Sommario: New York Magazine esplora la ricerca scientifica sul potenziale uso terapeutico di psilocibina e LSD per trattare il mal di testa a grappolo. “Nel 2006, la rivista medica Neurology ha pubblicato uno studio intitolato ‘Risposta della cefalea a grappolo a psilocibina e LSD’, in cui 53 malati di cluster sono stati intervistati sull’uso di ‘funghi magici’ e LSD per curare o sradicare la loro malattia”, riferisce Dayna Evans della rivista New York.
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Sono le 5:30 del mattino di venerdì, e sto rotolando un enorme giunto con un occhio aperto. Sulla mia scrivania c’è una fresca tazza di tè verde con due bustine di tè, e gettato sul letto è il mio telefono con diverse pagine di Safari aperte al termine cefalea a grappolo. Sono in una spirale maniacale di disperazione. Molto presto, il mal di testa prenderà la visione nell’occhio destro. (Ha già afferrato la mia sinistra.) Subito dopo, sarò completamente paralizzato. Mi concentro intensamente sul rotolamento del giunto.
Quando l’attività è completa, faccio diverse cose in rapida successione. Prendo le bustine di tè e premo il liquido caldo rimanente. Mi sdraio sulla schiena e faccio oscillare una bustina di tè su ciascuna delle mie palpebre chiuse. Cercando di non spostarli, prendo il giunto arrotolato sulle mie labbra, lo accendo alla cieca e prendo piccoli piccoli sbuffi.
Ormai sono le 5:45 del mattino, sto fumando una canna in mutande mentre sorge il sole, e ho due sacchetti di tè caldo che piangono sui miei occhi chiusi. Tutto quello che riesco a pensare è l’agonia nella mia testa. Per quella che deve essere la centesima volta questo mese, sono acutamente consapevole di quanto sono diventato scombussolato.
Tre o quattro colpi del giunto più tardi, l’ho stub sulla mia scrivania. Non ha fatto nulla, e il sapore dell’erba sta peggiorando la mia nausea. Tolgo le borse, sperando che mi abbiano reso gli occhi meno gonfi. Ho pianto ogni giorno nelle ultime tre settimane. Anche per una persona particolarmente emotiva, questo è troppo. Sembro malconcio.
Tengo gli occhi chiusi, mi masturbo, piango ancora un po’, considero il suicidio, mi giro e mi giro, premo le mani sulla fronte con una tale intensità che mi preoccupo di schiacciare il mio cranio, e alla fine, finalmente, mi addormento. Mi sveglio due ore dopo al mio allarme chiedendo che mi preparo per il lavoro.
Non mi sono mai sentito più esausto e impotente. E so che domani rivedrò tutto di nuovo.
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Se il tuo braccio destro diventa insensibile, alcuni Googling probabilmente ti porteranno a credere che stai avendo un ictus. Se si hanno mancanza di respiro, la comunità medica di Internet vi dirà che stai morendo. La diagnosi errata è una conseguenza comune dei sintomi casuali delle malattie, ma occasionalmente questa pratica può salvare la vita delle persone, o almeno ridurre notevolmente il dolore. Quando non c’è speranza di essere trovato nei professionisti, forum online scritti da persone che hanno visitato il proprio inferno privato sono a volte tutto quello che hai.
Ho sopportato un decennio con mal di testa debilitanti. Non è stato fino a quest’anno, quando la situazione era diventata terribile, che ho iniziato a passare le mie notti alla ricerca di ciò che sentivo essere sintomi disparati. Inevitabilmente, ho iniziato a trovare cose come questa:
Il mal di testa vengono in cicli, a volte più volte al giorno, e un attacco può durare fino a 90 minuti. È debilitante al punto in cui i pazienti con cefalea a grappolo non possono funzionare normalmente nella società-come fai a dire al tuo capo che devi prenderti un’ora di pausa mentre soffri di dolori lancinanti? I farmaci moderni-dagli oppiacei agli steroidi ai neuro—impianti-sono, nella migliore delle ipotesi, minimamente efficaci. Non esiste una cura conosciuta. Il tasso di suicidio per quelli con la malattia è 20 volte la media nazionale (PDF), secondo un rapporto pubblicato dall’Associazione multidisciplinare per gli studi psichedelici (MAPS), una 501(c)(3) organizzazione di ricerca e istruzione senza scopo di lucro dedicata all’espansione degli usi di sostanze psichedeliche e marijuana.
E questo:
Im un 26 anni maschio e I stato affetto da questa condizione dritto fino male per…wow 13 anni ormai … E devo solo dire che è un tale sollievo solo per trovare altre persone che lo sanno. Ho pensato di essere stato maledetto o qualcosa del genere per molto tempo. Nessun altro nella mia vita capisce. Riesco quasi a sentire i giudizi dei popoli quando sto avendo un episodio e non posso funzionare, e tutto quello che posso dire è … “scusa ho mal di testa.”Semplicemente non lo copre. Grazie per diffondere la consapevolezza e di essere di supporto.
Jerry Callison, un malato per tutta la vita di quello che ho imparato sono stati chiamati mal di testa a grappolo, mi ha detto al telefono che quando sua figlia era vicino a 6 anni, ha disegnato una foto di lui che piange nel suo La-Z-Boy, mentre lei stessa ha disegnato piangere in un angolo dietro di lui. “famiglie spezzate, relazioni e matrimoni perché il partner non voleva passare attraverso il dramma e tutto ciò che ne consegue.”Ha continuato:” Una delle cose più grandi che cluster passare attraverso è la sensazione di essere soli. Ci sentiamo come se fossimo gli unici.”
Poiché solo circa una persona su 1.000 soffre di mal di testa a grappolo (orCH, come molti stanno iniziando a chiamarli), i forum e i siti a cui i pazienti a grappolo postano sono un gruppo di persone incredibilmente affiatato e solidale. Quando ho contattato gli utenti su un particolare forum CH per chiedere aiuto con questa storia, sono stato inondato di email. Ho parlato al telefono con un uomo più anziano che soffriva di CH da oltre 20 anni (e desiderava rimanere anonimo). Ha spiegato con rassegnazione che i mal di testa a grappolo “rendono letteralmente impossibile vivere la tua vita quotidiana.”
I forum, le bacheche e i post del blog descrivevano ciò che stavo attraversando in modo così preciso che mi sentivo come se avessi trovato una seconda famiglia. I miei medici, che mi avevano storicamente detto che soffrivo di emicranie regolari o mal di testa legati al mio ciclo mestruale (a un certo punto mi è stato detto che sarebbero stati più o meno curati prendendo il controllo delle nascite), mi avevano ingannato. Questo non era necessariamente colpa loro, date le brevi raffiche di tempo che le cefalee a grappolo duravano-da due a tre mesi. Ma la severità era così intensa che doveva esserci qualcosa che mi mancava. Doveva esserci una roccia che avevo lasciato intatte.
Molti si riferiscono al mal di testa a grappolo come mal di testa suicida, e stavo iniziando a sentire come se fossi a corto di tempo per curare il mio. Ma poi, con l’aiuto di uno di questi forum specifici, ho trovato il farmaco miracoloso.
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Nel 2006, la rivista medica Neurology ha pubblicato uno studio intitolato “Risposta della cefalea a grappolo a psilocibina e LSD”, in cui 53 malati di cluster sono stati intervistati sull’uso di” funghi magici ” e LSD per trattare o sradicare la loro malattia. Oltre il 50 per cento dei soggetti studiati ha rivelato che una dose di sostanze psichedeliche causato la cessazione totale del loro mal di testa, mentre circa un quarto ha detto che il farmaco abortito un mal di testa a metà attacco. Sebbene lo studio esamini solo una popolazione molto piccola di malati di cluster, i suoi risultati sono abbinati e portati avanti su Internet in testimonianze personali. La ricerca dell’efficacia del trattamento con psilocibina per il mal di testa a grappolo è impossibile negli Stati Uniti a causa del suo stato di programma I, ma ciò non significa che i malati non possano mettere in scena le proprie indagini.
Uno dei migliori forum sul web per chi soffre di cefalea a grappolo-in particolare quelli che sono interessati a utilizzare la psilocibina come trattamento — è Cluster Busters. Fondata da Bob Wold, un auto-descritto “testa cluster,” CB è un’organizzazione no-profit che fornisce risorse sull’uso di psilocibina come metodo per curare o curare il mal di testa a grappolo, aka “busting.”I forum richiedono un nome utente per accedere, ma una volta lì, troverai un intero mondo di persone che sono state aiutate dai funghi. Un collaboratore ha scritto che ha preso una dose preventiva ogni 60 giorni per oltre quattro anni, e ha trascorso “la stragrande maggioranza degli ultimi quattro anni completamente senza dolore.”
Le persone visitano Cluster Busters con domande sulla coltivazione di funghi, su come dosarsi correttamente, trattamenti alternativi al di fuori della psilocibina e richieste di supporto durante i loro cicli. Quando sei in profondità in certi thread, può essere difficile cimentarsi con il fatto che questo trattamento alternativo ha funzionato per così tante persone, eppure così poco può essere fatto per studiarlo. I ricercatori ritengono che il mal di testa a grappolo abbia origine nell’ipotalamo (la parte del cervello associata al nostro orologio circadiano) e quando un malato viene dosato con funghi, la psilocibina attiva riesce a rallentare il flusso di sangue nell’area, prevenendo l’insorgenza di un attacco a grappolo. Ma per ovvie ragioni, tutto ciò che i medici possono fare è suggerire questo trattamento, e poi nel frattempo prescrivere pillole che potrebbero non avere molto effetto.
Intorno al periodo del mio ciclo di quest’anno, quello che mi ha quasi spinto al suicidio, ho parlato al telefono con il Dott. Jason Rosenberg, direttore del Johns Hopkins Headache Center, su come tratta i pazienti che vengono a vederlo con sintomi di cefalea a grappolo.
“Non ho avuto nessuno dei miei pazienti tenta di suicidarsi, ma la prima domanda quando ho a che fare con un paziente cluster è chiedere se hanno una pistola a casa, è la pistola chiusa, chi ha la chiave, hanno una sicurezza, è registrata con proiettili dentro”, mi ha detto. “Le persone fanno cose stupide durante il loro mal di testa a grappolo; potrebbero non voler davvero uccidersi, ma vogliono solo che il dolore si fermi.”
Uno dei maggiori problemi con CH, ha spiegato Rosenberg, è che così tante persone vengono mal diagnosticate e somministrate farmaci che non funzionerebbero mai su un cluster. Ero stato messo su tutto, da Imitrex a Topamax a — durante un periodo particolarmente difficile-Vicodin, solo per prendere il bordo fuori quello che stava succedendo dietro i miei occhi. “Penso che la cosa più importante da fare per i pazienti sia trovare un subspecialista di mal di testa piuttosto che un neurologo generale e salire su uno dei siti Web di cefalea a grappolo, e in un giorno sapranno più della maggior parte dei neurologi generali”, ha detto il dottor Rosenberg.
Avrebbe detto a un paziente che c’è una possibilità che i funghi magici possano aiutarli? E ‘ permesso? Sì e no. “Quando vedo per la prima volta un paziente, do loro la gamma di opzioni”, mi ha spiegato. “Io dico,’ Guarda, qui ci sono le opzioni standard. A volte funzionano alla grande, a volte no. ‘ Se non funzionano, dico che qui ci sono alcune prove in corso, che alcuni pazienti ricorrono agli allucinogeni, e che alcuni di loro fanno bene e altri no. Questo è fondamentalmente tutto quello che posso dire.”In una delle cose più folli che avevo sentito parlare di cefalea a grappolo da quando ho iniziato il mio viaggio nella tana del coniglio, il dottor Rosenberg ha spiegato che subito dopo il crollo di Silk Road, l’ex mercato nero online per le droghe illegali, ha avuto un afflusso di suoi pazienti disperatamente cercando di raggiungerlo per essere messo su altri farmaci legali che non erano, presume, provenienti dalla rete oscura.
Questi altri farmaci esistono. Molti malati sono aiutati da agganciando se stessi fino a serbatoi di ossigeno durante gli attacchi; altri hanno trovato steroidi possono essere efficaci. Non c’è mai abbastanza fondi messi in malattie rare per fornire una gamma di trattamenti potenziali, il dottor Rosenberg mi ha detto, ma ci sono alcuni studi che stanno prendendo slancio. Un’opzione suona stranamente come la medicina del futuro:” Per il cluster cronico, un piccolo piccolo aggeggio viene impiantato sotto la gomma a un filo che sale a un gruppo di nervi dietro il naso, e durante un mal di testa a grappolo, puoi tenere questo piccolo gadget telecomandato fino al tuo viso e che spegnerà il mal di testa a grappolo”, ha spiegato Rosenberg. “I risultati iniziali sembrano che se lo fai ripetutamente finisci con meno mal di testa nel tempo, quindi non solo tratterà i singoli mal di testa, ma ridurrà il numero di mal di testa che finirai per ottenere.”
La notte in cui ho curato le mie emicranie si è conclusa con me prendere un taxi al pronto soccorso alle cinque del mattino. Alla fine di giugno dello scorso anno, mi veniva il mal di testa a grappolo ogni notte alle 4 del mattino, a volte due volte a notte. Ero così disperato che avrei chiesto agli estranei una connessione a funghi dopo cinque minuti di conversazione. Il Cluster Busters forum mi aveva dato la speranza che avrei sopravvivere a questa cosa, dopo tutto, solo fino a quando ero in grado di dosare me stesso, che ora cerco di fare una volta ogni tre o quattro mesi.
Un amico compassionevole che è un sostenitore della medicina alternativa è venuto attraverso, dandomi funghi ground-up per il tè, così come un vecchio libro della biblioteca chiamato LSD, Uomo, & Società. “Questo potrebbe interessarti”, aveva detto mentre mettevo un barattolo sigillato di una sostanza marrone e polverosa nel mio palmo.
Dopo aver bevuto il venerdì sera con un amico, ho mescolato la polvere nel tè al bar e l’ho bevuta come se fosse acqua della Fontana della Giovinezza. Ho passato la serata dentro e fuori dalle case degli amici e dai taxi, finalmente scendendo dal mio viaggio verso le 2 del mattino, quando ho messo la testa sul mio cuscino e ho detto tranquillamente una preghiera. Ci sono state solo due ore fino a quando il mio mal di testa è stato programmato per impostare in.
Come un orologio, alle 4:15 del mattino, mi sono svegliato con un dolore penetrante nella cavità oculare sinistra, come se qualcuno stesse inserendo un poker caldo direttamente nel mio cervello. In dieci anni, non avevo mai provato dolore come questo, e ho pianto in modo incontrollabile, senza fiato sul pavimento. A un certo punto, mi sono messo le scarpe, sono uscito dalla porta di casa e, con gli occhi chiusi, ho chiamato un taxi per l’ospedale. Sono rimasto in una sala d’attesa dell’ospedale per un’ora, piangendo e soffiando respiri rigidi come una pazza, finché — come ogni altra volta — il dolore è diventato un’aura d’ombra intorno alla mia testa, e mi sono sentito abbastanza stabile da tornare a casa. Mi sono seduto sulla mia curva fino all’alba, sconvolto al pensiero che i funghi non avevano aiutato e sono tornato al punto in cui ho iniziato.
Non ho avuto mal di testa da quella notte.
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Molti malati di cefalea a grappolo finiscono con PTSD dalla loro malattia, anche se il mal di testa va in remissione. Callison mi ha detto che ha segnato un 88 sul test PTSD, e che anche se era stato per lo più senza dolore per dieci settimane, rimane attivo sui forum CH come un modo per focalizzare la sua attenzione. Clusterheads temono che il mal di testa tornerà e rovinare la loro vita tutto da capo, non importa quale metodo di auto-medicazione ha funzionato in passato.
I funghi hanno lavorato per me. 5-MeO-DALT, una triptamina sintetica legale ma non approvata dalla FDA che puoi acquistare online, ha lavorato per Callison. Ma i peggiori malati-a volte ottenere colpi otto o nove volte al giorno-sono desiderosi di prendere CH fuori dai margini della medicina al fine di trovare una fonte meno scandalosa di sollievo. “Ci sono tante persone con mal di testa a grappolo come distrofia muscolare, “Dr. Rosenberg mi ha detto,” e mentre la distrofia muscolare è orribile, abbiamo messo tutti questi soldi in esso, e per ora, non ci sono stati trattamenti promettenti.”
Qualunque sia la scienza a cui i malati si rivolgono per mantenere viva la speranza, c’è un senso di cameratismo tra i margini. “Non puoi lasciare che questa cosa controlli la tua vita”, mi ha detto un clusterhead al telefono a settembre. “Devi vivere tra i colpi.”