Malattie croniche e disabilità

Disabilità e malattie croniche possono essere ostacoli significativi al funzionamento quotidiano. Per molte persone disabili, la sfida più grande di vivere con una disabilità non è la disabilità in sé, ma il modo in cui la società risponde a tale disabilità. Edifici, aule, luoghi di lavoro e praticamente ogni aspetto della vita quotidiana sono tutti strutturati intorno a una presunta norma. Molti studiosi di disabilità e attivisti definiscono la disabilità non come un deficit o un elenco specifico di malattie. Invece, la disabilità è il prodotto degli atteggiamenti della società.

Disabilità e malattie croniche sono comuni. Mettono in discussione la nozione stessa di una persona normale o sana. Secondo il Census Bureau degli Stati Uniti, quasi uno su cinque americani (19%) ha una disabilità. Altre stime mettono la cifra più alta. Secondo il National Health Interview Survey del 2012, più di 25 milioni di americani (11,2%) vivono con dolore cronico. Altri 40 milioni (17,6%) sperimentano livelli “gravi” di dolore cronico.

Le persone che vivono con disabilità mentali e fisiche possono trovare aiuto nella terapia. Un terapeuta può supportare un cliente a gestire lo stress della disabilità, navigare gli effetti della disabilità sulle relazioni e sostenere le loro esigenze.

• Quali condizioni sono considerate malattie croniche?
• Statistiche sulle malattie croniche
• Quali condizioni sono considerate disabilità?
• Statistiche sulla disabilità
• Ableismo e discriminazione
• Stereotipi su malattie croniche e disabilità
• Malattie croniche e disabilità nei bambini e nei giovani adulti
• Adulti con disabilità di nuova acquisizione

Quali condizioni sono considerate malattie croniche?

Le malattie croniche sono distinte dalla malattia acuta in quanto durano a lungo. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) definisce una malattia cronica come una malattia che dura più di un anno. La linea tra i due può essere sfocata, specialmente quando le malattie croniche portano a malattie acute. Ad esempio, il diabete è una malattia cronica, ma la chetoacidosi diabetica è una sindrome acuta.

La malattia cronica e la disabilità sono sia realtà fisiche che costrutti sociali. Una persona con infertilità potrebbe vedere la loro condizione come una malattia cronica se non sono in grado di avere un figlio. Una persona che non vuole i bambini potrebbe non sapere che sono sterili, o potrebbe non vedere la loro condizione come una malattia.

A volte le norme mediche e sociali non corrispondono all’esperienza fisica di una persona. Per esempio, anche se molte persone dicono che lottano con i sintomi della malattia di Lyme cronica, molti professionisti medici non riconoscono questo come una diagnosi “reale”. Diagnosi come la fibromialgia e l’affaticamento cronico sono relativamente nuove. Le persone con queste condizioni continuano a lottare con convincere la gente ad accettare la legittimità dei loro sintomi. Alcune persone trascorrono gran parte della loro vita con una varietà di sintomi dolorosi, ma non ricevono mai una diagnosi.

Ciò significa che qualsiasi elenco di malattie croniche escluderà necessariamente alcune diagnosi e alcuni sintomi. Alcuni esempi di malattie croniche includono:

• malattie Autoimmuni come il lupus, l’artrite reumatoide, e di tipo 1/diabete giovanile
• disturbi Metabolici come il diabete e la sindrome dell’ovaio policistico
• condizioni di dolore Cronico come l’artrosi e la fibromialgia
• Progressivi disturbi come la malattia polmonare ostruttiva cronica (BPCO) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
• condizioni di salute Mentale come la depressione, l’ansia, e bipolare

Malattia Cronica Statistiche

malattie Croniche sono comuni. Sono anche in aumento. Nel 2000, una ricerca della RAND Corporation ha scoperto che il 45% degli americani vive con almeno una malattia cronica. Nel 2018, il CDC ha messo la cifra al 60%.

Nel 2009, le malattie croniche rappresentavano sette decessi su 10, secondo il Consiglio nazionale della Sanità.

Quali condizioni sono considerate disabilità?

Nessuna singola definizione può tenere conto di tutte le disabilità. Inoltre, la stessa condizione può essere disabilitata in una persona e un piccolo inconveniente in un’altra. Ad esempio, una persona con disturbo d’ansia generalizzato può provare ansia cronica che si sente fastidiosa. Un’altra persona con la stessa diagnosi può lottare per uscire di casa, andare a scuola o lavorare.

L’Americans with Disabilities Act definisce una disabilità come una condizione di salute fisica o mentale che interferisce con una o più attività principali della vita. Sotto questa definizione, una vasta gamma di condizioni può essere disabilità. Alcune malattie croniche possono portare a disabilità. Ad esempio, una persona con osteoartrite può avere pochi o nessun sintomo all’inizio, ma alla fine sviluppare una grave compromissione della mobilità.

Alcuni esempi di disabilità includono:

• Condizioni che rendono difficile per imparare o ricordare le cose, come il morbo di Alzheimer o la malattia di Tay-Sachs
• Diagnosi che rendono difficile relazionarsi, comunicare con gli altri, come afasia
• Malattie che colpiscono la mobilità, quali Ehler-Danlos e l’artrite reumatoide
• Progressivo patologie come la sclerosi multipla (MS)
• menomazioni Sensoriali come la cecità

Disabilità Statistiche

almeno il 19% degli Americani hanno una disabilità. Secondo alcune definizioni di disabilità, la cifra potrebbe essere molto più alta. Uno studio del 2017, ad esempio, ha rilevato che solo il 17% di quasi 1.000 partecipanti non aveva diagnosi di salute mentale tra gli 11 e i 38 anni. Ciò suggerisce che le condizioni di salute mentale—e le disabilità che possono causare-possono essere la norma.

La discriminazione, le barriere di salute fisica e mentale e le barriere di accesso complicano la vita delle persone disabili. Secondo il Bureau of Labor Statistics degli Stati Uniti, solo il 18,7% delle persone con disabilità è stato impiegato nel 2017.

Ableismo e discriminazione

Ableismo è discriminazione o pregiudizio nei confronti delle persone con disabilità. Alcune forme comuni di ableismo includono:

• Trattare i bisogni dei disabili come diritti speciali o come bonus piacevoli, non come obbligatori per il benessere degli esseri umani. Ad esempio, un datore di lavoro potrebbe chiedere lodi per aver permesso a un cieco di portare al lavoro il proprio cane guida.
• Non considerando le esigenze dei disabili. Come consapevolezza dell’impatto ambientale della plastica è cresciuta, alcuni attivisti hanno fatto pressioni per un divieto di cannucce di plastica. Molte persone disabili dipendono da cannucce di plastica da bere.
• Visualizzazione delle persone disabili come un gruppo monolitico, non come un gruppo eterogeneo con membri unici come quelli della popolazione tipicamente abile.
• Supponendo che tutte le disabilità siano visibili o facilmente diagnosticate.
• Atteggiamenti condiscendenti nei confronti delle persone disabili, come l’idea che le persone con disabilità non siano interessate al sesso o non dovrebbero essere in grado di sposarsi.
• Credenze ispirate all’eugenetica sulle persone disabili, come credere che non dovrebbero essere in grado di avere figli. Per secoli, i medici hanno sterilizzato le persone disabili senza il loro consenso o conoscenza. I genitori di bambini disabili a volte scelgono di dare loro il controllo delle nascite senza il loro consenso.
• Tentando attivamente di minare i movimenti per i diritti dei disabili.
• Supponendo che le persone normodotate sappiano cosa è meglio per le persone con disabilità. Ad esempio, quando alcuni ristoranti hanno smesso di fornire cannucce di plastica, alcune persone tipicamente abili hanno risposto dicendo alle persone disabili che non hanno davvero bisogno di cannucce, o che dover portare la propria paglia è solo un piccolo inconveniente.
• L’ipotesi non riconosciuta che tutti siano sani e abbiano abilità simili. Un professore universitario potrebbe insistere sul fatto che tutti gli studenti partecipino a uno spettacolo in un’arena locale, ignorando le menomazioni della mobilità o problemi di salute mentale come l’agorafobia e l’ansia.

Molti attivisti per i diritti della disabilità sottolineano che definire la disabilità come un’anomalia fisica o mentale che interferisce con il funzionamento quotidiano stigmatizza le persone con disabilità. I diritti di disabilità non sono diritti speciali. Sono alloggi simili agli alloggi che le persone “normodotate” già ricevono.

Ad esempio, tutte le persone hanno bisogno di bere acqua e usare il bagno. I negozi rendono facilmente disponibili i servizi igienici. Le fontane d’acqua sono onnipresenti. Senza servizi igienici o fontane d’acqua, una persona tipicamente abile potrebbe sentirsi disabile e persino iniziare a mostrare segni di disabilità.

Alcuni attivisti contestano la nozione stessa di disabilità. Essi sostengono che le disabilità sono differenze di abilità, e che queste differenze possono anche essere utile. Ad esempio, gli attivisti della neurodiversità autistica sottolineano le loro prospettive uniche e si oppongono a qualsiasi tentativo di etichettare l’autismo come una disabilità. Le persone che si oppongono alla nozione di disabilità sottolineano che la società è costruita attorno a una presunta norma. È questa norma, non le differenze fisiche o mentali, che lascia alcune persone sentirsi disabili.

Stereotipi sulla malattia cronica e sulla disabilità

Gli stereotipi sulla malattia cronica e sulla disabilità sono un segno distintivo dell’ableismo. Questi stereotipi rendono invisibili le esperienze vissute dalle persone disabili. Alcuni stereotipi comuni includono:

• Le persone con disabilità e malattie croniche sono sempre malate.
• Tutte le persone con malattie croniche o disabilità hanno caregivers o non possono vivere in modo indipendente.
• Le persone con disabilità o malattie croniche conducono una vita dominata dalla loro condizione. Non hanno tanti hobby, interessi, opinioni politiche o religiose come persone tipicamente abili.
• Le persone con disabilità o malattie croniche potrebbero non comprendere la propria condizione, o potrebbero aver bisogno dell’aiuto di persone tipicamente abili per comprendere meglio le loro vite ed esperienze.
• Le persone con disabilità non sono esseri sessuali.

Esempi di disabili di successo sono ovunque, mostrando la diversità di competenze ed esperienze tra le persone con disabilità e malattie croniche. Alcuni esempi includono:

• Stephen Hawking, i leggendari fisici con la SLA.
• Helen Keller, un’attivista sorda e cieca che ha contribuito a fondare l’American Civil Liberties Union (ACLU).
• John Nash, matematico e professore con schizofrenia.
• Ludwig van Beethoven, uno dei compositori più noti, che era anche sordo.
• Stevie Wonder, un leggendario musicista cieco.

Malattie croniche e disabilità nei bambini e nei giovani adulti

I bambini e i giovani adulti con disabilità affrontano l’ulteriore barriera di essere dipendenti dagli adulti per gestire e anticipare i loro bisogni. Essi possono affrontare la discriminazione a scuola, o vivere con i genitori che hanno idee discriminatorie o umilianti sulla disabilità.

In ambito educativo, i bambini con disabilità sono protetti da una serie di leggi, tra cui l’Americans with Disabilities Act e Individuals with Disabilities in Education Act (IDEA). Sotto IDEA, i bambini hanno diritto a un piano educativo individualizzato (IEP) che offre alloggi educativi per soddisfare le esigenze specifiche del bambino.

Le malattie croniche e le disabilità sono comuni tra i bambini e i giovani adulti. Secondo il National Center for Education Statistics, il 13% degli studenti iscritti alle scuole pubbliche nell’anno scolastico 2015-16 ha ricevuto servizi di istruzione speciale.

L’asma è la malattia cronica infantile più comune. Alcune altre malattie croniche comuni includono diabete giovanile, epilessia, problemi cardiaci congeniti e paralisi cerebrale. A seconda di come è definita la malattia cronica, dal 15% al 18% dei bambini ha una malattia cronica.

I bambini molto piccoli potrebbero non essere in grado di capire la loro condizione e potrebbero sentirsi frustrati quando le loro capacità non si allineano con quelle dei loro coetanei. I bambini più grandi possono sentirsi stigmatizzati, temere il bullismo o essere frustrati quando la disabilità limita la loro indipendenza.

I libri sulla disabilità per i bambini possono aiutare i genitori a iniziare una discussione positiva sulla disabilità, il significato sociale della disabilità e le intuizioni e le abilità uniche che a volte vengono con la disabilità. La terapia può aiutare i bambini a comprendere meglio la disabilità e sostenere i propri bisogni. La terapia familiare può aiutare le famiglie a sostenere un bambino con disabilità.

Adulti con disabilità di nuova acquisizione

Le persone con disabilità permanente spesso trovano comunità di persone che la pensano allo stesso modo e crescono a vedere la loro disabilità come parte della loro identità. Gli adulti che improvvisamente acquisiscono una disabilità possono nutrire opinioni ableist che rendono la vita con una disabilità più difficile. Potrebbero non conoscere persone disabili. Essi possono erroneamente credere che una disabilità deve vincolare le loro scelte e le opzioni. L’improvvisa perdita di capacità fisiche o psicologiche può sembrare una morte. Può essere traumatico, causando stress relazionale, depressione, ansia e paura.