Elise è nata con displasia dello sviluppo dell’anca sinistra, una condizione in cui il femore scivola facilmente fuori dalla presa. Circa 1 su 1.000 bambini sono nati con displasia dell’anca, con la condizione più probabile che si verifichi nei neonati che, come Elise, erano femmine primogenite in posizione podalica.
La condizione non causa dolore durante l’infanzia, ma non trattata, può causare lunghezze delle gambe irregolari e dolore in età adulta.
Da imbracatura a tutore
Elise è stata diagnosticata attraverso un semplice rotolo dei fianchi durante lo screening neonatale di routine. I suoi genitori, Ashley e David, l’hanno portata da uno specialista ortopedico locale che adatta il bambino di 4 giorni con un’imbracatura Pavlik, un dispositivo che posiziona delicatamente i fianchi in modo che siano saldamente in posizione. L’imbracatura è l’opzione di trattamento iniziale più utilizzata per la displasia dell’anca in tutto il mondo.
Dopo tre mesi nell’imbracatura di Pavlik, l’anca di Elise rimase instabile. L’ortopedico è passato a una seconda linea di trattamento – il più restrittivo Rhino abduction brace.
Elise sembrava a disagio nel rapimento, ricorda sua madre. E dopo un mese senza miglioramenti, l’ortopedico ha raccomandato a Elise di essere visto da Wudbhav N. Sankar, MD, del programma di disturbi dell’anca presso l’ospedale pediatrico di Philadelphia (CHOP).
Una risonanza magnetica a CHOP ha rivelato la gravità della displasia. Il dottor Sankar raccomandò una procedura di riduzione chiusa, in cui avrebbe manipolato manualmente la testa del femore nella presa dell’anca. L’anca di Elise sarebbe quindi immobilizzata con un corpo modellato personalizzato. Chiamato un cast spica, sarebbe stato applicato dalla pancia alle caviglie. Elise avrebbe trascorso circa 12 settimane in un cast.
Prendersi cura di un bambino che indossava un’imbracatura giorno e notte era già abbastanza difficile. I Mugnai non sapevano come avrebbero gestito con un cast che copriva la metà inferiore del corpo del loro bambino. Ma hanno deciso che ne valeva la pena per mantenere la loro figlia completamente mobile e senza dolore in età adulta.
“Eravamo molto preoccupati per la procedura e il cambiamento di stile di vita prendersi cura di lei in quel cast”, dice Ashley. “Ma il dottor Sankar ha detto che se non lo affronti ora avrà 30 o 40 anni e finirà con problemi all’anca e forse avrà bisogno di un intervento chirurgico. Sarebbe piu ‘difficile per noi viverla ora, ma lei non ne avra’ piu ‘ memoria.”
Dal cast al cast
Elise aveva 5 mesi al momento della riduzione chiusa. Emerse dalla procedura con la sua solita disposizione allegra intatta nonostante il cast viola brillante che teneva le gambe in una forma a V.
” Era così brava. Non l’ha davvero colpita. Non piangeva, non ho notato il suo essere più irritabile di qualsiasi bambino sarebbe,” Ashley ricorda.
Una volta a casa, Ashley e David hanno trovato il modo di adattarsi al cast. Elise non poteva sedersi, così l’hanno appoggiata su una sedia a sacco per giocare e interagire. Non riusciva a stare in un seggiolone, così all’ora dei pasti Elise cavalcava sua madre che la nutriva mentre era seduta sul divano con le gambe appoggiate. Di tutte le sfide poste dal cast, mantenere Elise pulita durante i cambi di pannolino è stata la più frustrante. All “inizio, Ashley e David avrebbero infilare un pannolino preemie-size all” interno del ritaglio nel cast e avvolgere un pannolino più grande intorno all ” esterno. Poi hanno trovato ha funzionato meglio per loro di aderire un pad incontinenza adulto all’interno del ritaglio e sigillare l’area con nastro impermeabile.
Dopo sei settimane nel cast, Elise si è laureata in una versione che copriva solo la gamba sinistra. La famiglia era tornata al programma di disturbi dell’anca a CHOP per il cambio del cast, e quando Elise si svegliò dall’anestesia, “aveva una tale gioia” di poter allungare la gamba destra, ricorda sua madre. “Aveva una gamba libera e continuava a piegarla avanti e indietro, avanti e indietro”, dice.
Libertà di movimento
Passarono altre sei settimane prima che il secondo cast fosse rimosso. A quel punto, Elise aveva 8 mesi. I suoi genitori avevano avuto paura che avrebbe bisogno di terapia fisica per raggiungere alcune pietre miliari dello sviluppo come strisciare, ma non appena Elise aveva entrambe le gambe libere, ha colpito il terreno e scooted away.
Elise ha dovuto indossare un’imbracatura prima di coricarsi e durante i sonnellini per proteggere l’anca, ma solo fino a quando non ha deciso da sola che non ne aveva più bisogno, il Dott. Sankar ha detto ai Miller. Quella volta è venuto una mattina poco prima di Elise trasformato 2; Ashley entrò nella camera da letto della figlia e ha trovato l ” imbracatura sdraiato sul pavimento accanto al presepe.
“Ha slacciato il velcro e lo ha buttato fuori dalla culla”, ricorda Ashley.
Oggi, Elise gioca a calcio e baseball e, naturalmente, balla. Fu a un controllo il mese prima del quarto compleanno di Elise che i Miller ricevettero la buona notizia. Il Dott. Sankar disse loro che l’anca di Elise si era stabilizzata così completamente che dovette consultare i suoi appunti per essere sicuro di quale fosse stato spostato. La famiglia ha festeggiato con un gelato nella caffetteria CHOP, ha guidato a casa e ha mantenuto la promessa di Elise: l’hanno iscritta per le lezioni di danza.