l’Esistenza, trigger, e affrontare il dolore cronico: uno studio qualitativo di custodi dei bambini con malattia di cellule di falce in una Nazionale di Referral Hospital di Kampala, Uganda

Socio caratteristiche demografiche

la Maggior parte dei partecipanti era di sesso femminile (83%) e sposato (67%). La maggior parte dei custodi erano genitori dei bambini con SCD e la maggior parte dei bambini aveva vissuto con SCD da 3 a 5 anni (67%) (Tabella 1).

Quattro temi principali sono stati identificati dalla teoria della gamma media del dolore cronico; disparità, dolore cronico, fattori scatenanti e strategie di coping. I risultati sono presentati sotto questi quattro temi principali (Vedi flusso di analisi in Fig. 1).

Disparità

Disparità è la differenza creata da coloro che sperimentano la perdita e quelli senza perdita. In questo caso, avere un figlio con SCD era una perdita in corso. I custodi hanno sperimentato disparità quando hanno confrontato la crescita dei loro figli con quelli che non avevano SCD (4 su 12). A causa della natura di SCD, i bambini con SCD non riescono a prosperare come i bambini normali, questa tristezza precipitata tra gli operatori sanitari. Questo è stato notato da un custode che ha detto;

“La vita non è buona because perché non ha mai riacquistato la sua salute come una volta be anche dopo aver dato medicine ogni giorno, non è come gli altri membri della famiglia.”IDI 10

Altri operatori sanitari hanno sperimentato disparità quando hanno paragonato la felicità del loro bambino a quella di altri bambini che non avevano SCD. Hanno capito che i loro figli erano infelici Questo è stato evidente quando un custode il cui bambino ha subito un ictus e non può camminare ha detto;

“E’ (preoccupazione)viene di nuovo soprattutto quando vedo i bambini di altre persone felici e giocare…Mi chiedo perché sono sfortunato ” IDI 6

Tutti i custodi (12) si sono sentiti tristi quando hanno confrontato la durata della vita dei loro figli con quella di un bambino senza SCD. Tutti sentivano che i loro figli avevano una vita breve e potevano morire in qualsiasi momento. Questo pensiero è stato espresso in sentimenti legati al dolore.

“Ho pianto così tanto perché sentivo che mia figlia non sarebbe cresciuta, sarebbe morta nel più breve tempo possibile” IDI 5

“Ho perso forza, mi sentivo triste! Non sapevo cosa fare perché pensavo che mio figlio sarebbe morto. Sapevo che i pazienti falciformi non vivono a lungo.”IDI 4

Avere disparità ha portato a sperimentare il dolore cronico che viene presentato di seguito.

Dolore cronico

La presenza o l’assenza di dolore cronico è stata determinata dalle risposte dei partecipanti alla Burke/Eakes Chronic Sorrow Interview Guide (Burke/NCRS) che esplora i costrutti del dolore cronico. Nove dei dodici partecipanti hanno sperimentato dolore cronico. Ad esempio, uno dei custodi ha detto:

“Quando affronti le sfide, i sentimenti (sentimenti legati al dolore) tornano, tali sentimenti non possono andare completamente.”IDI 6

Dolore cronico è discusso in due categorie, vale a dire la natura del dolore cronico e sentimenti sperimentati che sono presentati di seguito. Queste descrizioni provengono dai nove partecipanti che si sono presentati con dolore cronico.

Natura del dolore cronico

Il dolore cronico è noto per essere pervasivo, periodico o permanente e potenzialmente progressivo e tutte queste manifestazioni sono state articolate dai custodi.

La natura pervasiva del dolore cronico è stata osservata quando i custodi hanno riferito che avere un bambino a cui viene diagnosticata la SCD è impegnativo e cambia la vita. Per alcuni dei custodi, la loro intera vita è stata interrotta. Questo è stato catturato da uno dei partecipanti che rimane solo con il suo bambino perché il padre del bambino li ha abbandonati dal momento della diagnosi.

“Custodi di bambini con questa malattia (SCD), non abbiamo tempo per noi stessi…Mi dispiace per me stesso, posso andare più a lungo per qualsiasi gita. Devo essere a casa tutto il tempo ” IDI 6

I partecipanti hanno chiaramente espresso la periodicità e la cronicità di questo fenomeno evidenziando che le emozioni sono state vissute più di una volta e si sono ripresentate mentre fornivano assistenza ai bambini. La ricorrenza delle emozioni dimostra la natura periodica del dolore cronico che è stata un’affermazione spesso verbalizzata da tutti i nove partecipanti che hanno sperimentato il dolore cronico. Un esempio della cronicità del dolore cronico è stato visto in un custode il cui bambino è stato diagnosticato con SCD un anno fa.

“Quando il mio bambino è stato diagnosticato con SCD mi sentivo malissimo, e fino ad ora (piangendo)…sto solo cercando di accettare ma è molto difficile…una piccola cosa mi porta indietro al giorno, quando ho saputo che aveva SCD” IDI 1

un Altro partecipante che ha perso tre figli a causa di SCD verbalised:

“Ero davvero sconvolto quando ho saputo che mio figlio aveva SCD…anche quando si ammala mi sento molto turbata ” IDI 6

L’intensità delle emozioni che i custodi hanno vissuto si è ridotta nel tempo. I custodi hanno espresso che attraverso sperimentato la sensazione è periodica. Ad esempio, uno dei custodi ha detto;

“non sento più il male per ottenere preoccupato, it(emozioni), viene e va” IDI 3

Sensazioni provate

Le emozioni più spesso ri-vissuto sono stati preoccupare che è stato detto da 7 dei 9 partecipanti, la disperazione (6 di 9 partecipanti) di cui si è parlato dodici volte, nel corso del loro colloquio, dolore emotivo (5 su 9 partecipanti) citato quindici volte, nel corso del loro colloquio, sentirsi sopraffatti (5 su 9 partecipanti), citato undici volte durante le interviste, la tristezza (5 su 9), e di angoscia (5 su 9). Le emozioni meno frequentemente re-sperimentate erano rabbia (1 su 9), crepacuore (2 su 9) e paura (3 su 9).

I genitori erano preoccupati e temevano che i loro figli sarebbero morti perché avevano SCD. Altri erano preoccupati a causa del dolore e della responsabilità che derivano dalla malattia, ad esempio, prendendo medicine per tutta la vita e venendo ricoverati in ospedale. Un custode ha spiegato cosa lo preoccupa:

“Mi sono preoccupato perché lei sta per essere malato più frequentemente e saremo dentro e fuori dall’ospedale. A Dio piacendo, crescerà fino a una certa età perché nessuno con SCD sopravvive a lungo. Mi preoccupo perché sarà nel dolore fino alla morte ” IDI 7

Altri custodi erano preoccupati per la produzione di altri bambini che potrebbero avere SCD e molti di loro temevano di rimanere incinta di nuovo. Ciò è dimostrato da un custode che ha avuto due figli e uno con SCD.

“Attualmente non ho voglia di avere un altro figlio perché temo di poter portare un altro problema (problema correlato a SCD)” IDI 9

Alcuni dei custodi si sentirono sopraffatti dall’intera situazione di avere un figlio con SCD. Si sentivano stressati con le responsabilità che vengono con avere un figlio con SCD. Questa sensazione era peggiore se il custode si fosse separato dal loro partner. Alcuni di loro si sentivano come rinunciare a volte. Questi sentimenti possono essere dimostrati da due custodi che hanno detto:

“Il mio compagno mi ha lasciato perché il bambino aveva SCD, e questa volta il bambino era molto malato. Ho sentito il forte dolore che ho provato all’inizio, ho sentito vertigini e ho avuto un forte mal di testa…a volte mi sento sopraffatto, penso a me stesso, perché sto soffrendo? Dovrei lasciar morire questo bambino.”IDI 6

“Ero terrorizzato, non sapendo cosa fare the il padre di questo non è preoccupato per il suo benessere.”IDI 4

La maggior parte dei custodi sentiva dolore emotivo e crepacuore a causa di ciò che sapevano per quanto riguarda SCD e con gli altri era legato al dolore che i bambini passano attraverso. Questo è stato dimostrato dalla maggior parte di loro (8 su 12) che piangevano durante le interviste mentre raccontavano i loro sentimenti. Questo chiaramente visto in un partecipante il cui bambino è stato diagnosticato un anno fa ha detto quanto segue mentre piangeva:

“E’ stato terribile, fino ad ora. È così doloroso. Mi sentivo rotto, la parte peggiore è stata quando sono stato ricoverato al reparto SCD e ho visto i bambini nel dolore ” IDI 1

Alcuni custodi sentito sconvolto e arrabbiato soprattutto quelli che hanno avuto più di un bambino con diagnosi di SCD. Questi sentimenti si sarebbero ripresentati quando il bambino era molto malato e si sentivano senza speranza. Questo è stato vividamente espresso da un custode che aveva perso tre dei suoi figli a SCD.

“Ero davvero sconvolto, angosciato e quando lei è malata mi sento molto turbato” IDI 11

Altri custodi si sentivano impotenti quando il dolore cronico è innescato da altri fattori. Questo è chiaramente indicato da un partecipante che ha detto:

“Io sono grasso, ma quando lui è nel dolore, mi sento sono finito! Non ho nulla da fare e non posso cambiare i risultati.”IDI 3

Fattori scatenanti

I sentimenti legati al dolore sono stati innescati da fattori che sono stati classificati come trigger relativi a strutture sanitarie, operatori sanitari, malattie e supporto. I trigger più comunemente citati erano trigger correlati alla malattia che sono stati citati quaranta volte, seguiti da trigger correlati al supporto menzionati diciotto volte e, infine, trigger relativi alla struttura sanitaria o all’operatore sanitario citati tre volte durante le interviste.

Fattori scatenanti correlati alla malattia

I trigger correlati alla malattia più comuni inclusi; bambino malato (8 su 9), incerto del futuro (8 su 9) e cronicità della malattia (6 su 10). I trigger meno comuni legati alla malattia stavano pensando a chiunque morisse di SCD (1 su 9), farmaci per tutta la vita somministrati al bambino (1 su 9) e vedendo altri bambini nel dolore o avendo SCD (3 su 9).

La cronicità della malattia, con sintomi ricorrenti che portano al ricovero in ospedale, sono stati i fattori scatenanti più frequenti. Quasi tutti i partecipanti hanno riferito di avere sentimenti legati al dolore quando i bambini erano malati. Questo viene catturato quando un custode ha detto;

“Quando questa bambina sta male, e vedo la sua salute deteriorarsi, quei sentimenti ritornano. Mi sento male e mi preoccupo di più ” IDI 10

Un altro custode si è espressa in questo modo;

“Quando lo vedo malato con non abbastanza sangue, perdo la speranza. Mi sento finito e iniziare a chiedermi se ha intenzione di rimanere in vita.”IDI 3

Dare farmaci per tutta la vita ai bambini così come venire in ospedale e talvolta guardare altri bambini nel dolore innescato sentimenti di dolore legati di alcuni custodi.

“Ogni volta che gli do delle medicine. È doloroso, ogni giorno quando vedo il bambino prendere droghe e deve prenderle per tutta la vita”. IDI 1

Essere incerti del futuro includeva essere incerti sulla salute del bambino e sullo stato di salute futuro di altri bambini che avrebbero dato alla luce. I custodi si preoccuperebbero se il bambino vivesse o meno e altri si preoccupavano della natura irregolare della malattia. Pensieri come questi hanno causato loro di avere sentimenti legati dolore. Un esempio si vede quando uno dei custodi il cui fratello ha perso un figlio a SCD, riportato così;

“Anche quando non è malata, continua a diventare magra anche se ti nutri her….it non è che siamo abituati o forti, abbiamo appena accettato la condizione…. Ma mio fratello mi ha detto che i bambini con SCD, il risultato finale è la morte, non dovrei contarla tra i miei figli. Questo mi preoccupa” IDI 10

Un altro custode ha riferito;

“Questi bambini sono imprevedibili. Ora può stare bene e dopo poche ore diventa molto malato. Sono malaticci tutto il tempo e mi preoccupo tutto il tempo.”IDI 9

Fattori scatenanti correlati al sostegno

La seconda categoria comprende lo stigma della comunità (55,6%), la mancanza di sostegno da parte di familiari e partner (22,2%). Stigma dalla comunità ha contribuito a custodi non socializzare e sperimentare la solitudine con nessuno a condividere i loro sentimenti con. Alcuni dei custodi hanno scelto di non rivelare lo status SCD dei loro figli ai vicini a causa della paura legata allo stigma. Questo è stato espresso da uno dei custodi:

“Immagina di avere questo tipo di problema e non sei in grado di dirlo ai tuoi vicini. Nel mio villaggio, se vengono a sapere che il vostro bambino ha SCD, altri bambini non condividere con il vostro bambino anche una tazza ” IDI 10

Le emozioni di alcuni custodi sono state innescate da membri della famiglia o da un partner che non erano solidali quando si prendevano cura del bambino. Alcuni membri della famiglia si stancarono di sostenere i custodi e si arresero. Alcuni dei custodi sono stati abbandonati dai loro partner perché si sentivano responsabili di SCD. Altri non volevano essere associati a nessuno con SCD a causa dello stigma della comunità. Due partecipanti in particolare hanno notato undici volte nelle loro interviste come questa mancanza di supporto li ha colpiti. I vincoli finanziari hanno peggiorato la situazione. Questo è stato verbalizzato da uno dei custodi il cui marito l’ha abbandonata;

“Ero molto preoccupato, non sapendo cosa fare quando mi ha lasciato con un bambino molto malato. Ho persino pensato di comprare del veleno in modo che io e mio figlio potessimo berlo e morire. Ero stanco di soffrire, tutto era male…Non avevo più un lavoro, il bambino era a letto, questo era il momento buio della mia vita.”IDI 6

Uno dei custodi sentito il grilletto emotivo quando ha letto qualsiasi materiale riguardante SCD.

“Ogni volta che leggo qualcosa e mi imbatto in qualcosa a che fare con le cellule falciformi, mi riporta al primo giorno” IDI 1

Trigger correlati alla struttura sanitaria

Questa è stata la categoria meno citata che ha innescato sentimenti legati al dolore tra i custodi (33.3%). I trigger relativi alla struttura sanitaria includevano l’atteggiamento negativo degli operatori sanitari e le visite in ospedale.

Gli operatori sanitari comunicavano bruscamente ai custodi. Questo è stato catturato da una delle badanti femminili che ha portato il suo bambino in un pronto soccorso durante il fine settimana quando il bambino era molto malato.

“In altri luoghi, le cose sono diverse, gli operatori sanitari sono maleducati e non si occupano di te…. ti abusano…una volta l’ho supplicata di aiutarmi e lei ha detto ‘ È la prima a morire? Quanti cadaveri credi passino qui?”Ho giurato di non tornarci mai più” IDI 10

Questo è stato espresso anche da un altro caregiver;

“Ci avevano detto di andare a prendere i numeri, ma al ritorno, mio figlio era svenuto. Ho portato il ragazzo alla stazione erano i numeri sono dati prima di andare al reparto. Ho detto agli operatori sanitari che mio figlio stava morendo, ma mi hanno risposto bruscamente che “cosa ti aspetti che facciamo con lui, cerca il dottore”. Riesci a immaginare di dirmi di cercare il medico eppure quelle infermiere erano disponibili. Mi ha fatto davvero male…… la situazione che attraversiamo non è facile” IDI 9

Per gli altri custodi, le loro emozioni sono state innescate venendo alla struttura sanitaria. Un custode ha detto;

“Ogni volta che vengo qui (struttura sanitaria), non torno mai a casa lo stesso. Mi ci vuole tempo per riunirmi e accettare ogni volta che lascio l’ospedale.”IDI 1

Strategie di coping

Sulla base della teoria del dolore cronico, le strategie di coping sono suddivise in sotto-temi esterni e interni. I metodi esterni sono stati ulteriormente classificati come supporto relativo alla comunità, alla famiglia e alla struttura sanitaria. I metodi interni sono stati classificati in strategie di coping comportamentale e cognitivo. Le strategie sono presentate di seguito.

Strategie di coping esterno

Supporto familiare

Questa è stata la fonte più comune di supporto per tutti i partecipanti. Il sostegno familiare è stato ricevuto da partner (7 su 9), genitori (5 su 9), fratelli (4 su 9) e nonni (1 su 9). Hanno sostenuto i custodi emotivamente, finanziariamente, con consulenza, alloggi forniti, e attivamente coinvolti nella cura del bambino con SCD. Ciò è dimostrato nelle virgolette riportate di seguito dai caregivers:

“I miei familiari mi hanno incoraggiato dicendo che posso farlo. Mi hanno incoraggiato a chiedere consiglio ai genitori che hanno figli con anemia falciforme e a conoscere come ce l’hanno fatta.”IDI 10

“La cosa buona che il loro padre è di supporto finanziariamente ed emotivamente. Dice che dovremmo prenderci cura del bambino perché con o senza la malattia muoiono buys Compra tutto ciò che è necessario anche la medicina a base di erbe”, IDI 11

“Mia sorella mi ha davvero aiutato molto Actually In realtà è lei che mi è stata accanto she ha persino fornito un alloggio.”IDI 6

“Ciò che mi incoraggia quando lei è malata è che quando informo il padre, lui si preoccupa. Mi aiuta così velocemente a portarla in ospedale e quindi normalmente ottengo forza da lui. Non ho un lavoro, ma lui mi sostiene finanziariamente pure.”IDI 5

Sostegno comunitario

Il sostegno comunitario è stato ricevuto principalmente da persone nella stessa situazione (66,7%), amici (33,3%) e leader spirituali (11,1%). Hanno fornito supporto emotivo, consulenza e consulenza ai custodi.

I custodi si sono sentiti meglio quando hanno incontrato altri custodi di bambini con SCD e altre malattie croniche perché hanno condiviso le loro storie e questo li ha aiutati a ricordare che non sono soli in questa situazione. Ci sono state alcune storie trasmesse in tv nei talk show in cui le persone con SCD hanno condiviso esperienze che hanno educato il pubblico su SCD. Queste storie incoraggiavano i custodi e ricordavano durante la ri-esperienza del tumulto emotivo che c’erano altre persone che stavano attraversando la stessa situazione o anche peggio. Questo è stato illustrato da uno dei custodi;

“…a volte abbiamo la condivisione di storie e si scopre che qualcuno ha perso i figli a causa di SCD e altri hanno circa 3 bambini con SCD… rifletti su problemi che vi trovate in un posto migliore e più forti” IDI 11

un Altro custode, il cui figlio è stato diagnosticato 1 anno fa ha portato il suo bambino alla clinica quando egli era in fase di crisi falciforme;

“ho pianto e un altro custode è venuto da me e mi ha incoraggiato. Mi ha mostrato un certo numero di bambini che avevano SCD ed erano cresciuti. Ho guadagnato un po ‘ di forza. Poi ho avuto una signora che mi ha mostrato suo figlio di 34 anni con SCD che porta ancora alla clinica. Ho dovuto accettare la situazione ed essere forte.”IDI 1

I capi spirituali incoraggiarono uno dei custodi e pregarono che le diede speranza.

“Il mio pastore (leader spirituale) mi dà speranza, continua a dirmi che mio figlio vivrà. Prega per lui e dice che sarà guarito come gli altri e anche se ci sono vincoli, vincerò.”IDI 4

Sostegno alle strutture sanitarie

Il sostegno alle strutture sanitarie è stato ricevuto dagli operatori sanitari. In primo luogo, la struttura sanitaria era un viale per incontrare altre persone in situazioni simili e condividere le loro storie come descritto sopra. In secondo luogo, gli operatori sanitari della clinica SCD sono amichevoli con i bambini e i custodi, forniscono cure e trattamenti straordinari ai bambini che danno ai custodi molta speranza. Gli operatori sanitari anche consigliare e fornire educazione sanitaria per i custodi che li aiuta ad adattarsi alla nuova situazione nella loro vita. Questo è stato riconosciuto da tutti i nove partecipanti.

“Quando si entra con un bambino, prima creano un buon ambiente per il bambino giocando e conoscendo personalmente il bambino. Questo mi ha dato forza. Ho visto che i medici si prendono cura dei bambini e conoscevano alcuni di loro per nome” IDI 1

“Mi adeguo velocemente quando lo porto in ospedale. Il modo in cui il medico lo tocca ti fa sentire come se tuo figlio vivesse o si rialzasse di nuovo.”IDI 3

“Gli operatori sanitari mi hanno consigliato e ci hanno insegnato la malattia, le cause e come possiamo prenderci cura dei nostri figli e questo mi ha reso più forte.”IDI 5

Metodi di gestione interna

Strategie cognitive

Le strategie di coping più utili e applicate erano l’accettazione (8 su 9) e il pensiero positivo (7 su 9). I meno usati erano l’evitamento (4 su 9) e la soppressione delle emozioni (3 su 9).

Alcuni genitori hanno scelto di accettare la situazione e pensare positivamente, questo li ha aiutati a prepararsi psicologicamente ad assumersi pienamente la responsabilità di prendersi cura del bambino. Hanno riferito che quando hanno accettato la situazione, sono stati in grado di rispettare i consigli e le raccomandazioni fornite dagli operatori sanitari, che hanno beneficiato del bambino.

“Ho pensato a me stesso, ci sono donne che vengono operate e i loro figli muoiono, ma questo non era il caso con me. Ci vorranno alcuni anni in questo mondo quindi devo seguire le istruzioni degli operatori sanitari. Non tutti i bambini con SCD muoiono, e questo mi ha aiutato ad essere forte.”IDI 3

Essere informati su SCD attraverso precedenti esperienze all’interno della loro famiglia nucleare o estesa facilitato l’accettazione. Inoltre, i custodi i cui figli erano sempre malaticci trovavano più facile accettare situazioni diverse.

“Accetto tutto, perché non è la prima volta che lo vivo. Ho avuto un figlio con SCD ma è morta. A quel punto non sapevo cosa fare, ma ora lo so.”IDI 7

Altri hanno cercato ulteriori informazioni riguardanti la SCD in modo che la loro comprensione della malattia si espandesse, il che li ha aiutati a progredire nell’accettazione.

“Continuo a leggere di più sulla malattia, ho google molto su di esso.”IDI 1

Alcuni custodi hanno dovuto accettare la situazione perché si sentivano impotenti.

“Ho dovuto accettarlo perché non c’è molto che posso fare al riguardo.”IDI 10

I custodi che accettarono la loro situazione riferirono di sentirsi forza interiore e pronti ad affrontare tutto ciò che veniva loro incontro. Un caregiver ha riferito questo dopo aver accettato l’intera situazione.

“…Dentro di me, mi sentivo forte per quello che doveva venire. Sentivo di avere quella forza.”IDI 3

Evitare era un altro modo in cui altri custodi affrontato. Hanno impiegato sia l’evitamento cognitivo ed emotivo che l’evitamento comportamentale. Alcuni custodi (33.3%) ha tenuto segreto lo stato di salute del bambino e questo è stato fatto a causa dello stigma percepito evitato dalla comunità. Altri custodi evitavano l’interazione con altre persone (2 su 9) e si tenevano per sé perché sentivano che le persone erano stanche di loro.

“Non dico alla gente il mio problema, alcuni ti ridicolizzano others altri diffondono la notizia a tutti che tuo figlio ha SCD…, quelli che sono utili anche si stancano di Lei così io passo attraverso la situazione da solo. Ho deciso di isolarmi.”IDI 6

La soppressione delle emozioni era un altro modo in cui alcuni custodi affrontavano. Hanno deciso di non pensare all’intera situazione e di affrontare ciò che è a portata di mano.

“L’ho rimosso dai miei pensieri con la ragione che se continuo a pensarci, non riuscirò a fare altre cose e potrei sviluppare pressione (pressione alta).”IDI 5

Strategie comportamentali

Queste strategie includevano la ricerca di interventi spirituali (7 su 9), l’assunzione della responsabilità di prendersi cura del bambino (4 su 9), lo sviluppo di una relazione più forte con il bambino (2 su 9).

Coping spirituale incluso; preghiere e fiducia in Dio. La maggior parte dei partecipanti ha guardato a Dio per la forza e la speranza.

“Mi motivo pregando e dicendo a Dio che è lui che mi ha dato il bambino con SCD, ha ragioni per cui lo ha fatto.”IDI 4

Alcuni custodi hanno deciso di essere pienamente coinvolti nella cura dei bambini, offrire la migliore assistenza di qualità al bambino e trascorrere del tempo di qualità con il bambino per tutto il tempo in cui sono vivi. Questi genitori si sentivano responsabili per la cura, ha lavorato sul rafforzamento dei loro legami con i bambini come considerandoli come i loro migliori amici citando breve la durata della vita dei bambini. Sapere che stanno dando il meglio che possono ai bambini li ha aiutati a far fronte a situazioni diverse.

“Ho molti figli, ma io chiamo questo (uno con SCD) il mio migliore amico. Ho deciso di darle il mio meglio perché i bambini con SCD hanno un tasso di sopravvivenza più breve.”IDI 5