なぜ私の子供はループスを取得しましたか？
一部の子供の免疫システムが自分の体を攻撃し始める理由を正確には知りません。 それは彼らの遺伝子の何かに関連しており、おそらく他の多くの未知の要因に関連しています。 あなたの子供の狼瘡はあなたがしたことによって引き起こされたものではなく、それを防ぐためにできたことは何もないことを覚えておくこと
私の他の子供たちも狼瘡になるのでしょうか？ 彼らはテストすることができますか？
狼瘡は親から子に直接渡る病気ではありませんが、家族で走る傾向があります。 しかし、リスクは十分に低く、2人の兄弟が狼瘡を患っていることは非常にまれです。 また、医師が狼瘡の診断を行うのに役立つ血液検査がありますが、病気の症状がない子供に関する有用な情報は提供されていません。
予防接種は狼瘡を引き起こすことができますか？
予防接種はこの病気を引き起こすことはありません。 また、あなたの子供が狼瘡を患っている場合、彼女の病気とそれを治療するために使用される薬の両方が感染に対してより脆弱になる可能性があ このルールの唯一の例外は、MMR（麻疹、流行性耳下腺炎、風疹）や鼻インフルエンザスプレーのような「生」ワクチンであり、免疫系が抑制されている子供には有害
人工甘味料アスパルテームが狼瘡を引き起こすという広く流通している警告を含む、狼瘡に関する多くの誤った情報がウェブ上にあります。 しかし、アスパルテーム、または私たちの食事中の何かが、そのことについては、狼瘡を引き起こすか、またはそれを悪化させるという科学的証拠は絶対にあ
ループスはエイズに似ていますか？
どちらの疾患も免疫系に問題があるが、狼瘡とHIV/AIDSはほぼ正反対である：狼瘡では免疫系は過活動的であり、HIVまたはAIDSでは免疫系は過活動的で さらに、ループスは感染性ではありません—AIDSとは異なり、性的接触、輸血、または感染した針を介して広がることはできません。
狼瘡はどのように致命的なことができますか？
狼瘡は重要な臓器に影響を与える場合に最も危険です。 幼児では、これら二つの器官系が最も免疫抑制を必要とし、損傷した場合、生命を脅かす合併症を有する可能性があるため、医師は、腎臓および中枢神経系（脳および脊髄）の関与を注意深く監視する。
長期的に見れば、狼瘡患者の主要な死因は心血管疾患である。 しかし、ループスを持つ子供たちが早期に心臓の健康な習慣を開発する場合、彼らは大幅に人生の後半にこの病気のリスクを減らすことができます。
私の子供は薬を服用する必要がありますか？
ループスの非常に穏やかなケースの子供は徴候がそれらを迷惑にするときだけある薬物を要求するかもしれません:例えばachy接合箇所のためのイブプロフェン、または皮膚発疹のためのコルチゾンのクリーム。 しかし、すべてのループス患者は、毎日、おそらく彼らの人生の残りのために、ループスフレアを減少させることが示されている抗マラリア薬であるhydroxychloroquineを
良いニュースは、コルチコステロイドのような最も深刻な副作用を持つループス薬が長期的にはほとんど使用されていないということです。 代わりに、医師はできるだけ早くこれらの強力な薬から子供を得ることを目指しています。
ループスの臨床試験についてはどうすれば調べることができますか？
まず、あなたの子供に利益をもたらす可能性のある新しい治療についての最良の情報源となる子供の医師に尋ねることから始めます。 臨床試験の詳細については、Lupus Foundation of Americaのウェブサイトをご覧ください。
狼瘡は予防できますか？
子供が狼瘡にならないようにする方法はありません。 しかし、病気が始まると、あなたとあなたの子供がそれを治療するのに役立つ多くの重要な方法があります。
- ループスと戦うために使用されるいくつかの薬は、長い間、何年も服用しなければなりません。 他は、副腎皮質ホルモンのような、不愉快な副作用をもたらすかもしれません。 子供たちが気分が良いときに薬をスキップしたいことは珍しいことではありません（薬局の領収書の1つの研究では、狼瘡患者の40〜50％が処方箋を補充). しかし、処方されたようにすべての薬を服用する—医師が遵守と呼ぶもの—は、この病気のブレーキを保つものです：用量をスキップし、スピードを上げます。
- 医師に新しい症状を警告してください。 消防士は、炎がどこで起こるかを予測することはできませんが、その代わりに、爆発したときに行動に振ります。 狼瘡と戦うことは同様のプロセスです：医師は、病気が影響を与えることを選択する可能性があり、体のどの部分を予測することはできませんので、彼らは（例えば、アクティブな腎臓の炎症、）実際に「火に」何に基づいて、あなたの子供を治療します。 新しい症状は、狼瘡が体の別の部分に広がっていることを意味し、できるだけ早くあなたの子供の医師のために警報を鳴らしたいと思うでしょう。
- フレアを避けるための措置を取る。 狼瘡の症状は、かなり静かであることと、フレアと呼ばれる非常に活発であることとの間で交互になる傾向があります。 制御の下であなたの子供の徴候を保つのを助けるためには、彼女がよく食べ、十分な睡眠および練習を得、火炎信号、特に過度な太陽の露出を誘発できる事を避けなさいことを確かめなさい。
ループスの潜在的な合併症は何ですか？
私たちがまだ理解していない理由から、狼瘡はしばしば子供の重要な器官を攻撃し、最も深刻な問題のいくつかを引き起こす可能性があります。 それは狼瘡の潜在的に生命を脅かす合併症について学ぶために悲惨なことができますが、それは医師が多くの場合、独自の可能性のあるリスクと
ループスの潜在的な合併症には次のものがあります:
- ループスを持つ子供の約60％に影響を与える腎臓病（腎炎と呼ばれる）、。 チェックされていない場合、腎臓病は、子供が透析または移植を必要とする点まで進行する可能性があります。 これは、小児狼瘡患者における死亡の主要な原因の一つです。
- 狼瘡の子供の約20-30％に影響を与え、気分の変化、記憶の問題、発作、さらには脳卒中を引き起こす可能性のある中枢神経系の問題（しばしば脳炎、脳組織の炎症）。
- ループスの子供の半分以上に影響を与える血液学的（血液）の問題。 最も頻繁な血液関連の合併症は、赤血球の欠如、または貧血である。 他の問題には、白血球減少症、白血球の数の減少が含まれ、感染症につながる可能性があります; そして血小板減少症、凝固の問題を引き起こす可能性のある血小板の数の減少。
- 関節炎、または関節の炎症、ループスを持つ子供の75％以上に影響を与えます。 関節の炎症の可能性のある長期的な合併症は、骨粗鬆症（弱体化した骨）および関節の制限された動きである。
- 狼瘡の子供の半分までに影響を与える呼吸器系の問題（胸膜炎、肺の内層の炎症と呼ばれる）。
- 心臓の問題（しばしば心膜炎、心臓の周りの膜の炎症）、狼瘡の子供の最大25％に影響を与えます。 また生命に深刻な心血管疾患のためのより高い危険が後であります。
さらに、狼瘡を患っているすべての子供は感染を発症するリスクが高くなります。 これは、免疫システムが正常に機能していないためですが、多くのループス薬が実際に免疫システムを抑制し、細菌やウイルスのような侵略者に対する体の防御をさらに低下させることによって機能するためです。
私の子供の長期的な見通しは何ですか？
それほど昔ではないが、狼瘡（小児と成人の両方）は治療不可能な病気と考えられていた。 1950年代の狼瘡患者の1つの研究では、診断から4年後に生存していたのは半分以下であることが判明しました。
しかし、治療の進歩により、今日の狼瘡患者の見通しはかなり明るくなった。 これは深刻で長期的な病気のままですが、ループスを持つ人々の推定85％は正常な寿命を生きるでしょう。
あなたの子供の見通しは、彼女の病気がどれほど深刻であるかに大きく依存しています。 ループスは軽度であり、最小限の治療を必要とする皮膚発疹および関節痛を引き起こす可能性がある。 この病気はまた非常に活発であり、重要な器官に広がると多くの損傷を引き起こす可能性があります—時には不可逆的です。 あなたの医者はあなたの子供が直面している狼瘡のどのような形についての情報の最良の情報源となり、それが制御の下でそれを持って来るた
たとえあなたの子供の狼瘡が単独で、または治療によって”落ち着く”としても、それは完全に消えることはありません。 フレアアップから病気を維持するために、あなたの子供はおそらく今後数年間の薬のいくつかのタイプを取ることになります。 彼女はまた、健康診断のために定期的に彼女の医者に会う必要があります。 しかし、あなたの子供がこれらのことをし、生活のために良い健康習慣を採用するのを助けることによって（太陽への露出を避け、よく食べ、運動する）、あ