患者の語り

こんにちは、クリスタさん27歳の時、私の旅の2013年より活動しています。 私は新しい仕事を始め、両方の私の腕の激しい激しい痛みに気づいた。 すぐに私は”多分それは手根管だ”と思ったので、医者への私の長い骨の折れる旅行が始まりました。 最終的に私は素晴らしい神経科医に送られ、彼はすぐにCIDPや他の関連疾患の可能性を育てました。 次の月では私はあらゆるEMG、多数の血液検査、MRIおよび背骨の蛇口によって投げられるMSのような可能性を通って行った。 私に何が間違っていたのかを理解しようとする不確実性は、私を空にして混乱させ、私は一人で感じました。 私の祖母はMSを持っていたし、三年以内に彼女の戦いを失った、私は生きるために長いことがないかもしれないと思った。

2014年1月、私は最終的な筋電図と脊髄タップの結果の数日前にひどく再発していました。 私はもはやペンを持ち上げることができず、コンピュータ上で一日の仕事を入力してそれを作るのに苦労しました。 私は数ヶ月で、動作するか、私の情熱を実行することができませんでした。 私は私の食欲を失い、私が私の既に小さいフレームの10ポンドを失ったほど疲れていた。 私の診断の前日、それは私が目を覚まし、私の腕を持ち上げることができなかったポイントにあった、彼らは永久に眠っていたようだった。 私はベッドから出るために行ったとき、私はつまずいたと私のバスルームに数フィートを歩くのに苦労しました。 私は自分自身を入浴、自分自身をドレスアップ、自分自身のために食べ物を準備したり、運転することができませんでした。 私は物理的に待合室にchaperonedしなければならなかったし、医者は私が悪化していたどのように急速にショックを受けました。 その後、四日間IVIGの緊急投与を受け、奇跡的に五日目までに再び腕を持ち上げることができましたが、疲労としびれが続き、私は力を取り戻すために働

若くて健康な女性として、衰弱させる病気、まれな病気を持つという考えは、あなたが心配するものではありません。 診断はレンガのトンのように私を襲った。 私は生きるのだろうか? 私は車椅子にバインドされますか? 私の将来はどうですか、私はまだ子供を持つことができますか? あなたはこのような病気と診断されるまで、特別な人生がどのように特別なものであるか、または私たちが医学的問題のように私たちに不利な何か 最初は私は否定していましたが、これは面倒で、”なぜ私?”しかし、私はそれ以来、それが今のように私の人生と折り合いをつけて、私の能力を最大限に繁栄しています。

私は8週間ごとに定期的にIVIG治療を受けており、オフィスを往復していますが、治療が自宅にあるため、今も働いており、保険会社と戦っています。 それは、この慢性的な食事のリマインダーである巨大な疲労、しびれ、鋭い神経の痛みで満たされた長い、イライラし、痛みを伴う闘争でした。 しかし、私は家族、友人、そして私の素晴らしいパートナーからのサポートと一緒に、二年後に再び幸せになる強さを発見しました。 私はもう自分の状態を他の人に伝えることを恐れず、それが私の人生を妨げることを恐れず、地元の章の会合に行って他の人に学び、会うようにし 私はフルタイムで働き、ヘルスケア管理の私の学士号を終えるために学校に行く、私は学習を愛し、私が達成できるものを自分自身に証明するために毎日目を覚ますのが大好きで、少しは誰もが私の体が一定の戦いにあることを私のそうでなければ通常の外見の後ろに知っています,CIDPと一緒に住んでいます. それはずっと悪化する可能性があり、私はすべてが理由で起こると信じています。 私はまだ見つけるために、目的を持っていますが、私はそれが私が診断され、より完全に生活し、同様に他の人を助けるために変装して祝福とは何かを 私はその目的を見つけて、IV治療を必要としたり、症状に苦しんだりすることなく、何年も何ヶ月も行くことができるポイントに進歩し続けたいと思 かつて薄暗いように見えた未来は、今は明るく無限のように見え、他の人もそれを自分自身で見ることができることを願っています。

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