La vita in una sedia a rotelle non è qualcosa a cui i bambini normodotati sono spesso esposti. Ora, grazie a un programma creato da un fisioterapista dell’Università dell’Alabama a Birmingham, più di 100 bambini hanno sperimentato come sarebbe se dovessero usarne uno ogni giorno.
“ho voluto creare un semplice programma che potrebbe avere un impatto sul normodotati figli, prima che i loro pregiudizi sono formate in modo che potessero esperienza di cosa significa avere una disabilità, di incontrare persone che hanno disabilità e capire che solo perché qualcuno è in una sedia a rotelle non le rende diverso da chiunque altro”, ha detto Cathy Carver, una sedia a rotelle clinica specialista di UAB della Spagna Centro di Riabilitazione.
Carver ha iniziato a venire con me due anni fa dopo aver chiesto a un amico che homeschools i suoi figli se i suoi figli mai incontrare bambini con disabilità. Quando la sua amica le ha detto che non lo fanno, ha pianificato una gita.
Fisioterapista Cathy Carver mostra Lauren e Johnathan Bailey come utilizzare le sedie a rotelle presso la Biblioteca Hoover. “Ho preso in prestito alcune sedie a rotelle da Mobility Central, e i miei figli e un’altra famiglia si sono incontrati alla Biblioteca Vestavia. Abbiamo fatto attività da una sedia a rotelle che erano abituati a fare stando in piedi”, ha spiegato Carver. “Ci è capitato di vedere uno dei miei pazienti che usa una sedia a rotelle in biblioteca quel giorno e avuto modo di parlare con lei e vedere il suo furgone. Poi siamo usciti a pranzo, con i bambini ancora sulle sedie a rotelle. Quell’esperienza piena sembrava avere un impatto molto grande su quella famiglia, quindi eccoci qui due anni dopo con Come Roll With Me.”
Carver ha usato questo programma con bambini dai 3 ai 18 anni, ma preferisce iniziare con i bambini più piccoli.
“Volevo iniziare con bambini di 4 o 5 anni perché stanno formando le loro opinioni su ciò che pensano delle persone e degli altri bambini e adulti”, ha detto Carver. “L’obiettivo è quello di sviluppare un apprezzamento e rispetto così, quando vedono qualcuno che sta usando una sedia a rotelle, ora vanno, ‘wow, che è cool.”Voglio che vengano via con una maggiore consapevolezza e rispetto per ciò che le persone fanno ogni giorno quando sono su una sedia a rotelle. Noi diciamo: ‘gli amici non temono.'”
Per ogni gruppo che passa attraverso il programma Come Roll With Me, Carver porta i genitori ei bambini alla Biblioteca Hoover, dove i bambini imparano ad usare le sedie a rotelle. I bambini affrontano le sfide che gli altri in sedia a rotelle affrontano ogni giorno. Vedono come sarebbe non essere in grado di raggiungere un libro sullo scaffale più alto perché non possono alzarsi o alzarsi dalla sedia. Imparano come possono essere pesanti le porte del bagno e la sfida di aprire la porta e manovrare una sedia a rotelle per entrare allo stesso tempo. Cercano anche di usare la fontana d’acqua dalla sedia a rotelle e controllare i libri.
“È stato difficile”, ha detto un bambino di 7 anni che ha partecipato al programma all’inizio di questo mese. “Ho dovuto chiedere molto aiuto a mia madre.”
“La porta era davvero pesante, e non riuscivo a tenerla aperta e spostare la sedia a rotelle allo stesso tempo, quindi non potevo entrare”, ha detto una bambina di 5 anni.
“La maggior parte del mondo non è adatta a qualcuno che si trova in posizione seduta. Notano che l’ambiente non è sempre impostato per le persone su ruote. Spero che l’impatto sia stato più di una consapevolezza o rispetto. Ha lo scopo di aprire gli occhi ed essere consapevoli.”
“Penso che notino che le cose richiedono più tempo, le cose sono più pesanti, le cose sono più alte”, ha detto Carver. “La maggior parte del mondo non è adatta a qualcuno che si trova in posizione seduta. Notano che l’ambiente non è sempre impostato per le persone su ruote. Spero che l’impatto sia stato più di una consapevolezza o rispetto. Ha lo scopo di aprire gli occhi ed essere consapevoli.”
Per ogni gita, una persona che usa una sedia a rotelle incontra i bambini in biblioteca per parlare con loro della loro vita e delle sfide che devono affrontare. Essi rispondono anche alle domande dei bambini, come ad esempio perché sei in una sedia a rotelle, come si fa a guidare una macchina, e come si fa a mettere sui pantaloni?
W. D. Foster, un ufficiale di polizia di Birmingham in pensione e un veterano dell’esercito, si unisce spesso al gruppo. Foster è rimasto paralizzato nel novembre del 2007, quando stava prendendo un test di idoneità fisica per prepararsi per un altro dispiegamento.
“Stavo facendo sit-up il più velocemente possibile quando sono sceso su una roccia”, ha detto Foster. “La roccia mi ha perforato la spina dorsale e, ore dopo, sono rimasto paralizzato dalla vita in giù.”
Foster ha parlato ai bambini e ai loro genitori di come il suo infortunio ha cambiato la sua vita, ma anche di come dovrebbero trattare gli altri bambini in sedia a rotelle.
“Se incontri un altro bambino su una sedia a rotelle, prova a fare amicizia con loro”, ha detto Foster. “Le persone con disabilità non vogliono che tutti i loro amici siano altre persone con disabilità. Vogliono essere trattati come tutti gli altri.”
Ha incoraggiato i genitori a includere i bambini in sedia a rotelle quando hanno feste di compleanno o date di gioco, e di fare piccole concessioni per assicurarsi che siano confortevoli.
” Puoi fare piccole cose come misurare gli spazi nella tua casa, come il bagno, per assicurarti che sia abbastanza grande da adattarsi alla sedia, o offrire il bagno principale come opzione in modo che i genitori del bambino sappiano che lui o lei sarà OK. Cose del genere andranno molto bene sia per il bambino che per i genitori.”
Ha anche mostrato loro il suo minivan attrezzato per disabili, incluso come entra e esce con una rampa e come guida usando i comandi manuali per il gas e i freni.
“È un’auto di superman!”ha detto un partecipante di 4 anni.
Per quanto riguarda i genitori, Carver dice che ottengono tanto fuori dal programma quanto i loro figli.
“Quando devono caricare le sedie nelle loro auto e poi scaricarle per i loro figli, ei genitori si rendono conto di quanto lavoro sia e della pianificazione che va in ogni gita, è molto aperta”, ha detto Carver.
“Voglio che imparino a guardare ed essere consapevoli, ma non a fissare, e a capire ed essere consapevoli se qualcuno ha bisogno di aiuto”, ha detto Alicia Bailey, genitore di due bambini che hanno partecipato.
La consapevolezza è una parte fondamentale della lezione. Durante ogni pranzo, Carver chiede ai bambini se vorrebbero essere fissati solo perché sono su una sedia a rotelle.
“Non voglio che nessuno mi fissi! Non mi piace!”disse un bambino di 7 anni.
” Perché dovrebbero fissare? È solo una sedia”, ha detto una bambina di 5 anni.
Carver spera che il programma sarà replicato dai terapeuti in tutto il paese. Spera anche di espanderlo alle scuole locali. Fino ad allora, continuerà a cercare di insegnare ai bambini che siamo tutti uguali, nonostante una disabilità.
“Anche se non potevi camminare, non c’è niente di sbagliato nel tuo cervello, nel tuo cuore”, ha detto Carver. “Anche tu sei una persona reale; sei solo seduto su ruote. Non sono le tue gambe che ti rendono importante. Ciò che ti rende importante è chi sei.”