Lupus / Domande frequenti

Perché mio figlio ha il lupus?

Non sappiamo esattamente perché il sistema immunitario di alcuni bambini inizia ad attaccare il proprio corpo. È legato a qualcosa nei loro geni e probabilmente a una serie di altri fattori sconosciuti. È importante ricordare che il lupus di tuo figlio non è stato causato da qualcosa che hai fatto, e non c’è niente che avresti potuto fare per prevenirlo.

Anche gli altri miei figli avranno il lupus? Possono essere testati?

Sebbene il lupus non sia una malattia che passa direttamente da genitore a figlio, tende a funzionare nelle famiglie. Tuttavia, il rischio è abbastanza basso che è molto raro che due fratelli abbiano il lupus. E mentre ci sono esami del sangue che possono aiutare i medici a fare una diagnosi di lupus, non forniscono informazioni utili sui bambini che non hanno mostrato sintomi di malattia.

Le vaccinazioni possono scatenare il lupus?

Le vaccinazioni NON causano questa malattia. Inoltre, se il tuo bambino ha il lupus, è importante che continui a ricevere vaccinazioni contro cose come il tetano, l’influenza e la malattia pneumococcica, perché sia la sua malattia che i farmaci usati per curarla possono lasciarla più vulnerabile alle infezioni. Le uniche eccezioni a questa regola sono vaccini “vivi” – come MMR (morbillo, parotite e rosolia) e spray antinfluenzali nasali—che possono essere dannosi per i bambini con un sistema immunitario soppresso.

Esiste un legame tra lupus e aspartame?

C’è molta disinformazione sul lupus sul Web, incluso un avvertimento ampiamente diffuso che il dolcificante artificiale aspartame causa il lupus. Ma non c’è assolutamente alcuna prova scientifica che l’aspartame , o qualsiasi cosa nella nostra dieta, del resto, causi il lupus o lo peggiori.

Il lupus è simile all’AIDS?

Sebbene entrambe le malattie comportino problemi con il sistema immunitario, il lupus e l’HIV/AIDS sono quasi polari opposti: nel lupus, il sistema immunitario è iperattivo, mentre nell’HIV o nell’AIDS, il sistema immunitario è underactive. Inoltre, il lupus non è contagioso-a differenza dell’AIDS, non può diffondersi attraverso il contatto sessuale, le trasfusioni di sangue o gli aghi infetti.

Come può il lupus essere fatale?

Il lupus è più pericoloso quando colpisce gli organi vitali. Nei bambini piccoli, i medici osservano attentamente qualsiasi coinvolgimento dei reni e del sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale), perché questi due sistemi di organi richiedono la maggior parte dell’immunosoppressione e, se danneggiati, possono avere complicazioni potenzialmente letali.

Nel lungo periodo, la principale causa di morte tra i pazienti affetti da lupus è la malattia cardiovascolare. Ma se i bambini con lupus sviluppano presto abitudini salutari per il cuore, possono ridurre significativamente il rischio di questa malattia più tardi nella vita.

Mio figlio avrà bisogno di essere in cura per tutta la vita?

I bambini con casi molto lievi di lupus possono richiedere alcuni farmaci solo quando i loro sintomi li infastidiscono: iprofene per le articolazioni doloranti, per esempio, o crema di cortisone per l’eruzione cutanea. Ma tutti i pazienti con lupus dovrebbero assumere idrossiclorochina, un farmaco antimalarico che ha dimostrato di ridurre i focolai di lupus, ogni giorno e possibilmente per il resto della loro vita.

La buona notizia è che i farmaci lupus con gli effetti collaterali più gravi — come i corticosteroidi — sono usati raramente a lungo termine. Invece, i medici mirano a far uscire i bambini da questi potenti farmaci il prima possibile.

Come posso conoscere gli studi clinici per il lupus?

Inizia chiedendo al medico del bambino, che sarà la migliore fonte di informazioni su qualsiasi nuovo trattamento che potrebbe beneficiare il bambino. Puoi anche saperne di più sugli studi clinici sul sito web della Lupus Foundation of America.

Il lupus può essere prevenuto?

Non c’è modo di impedire a un bambino di contrarre il lupus; non ci sono vaccini contro questa malattia, nessuna dieta speciale per scongiurarlo. Ma una volta che la malattia inizia, ci molti modi importanti voi e il vostro bambino può aiutare nel trattamento di esso.

• Attenersi ai farmaci. Alcuni farmaci usati per combattere il lupus devono essere assunti per molto tempo, anche anni. Altri, come i corticosteroidi, possono avere effetti collaterali spiacevoli. Non è insolito per i bambini voler saltare i loro farmaci quando si sentono meglio (uno studio sulle ricevute della farmacia ha mostrato che il 40-50% dei pazienti con lupus non era riuscito a riempire le loro prescrizioni—e quelli erano adulti!). Ma prendere tutti i farmaci come prescritto-ciò che i medici chiamano aderenza-è ciò che mantiene i freni su questa malattia: saltare una dose, e prenderà velocità.
• Avvisare il medico di eventuali nuovi sintomi. I vigili del fuoco non possono prevedere dove un incendio accadrà, ma invece oscillare in azione quando uno scoppia. Combattere il lupus è un processo simile: i medici non possono prevedere quali parti del corpo la malattia può scegliere di influenzare, quindi trattano il bambino in base a ciò che è effettivamente “in fiamme” (infiammazione renale attiva, per esempio). Nuovi sintomi possono significare lupus si è diffuso in un’altra parte del corpo, e ti consigliamo di suonare l’allarme per i medici del vostro bambino il più presto possibile.
• Adottare misure per evitare razzi. I sintomi del lupus tendono ad alternarsi tra l’essere abbastanza tranquillo e quindi essere molto attivi, chiamati flare. Per aiutare a mantenere i sintomi del bambino sotto controllo, assicurarsi che lei mangia bene e ottiene abbastanza sonno ed esercizio fisico, ed evita le cose che possono innescare razzi, soprattutto indebita esposizione al sole.

Quali sono le potenziali complicanze del lupus?

Per ragioni che non comprendiamo ancora, il lupus spesso attacca gli organi vitali dei bambini, il che può causare alcuni dei problemi più gravi. Mentre può essere angosciante conoscere le complicanze potenzialmente pericolose per la vita del lupus, può aiutarti a capire perché i medici spesso seguono questa malattia con potenti farmaci come i corticosteroidi, che hanno i loro possibili rischi ed effetti collaterali.

Le potenziali complicanze del lupus includono:

• malattia renale (chiamata nefrite), che colpisce circa il 60% dei bambini con lupus. Se non controllato, la malattia renale può progredire fino al punto in cui un bambino ha bisogno di dialisi o addirittura di un trapianto. E ‘ una delle principali cause di morte nei pazienti con lupus pediatrico.
• problemi del sistema nervoso centrale (spesso cerebrite, infiammazione dei tessuti cerebrali), che colpiscono circa il 20-30% dei bambini con lupus e possono causare cambiamenti di umore, problemi di memoria, convulsioni e persino ictus.
• problemi ematologici (sangue), che colpiscono più della metà dei bambini con lupus. La complicanza ematica più frequente è la mancanza di globuli rossi o anemia. Altri problemi includono leucopenia, una diminuzione del numero di globuli bianchi, che può portare a infezioni; e trombocitopenia, una diminuzione del numero di piastrine nel sangue, che può causare problemi di coagulazione.
• artrite, o infiammazione articolare, che colpisce oltre il 75% dei bambini con lupus. Possibili complicanze a lungo termine dell’infiammazione articolare sono l’osteoporosi (ossa indebolite) e il movimento limitato delle articolazioni.
• problemi respiratori (chiamati pleurite, infiammazione del rivestimento dei polmoni), che colpiscono fino alla metà dei bambini con lupus.
• problemi cardiaci (spesso pericardite, infiammazione della membrana intorno al cuore), che colpiscono fino al 25% dei bambini con lupus. C’è anche un rischio più elevato di gravi malattie cardiovascolari più tardi nella vita.

Inoltre, tutti i bambini con lupus hanno un rischio maggiore di sviluppare infezioni. Questo perché il loro sistema immunitario non funziona correttamente, ma anche perché molti farmaci lupus funzionano sopprimendo effettivamente il sistema immunitario, abbassando ulteriormente le difese del corpo contro gli invasori come batteri e virus.

Qual è la prospettiva a lungo termine per mio figlio?

Non molto tempo fa, il lupus (sia nei bambini che negli adulti) era considerato una malattia incurabile. Uno studio su pazienti affetti da lupus nel 1950 ha scoperto che meno della metà erano vivi quattro anni dopo la diagnosi.

Ma i progressi nel trattamento hanno reso le prospettive per i pazienti di lupus di oggi notevolmente più luminoso. Mentre questo rimane una malattia grave e a lungo termine, si stima che l ‘ 85 per cento delle persone con lupus vivrà una vita normale.

Le prospettive per il tuo bambino dipendono molto dalla gravità della sua malattia. Il lupus può essere lieve, causando eruzioni cutanee e dolori articolari, che richiedono un trattamento minimo. La malattia può anche essere molto attiva e se si diffonde agli organi vitali può causare molti danni, a volte irreversibili. Il medico sarà la migliore fonte di informazioni su quale forma di lupus il bambino si trova ad affrontare, e che cosa potrebbe prendere per portarlo sotto controllo.

Anche se il lupus di tuo figlio “si deposita” – da solo o attraverso il trattamento — non scompare mai completamente. Per aiutare a mantenere la malattia da divampare, il bambino sarà probabilmente prendendo qualche tipo di farmaco per gli anni a venire. Avrà anche bisogno di vedere il suo medico regolarmente per i controlli. Ma aiutando il tuo bambino a fare queste cose e ad adottare buone abitudini di salute per la vita (evitando l’esposizione al sole, mangiando bene, esercitando), garantirai le migliori prospettive possibili per il suo futuro.