Marzo febbraio: Difetti cardiaci Congeniti Consapevolezza

Da Ginny A. Roth ~

Oggi è il Giorno di san Valentino, un giorno associata con il cuore. In effetti, l’intero mese di febbraio è il mese del cuore americano. Come parte di questa osservazione sanitaria nazionale, dal 7 al 14 febbraio 2019 è la settimana di consapevolezza dei difetti cardiaci congeniti.

Il poster descritto sopra è stato pubblicato da March of Dimes nel 1986. Il poster è una serie di nove pannelli di cartoni animati che delinea i passi per una corretta salute prenatale. Le immagini illustrano messaggi come mangiare cibi ricchi di calcio, fare esercizio fisico ed evitare sigarette e alcol. The March of Dimes incoraggia ancora le donne a praticare una buona salute prenatale, puoi vedere le loro attuali raccomandazioni sul loro sito web e trovare più risorse come questa su MedlinePlus.

March of Dimes, un’organizzazione sanitaria senza scopo di lucro cerca, attraverso l’educazione e la difesa, di migliorare la salute dei bambini prevenendo i difetti alla nascita, la mortalità infantile e la nascita prematura. L’organizzazione fu fondata nel 1938 da Franklin D. Roosevelt come Fondazione Nazionale per la paralisi infantile come risposta alle epidemie di polio negli Stati Uniti, una malattia virale che può causare paralisi, e che Roosevelt stesso è stato diagnosticato nel 1921.

In seguito all’uso diffuso del vaccino antipolio negli anni ‘ 50, l’organizzazione cambiò la sua attenzione nel 1958 alla prevenzione dei difetti alla nascita. Anche se ora, oltre 60 anni dopo, i medici non conoscono ancora le cause di tutti i difetti cardiaci congeniti, sanno che la genetica e alcuni fattori di rischio durante la gravidanza svolgono un ruolo, come l’obesità, il diabete, l’assunzione di alcuni farmaci e il fumo. Nel 1979 l’organizzazione cambiò ufficialmente il suo nome in March of Dimes Birth Defects Foundation

Il nome “March of Dimes” fu coniato oltre 4 decenni prima del cambio di nome dell’organizzazione da parte della star del vaudeville e del comico Eddie Cantor, che contribuì anche a promuovere cause umanitarie, inclusa la campagna contro la polio. Nel 1937, in un incontro con diversi organizzatori di raccolta fondi, Cantor suggerì che il denaro raccolto durante una trasmissione radiofonica annuale potesse essere diretto al presidente Roosevelt. Cantor ha detto: “Potremmo chiamarla la Marcia delle monetine”, un gioco di parole basato sul cinegiornale contemporaneo, La Marcia del tempo. La prima marcia di Dimes radio appeal, con Cantor che esprimeva la solidarietà della nazione al Presidente e alla sua lotta contro la poliomielite, avvenne nel gennaio 1938 durante la settimana precedente il compleanno di FDR.

Un difetto cardiaco congenito (CHD) è presente alla nascita ed è una condizione che può influenzare la struttura del cuore di un bambino e come il sangue scorre attraverso il cuore al resto del corpo. Esempi di CHDs sono un buco nel cuore o parti del cuore che sono malformate o mancanti completamente. CHDs sono i tipi più comuni di difetti alla nascita, con quasi 1 in 100 bambini (circa 1% o 40.000 bambini) nati con un difetto cardiaco negli Stati Uniti ogni anno.

Un articolo sulla rivista American Heart Association, Circulation, afferma che i progressi nella cura hanno portato a un calo della mortalità da CHDs negli ultimi decenni. Tuttavia, non esistono dati attuali che documentino il numero di persone che vivono con CHDs negli Stati Uniti. L’articolo stima, sulla base dei dati raccolti dai database sanitari amministrativi in Québec, Canada, che quasi 1,4 milioni di adulti e 1 milione di bambini vivevano con CHDs negli Stati Uniti in 2010.

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention, sebbene esistano una serie di programmi di difetti alla nascita basati sullo stato che tracciano la CHDS tra neonati e bambini piccoli, non esistono sistemi di tracciamento basati sulla popolazione per guardare la crescente popolazione di bambini più grandi e adulti con difetti cardiaci. Il CDC ha avviato progetti pilota nel 2012 con organizzazioni e istituzioni sanitarie al fine di comprendere meglio la sopravvivenza, l’uso dell’assistenza sanitaria e i risultati a più lungo termine delle persone nate con CHDS per tutta la durata della vita. Il CDC ha anche avviato una partnership con March of Dimes per condurre un sondaggio di adulti con CHDs. Il sondaggio, CHSTRONG, Congenite Heart Survey To Recognise Outcomes, Needs, and Well-beinG, si è chiuso alla fine di 2018.

Molte organizzazioni partecipano alla CHD Awareness Week, come Mended Hearts, un’organizzazione senza scopo di lucro che offre supporto peer-to-peer per i malati di cuore e le loro famiglie. Rammed Little Hearts è specificamente per il supporto dei bambini con CHDs.

L’Associazione pediatrica del cuore congenito sponsorizza programmi che servono a educare pazienti, genitori, medici e legislatori. Per CHD Awareness Week il loro obiettivo è informare coloro che potrebbero non avere familiarità con i CHD pediatrici e sollecitare coloro che sostengono la causa a commentare sui social media usando l’hashtag #CHDAware con dettagli su storie personali, esperienze e problemi di CHD che contano di più per coloro che pubblicano.

Il CDC fornisce una pagina con numerose altre risorse sul tema del CHDS.

La cura e il trattamento per gli individui con CHDs varia e l’American Heart Association fornisce un elenco dettagliato di varie condizioni e opzioni di trattamento. Il National Heart, Lung e Blood Institute ha anche un elenco di studi clinici correlati alla CHD che stanno attualmente reclutando pazienti.

Durante questo mese importante che si concentra sulla salute del cuore, goditi la celebrazione di San Valentino, ma ricorda anche di essere buono con il tuo cuore e con coloro che potrebbero aver bisogno di un sostegno extra con il loro.

Vedi poster relativi alla salute del cuore dalle stampe & Collezione di fotografie presenti in NLM In Focus.

Ginny A. Roth è il curatore di Stampe & Fotografie nella Divisione Storia della medicina presso la Biblioteca Nazionale di Medicina.