パールジョイ-ブラウンは一言も口にしなかった。 しかし、彼女の人生はボリュームを話した。
By Bob Smietana
数年前、Pearl Joy Brownという名前の少女が、ジャーナリストでいっぱいの部屋を一言も言わずに涙に変えた。
彼女がしたのは呼吸だけだった。
そして部屋は溶けた。 真珠の喜びは生きている奇跡でした。
出生前の検査では、彼女はAlobar Holoprosencephalyと呼ばれる状態を示しました—つまり、彼女の脳は本来のように発達しなかったことを意味します。 真珠の無秩序の少数の赤ん坊は言葉にそれを作り、人の、3パーセントだけ生れを存続させる。
パールの両親、エリックとルース-ブラウンに陣痛を誘発して妊娠を終わらせるよう助言した医師によると、この状態は”人生と互換性がない”ものであった。
彼らは、神が真珠を彼女のように作ったと信じて、拒否しました。 そして、彼女は生きるチャンスに値する。
私はブラウンズとその娘に、彼女が生まれて間もなく、彼らの控えめなイーストナッシュビルの家で会った。 私はナッシュビルのテネシアンのためにそこに報告していました。
彼らは神がパールに赤い髪と輝く青い目と顎の裂け目を与えたと私に言った。 そして彼女の遺伝性疾患。
“物事はうまくいかなかった”とエリック-ブラウンは私に言った。 “神は彼の栄光と私たちの利益のために、彼が望んでいたように真珠を設計しました。”
それは事を容易にしなかった。 真珠の世話は難しかったです。 彼女は一定の医療を必要としていた。 誰も彼女がどれくらい生きなければならないか知らなかった。
単純な風邪でも彼女の日々を終わらせることができます。
彼女の両親は彼女を激しく愛し、彼女が長い間彼らと一緒にいないことを知っていました。
しかし、ブラウンズには彼らの信仰と多くの友人がいて、彼らは自分で管理できないときに彼らを運んでいました。 神はいつもそこにいた、と彼らは言った。
ブラウンズの話を報告してから数ヶ月後、新聞は記者のためのビデオ訓練を実施した。 朝のセッションの後、彼らは物語を見つけるために私たちを送りました。 私たちは二時間を過ごしました。
騙されました。 私はパールがやっていた方法を見てみたかったです。 彼女はこの時点で半年で、医師の期待をはるかに超えていました。 今、私は立ち寄る理由がありました。
ブラウンズと私はいくつかのビデオを撮影しながら話しました。 その後、私はインタビューと一緒に行くためにいくつかの”bロール”の背景映像が必要でした。
ルース-ブラウンは娘を抱いていた。 パールは彼女のお母さんを見上げた。 カメラが転がった。
そして、ほんの一分間、世界は静止していた。
それからルースはパールの人生の最初の6ヶ月間に学んだことについて話しました。 ほとんど彼女は感謝していた。
“私たちが持っているものに憧れている人がいます”と彼女は私に言いました。 “私たちが感じる愛のために。 私たちは神、私たちのコミュニティ、私たちの教会、私たちの友人によって運ばれてきたように私たちが感じる方法のために…. 私は感謝することがたくさんあります。”
その後、インタビューは終わった。 私はオフィスに戻り、映像の編集を始めました。 私たちのインストラクターは、いくつかのbロールから始めても大丈夫だと私たちに言っていました。 それが私がしたことです。
約1時間後、講師がプレイを押し、ビデオが転がった。 パールは彼女のお母さんを見た。 そして息をした。
再び世界は静止していた。
最後に、私たちの間にはほとんどドライアイがありませんでした。
パールについての何かが私たち全員に触れました。 彼女は話すことができませんでした。 または歩く。 または多くを行う。 彼女の人生は非常に小さかった。
だが、その一瞬、あの訓練室で、私たちは彼女の顔に神のイメージを垣間見ることができた。
その日以来、世界中の人々が真珠のことを聞いたことがあります。 彼らは娘を愛し、彼らの神に忠実でありたいと思っていた普通のカップルを学びました。
少し前、私はパールのお父さん、エリック-ブラウンと会った。 彼女はこの時点で五歳であり、物事は悪化し始めていた。 彼女の体は身に着けていた。 遺伝的条件は、その通行料を取っていた。
パールが生まれたとき、エリックとルースはパールに生きるチャンスを与えるために戦った。 今、彼らは彼女を手放す方法を見つけなければならなかった。 もう一度、彼らの心は壊れていた。
3月29日、パールは彼女の最後の息を引き取り、彼女の家族は彼女のそばにいた。
「真珠は私に弱いという美しさを教えてくれた」とEric Brownは真珠がいなくなった後、テネシアンに語った。 “それは人生を通過するためのより良い方法です。 あなたが弱いとき、誰もが彼らの手を空中に置き、”私も弱いです。”そして、あなたは人々の素晴らしいコミュニティで終わります。”
パールジョイブラウンは言葉を口にしたことはありません。 しかし、彼女の人生はボリュームを話した。
彼女に会った、あるいは彼女を垣間見ることさえできた私たちのものは、決して同じではありません。
BOB SMIETANA(@BobSmietana)は、Facts&Trendsのシニアライターである。