Ciao, mi chiamo Christa e ho 27 anni e il mio viaggio è iniziato nel 2013. Avevo iniziato un nuovo lavoro e ho notato un intenso dolore infuocato in entrambe le braccia. Immediatamente ho pensato: “forse è il tunnel carpale” e così sono iniziati i miei lunghi e ardui viaggi dal dottore. Alla fine sono stato mandato da un meraviglioso neurologo, ha immediatamente sollevato la possibilità di CIDP o altre malattie correlate, che all’epoca non avevo mai nemmeno sentito parlare. Nei mesi successivi ho passato attraverso ogni EMG, numerosi esami del sangue, risonanza magnetica e rubinetti spinali con possibilità come MS essere gettato in giro. L’incertezza di cercare di capire cosa c’era di sbagliato in me mi ha lasciato vuoto e confuso, mi sentivo solo. Mia nonna aveva MS e ha perso la sua battaglia entro tre anni, ho pensato che non posso avere molto da vivere.
A gennaio 2014 ho avuto una ricaduta terribile nei pochi giorni prima dei miei risultati finali di EMG e spinal tap. Non potevo più sollevare una penna e ho faticato a superare una giornata di lavoro digitando sul computer. Non ero stato in grado di lavorare fuori o la mia passione, in esecuzione, in mesi. Ho perso l’appetito ed ero così affaticato che avevo perso 10 chili sul mio telaio già piccolo. Il giorno prima della mia diagnosi, era al punto in cui mi sono svegliato e non riuscivo ad alzare le braccia, era come se fossero permanentemente addormentati. Quando andai ad alzarmi dal letto inciampai e faticai a camminare per pochi metri fino al mio bagno. Non potevo farmi il bagno, vestirmi, preparare il cibo per me stesso o guidare. Dovevo essere accompagnato fisicamente nella sala d’attesa e il medico era scioccato dalla rapidità con cui mi ero deteriorato. Mi è stata somministrata una dose di emergenza di IVIG per quattro giorni dopo e miracolosamente ho potuto sollevare di nuovo le braccia entro il quinto giorno, ma la stanchezza e l’intorpidimento continuavano e ho lavorato per cercare di recuperare le forze.
Come donna giovane e sana, il pensiero di avere una malattia debilitante, rara in questo, non è qualcosa di cui ti preoccupi. La diagnosi mi ha colpito come una tonnellata di mattoni. Sopravviverò? Sarò sulla sedia a rotelle? Che dire del mio futuro, posso ancora avere figli? Non ti rendi conto di quanto sia speciale la vita o di quanto siamo protetti da qualcosa di sfavorevole che ci sta accadendo come un problema medico, finché non sei tu quello diagnosticato con una malattia come questa. In un primo momento ero in negazione, e sentivo che questo era più di una seccatura e ” perché me?”ma da allora ho fatto i conti con la mia vita come è ora e fiorente al meglio delle mie capacità.
Ho ricevuto regolarmente trattamenti IVIG ogni otto settimane, facendo la spola avanti e indietro dagli uffici, lavorando ancora e ora combattendo con le compagnie di assicurazione mentre i miei trattamenti risiedono a casa. È stata una lotta lunga, frustrante e dolorosa piena di enorme fatica, intorpidimento e dolori nervosi acuti che sono ricordi di questo alimento cronico. Ma ho trovato la forza di essere di nuovo felice dopo due anni, insieme al sostegno della famiglia, degli amici e del mio meraviglioso partner. Non ho più paura di raccontare agli altri la mia condizione, né lasciare che ostacoli la mia vita, e cerco di andare alle riunioni capitolari locali per imparare e incontrare gli altri. Io lavoro a tempo pieno e andare a scuola per finire i miei scapoli in Gestione sanitaria, mi piace imparare e l ” amore svegliarsi ogni giorno per dimostrare a me stesso quello che posso realizzare, e poco qualcuno sa che dietro il mio aspetto esteriore altrimenti normale che il mio corpo è in una battaglia costante, vivere con CIDP. Potrebbe essere molto peggio, e credo che tutto accada per una ragione. Ho uno scopo, ancora da trovare, ma credo che abbia qualcosa a che fare con la mia diagnosi, una benedizione sotto mentite spoglie per vivere la vita più pienamente e per aiutare gli altri allo stesso modo. Spero di trovare questo scopo e continuare a progredire fino al punto in cui posso andare molti mesi se non anni senza bisogno di trattamento IV o affetti da sintomi. Il futuro che una volta sembrava così poco illuminato ora sembra luminoso e infinito e spero che anche gli altri possano vederlo da soli.