パネルは、慢性疲労症候群は病気であると言い、それを名前を変更します

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Erica Shires/Corbis

慢性疲労症候群は物議を醸す名前と論争の診断されています。

エリカ-シャイア/コービス

慢性疲労症候群と呼ばれている神秘的で複雑な病気は、新しい定義と新しい名前を持っています:全身運動不耐性疾患、または略してSEID。

この名前の変更は、多くの患者や分野の専門家が慢性疲労症候群という名前を嫌っているため、大きなニュースです。 別の名前、myalgic脳脊髄炎は、カナダ、イギリスおよび他の場所で使用されているが、それは正確に病気を記述するものではありません。

この状態は、人々を家事や寝たきりにし、仕事や学校に行くことができないようにすることができ、860,000と2.5万人のアメリカ人に影響を与えると考えられています。 SEIDのための特定のテストがないので、それを持っている多くの人々は診断されていない、と医療専門家は、多くの場合、その症状は物理的ではなく、心理的

しかし、多くの影響力を持つ独立した政府の諮問機関である医学研究所の15人の委員会は、別の言い方をしている。 火曜日に発表された報告書では、パネルは、状態が”本物である”と書いており、臨床医に警告し、”私も慢性的に疲れている”と言ってこれらの患者を却下する'”

新しい定義は、大人と子供で使用するために、病気のコア症状に焦点を当てています:

  • 軽度の身体的または精神的な運動であっても、患者が時には”クラッシュ”と表現し、医学的には運動後の倦怠感として知られている後の総疲労;
  • ;
  • 認知障害(別名”脳霧”)または立ったときの症状の悪化。

この定義は、慢性疲労症候群および筋痛性脳脊髄炎のいくつかの以前の定義よりもはるかに簡単です。 そして、それは診断を行う前に、患者の症状のための他の原因を除外するために、高価で時間のかかるテストの束を実行するために医師を必要とし

235ページの報告書では、このパネルは、エプスタイン-バー(単核球症の原因)などのウイルスへのリンクや、この障害を持つ人々が異常な免疫系を持っていることを示す研究を含む、新しい定義を考え出すために使用された科学的証拠をまとめたものである。

この状態には、1955年に流行が発生したと伝えられる英国の病院の後、流行性神経筋無力症、神経性筋肉痛、王立自由病など、過去にはあらゆる種類の他の

全身性労作不耐症は舌から転がることはないかもしれないが、パネルは非常に意図的にそれを選んだ、とソルトレイクシティで疲労専門クリニックを運営するパネルメンバーのルシンダ-ベイトマン博士は言う。

“何年もの間、誰も別の名前を思い付くことができませんでした。 私たちは苦労しましたが、それぞれの言葉に意味を詰め込もうとしました”と彼女は言いました。

原因を推測する名前を使用するのではなく、IOM委員会は、中核症状である運動後の倦怠感に焦点を当てて病気に名前を付けることにしました。 “全身性”は、運動に対する反応が体全体を含むことを示し、”不耐性”は障害を意味する。 例えば、「グルコース不耐症」は、糖尿病に関連して使用される医学用語である。

そして、ベイトマンはショットに語った、パネルは”それは強い言葉だから”障害”ではなく”病気”を選んだ。”

医師に状態を真剣に受け止め、患者を診断し、症状を治療するよう奨励することを超えて、パネルはまた、文書がより多くの研究資金を促進することを意図している。 より多くの情報が利用可能になると、診断基準と名前の両方が進化することが期待されます。 目標は、病気の診断と治療の標的の両方に使用できる患者の血液または体組織のマーカーを特定することです。 確かに、報告書は、定義と名前の両方の再評価を”五年以内に求めています。”

“どのシステム、特に複雑なシステムでも変更は容易ではありません”とBateman氏は言います。 “しかし、私たちはこのプロセスをジャンプスタートしなければならない可能性があるほど良い基盤を持っていると思います。「

患者支持者は、1年以上前にIOMの取り組みが始まったときに懸念していた人もいましたが、現在は慎重に楽観的です。 ジェニー Spotila、病気について広く読まれたブログを書く患者と元弁護士は、ショットに伝え、”私はIOMパネルは、右の新しい基準で多くのことを得たと思います。 彼らは、この疾患の中心的な特徴、運動後の倦怠感に焦点を当て、必要な症状を短いリストに限定した。”

Spotilaは、運動後の倦怠感に焦点を当て、”病気”という言葉を使用して新しい名前を賞賛しましたが、彼女はまた、”SEIDは、特にmyalgic encephalomyelitisという用語の使用を主張した私のような支持者のために、物議を醸すだろう”と予測しました。 … 私はより良い名前としてSEIDをサポートするデータを見たいと思います。”

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