リソース
小児てんかんサポート
私たちの小児てんかんサポートグループは、2003年秋に設立され、家族がサポートグループのメンバーと交流する機会を提供しています。 支援グループの使命は、制御困難なてんかんに苦しんでいる子供たちの世話をしている家族のニーズを満たし、対処し、困難な時代を通じて小児患者や家族 会合の努力は下記のものを含ん:
- クリーブランド-クリニックチルドレンズで週に一度会います。
- 様々な評価手順やてんかん手術を通じて快適な機会を提供することにより、入院した子供の親のための宿泊施設を提供します。
- ボランティア大使や医療および脳神経外科スタッフのメンバーとの共同チームアプローチをホストします。
詳細については、お問い合わせください：
Deepak Lachhwani、MD
小児てんかんサポートグループディレクター
216.445。9818
Sturge Weber症候群プログラム
Sturge Weber症候群（SWS）は、皮膚、眼、脳の血管の異常な発達に起因するまれな非遺伝的状態です。 症状には、ポートワインの汚れ、通常顔の片側に影響を与える平らな紫から赤の母斑、眼内の圧力の上昇による緑内障、発作、脳卒中のような事象、片頭痛、およ 条件は進歩的な、多器官介入によるいくつかの特定の健康上の危険を提起します。
クリーブランドクリニックのSturge Weberプログラムが提供しています:
- 小児および成人のてんかん評価、てんかん手術およびその他の治療オプションのための世界最大のプログラムの一つを含むSWSおよび関連する状態を診断し、治療するための世界クラスの評判。
- 家族に焦点を当て、あらゆる年齢の成人および小児患者のニーズに対処する専門家がいます。
- 患者が過度の遅延なしに一つのチャネルを介して複数のサービスにアクセスできるように、集中的かつよく調整されたケア。
詳細については、または予定をスケジュールするには:216.445.0601.
医師の紹介
患者またはSWSプログラムに関する具体的な質問がある場合は、216.444.8827またはフリーダイヤル1.800.223.2273、extまでお問い合わせください。 48827.
結節性硬化症プログラム（TSC）
結節性硬化症は、てんかん、自閉症または発達遅延、および幼児期の皮膚の母斑を特徴とする遺伝性疾患である。 心臓や肺のような他の臓器は、心不全、伝導異常、動悸や息切れとして提示し、早期または後期の生活の間に関与することができます。
クリーブランドクリニックの結節性硬化症プログラムが提供しています:
- 包括的な、学際的な医療と外科的ケアを提供する専門家の医師から集中チームのアプローチ。 これらの医師は、必要に応じて、最良の治療オプションを提供するために、患者ケアを議論します。
- てんかん評価、てんかん手術および治療のための世界最大のプログラムの一つを含む、tsc関連の状態を診断および治療するための世界クラスの評判。
- 成人および小児患者のニーズに対応する専門家がいる家族に焦点を当てています。
- 患者が一つのチャネルを介して複数のサービスにアクセスできるように調整されたケア。
詳細については、または予定をスケジュールするには:216.445.8726または800.CCF.58726.
てんかんの子供の親からのよくある質問
抗発作薬
Q：私たちの子供は手術以来うまくいっており、医師は徐々に薬を全面的に止めるように提 これは危険ですか？
A:最も可能性の高い結果は、あなたの子供がそれ以上発作を起こさないということです。 あなたの医者は巧妙な薬物の回収を支持し、あなたとこの情報を共有する確率を重量を量ります。
以下のリスクはまれですが、議論する必要があります:
- リスク#1: 子供は、典型的な手術前の発作のいずれかを有することができます。
計画：投薬を再開し、投薬を再開するだけで大多数の子供たちが再び発作を起こさないようになる。
- リスク＃2：子供は術前の典型的な発作よりも長いか硬い発作を有する可能性がある。
計画：救急医療と薬の再起動。
- リスク#3:発作は再び止まるのが難しいかもしれない。
計画：あなたのてんかん専門医は、さらなる管理を指導する必要があります。
てんかんと運転
: 親は彼らの十代の息子か娘が彼らの運転免許証を得るように許可し、励ますべきであるか。
A:はい、両親は子供が自分が住んでいる状態で運転可能な年齢に近づいているので、医師とこれについて話し合うべきです。
Q:運転に関して提起されるべき制限やその他の懸念はありますか？
A:発作制御はティーンエイジャーの運転能力にとって重要ですが、運転の評価における唯一の要因ではありません。 その他の要因には、抗発作薬の遵守と監督、成熟度の問題、各州の法律、必要に応じて薬の調整を行うための医師による継続的な評価が含まれます。
てんかんとデート
Q:十代の若者たちはてんかんを持っていることを彼らの日付を伝えるべきですか？
A:はい、その日に患者が発作を起こした場合に備えて、オープンな通信回線を維持し、異なるてんかんの種類とその症状について話すことが重要です。
Q:最初の会話（てんかんについて）はどのように運ばれるべきですか？
: 最初の議論は非常に有益でなければならず、てんかんの事実を含める必要があります。 人々は、彼らが何を期待するかを知っているときに、より良い状況に対処することができるので、意識を高め、この障害を脱汚名を助けるために、すべての
Q:てんかんの十代の女の子に特別な懸念はありますか？
A:10代の少女は、思春期が始まる頃に発作頻度の変化を経験することがあり、一部の少女は実際にはその期間の前、期間中、または直後に発作を経験
:てんかんの十代の若者たちは正常な親密な関係を持つことができますか？
A:もちろん可能ですが、相手がてんかんについて認識していることを確認するだけで、関係の励ましとサポートを構築するのに役立ちます。
てんかんとアルコールと薬物使用
Q:てんかんの十代の若者たちに薬物とアルコールの使用は危険ですか？
A:はい、発作閾値を低下させ、発作の回数と持続時間を増加させる可能性があるため、非常に危険です。
Q:薬物やアルコールは抗発作薬にどのように干渉しますか？
: 薬物とアルコールは肝臓で競合しますが、抗発作薬を代謝する酵素は、発作の数を増やすことができます。
てんかんと仕事と大学
Q:てんかんを持つ十代の若者たちは働くべきですか（パートタイムの仕事）？
A:十代の若者たちは、可能な限り仕事と運転をすることを奨励されています。 キャリアの選択、雇用の種類、コンプライアンス、フォローアップ、運転、および薬物の副作用は、雇用機会を考慮しながら考慮すべき重要な要因の一部です。
Q:てんかんを持つ十代の若者たちのための任意のキャリアの制限はありますか？ てんかんだけでなく、他の発達障害を持っているティーンエイジャーのためにどのような機会が存在しますか？
A:十分に制御されたてんかんを持つ10代で、治療に準拠している者は、ほとんどの仕事の対象となる。 特定のジョブは、症状が制御されている場合でも、いくつかの条件のための特定の制限を持っている可能性があり、適格な十代の若者たちは、事前にこ
てんかんとうつ病
Q:てんかんを持つ十代の若者たちのうつ病はどのくらい一般的ですか？
A:うつ病はてんかんのある10代の若者に非常に多く、約26%である。
: てんかんの十代の若者たちのうつ病の症状は何ですか？
a:うつ病の症状は、睡眠の減少、エネルギーの減少、罪悪感の増加、過敏性、怒りの増加、社会活動や趣味からの孤立、絶望、無力感、重度の場合は自殺念慮である。 調査はティーネージャーが癲癇との高められた自殺念慮のための危険がある状態に特に特にあることを報告しました。
Q:てんかんの十代の若者たちのうつ病はどのように治療されていますか？
A:二つの選択肢があります。 うつ病が軽度から中等度の場合、認知行動療法（CBT）などの心理療法的介入は、10代のうつ病の治療に非常に効果的です。 うつ病が中等度または重度の場合、抗うつ薬などの薬物の使用はおそらく選択の治療法です。
てんかんと睡眠
Q:睡眠不足と発作との間には何か関係がありますか？ てんかんの十代はどのくらいの睡眠を取るべきですか？
A:この関係は一般的に家族によって観察されますが、普遍的ではありません。 一般的に、睡眠不足は、より多くの発作のために十代の若者を設定する複数の他のトリガーの中でトリガーの一つです。 健康な十代の若者は、夜に少なくとも8時間の中断のない睡眠のために眠らなければならず、確かに、多くの人は9-11時間の睡眠を必要とするかも
小児てんかんに対処するのを助けることに専念する組織からのサポートを見つけます。
- 遺伝的支援団体連合
- 小児片麻痺および脳卒中協会
- ドゥース症候群
- 国際ドラヴェ症候群てんかんアクションリーグ（乳児期の重度ミオクロニックてんかん）
- 子供のための子供の健康
- 国立希少疾患機構