SCDと診断された子供を持つことが要求され、人生が変化すると報告したとき、慢性的な悲しみの広範な性質が見られました。 世話人の中には、彼らの人生全体が混乱していた人もいました。 これは、子供の父親が診断時からそれらを放棄したため、彼女の子供と一人で滞在する参加者の一人によって捕獲されました。
“この病気（SCD）の子供の世話人は、私たちは自分自身に時間がありません。..私は自分自身のために残念に感じる、私は長い任意の外出のために行くことができます。 私はいつも家にいなければなりません”IDI6
参加者は、感情が複数回経験され、子供たちに世話をするにつれて再発したことを強調することによって、この現象の周期的および慢性性を明確に表 感情の再発は、慢性的な悲しみを経験したすべての九人の参加者によって頻繁に言語化された主張であった慢性的な悲しみの周期的な性質を示し 一年前にSCDと診断された世話人には、慢性的な悲しみの慢性性の例が見られました。
“私の子供がSCDと診断されたとき、私はひどいと感じ、今まで（泣いて）…私はそれを受け入れるようにしようとしていますが、それは非常に難しいです…私は彼がSCD”IDI”を持っていたことを知るようになったとき、小さなものは一日目に戻って私を連れて行きます1
SCDのために三人の子供を失った別の参加者は、verbalised:
“私は私の子供がSCDを持っていたことを知るようになったとき、私は本当に動揺しました。..彼女が病気になっても、私は非常に動揺を感じる”IDI6
世話人が経験した感情の強さは、時間の経過とともに減少しました。 世話人は、経験を通じて感情が周期的であることを表明しました。 例えば世話人の一人はこう言いました;
“私はもはや心配して取得するために悪い感じていない、それ（感情）が来て、行く”IDI3
経験した感情
最も頻繁に再経験された感情は、7人の参加者のうち9人によって言われた心配、絶望（6人の参加者のうち9人）がインタビューの間に十二回言及された絶望、感情的な痛み（5人の参加者のうち9人）がインタビューの間に十五回言及された感情、圧倒された感情（5人の参加者のうち9人）がインタビューの間に十一回言及された悲しみ（5人のうち9人）、苦痛（5人のうち9人）であった。 最も頻繁に再経験された感情は、怒り（1のうち9）、失恋（2のうち9）、恐怖（3のうち9）でした。
両親は、SCDを持っているために子供が死ぬことを心配し、恐れていました。 他の人は、例えば、病気に伴う痛みと責任のために心配していました,人生のために薬を服用します,そして入院されています. 管理人が心配していることを説明しました:
“私は彼女がより頻繁に病気になるだろうし、私たちは病院に出入りしなければならないので、私は心配しました。 神は喜んで、彼女はSCDを持つ誰もが長い間生き残っていないので、特定の年齢に成長します。 彼女は死ぬまで痛みになりますので、私は心配”IDI7
他の世話人は、SCDを持っている可能性があり、それらの多くは再び妊娠を恐れていた他の子供を生産することを心配していました。 これは、二人の子供とSCDを持つ一人を持っていた世話人によって実証されています。
“私は別の問題（SCD関連の問題）をもたらすことができることを恐れているので、現在、私は別の子供を持つように感じることはありません”IDI9
世話人の中には、SCDを持つ子供を持つという全体的な状況に圧倒された人もいました。 彼らは、SCDを持つ子供を持つことに伴う責任に重点を置いていました。 この気持ちは、世話人が彼らのパートナーから離れていた場合は悪化しました。 そのうちのいくつかは時々あきらめるように感じました。 これらの感情は、言った二人の世話人によって実証することができます:
“子供がSCDを持っていたので、私のパートナーは私を残し、今回は子供が非常に病気でした。 私は最初に経験した激しい痛みを感じ、めまいを感じ、激しい頭痛を感じました…時々私は圧倒され、私は自分自身に思います、なぜ私は苦しんでいますか？ 私はこの子を死なせなければなりません。”イディ6
“私は何をすべきか分からず、恐れていました…これの父親は彼の福祉について気にしていません。”イディ4
世話人のほとんどは、SCDについて知っていたことのために感情的な痛みや失恋を感じ、他の人とそれは子供たちが通過する痛みに関連していました。 これは、彼らの感情をナレーションとしてインタビュー中に泣いている彼らのほとんど（8のうち12）によって実証されました。 これは明らかにその子供が一年前に診断された参加者に見られ、泣いている間、次のように言った:
“それは今まで、ひどかったです。 それはとても痛いです。 私は壊れたと感じました,私はSCD病棟で入院したとき、最悪の部分は、私が痛みで子供たちを見たときでした”IDI1
いくつかの世話人は、特にSCDと診断された複数の子供を持っていた人たちを動揺させ、怒って感じました。 これらの感情は、子供が非常に病気であり、彼らが絶望的に感じたときに再発するでしょう。 これは、SCDで彼女の子供の三人を失った世話人によって鮮やかに表現されました。
“私は本当に動揺し、苦しんでいて、彼女が病気になったとき、私は非常に動揺しています”IDI11
他の世話人は、慢性的な悲しみが他の要因によって引き起こされるときに無力感を感じました。 これは明らかに言った参加者によって述べられています:
“私は太っていますが、彼が痛みにあるとき、私は終わったと感じます！ 私は何の関係もないと私は結果を変更することはできません。”イディ3
トリガー要因
悲しみに関連した感情は、保健施設、医療従事者関連、疾患関連、および支援関連のトリガーとして分類された要因によって誘発された。 最も一般的に引用されたトリガーは、40回引用された病気関連のトリガーであり、続いてサポート関連のトリガーが18回言及され、最後に保健施設または医療従事者関連のトリガーがインタビューを通して3回引用されました。
疾患関連のトリガー要因
最も一般的な疾患関連のトリガーが含まれています; 子供が病気であること（8のうち9）、将来の不確実であること（8のうち9）、および病気の慢性性（6のうち10）。 最も一般的でない病気関連のトリガーは、SCD（9のうち1）で死亡した人、子供に与えられた生涯の投薬（9のうち1）、痛みのある他の子供を見たり、SCD（9のうち3）を
この病気の慢性化、そして入院を伴う再発症状が最も頻繁な引き金となった。 ほとんどすべての参加者は、子供たちが病気になったときに悲しみに関連する感情を持っていると報告しました。 これは、管理人が言ったときにキャプチャされます;
“この子供が病気で、私は彼女の健康が悪化するのを見ると、それらの気持ちが戻ってきます。 私は悪いと感じ、より多くの心配”IDI10
別の世話人は、このように自分自身を表現しました;
“私は十分な血で病気に彼を見ると、私は希望を失います。 私は終わったと感じ、彼が生き続けるつもりかどうか疑問に思い始めます。”イディ3
子供たちに生涯の薬を与えるだけでなく、病院に来て、時には痛みで他の子供たちを見て、いくつかの世話人の悲しみ関連の感情を引き起こしました。
“私は彼に薬を与えているたびに。 毎日、子供が薬を服用しているのを見て、彼は人生を通して薬を服用しなければならないのは痛いことです”。 IDI1
将来の不確実性には、子供の健康状態や出産する他の子供の将来の健康状態が不確実であることが含まれていました。 世話人は、子供が生きるかどうかを心配し、他の人は病気の不安定な性質を心配しました。 これらのような思考は、彼らが悲しみに関連する感情を持っている原因となった。 例は、その兄弟がSCDに子供を失った世話人の一人が、このように報告されたときに見られます;
“病気になっていなくても、食べても痩せ続けていますher….it 私達が使用されるか、または強いことではないです、私達はちょうど条件を受け入れました…. しかし、私の兄弟は、SCDを持つ子供たちは、最終的な結果は死であることを私に言った、私は私の子供の間で彼女を数えるべきではありません。 これは私を心配する”IDI10
別の世話人が報告しました;
“これらの子供たちは予測不可能です。 今、彼は大丈夫かもしれませんし、数時間後に彼は非常に病気になります。 彼らはすべての時間病弱であり、私はすべての時間を心配しています。”イディ9
支援関連のトリガー要因
第二のカテゴリーには、コミュニティからの汚名（55.6％）、家族やパートナーからの支援の欠如（22.2％）が含まれています。 コミュニティからの汚名は、誰とも自分の気持ちを共有することなく、孤独を経験したり、孤独を経験したりしない世話人に貢献しました。 世話人の中には、汚名に関連する恐怖のために、子供のSCDの状態を隣人に開示しないことを選んだ人もいました。 これは世話人の一人によって表現されました:
“この種の問題を抱えていると想像して、あなたはあなたの隣人に伝えることができません。 私の村では、あなたの子供がSCDを持っていることを知ると、他の子供たちはあなたの子供とカップ”IDI”を共有することはありません10
一部の世話人の感情は、子供の世話をするときに家族やパートナーが支えられていないことによって引き起こされました。 家族の中には、世話人を支援することに疲れてあきらめた人もいました。 彼らはSCDの責任があると感じたので、世話人のいくつかは、彼らのパートナーによって放棄されました。 他の人は、コミュニティからの汚名のためにSCDを持つ誰とも関連付けられたくありませんでした。 特に二人の参加者は、この支援の欠如が彼らにどのような影響を与えたかをインタビューで十一回指摘した。 財政的な制約は状況を悪化させた。 これは、その夫が彼女を放棄世話人の一人によってverbalisedされた;
“私は彼が非常に病気の子供と私を残したときに何をすべきかわからない、非常に心配していました。 私は私の子供と私がそれを飲んで死ぬことができるように毒を買うことさえ考えました。 私は苦しみに疲れていた、すべてが悪かった。..私はもう仕事を持っていなかった、子供はベッドに乗っていた、これは私の人生の暗闇の瞬間だった。”イディ6
世話人の一人は、SCDに関する資料を読んだときに感情的な引き金を感じました。
“私が何かを読んでいて、鎌状赤血球とは何かに出くわすたびに、それは私を初日”IDI”に戻します1
保健施設関連トリガー
これは、世話人の間で悲しみ関連の感情を引き起こした最も引用されていないカテゴリ（33.3％）でした。 医療施設関連のトリガーには、医療従事者の否定的な態度や病院訪問が含まれていました。
医療従事者は世話人に無礼に伝えた。 これは、子供が非常に病気だった週末に救急部門に彼女の子供を連れて行った女性の世話人の一人によって捕獲されました。
“他の場所では、物事が異なっている、医療従事者は失礼であり、彼らはあなたに出席しません…. 彼らはあなたを虐待します…ある時、私は彼女に私を助けるように懇願し、彼女は”彼女が最初に死ぬのですか？ ここには何人の死体が通ってると思う?”私はそこに戻ることは決して誓った”IDI10
これはまた、別の介護者によって表現されました;
“彼らは行くと数字を取得するために私たちに言っていたが、戻ってくると、私の息子は気絶していた。 私は番号が病棟に行く前に与えられていた駅に少年を運びました。 私は私の子供が死んでいたことを医療従事者に言ったが、彼らは”あなたは私たちが彼と何をすることを期待していますか、医者を探してください”と無礼に私に答えた。 あなたはまだそれらの看護師が利用可能であった医者を探すために私に言って想像することができます。 それは本当に私を傷つける……私たちが通過する状況は容易ではありません”IDI9
他の世話人のために、彼らの感情は保健施設に来ることによって引き起こされました。 管理人が言った;
“私はここ（医療施設）に来るたびに、私は同じ家に帰ることはありません。 私は自分自身を収集し、私が病院を出るたびに受け入れるために私に時間がかかります。”イディ1
対処戦略
慢性的な悲しみの理論に基づいて、対処戦略は外部と内部のサブテーマに分かれています。 外部の方法は、コミュニティ、家族、および医療施設関連のサポートとしてさらに分類されました。 内部方法は、行動的および認知的対処戦略に分類された。 戦略を以下に示します。
外部対処戦略
家族支援
これはすべての参加者にとって最も一般的な支援源でした。 家族のサポートは、パートナー（7人中9人）、両親（5人中9人）、兄弟（4人中9人）、祖父母（1人中9人）から受けられました。 彼らは、カウンセリングで、感情的に、財政的に、世話人をサポートし、住宅を提供し、積極的にSCDと子供のケアに関与してきました。 これは、介護者によって与えられた以下の引用符で実証されています:
“私の家族は私がそれをすることができることによって私を励ました。 彼らは鎌状赤血球症の子供を持つ両親から助言を求め、彼らがどのようにそれを作ったかを知るように私を奨励しました。”イディ10
“彼らの父親は財政的にも感情的にも支えているのが良いことです。 彼は病気の有無にかかわらず、彼らが死ぬので、私たちは子供の世話をする必要があると言います…彼は漢方薬でさえ必要なものは何でも買う”IDI11
“私の妹は本当に私を大いに助けてくれました…実際に彼女は私のそばに立っていた人です…彼女は住宅を提供しました。”イディ6
“彼女が病気になったときに私を奨励するのは、私が父に知らせるとき、彼は気にするということです。 彼は私を病院に連れて行くのをとても速く助けてくれるので、私は通常彼から力を得ます。 私は仕事を持っていませんが、彼は財政的にも私をサポートしています。”イディ5
コミュニティ関連の支援
コミュニティの支援は、主に同じ状況の人々（66.7％）、友人（33.3％）、精神的指導者（11.1％）から受けていました。 彼らは世話人に感情的なサポート、カウンセリング、アドバイスを提供しました。
世話人は、SCDやその他の慢性疾患を持つ子供の他の世話人と会ったとき、彼らの話を共有し、この状況では彼らだけではないことを覚えておくのに役立 Scdを持つ人々がSCDについて国民を教育した経験を共有するトークショーでテレビ放映されているいくつかの物語がありました。 これらの物語は世話人を励まし、感情的な混乱の再経験の間に同じ状態を通って行く他の人々がまた更により悪いことあったことを覚えている。 これは世話人の一人によって示されました;
“…時々私達は物語を共有し、誰かがSCDのために子供を失い、他にSCDの約3人の子供があることが分る…あなたがよりよい場所のあなた自身を見つけ、より強11
1年前に鎌状赤血球症と診断された別の世話人が、鎌状赤血球症を患っていたときに子供を診療所に連れてきました;
“私は泣いていたと別の世話人が私のところに来て、私を奨励しました。 彼女は私にSCDを持っていたし、成長していた子供たちの数を示しました。 私はいくつかの力を得ました。 それから私は私に彼女がまだ診療所に持って来るSCDと彼女の34歳の息子を示した女性を得ました。 私は状況を受け入れ、強くなければなりませんでした。”イディ1
霊的指導者たちは世話人の一人を励まし、彼女の希望を与えた祈りました。
“私の牧師（精神的な指導者）は私に希望を与え、彼は私の息子が生きるつもりであることを私に言い続けます。 彼は彼のために祈り、彼は他の人のように癒され、制約があっても私は勝つつもりだと言います。”イディ4
保健施設支援
医療従事者から保健施設関連の支援を受けました。 まず、保健施設は、上記のように、同様の状況で他の人と会い、彼らの物語を共有するための手段でした。 第二に、SCDクリニックの医療従事者は、子供と世話人に友好的であり、彼らは世話人に多くの希望を与える子供たちに特別なケアと治療を提供します。 医療従事者はまた、彼らの生活の中で新しい状況に適応するのに役立ちます世話人のための健康教育を相談し、提供します。 これは、すべての9人の参加者によって認められました。
“あなたが子供と一緒に入力すると、彼らは最初に遊んで、個人的に子供を知ることによって、子供のための良い環境を作成します。 これは私に強さを与えた。 私は医者が子供たちの世話をし、そのうちのいくつかを”IDI”という名前で知っていたことを見ました1
“私は彼を病院に連れて行くとき、私は速く調整します。 医者が彼に触れる方法は、あなたの子供が生きているか、再び立ち上がるように感じさせます。”イディ3
“医療従事者は私に相談し、病気、原因、そして私たちが子供たちをどのように世話することができるかについて教えてくれました。”イディ5
内部管理方法
認知戦略
最も有用で適用された対処戦略は、受け入れ（8のうち9）、および肯定的な思考（7のうち9）でした。 最も使用されていないのは、回避（4のうち9）、および感情の抑制（3のうち9）でした。
一部の親は状況を受け入れ、積極的に考えることを選んだが、これは彼らが心理的に子供の世話の責任を完全に引き受ける準備をするのを助けた。 彼らは、彼らが状況を受け入れたとき、彼らは子供に利益をもたらした医療従事者によって与えられた助言と勧告に従うことができたと報告した。
“私は自分自身に考えました、手術を受けて子供が死ぬ女性がいますが、これは私の場合ではありませんでした。 彼はこの世界でいくつかの年がかかりますので、私は医療従事者の指示に従わなければなりません。 SCDを持つすべての子供が死ぬわけではなく、これは私が強くなるのを助けました。”イディ3
彼らの核や親戚の中での以前の経験を通じてSCDについて知識があることは、受け入れを容易にしました。 さらに、子供たちが常に病弱であった世話人は、さまざまな状況を受け入れる方が簡単であることがわかりました。
“それは私がそれを経験しているのは初めてではないので、私は、すべてを受け入れます。 私はSCDを持つ子供を持っていたが、彼女は死んだ。 それまでに私は何をすべきか分からなかったが、今私は知っている。”イディ7
他の人たちは、SCDに関するより多くの情報を探して、病気の理解が拡大し、受け入れに進むのを助けました。
“私は病気についての詳細を読み続け、私はそれについて多くのことをgoogleます。”イディ1
彼らは無力を感じたので、いくつかの世話人は、状況を受け入れなければならなかった。
“私はそれについてできることは何もないので、私はそれを受け入れなければなりませんでした。”イディ10
彼らの状況を受け入れた世話人は、内面の強さを感じ、自分の道に来たものに直面する準備ができていると報告しました。 介護者は、全体の状況を受け入れた後、これを報告しました。
“…私の中で、私は来なければならなかったものは何でものために強く感じました。 私はその強さを持っていると感じました。”イディ3
回避は、他の世話人が対処する別の方法でした。 彼らは、認知的および感情的回避および行動的回避の両方を採用した。 いくつかの世話人（33。3%)は子供の健康状態を秘密に保ち、これはコミュニティからの避けられた感知された汚名が原因でされた。 他の世話人は、他の人との相互作用を避け（2のうち9）、彼らは人々がそれらの疲れていると感じたので、自分自身に保ちました。
“私は人々に私の問題を教えていない、いくつかの嘲笑あなた…他の人があなたの子供がSCDを持っていることを皆にニュースを広めます。.. 助けてくれる人も疲れてしまうので、一人で状況を乗り越えていきます。 私は自分自身を隔離することにしました。”イディ6
感情の抑制は、いくつかの世話人が対処した別の方法でした。 彼らは全体の状況について考えず、手元にあるものに対処することに決めました。
“私はそれについて考え続ければ、私は他の事をしないし、私は圧力（高血圧）を開発するかもしれないという理由で私の思考からそれを削除しました。”イディ5
行動戦略
これらの戦略には、精神的な介入を探すこと（9のうち7）、子供の世話をする責任を負うこと（9のうち4）、子供とのより強い関係を築くこと（9のうち2）が含まれていた。
精神的な対処が含まれています; 祈りと神への信頼。 ほとんどの参加者は、強さと希望を神に見ました。
“私は祈って、彼は私にSCDで子供を与えた人であることを神に伝えることによって自分自身をやる気にさせる、彼は彼がそれをした理由についての理”イディ4
いくつかの世話人は、子供の世話に完全に関与し、子供に最高の品質のケアを提供し、生きている限り、子供と質の高い時間を過ごすことに決めました。 これらの両親は、ケアに責任を感じ、子供たちの寿命が短いことを挙げて、彼らを親友と考えるなど、子供たちとの絆を強化することに取り組んだ。 彼らが子供たちにできる限りのことを与えていることを知ることは、彼らがさまざまな状況に対処するのを助けました。
“私は多くの子供を持っていますが、私はこれを（SCDを持つもの）私の親友と呼んでいます。 私はSCDの子供がより短い残存率を有するので彼女に私のベストを与えることにした。”イディ5